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Jornada sobre enfermedades raras y atención a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La cita está promovida por la Consejería de Sanidad del Cabildo y contará con una charla-coloquio abierta al público y una mesa de profesionales sociosanitarios.

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El Cabildo Insular de La Palma, a través de la Consejería de Sanidad, informará a la población en general y a los profesionales del sector sociosanitario en particular, sobre la incidencia de las enfermedades raras.  El próximo viernes 21 de abril se celebrará en el Hospital de Nuestra Señora de Los Dolores, en Santa Cruz de La Palma, una Jornada de Enfermedades Raras – Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que tendrá continuidad el día 24 en El Paso, con la colaboración del ayuntamiento de esa localidad, se informa en nota de prensa.

La consejera de Sanidad, Susana Machín, ha explicado que esta cita se enmarca en el programa de formación continua del Hospital de Los Dolores con el objetivo de difundir aspectos sociosanitarios importantes en la atención a la dependencia.

La jornada contará con actividades divulgativas dirigidas al púbico general y también con  una mesa multidisciplinar orientada a profesionales sanitarios, que contará con la participación de expertos del servicio de neurología y de neumología del Servicio Canario de Salud, y que se llevará  a cabo el día 24 en el Hospital General de La Palma en horario de mañana.

Este viernes 21 de abril, el patio central del Hospital de Dolores acogerá a las 16:00 horas una sesión de actividades terapéuticas (musicoterapia y asistida por animales) para personas mayores y familiares. Ese mismo día, a las 19:00 horas, tendrá lugar la charla-coloquio abierta al público que será impartida en el centro por José Tarriza Martín, en su calidad de enfermo de ELA y coordinador de la  Plataforma Nacional de Afectados por la ELA. El encuentro será moderado por el doctor Juan Miguel Sanjuán, médico geriatra del Cabildo Insular de La Palma. Esta misma charla divulgativa será también programada el lunes 24, en la Casa de la Cultura de El Paso, a partir de las 18:00 horas.

Las enfermedades raras, o poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.

La consejera de Sanidad, Susana Machín, ha explicado que, como ejemplo de enfermedad rara o poco frecuente, “desde el Cabildo hemos decidido difundir la situación  de las personas que padecen  la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, que es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, que aparece en 1 de cada 5.000 personas”.

Machín ha destacado que con esta cita divulgativa, el Cabildo Insular se suma a los actos del Día Mundial de la Salud, que tuvo lugar el pasado día 7 de abril, a la vez que ha invitado a todos los interesados a que acudan a esta cita.

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