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La Fundación Dravet busca en España 1.800 niños no diagnosticados del síndrome

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La Fundación Dravet busca en España 1.800 niños no diagnosticados del síndrome

La Fundación Dravet busca en España 1.800 niños no diagnosticados del síndrome

La Fundación Dravet, creada por padres de niños que padecen esta rara enfermedad, busca en España a 1.800 pequeños no diagnosticados del extraño síndrome: una epilepsia catastrófica que afecta a su cerebro en formación y que puede causarles graves secuelas neurológicas e incluso la muerte.

"Se trata de una patología presente en uno de cada 20.000 nacimientos. En España debe haber unos 2.000 niños con Dravet, pero en la Fundación sólo estamos 140 familias por lo que se estima que unos 1.800 no están diagnosticados y nos dimos cuenta de que hay que buscarlos de alguna forma", explica a Efe Félix Lucas, padre de Ander, un pequeño guipuzcoano de 11 años que sufre la enfermedad desde los seis meses.

Según describe la Fundación en su página de internet, el Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75 % de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La enfermedad suele manifestarse entre los cuatro y los doce meses de vida y se caracteriza por "convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ausencia de fiebre".

Un diagnostico correcto es "lo más importante" para un niño con este síndrome, porque de lo contrario puede ser confundido con otras patologías o con otros tipos de epilepsia que incluso se tratan con medicamentos que están contraindicados para el Dravet, aclara Lucas.

En este empeño, la Fundación Dravet, creada en España en 2011 y que colabora con otras asociaciones similares de varios países europeos, llegó a un acuerdo de colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital de la Paz en Madrid que permite diagnosticar correctamente y de una forma gratuita a niños "de cualquier parte del mundo que tengan sospecha de Dravet".

Pero como la necesidad de dar a conocer la enfermedad subsistía, aclara Lucas, se decidió darle "visibilidad" mediante una ocurrente iniciativa denominada "Reto Dravet", que ha movido a cientos de corredores anónimos a participar en pruebas populares de toda España vestidos con la camiseta morada que la Fundación reparte gratuitamente entre los interesados.

"Comenzamos con las carreras porque nuestra lucha por encontrar una cura se parece a una maratón, en la que empiezas fuerte, intentas luchar y salir adelante, pero cuando los niños tienen crisis epilépticas a veces te hundes, aunque te vuelves a levantar e intentas llegar a la meta", describe Lucas.

"A partir de ahí -recuerda-, la gente ha comenzado a conocer el 'reto' y la enfermedad y nos han seguido ayudando a hacer difusión con las camisetas a través de otros deportes como el ciclismo y difundiendo fotos y vídeos en las redes sociales".

De esta manera, la lucha contra el Síndrome de Dravet ha estado presente ya en pruebas como la Behobia-San Sebastián, la media maratón de Pamplona, la Vuelta a la Casa de Campo y la Carrera de la Mujer de Madrid, además de en distintas marchas cicloturistas en Valencia y en Belmonte (Cuenca), y próximamente en un descenso solidario del río Segura en Murcia, entre otras muchas competiciones.

Los últimos en sumarse al "reto" han sido los jugadores de la Escuela de Fútbol del Club Antiguoko de San Sebastián, uno de cuyos equipos alevines (10-11 años) ha cambiado su nombre por el de Reto Dravet y lucirá con orgullo sus camisetas moradas en el XVI Memorial Ballester que se celebrará en Majadahonda el próximo mes de junio.

El padre de uno de estos pequeños explica que, tanto al entrenador como al resto de progenitores, tomar parte en este reto les pareció "una magnífica idea" porque "conseguir que unos niños ayuden a otros con un gesto como éste resulta muy bonito".

Todo este movimiento en favor de la lucha contra la enfermedad permite además a la Fundación recaudar fondos para ayudar a la investigación y aumentar el número de sus colaboradores, entre los que se encuentran entidades tan relevantes como la compañía farmacéutica Bayer, el banco vasco Kutxabank y la empresa informática Microsoft.

El objetivo último de todos ellos es lograr las condiciones necesarias para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de los afectados y, en último término, encontrar un "tratamiento efectivo" para esta dolencia que fue descrita en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga francesa Charlotte Dravet.

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