El “virus silencioso” de Inés

Lo llaman el 'virus silencioso'. Pocos padres y madres conocen esta enfermedad, pero el citomegalovirus congénito es la infección viral de nacimiento más común. De hecho, uno de cada 150 bebés nace afectado. Hay más niños con discapacidades debido al CMV congénito que por otras causas más conocidas como el síndrome de Down, el síndrome de alcoholismo fetal, la espina bífida o el VIH/SIDA pediátrico. En algunos casos, las consecuencias son realmente graves: sordera, ceguera, parálisis cerebral, discapacidad física y mental, convulsiones y muerte. El caso es que puede prevenirse con la información adecuada y unas sencillas rutinas higiénicas.

Por eso, un grupo de amigos ha organizado este viernes 26 de junio, en la sala Caracol de Madrid, un concierto solidario para dar a conocer el CMV y para reunir fondos para la familia de Inés, una niña de dos años con parálisis cerebral severa a causa del 'virus silencioso'. Sus padres han agotado todos sus recursos en los tratamientos, que son muy caros, y necesitan algunas herramientas y medios para hacerle la vida un poco mejor. Las terapias para estos niños, muchas de ellas a través de entidades privadas por falta de suficiente cobertura en la sanidad pública, acaban haciendo una mella importante en la economía de las familias afectadas.

Son conocidas, entre padres y madres sobre todo, las precauciones que hay que tener con los gatos durante el embarazo para evitar la toxoplasmosis, o las recomendaciones de que las futuras madres no coman determinados alimentos, como carne o pescado crudos, huevos sin cocinar o ciertos tipos de queso, por riesgo de listeriosis, o las pruebas que suelen realizarse para descartar el síndrome de Down. Pero, ¿y sobre el CMV? Entre las precauciones que se deben tomar están para prevenir una infección congénita por CMV están lavarse las manos después de estar con bebés o niños pequeños, especialmente tras el cambio de pañales, no compartir alimentos, bebidas o utensilios con los bebés o niños pequeños, y no besar en la boca a bebés y niños pequeños.

Es un virus muy común, de la misma familia del herpes y, aunque todavía no se ha encontrado una vacuna o una cura, una detección temprana, incluso antes del parto, es clave para frenar el avance de la enfermedad en los niños. En la mayoría de los casos, el CMV es casi inofensivo y las personas sanas que lo contraen no suelen mostrar ningún síntoma, si acaso algo parecido a una gripe común (resfriado, fiebre leve…), pero puede transmitirse al feto en el caso de que la madre se infecte, algo que se produce con frecuencia por contacto con otros niños de corta edad. De hecho, es conocida como la enfermedad del segundo hijo, porque es común que suceda cuando hay hermanos de entre 1-3 años en casa. No significa que el bebé desarrolle automáticamente la enfermedad, porque ocurre en un número muy pequeño de casos, pero cuando sucede las consecuencias pueden ser realmente serias.

Las asociaciones de familias afectadas de todo el mundo se han propuesto dedicar el mes de junio a divulgar información sobre el Citomegalovirus, sus causas, efectos, prevención y opciones de tratamiento. En el caso de Inés, que motiva el concierto solidario en Madrid, sus padres, Macarena y Víctor, nunca sabrán con certeza cómo contrajo el CMV, ya que el embarazo fue normal y la niña nació aparentemente sana. No fue hasta el cuarto mes de vida cuando las pruebas detectaron que algo no iba bien, su cráneo que no crecía al ritmo normal y fue el síntoma más evidente de que el cerebro no se estaba desarrollando bien.

Los análisis confirmaron que la causa era el CMV. Inés padece parálisis cerebral, ha perdido la audición en un oído, y es muy probable que su capacidad intelectual esté afectada. “Nadie me informó sobre el CMV cuando tuve a mi primer hijo ni durante el embarazo de Inés. Y si me hubieran hecho las pruebas antes del parto hubiéramos podido frenar alguno de sus efectos mediante el uso de retrovirales, especialmente la sordera”, lamenta ahora Macarena. Con afINES, como han denominado al evento, quieren apoyarla con 'Música para Inés'.