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El PP en el Senado rechaza crear una organización estatal de enfermedades raras

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El PP en el Senado rechaza crear una organización estatal de enfermedades raras

El PP en el Senado rechaza crear una organización estatal de enfermedades raras

El grupo popular en el Senado ha impedido hoy la aprobación de una moción del PNV que pedía la creación de una organización estatal de enfermedades raras, en colaboración con las comunidades autónomas y a través del Consejo Interterritorial de Salud, que ha sido apoyada por toda la oposición.

A la moción, el PP había presentado una enmienda de sustitución en la que instaba al Gobierno a impulsar el comité de seguimiento y evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que ha sido rechazada por el PNV al considerar que aceptarla "sería sustituir un texto bueno por otro que habla de otra cosa".

Así lo ha manifestado el senador José María Cazalis, quien ha explicado que su iniciativa se basa en el decálogo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó en el Senado, que recogía sus prioridades para 2015, y ha abogado por la necesidad de "buscar una nueva vía de trabajo que refuerce lo que se ha hecho hasta ahora".

Cazalis ha asegurado que "la parte medular" de la enmienda del PP fue aprobada en la Comisión de Sanidad del Congreso "hace escasamente un mes", por lo que aceptarla sería "inútil".

El senador del PP ha considerado "imprescindible" crear esa organización estatal y ampliarla a nivel europeo, lo que "puede marcar la diferencia con lo hecho hasta ahora y ser la manera de avanzar en este tema".

La senadora del PP Coloma francisca Mendiola ha mostrado el total apoyo de su grupo y compromiso con los más de 3 millones de personas que padecen alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes y ha recordado que ya existe una Estrategia de enfermedades raras, por lo que, a su juicio, la propuesta del PNV es "innecesaria".

Tras pedir el apoyo de todos los grupos a su enmienda "porque todos los acuerdos que podamos adoptar siempre redundarán en beneficio de los pacientes, que son los que al final nos debemos todos", Mendiola ha insistido en que es necesario abordar la problemática desde una estrategia global "y es lo que está haciendo el gobierno de Mariano Rajoy".

A pesar de los avances, la senadora popular ha considerado que "no está todo hecho y queda mucho por hacer", por lo que ha abogado por seguir trabajando en la sensibilización, prevención y diagnóstico de estas enfermedades.

Por el grupo socialista, José María Toledo ha lamentado tener que volver a debatir algo sobre lo que todos los grupos están de acuerdo y ha considerado que "tendrá algo que ver con el hecho de que el gobierno sigue sin querer hacer una política clara y firme" para los pacientes con enfermedades raras.

La senadora de la Entesa Mónica Almiñana ha asegurado que la moción del PNV puede ser "una buena solución" a las demandas de FEDER y ha criticado la política de recortes del PP, que han afectado "de pleno" a estos enfermos.

Desde CiU, María Teresa Rivero ha dicho compartir la propuesta del PNV, si bien ha mostrado "ciertas inquietudes" y "algunas reticencias" como el hecho de que al ser una organización estatal se caiga en la tentación de "robarnos nuestras competencias".

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