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Piden un 'presupuesto especial' dedicado a enfermedades raras y un mapa nacional que identifique los recursos por CCAA

SEVILLA

Sostienen que este mapa de recursos facilitaría las derivaciones de aquejados por estas patología "allí donde se encuentren" los expertos

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Sostienen que este mapa de recursos facilitaría las derivaciones de aquejados por estas patología "allí donde se encuentren" los expertos

SEVILLA, 16 (EUROPA PRESS)

El presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, han instado a las administraciones sanitarias a que articulen una suerte de 'presupuesto especial' "fuera del que ya existen para el gasto sanitario común", a fin de que los afectados por enfermedades raras y sus familias tengan acceso a unos tratamientos que suelen ser caros.

En rueda de prensa para informar del 'V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', que arranca oficialmente este jueves en Sevilla, Abascal ha justificado este petición tras advertir de que "hasta el 40 por ciento de los ingresos de una familia" con algún afectado por una patología rara "los destina al tratamiento de esta enfermedad", además de que en "muchos casos uno de los miembros de la familia tiene que dejar su trabajo para dedicarse en exclusiva al familiar aquejado por la enfermedad", ha ahondado.

De igual modo, se ha referido a la necesidad de que se cree un 'mapa nacional de recursos' "en el que se recoja donde están los especialistas que tienen más experiencia en el tratamiento de estas enfermedades", una medida, ha dicho, que también debería de ir acompañada de otras "como el que se pueda facilitar la derivación de los afectados a aquellas comunidades donde se encuentren esos especialistas".

"El Sistema Nacional de Salud (SNS) --como ente vertebrador de las comunidades-- debería saber identificar los especialistas que tiene con más experiencia", ha proseguido Abascal, quien también ha aprovechado para reivindicar una vez más "un mayor acceso a los nuevos medicamentos que combaten las enfermedades raras".

"Ya tenemos 50 productos en el mercado, pero la accesibilidad no siempre está garantizada, ya que hay incluso comunidades que están creando comités farmacoterapéuticos para, en ultima instancia, decidir o no el acceso a estos fármacos", ha lamentado el también fundador de FEDER.

FORMAR PARTE DE LOS COMITÉS DE EVALUACIÓN

Por ello, también ha solicitado poder formar parte de esos comités, "ya que creemos que la transparencia en las decisiones que tomen los liberaría de posibles polémicas". Además, se ha referido a la "dificultad" de que existan "17 comités farmacoeconómicos en el país con la suficiente experiencia como para poder evaluar bien lo que aporta el producto".

De esta forma, también ha pedido que sea la Administración central la que garantice "las cohesión, calidad y equidad" en el acceso de estos medicamentos denominados huérfanos, "poniendo de acuerdo a todas las comunidades en el acceso a esos fármacos y haciendo posible también que las derivaciones sean los más fácil posible para que los pacientes puedan ser atendidos en la comunidad donde estén los mejores especialistas", ha proseguido.

Con ello, ha afirmado, se solventarían situaciones "como las que se producen actualmente de familias que tienen que cambiar de residencia para ser atendidos en la comunidades donde sí existen esos recursos".

RECORTES Y COMITÉS

Preguntado por si la crisis se ha notado en los recortes presupuestarios destinados a los tratamientos de las enfermedades raras o de si temen que así sea, ha admitido que pueda haber varios recortes, "pese a que, del gasto total en medicamentos que hacen las administraciones, se destina menos del 1 por ciento a fármacos de los considerados huérfanos", ha reprochado.

Por ello, ha insistido en que "la creación de esos comités farmacoeconómicos nos hace temer que existirán recortes". De hecho, ha dicho que desde FEDER "sabemos que en algún tipo de cáncer raro, en el que el aumento de la esperanza de vida no es excesivamente largo, hay comités que están recortando este tipo de medicamentos".

Al hilo de ello, se ha preguntado acerca de "¿Cuánto vale una vida humana?", una pregunta "para la que de verdad no sabemos". No obstante, ha reconocido que el coste para la sanidad pública en algunos de estos casos "también es cierto que es muy grande".

Por su parte, Pérez han pedido también la participación de la industria farmacéutica, tras argumentar que, "pese a la dificultad de encontrar nuevas moléculas innovadoras, creemos que hay un 'buen filón' para encontrar medicamentos rentables".

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