Kilómetros que dan aire
“Si tengo que subir unas escaleras, me doy la vuelta y me voy”. Para Pili Rodríguez cualquier esfuerzo, por leve que sea, supone un agotamiento extremo. Ella es una de las nueve afectadas en Euskadi por linfagioleiomiomatosis, una enfermedad pulmonar muy poco frecuente que afecta exclusivamente a mujeres. En España se conocen 101 casos y en el mundo apenas existen 2.400.
El reto solidario 'Ayudanos a respirar' quiere dar a conocer esta enfermedad y pedir donaciones para que se pueda investigar un tratamiento efectivo. Porque el desconocimiento que acompaña a este tipo de enfermedades es otro de los obstáculos que se encuentran los afectados que se enfrentan a una falta de diagnóstico y a tratamientos experimentales.
Pili Rodríguez vivió un largo proceso de tres años -la media es de cinco- hasta que consiguió un diagnóstico en 2011, “me abrieron en pulmón para coger dos muestras y por fin acertaron con lo que me pasaba”, relata. Por eso cree que es muy importante dar visibilidad a la enfermedad y que los profesionales sanitarios “vean que existimos”.
Rodríguez ha encontrado en la AELAM (Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis) el apoyo necesario para afrontar esta enfermedad que le ha obligado a jubilarse con 47 años. Después de reorganizar su vida y descubrir actividades que sí puede realizar, su próximo objetivo es vivir sola. “Antes no podía ni hacer la cama o quitar el polvo, el otro día tuve que pedir ayuda para salir de la ducha”, pero no pierde la esperanza porque los avances que que ha experimentado han conseguido que se sienta más independiente.
El reto solidario
Una carrera solidaria unirá las tres capitales vascas para recaudar fondos. Será del 11 al 13 de julio y el objetivo es completar 250 kilómetros comenzando desde Vitoria, el recorrido seguirá hasta San Sebastián, antes de llegar a Bilbao, y finalizar en Mungia. Fue Alain Muriedas, corredor de montaña y hermano de una de las afectadas, quien tuvo la idea. Él se puso en contacto con otro deportista Aitor 'Tortxu' García, un atleta que se ha especializado en carreras solidarias, y juntos han diseñado el recorrido.
Las donaciones pueden realizarse directamente a la asociación, mediante la aportación de material deportivo que luego será subastado, o comprando kilómetros en apadrinakilometros.
