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Los navarros con fibrosis quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras
De esta forma, la asociación se une a la Federación Española de Fibrosis Quística y a la Federación Española de Enfermedades Raras. La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes.
Conocida como la enfermedad del beso salado, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente un sudor con alto contenido en sal. Por ahora no cuenta con cura, siendo la fisioterapia respiratoria su principal arma, ofrecida en Navarra por la asociación.
El colectivo de afectados por esta enfermedad denuncia “las dificultades que encuentran en el acceso a los nuevos tratamientos” y exige que “no se demore más en el Estado la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014”.
Según ha explicado la asociación navarra en un comunicado, se trata de un medicamento que frena de manera significativa el deterioro que produce la enfermedad.
“Solo está aprobada su financiación para una sola mutación, un hecho alarmante ya que cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la calidad y esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística”, indican desde la asociación, que destaca que en la mayoría de países europeos se empezó a suministrar este medicamento en cuanto la Agencia Europea del Medicamento dio su aprobación.
El día mundial lleva como lema 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo' e invita a todo el mundo a que se “pinte” una raya verde debajo del ojo, un gesto simbólico que separa la solidaridad del desconocimiento y la colaboración del aislamiento.
En Navarra, con motivo del día mundial, Civican acoge el jueves a las 17 horas la jornada 'Enfermedades raras, mirando al futuro', organizada por el grupo GERNA en colaboración con la Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas.
