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La Reina entrega a EFEsalud el premio periodístico de la Feder

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La Reina entrega a EFEsalud el premio periodístico de la Feder

La Reina entrega a EFEsalud el premio periodístico de la Feder

La Reina ha entregado hoy a la Agencia EFE y su plataforma digital EFEsalud el premio a la labor periodística con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) distingue cada año el compromiso de los medios de comunicación con estas patologías.

El director de EFEsalud, Javier Tovar, ha sido el encargado de recoger el galardón de manos de doña Letizia, en el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el antiguo salón de plenos del Senado.

El presidente de la Cámara alta, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de Feder, Juan Carrión, participan en la ceremonia, al igual que la Reina.

Su propósito es subrayar la importancia que tiene conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, así como su diagnóstico precoz, y apoyar a su investigación.

"El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará", aseguró Juan Carrión cuando se anunciaron estos galardones.

A su juicio, "la sociedad debe conocer la problemática de las Enfermedades Raras (ER) -que afectan en España a unos tres millones de personas- y trabajar todos hacia un mismo destino".

Según Feder, los nueve premios entregados hoy por la Reina reconocen el compromiso, el esfuerzo y el trabajo en favor de la lucha contra estas enfermedades de las personas y entidades galardonadas.

En el caso de la Agencia EFE y EFEsalud, son merecedoras de una de las distinciones, en la categoría de labor periodística, "por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad".

Igualmente Feder reconoce "el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada EFEsalud".

Este servicio, puesto en marcha en septiembre 2012 ha superado el el millón de usuarios a través de la página web www.efesalud.com, donde se recoge abundante información sobre salud, medicina e investigación en diversos formatos, contenidos que también son difundidos por las redes sociales.

Los otros premiados de este año han sido, como embajador de las Enfermedades Raras, Eduardo Punset; en Responsabilidad Social Corporativa, la Fundación Solidaridad Carrefour y el premio a Toda una Vida por las ER, Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.

En la categoría de Promoción y Defensa de Derechos, se ha premiado al protocolo de coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes de Extremadura y en investigación, el grupo de investigación del doctor César Cobaleda del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.

El galardón a la Inclusión de Enfermedades Raras ha sido para el programa de acogimiento de menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER), el de la Mejor Iniciativa Autonómica, para la primera asignatura optativa de ER en Medicina de la Universidad de Valencia, y la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico, para el Comité Asesor de Feder.

La Reina es presidenta de honor de la Feder, una entidad con la que está comprometida desde hace años, cuando era Princesa de Asturias, y a la que sigue apoyando.

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