Itxarobide estima en 50 los enfermos hepáticos graves que curaría un fármaco
Itxarobide, una asociación vasca con larga trayectoria en defensa y apoyo a los enfermos hepáticos, estima en 50 los enfermos de hepatitis c en fase muy avanzada y tratados por Osakidetza que podrían salvarse de una muerte próxima por esa enfermedad con el fármaco Solvaldi. “No disponemos de cifras exactas y ni siquiera el departamento de Salud nos las ofrece, pero según el seguimiento que llevamos desde nuestro colectivo creemos que son al menos 50 los pacientes dependientes del Servicio Vasco de Salud que podrían salvar su vida si recibieran ese tratamiento”, revela Udiarraga García, la presidenta de Itxarobide.
Según los datos manejados por la trabajadores de Itxarobide, el departamento de Jon Darpón ha suministrado este tratamiento desde que comenzó su comercialización en febrero a al menos tres pacientes, aunque son más las peticiones que han recibido por parte de la dirección de los hospitales para que los enfermos en estado grave reciban la medicación de forma compasiva. “El hospital de Galdakao solicitó hace mes y medio dos tratamientos y siguen a la espera. Claro que agosto es un mes en el que todo funciona a medio gas pero el tiempo corre en contra de estos pacientes que están a las puertas de la muerte”, explica Udiarraga García. Es un comité quien dictamina a qué enfermos se dispensa el ya conocido como 'fármaco milagroso'.
A la portavoz de esta asociación le consta que Osakidetza tiene pendiente un encuentro, que se celebrará en septiembre- con los laboratorios que comercializan el fármaco para negociar el precio. Los laboratorios piden de entrada 100.000 euros por esta medicación que elimina la infección en más del 90% de los casos. El precio está en unos 50.000 euros para el tratamiento de 12 semanas. Pero la mayor efectividad del fármaco se obtiene con una administración de 24 semanas: doble tiempo, doble precio, 100.000 euros. Sovaldi tiene un mayor tolerancia al no provocar los agresivos efectos secundarios que sí causan, según los testimonios de los afectados, otros tratamientos de última generación como Simeprevir, financiado por el Sistema Nacional de Salud desde el pasado 1 de agosto. La eficacia de este fármaco es menor que la de Sovaldi. Funciona en el 86% de los casos, mientras que las 'pastillas milagrosas' lo hacen en más del 90% de los casos y otras fuentes elevan su efectividad al 98%. Pero Simeprevir tiene un coste de unos 25.000 euros por tratamiento.
Demanda contra el Ministerio por omisión de socorro
Por ello ese empeño de los pacientes más perjudicados en recibir ese tratamiento y no otro y su insistencia en que sea financiado de forma pública. Se aferran a esa última esperanza para salvar sus vidas porque ellos no pueden pagarlo. “Sabemos que es muy caro pero más lo es financiar un trasplante y la medicación prolongada durante años. Son cincuenta personas que morirán no por falta de remedio sino por dinero”, insiste Udiarraga García. La presidente de Itxarobide piensa además en los enfermos que, aunque ahora están en una fase menos grave de la enfermedad, necesitarán en menos cinco años, un tratamiento efectivo. “Hay padres de familia que llaman desesperados porque se ven en esa situación en poco tiempo pero ven que dejarán huérfanos a sus hijos por no poder pagar las medicinas”, relata García.
La presidenta de la asociación no descarta adherirse a la denuncia ante los tribunales por omisión de socorro contra el Ministerio de Sanidad. Una plataforma ciudadana última con su gabinete jurídico la demanda por la negativa del Ministerio a suministrar el medicamento milagro Sovaldi entre los pacientes más graves- unos 800 en toda España, según ha adelantado la Cadena SER. “En Euskadi nos falta cohesión. Hay mucha gente afectada, pacientes crónicos y debemos movilizarnos y por supuesto nos tenemos que coaligar con el resto de las comunidades para hacer más fuerza. Si no hay avances no tenemos ninguna duda: apoyaremos esa demanda. Por justicia sanitaria debemos ser tratados”, insiste Udiarraga García, la presidenta de Itxarobide. Varios miembros de esta asociación acamparon a modo de protesta varias noches bajo la sede del Gobierno vasco en Vitoria para presionar un encuentro con el departamento de Sanidad, que finalmente les recibió el 6 de junio. Reivindicaban más apoyos para estos enfermos y para su asociación, que se ha cerrado temporalmente por falta de recursos económicos.
