La Reina dice que los afectados por enfermedades raras dan sentido a su trabajo

Madrid, 5 mar (EFE).-“Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina”, ha confesado hoy doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras.

Sus palabras se han escuchado en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero, el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y después escuchar el conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años.

Volcadas con el apoyo a estos enfermos y sus familias, la Reina ha hecho hincapié en lo “terrible” que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un “médico pone nombre y apellidos” a la enfermedad de su hijo y ha recreado, alzando la voz, en una “pequeña teatralización” una imaginada conversación entre los progenitores al saber cómo se llama la dolencia de su hijo.

“Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!”, ha declamado doña Letizia.

La Reina ha aprovechado su intervención para insistir una vez más en la importancia de la investigación, porque, según ha remarcado, “un país con una ciencia potente, es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor” y la inversión pública y privada en investigación científica “es siempre rentable, siempre conveniente” y “un camino esencial para avanzar”.