El padre de menor con síndrome de Rett pide al papa que le ayude a hallar una cura

El español Paco Aranda, que recorre junto al actor y monologuista Dani Rovira desde el 20 de marzo la distancia entre Barcelona y Roma en bicicleta, pidió hoy al papa Francisco que ayude a encontrar una cura al Síndrome de Rett, una enfermedad rara que padece su hija.

El actor malagueño de “Ocho apellidos vascos”, Aranda y otras dos personas emprendieron el 20 de marzo un viaje solidario en bicicleta con el que recorrerán hasta el 31 de marzo los 1.500 kilómetros que separan Barcelona de Roma con el objetivo de visibilizar esta enfermedad que afecta a “uno de cada 10.000 o 15.000 niños”.

“Hemos podido saludar al Santo Padre y decirle que ayude a los investigadores, que interceda para que lleguemos a recibir un final feliz para nuestras niñas. (El papa Francisco) me ha dicho que Dios y la Virgen me den lo que busco”, dijo a Efe Aranda.

Aranda asistió hoy a la audiencia general que preside el pontífice los miércoles en la plaza de San Pedro del Vaticano y durante los saludos finales pudo intercambiar unas palabras con Francisco.

Paco Aranda y Marina Maldonado son los padres de Martina, una niña que cumplirá 6 años en abril y que a los 13 meses fue diagnosticada con el Síndrome de Rett. También son los fundadores de la asociación “Mi princesa Rett” con la que buscan favorecer la investigación de esta enfermedad.

La visita al Vaticano estaba incluida en las etapas de las que se compone este reto solidario en bicicleta que está siendo grabado para la creación del documental “Todos los caminos”, dirigido por Paola García Costas, que servirá para recaudar fondos para esta dolencia.

La visita al Vaticano duró unas horas y después Aranda regresó a la ciudad italiana de Grosseto, en la Toscana, para proseguir el periplo que concluirá con la llegada de los ciclistas al Coliseo el viernes.

“Es agotador”, confesó, aunque reconoce que tiene “fuerzas para ir a Australia si hace falta”.

Su hija Martina es el motor que le mueve a seguir luchando, convencido de que no se va “a rendir ni a resignar”: “Me recorreré el mundo si hace falta, mientras mi hija me deje, iré donde haga falta e intentaremos darlo todo”.

El Síndrome de Rett es una rara enfermedad neurológica, “de base genética, que afecta al cromosoma X” y que se detecta entre los 6 y los 18 meses de edad.

“Es como una orquesta de músicos, donde todos sus músicos y todos sus instrumentos están perfectamente afinados pero el director de orquesta es el que no sabe dirigirlos. Estas niñas no controlan su cuerpo, sufren problemas de epilepsia, escoliosis, crisis del sueño”, explicó.

La asociación “Mi princesa Rett”, que ha financiado varias líneas de investigación para el hallazgo de una solución a esta afección, ha recaudado ya 1.384 euros con este proyecto solidario hasta el Coliseo romano, informan en su página web.