Alzheimer: una enfermedad que reclama la atención de las instituciones
“A veces pienso que, si mi marido supiera que su enfermedad ha servido para ayudar a otros… Eso me consuela”. Aurora Lozano es, desde hace más de tres años, la presidenta de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Navarra (Afan), aunque empezó como voluntaria en este colectivo en 2001. Para ella, era la oportunidad de ayudar a otras personas que pasaban por la misma situación que ella afrontó cuando su marido, la persona con la que compartía un proyecto vital, se iba a apagando. Lo que, poco a poco, empezó con olvidos o cambios de personalidad, al final acabó con el temido diagnóstico de Alzheimer. Y, sí, “fue un palo gordo”, pero a ella le ayudó sentirse apoyada por los médicos, saber a dónde acudir y que tuviera algunos recursos asistenciales, como un centro de día.
Pero, en la actualidad, no todas las familias afectadas pueden recurrir a esas mismas herramientas. La asociación celebra este domingo el Día Mundial del Alzheimer, con una serie de actos lúdicos entre las 11:00 y las 14:00 horas en el parque de Antoniutti de Pamplona, pero la cita también tiene un carácter reivindicativo. Como ya adelantaron este pasado martes en conferencia de prensa, la asociación reclama, entre otras actuaciones, un protocolo de actuación en Urgencias sobre el Alzheimer, que se fomente la investigación, que se apueste por la creación de centros de día y residencias específicas y, en definitiva, que las administraciones se hagan responsables.
Porque, según expone, “por parte de la administración hay mucha dejadez, así que no todo el mundo tiene acceso a los mismos recursos, y esto económicamente es muy costoso”. La asociación ya anunció esta semana que el coste directo e indirecto de atender a una persona con Alzheimer ronda los 31.980 euros anuales. Así que esta enfermedad, muy a menudo, se costea con los ahorros de la familia, y se va comiendo “todo lo que tengas”, advierte. Pero, más allá del coste económico, “está el psicológico”.
Lozano considera esencial que el cuidador principal pueda tener sus momentos libres. Y no por ello debe verse un centro de día como una forma de ganar tiempo para hacer otras tareas: “Puede cumplir esa función, pero un centro de día no es una guardería. Tiene que ser un centro que ayude al enfermo a mantener sus funciones cognitivas”. En el caso de Navarra, cuenta con un centro público (San Francisco Javier) y otro privado (Padre Menni) con este fin. Y, en algún caso, el recinto sobrevive “como puede”.
La presidenta de Afan habla en todo momento del cuidador principal porque tiene claro que, tras el diagnóstico, un paciente necesita esa figura a su lado. Prácticamente las 24 horas del día. De ahí que Lozano lamente que, con la Ley de Dependencia, se valorara más la dependencia física que la real. En cualquier caso, Lozano cree que esa norma primero generó expectación, luego dudas en sus valoraciones y, ahora, “ya no existe. Está parada. Se acabó”. Especialmente porque, según denuncia, “hay enfermos que cobran poco más de 100 euros al mes de ayuda, y con eso no les llega ni para los medicamentos”.
El “miedo” al diagnóstico
Eso sí, desde Afan también creen que, con la Ley de Dependencia, se empezaron a ofrecer unas ayudas que ahora, entre las disputas políticas y la crisis económica, han desaparecido. Y eso “ha supuesto un golpe muy grande” para los afectados.
Así que, este domingo, desde la asociación ven motivos de sobra para reivindicar más atención por parte de las instituciones para este mal. Ese que, aunque ya no tenga que explicarse a la sociedad en qué consiste, continúa generando “cierto miedo”. “La gente, cuando se le olvida algo, bromea con que tiene Alzheimer. Yo creo que es una forma de protección, porque sigue existiendo miedo a esta enfermedad y a acudir al médico. Pero un olvido no es un problema. No hay que preocuparse por olvidar una llave, pero sí cuando no sabes para qué sirve esa llave”.
