El Parlamento de Cantabria pide que las enfermedades raras sean una “prioridad” socio sanitaria

Además, en una declaración institucional, consensuada por todos los grupos y leída al inicio de la sesión plenaria por la presidenta de la Cámara, Dolores Gorostiaga, el Legislativo pide también a las administraciones competentes el impulso e implantación de medidas que favorezcan el acceso “real y efectivo” de las personas afectadas a los recursos del sistema social y sanitario, “en igualdad de oportunidades que permita incrementar su calidad de vida”.

Con esta resolución, el Parlamento cántabro quiere sumarse a las Asociaciones y Familias afectadas por las Enfermedades Raras en su tarea de sensibilización a la sociedad en general y con motivo de la efeméride.

En su intervención, Gorostiaga ha recordado que se denominan enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia a aquellas que tienen una baja incidencia entre la población. Pese a ello, éstas engloban en torno a 7.000 patologías según la Organización Mundial de la Salud, por lo que en función de estos datos, se estima que en España habría en torno a 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.

Existe, pues, un número “importante” de familias en las que hay algún miembro afectado que se enfrentan a problemas diarios relacionados con el diagnóstico de esta enfermedad, o al acceso a sus tratamiento e incluso el problema se ve incrementado por el hecho de ser colectivos “dispersos y poco numerosos”.

“Los representantes de la ciudadanía de Cantabria somos conscientes del importante papel que cumple el Parlamento para sensibilizar a la ciudadanía en general en relación con las dificultades y obstáculos que supone para las familias y las personas afectadas convivir con una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia que afectan a la calidad de vida de los afectados y sus familias”, señala la declaración institucional.

La jefa del Legislativo ha resaltado además el “relevante” papel de las Administraciones públicas y en concreto de la sanitaria, como “garante de la equidad e igualdad de acceso” de los afectados y sus familias y de su “fundamental labor para preservar la seguridad y eficiencia de las prestaciones” .

“Reconocemos además -ha proseguido- el importante papel de las Asociaciones de las personas afectadas y sus familias como colaboradores necesarios imprescindibles en la toma de decisiones que afectan a las mismas, por el conocimiento de sus necesidades y demandas y por su implicación en la gestión de las medidas y acciones a desarrollar en beneficio de los pacientes y sus familias”.

Por todo lo anterior, el Parlamento ha instado a las administraciones competentes a que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad socio sanitaria.