La Reina se pone al día con los proyectos sobre enfermedades raras de FEDER

La Reina ha presidido hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la cual ha recibido información sobre los proyectos llevados a cabo este año y sus prioridades para 2016, entre ellas garantizar atención adecuada para todos los pacientes.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha recibido a doña Letizia a su llegada a la nueva sede central de la entidad, que desde agosto pasado ocupa unas amplias oficinas en la madrileña calle Doctor Castelo ubicadas en dependencias cedidas por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito.

Durante la reunión se ha expuesto el alcance de las iniciativas impulsadas por la federación en 2015 para favorecer el diagnóstico y la mejora del acceso a la información sobre enfermedades poco frecuentes; también ha apostado por apoyar la investigación y optimizar la atención sanitaria a los pacientes.

Como presidenta de honor de la federación, la Reina Letizia ha tenido oportunidad de conocer cuáles son los mayores objetivos para 2016 de esta entidad, compuesta por más de 200 asociaciones de toda España volcadas en atender a los más de tres millones de afectados por enfermedades raras que se calcula que hay en el país.

El principal de todos consiste en promover el trabajo en red para “garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan”, ha manifestado Juan Carrión, según un comunicado de FEDER.

También pretende la federación fomentar el trabajo conjunto entre sus asociaciones y las familias con la Administración.

Su nuevo plan estratégico está dirigido a reforzar el movimiento asociativo, defender los derechos de las personas afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre sus problemas.

La garantía de la prestación de servicios de atención directa, el impulso de la investigación y la creación de lo que FEDER denomina “redes de esperanza” con participación de la Administración, expertos, científicos y pacientes, figuran igualmente entre sus principales retos para el próximo año.

Además de Juan Carrión, en el encuentro han participado también la directora general de FEDER, Alba Ancochea; la secretaria de su Junta Directiva, Fidela Mirón; la tesorera, Juana Sáenz; los vocales Santiago de la Riva, Jordi Cruz, Tomás Castillo y Clotilde de la Higuera, así como sus delegados en Extremadura, Modesto Díez, Valencia, Almudena Amaya, y Madrid, María Elena Escalante.

Desde hace años, doña Letizia colabora activamente con la federación, a la que presta apoyo con su asistencia a diversas actividades, entre ellas las que ponen de relieve la importancia de investigar las enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, durante la reunión, el presidente de FEDER ha agradecido a la Reina su “notable implicación con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia, con el movimiento asociativo y con todos los proyectos enfocados a materializar la igualdad de oportunidades para toda la sociedad, tengan o no alguna de estas patologías”.