Padres de niños afectados por el síndrome de Sanfilippo realizan una recogida popular de fondos este viernes en Bilbao

En un comunicado, los organizadores han señalado que la iniciativa se desarrollará en la confluencia de las calles Lutxana y Alameda de Urquijo de la capital vizcaína, junto a la Residencia de los Jesuitas, desde las 10.00 hasta las 20.15 horas.

La recogida de fondos tendrá como destinatarios a los tres hermanos de Bilbao Araitz, Ixone y Unai, 'los niños con el Síndrome Sanfilippo', que necesitan un tratamiento médico para detener la enfermedad. En Euskadi hay un total de siete niños afectados por este mal que es mortal.

Los padres de los afectados, junto con otros miembros de la Fundación San Filippo en Euskadi, emprenderán esta iniciativa este viernes, a la misma hora que está previsto que dé comienzo en la cercana Iglesia de la Residencia de los Jesuitas, en Alameda Urquijo, el Concierto Benéfico de la Coral San Antonio de Iralabarri a favor de los niños de Sanfilippo. La entrada será libre con recogida de donativos al finalizar el concierto.

El dinero de esta iniciativa está destinado íntegramente a la fundación española 'Stop Sanfilippo', con el objetivo de financiar un ensayo clínico con personas, una vez que la investigación con ratones ha dado hasta el momento buenos resultados.

El Síndrome Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central de los niños, que causa hiperactividad, agresividad, demencia y, finalmente, la muerte prematura durante la adolescencia.

Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, se enmarca dentro del grupo de enfermedades raras, y se suele diagnosticar entre los dos y los seis años de edad.