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“La investigación es nuestra esperanza”, lema de la nueva campaña de Feder
La campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pondrá en marcha este año con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes llevará el lema de “La investigación es nuestra esperanza”.
La junta directiva de Feder y su Fundación, con su presidente, Juan Carrión a la cabeza, han mantenido hoy una reunión de trabajo con la reina Letizia en la que le han informado de los planes de actuación en 2017, informa el colectivo en un comunicado.
La campaña se pondrá en funcionamiento a finales de febrero con el objetivo de destacar la importancia de la investigación bajo un enfoque integral y de la coordinación entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras, entre ellos, administraciones, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica.
Según Feder, es preciso trasladar a la ciudadanía que “el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada”.
“Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención”, añade el comunicado.
La reunión de hoy se enmarca en los contactos periódicos que doña Letizia mantiene con Feder, de forma pública y privada, para prestar apoyo a los afectados por las enfermedades poco frecuentes y contribuir a que se conozcan sus actividades.
Carrión ha subrayado que el apoyo de la Reina “supone una base fundamental de lo que Feder ha conseguido ser a día de hoy”.
Feder trabaja ya con 334 asociaciones de pacientes de enfermedades raras o sin diagnóstico, que representan a más de 82.200 personas.
El colectivo ha gestionado alrededor de 1,2 millones de euros para su movimiento asociativo en los últimos cuatro años y tiene 34 proyectos en funcionamiento destinados a mejorar la calidad de vida y a defender los derechos de las personas que conviven con estas patologías.
Se considera enfermedad rara a aquella cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas.
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