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La jornada laboral de una hora (mi vida secreta)

Mi enfermedad, el "Síndrome de Fatiga Crónica", solo me deja una hora útil al día, hora que planifico y que protejo como el tesoro que es.

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Cronicoflautas

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Suena ideal, pero es una pesadilla. Mi vida útil consiste en una hora al día. Gracias a internet estoy, o parece que estoy, implicada en numerosas causas y proyectos. Y gracias a, o por culpa de – depende cómo se mire-, puedo fingir que estoy implicada (por Skype, correo electrónico, Twitter, Facebook, Whatsapp, Hangouts). Pero de mis nueve horas despierta al día, solo consigo tener una hora útil, hora que planifico y que protejo como el tesoro que es.

Esta es mi vida con la enfermedad inmunológica Encefalomielitis Miálgica, conocida coloquialmente como “el Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC/EM), que según los científicos es la que tiene el abanico más grande y más severo de síntomas de todas las enfermedades crónicas. Es la del “trancazo” permanente por no tener defensas, la de las mil “itis” (faringitis,  bronquitis, otitis, etc), la de “no puedo”,  la de los problemas cognitivos como el principio del Alzheimers debido a que las citoquinas, producto de un sistema inmunológico disfuncional, entran en el cerebro.

Mi hora útil la planifico con un cuidado extremo. ¿Y el resto del día? Pues sobre todo miro al techo y por la ventana. Intento pensar en lo que escribiré en mi hora útil al día siguiente o no consigo pensar. Evito el teléfono porque el hablar consumiría toda la energía de mi hora. Pero si puedo, me comunico con los amigos tecleando. Algún correo corto o un Whatsapp. E intento acumular miguitas de energía para, una vez a la semana, hacer la tarea más agotadora: bañarme.

Pero soy una privilegiada. Tengo una pareja que se ocupa de las tareas domésticas, de las batallas con Vodafone y de asegurarse que puedo seguir con mi tratamiento que cuesta 6.000 euros al año (porque aunque en la pública nos atienden – con listas de espera de dos años- no hacen ningún tratamiento ni analítica), sin el cual no tendría ni mi hora. La mayoría de los 50.000 enfermos del SFC/EM en Catalunya no tienen ni para lo básico: techo y comida.

Y,  ¿por qué os cuento esto si soy una privilegiada en el colectivo SFC/EM? En los años que me enfoqué en el activismo político sobre el SFC/EM y los otros Síndromes de Sensibilidad Central o SSC (fibromialgia y Sensibilidades Químicas Múltiples), mi vida oculta, mis “no estoy disponible”, mis “lo siento, este mes no puedo”, no desconcertaban. Todos los activistas estábamos enfermos con el mismo tipo de limitaciones. Pero desde que decidí que el abandono y las injusticias de los enfermos SSC no cambiarían si no nos unimos  a otros movimientos (#15M, etc), creo que mis compañeros de plazas y de redes, vosotras y vosotros, os merecéis más información.

Es verdad que a veces me veis en persona. Sí, una vez al mes (o menos en invierno y más en verano) participo en algún evento rebelde con vosotros, lo cual requiere dos semanas de descanso intenso antes y otra de recuperación después. Y cuando me ves hablando contenta e interesada (aunque mi cerebro no encuentre tu nombre, aunque esté preocupada por desplomarme, aunque sepa que me estoy contagiando de cualquier virus que haya en la sala), no estoy fingiendo. Estoy feliz. No estoy bien pero estoy feliz. Más feliz que nadie, por veros, por participar con todos vosotros, por ser parte de nuevos movimientos. Por haber conseguido levantarme y salir.

Y también os cuento esto porque los enfermos de SFC/EM, abandonados por múltiples razones,  pronto comenzaremos a buscar fondos (por crowdfunding y de otras maneras) para financiar un estudio sobre los biomarcadores inmunológicos de esta enfermedad, estudio muy necesario que se comenzó en el Hospital Can Ruti pero que ninguna administración quiere financiar. Y lo haremos con nuestra hora diaria. 

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