Las personas con espina bífida piden en el Día Nacional su reconocimiento como enfermos crónicos

El presidente de la entidad, Alberto Ancín, y el doctor Alberto Pérez, jefe de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra, han presentado los actos de celebración del día nacional de esta enfermedad, una de las primeras causas de discapacidad infantil y con decenas de casos en Navarra.

La espina bífida es una malformación congénita que provoca un crecimiento irregular la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales, causando graves secuelas como problemas de movilidad en las extremidades inferiores.

“Se calcula que uno de cada 1.500 niños presenta una malformación congénita de este tipo, algo que se podría reducir considerablemente si se hace hincapié en las medidas preventivas y en la información”, explica Ancín, quien recuerda que la espina bífida acompaña a la persona “durante toda la vida”.

Por ello, la asociación se suma a la reivindicación de la federación estatal de considerar la espina bífida como enfermedad crónica, lo que supondría un importante ahorro económico para las familias.

“Necesitan un tratamiento continuo que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero no son considerados enfermos crónicos como en otras autonomías. Si lo fueran, podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas y ortopedia, mejorando su calidad de vida y la de sus familias”, explica Ancín, quien añade que “no supondría un gran gasto para Salud por la escasa afectación de la enfermedad”.

Por este motivo, la federación estatal presentará un informe sobre la situación del colectivo y con esta reclamación a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo.

Se trata de una “antigua reivindicación” de este colectivo en Navarra, ya que en junio de 2008, el Parlamento ya aprobó una moción que instaba al Gobierno foral a trabajar en el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, si bien todavía no se ha concretado.

En este sentido, el doctor Alberto Pérez indica que “los pacientes en Navarra están bien atendidos”, si bien hay margen de mejora: “En otras autonomías sí son considerados enfermos crónicos, facilitándoles el acceso a distintos materiales, y se podría mejorar la coordinación entre especialidades para evitarles desplazamientos”.

También asegura que, aunque las cifras de afectados mengua debido a una mayor prevención, “ahora nos encontramos casos con las mismas necesidades de atención” como pacientes con tumores medulares o niños que han sufrido un accidente de tráfico, fruto de una mayor tasa de supervivencia.

Por otra parte, la asociación anima a participar en la campaña #milazoporlaEB con la que pretenden llenar las redes de fotos con lazos amarillos con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo y apoyar a los afectados. Para ello, insta a subir fotos luciendo lazos amarillos al facebook de la federación FEBHI o a twitter con el hashtag '#milazoporlaEB'.