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Cinco personas con esclerosis volarán en parapente para demostrar que la enfermedad no les "frena"

Cinco personas con esclerosis múltiple de Cantabria realizarán este sábado, 28 de mayo, un vuelo en parapente en Islares (Castro Urdiales) para demostrar que esta enfermedad no les "frena".

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Cinco personas con esclerosis volarán en parapente para demostrar que la enfermedad no les "frena"

Se trata de pacientes con perfiles distintos, y que se encuentran además en diferentes etapas y evoluciones de la esclerosis, que realizarán el vuelo -libre o con motor- a partir de las nueve de la mañana en la localidad castreña en un parapente de dos plazas.

Los protagonistas de esta iniciativa, que pretenden superar barreras y limitaciones de su enfermedad, son una joven de 35 años diagnosticada con 24 y que hacía surf y desempeñaba varios trabajos; otra de la misma edad a la que detectaron esta enfermedad hace un año y que es madre de dos niñas; una mujer de 51 años diagnosticada hace más de 15 y que tiene movilidad reducida; otra de 61 que se ha jubilado hace poco; y un chico de 35 que trabaja, es padre de familia y que sigue haciendo deporte.

El despegue y aterrizaje del vuelo será con ruedas por lo que los participantes no tendrán que hacer ningún esfuerzo, tan solo disfrutar de la experiencia.

La actividad ha sido organizada por la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDM) en colaboración con la Escuela Cántabra de Parapente, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora desde 1999 el último miércoles del mes de mayo, este año el día 25, y bajo el lema 'La esclerosis múltiple no me frena', jornada en la que habrá mesas informativas en el hospital, de 10 a 13.30 horas, en el hall de Valdecilla Sur.

Ha sido presentada este martes en rueda de prensa por la presidenta de la ACDM, Lina Fernández; el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo; Tino Cancio, de la Escuela Cántabra de Parapente; y tres mujeres que realizarán el vuelo.

La presidenta de los afectados cántabros ha indicado que no les ha "costado" encontrar voluntarios para participar, y ha señalado que se han seleccionado para mostrar perfiles distintos de afectados. El fin es visualizar diferentes formas en que la esclerosis afecta a las personas y "cómo siguen con su vida".

REIVINDICACIONES

Y ha aprovechado su intervención para recordar las reivindicaciones del colectivo, orientadas en parte a mejorar su calidad de vida. Entre las mismas, ha recalcado la petición de que a las personas con una incidencia de la esclerosis del 33% se les reconozca esta discapacidad desde el inicio de la enfermedad, para que puedan acceder a los beneficios y recursos contemplados en la Ley de la Dependencia y tengan "un colchón" por si lo necesitan en los próximos años, así como que se incluya la fatiga en el baremo establecido.

Además de apostar por que siga incrementándose la investigación en torno a esta enfermedad, Fernández ha reivindicado una unidad de esclerosis múltiple en Valdecilla, ya que es una patología en la que a lo largo de su evolución intervienen múltiples especialistas.

En este sentido, ha indicado que tras una reciente reunión con la consejera de Sanidad, María Luisa Real, para abordar esta cuestión, la asociación mantendrá "en breve" otro encuentro con el director gerente del Hospital, Julio Pascual, para estudiar la viabilidad de esta unidad.

Lina Fernández también ha llamado a superar las barreras, no solo las arquitectónicas, también las "mentales" en torno a ésta y otras enfermedades.

Precisamente, el representante de la Escuela Cántabra de Parapente ha explicado que la colaboración de esta entidad con la iniciativa supone "aportar un granito de arena" para superar las barreras físicas y, también, las psicológicas. En este sentido, Cancio ha animado a los afectados a que no se queden "acurrucados en el sofá", y a superar esas barreras para seguir "disfrutando de la vida".

Por su parte, el concejal de Autonomía Personal ha opinado que se ha "avanzado mucho" en relación a la esclerosis múltiple, sobre todo en materia de barreras arquitectónicas, pero ha admitido que "quedan muchas cosas por hacer".

A ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS

Lina Fernández se ha referido a la esclerosis como "la enfermedad de las mil caras" por las diferentes formas de manifestarse -visión borrosa, hormigueo, temblores, pérdida de agilidad, etc-, y porque es "impredecible" y no se sabe cómo va a evolucionar en el futuro.

Además, ha incidido en que se necesitan al menos dos brotes para que se confirme esta enfermedad, que se detecta a partir de una resonancia magnética y que se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años, aunque también a personas más mayores.

También ha señalado que afecta a una persona de cada mil, por lo que se estima que en Cantabria hay unos 500 pacientes, cerca de 47.000 en España, alrededor de 700.000 en Europa y 2,5 millones en todo el mundo. Además, ha apuntado que "cada cinco horas" se diagnostica un nuevo caso en nuestro país.

El año pasado, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se conmemoró con una marcha solidaria en la que participaron 400 personas.

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