Un deportista cruzará Tenerife de faro a faro para ayudar a un niño con una enfermedad degenerativa
El deportista Pedro Payés cruzará la isla de Tenerife desde el faro de Anaga al de Teno en una carrera de 140 kilómetros que incluye atravesar el Parque Nacional del Teide. El objetivo de la prueba es recaudar fondos para investigar la enfermedad neurodegenerativa que padece el hijo de un guardia civil destinado en la Isla.
Según ha informado la Asociación Unificada de Guardias Civiles (AUGC) en Santa Cruz de Tenerife, la carrera “Desafío faro a faro”, que se celebrará los días 24 y 25 de septiembre, pretende servir de ayuda para Liam, un niño de 2 años de edad y al que hace seis meses se le diagnosticó la rara enfermedad de Tay-Sachs.
En España están registrados solo 13 afectados por esta rara dolencia, que no tiene cura, y Liam es el único niño canario que la padece.
El secretario general de AUGC en la provincia y así como el padre del niño, Marco Fumero, único guardia civil de España que tiene un hijo con esta dolencia, han informado este martes sobre esta campaña solidaria que pone en marcha Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la organización que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España.
El reto de Pedro Payés es cruzar en tiempo récord la isla de Tenerife de este a oeste, desde el faro de Anaga hasta el de Teno, previa ascensión al Pico del Teide.
Este desafío tiene el único objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar 3.000 euros que irán destinados al equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras también se investiga la cura definitiva con terapia génica en la Universidad de Cambridge.
Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y, finalmente, la de respirar.
La prevalencia de esta enfermedad en la población general es de 1 caso cada 360.000 nacidos, pero una de cada 300 personas es portadora.
