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La diabetes infantil ataca al bolsillo de las familias afectadas

María José y Rafael forman parte de la Asociación para la Atención y Defensa del Niño y Adolescente Diabético de Sevilla

Ramiro Navarro

La diabetes tipo 2 está asociada al estilo de vida y suele aparecer en adultos y ancianos. La diabetes tipo I tiene un componente genético y aparece en las primeras etapas de la vida. Se estima que 29.000 menores de 15 años padecen diabetes tipo I en España. Se han realizado estudios en casi todas las comunidades autónomas, si bien las cifras de incidencia a nivel nacional no son todavía bien conocidas. En Andalucía,  el primer estudio realizado con datos de toda la comunidad autónoma, cifraba la incidencia de la diabetes tipo  en menores de 14 años en 20,76 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, unos 1.700 hogares con un menor diabético, con un incremento de la incidencia especialmente marcado en los últimos 10 años. Hoy, 14 de noviembre, se celebra el Día Mundial de la Diabetes.  

Rafael Barbeito y María José Artega, miembros de la Asociación para la Atención y Defensa del Niño y Adolescente Diabético de Sevilla (Anadis) sostienen uno de esos hogares. Tienen dos hijas y una de ellas, Carla, de 7 años, es diabética. Ambos dan fe de del impacto que tiene la enfermedad a nivel emocional, en la calidad  de vida y también en la economía familiar.

La cesta de la compra

Destacan, primero, el sobrecoste en la cesta de la compra. La alimentación de un menos diabético es muy estricta, es decir, muy saludable. “Hay que ponerle su ración de hidratos, de proteínas, verduras y fruta... nada más que en comida ahí el presupuesto se dispara”. Según explica, “el hábito alimenticio habitual es proteico; la alimentación de Carla se divide en raciones equivalentes a un máximo de 10 gramos de carbohidratos. La ingesta de fruta tiene que ser muy alta y tomar verduras todos los días a la fuerza, cosa que no se hace en la población general”. Según la OCU, la cesta de la compra de una familia media española ronda los 6.700 euros al año. Para estas familias puede hasta triplicarse.

Alimentos especiales

Para desayunos y meriendas, Rafael y María José tienen que comprar alimentos especiales para Carla y, en este capítulo, los precios llegan a quintuplicar el de los alimentos con azucar. “Un kilo de galletas sin azúcar vale cinco veces más que las convencionales; las de chocolate el triple, unos barquillos, cuestan el doble; caramelos, tres veces más... ”Y si queremos hacer, por ejemplo un bizcocho, para sustituir al azúcar la opción que buscamos es la estevia. Un kilo de azúcar vale 0,60 euros, un kilo de estevia alcanza los 32 euros la más barata y hasta 94 las más caras“, comenta María José. ”No queremos que se sienta diferente. No cocinamos solo para ella ni comemos aparte; todos comemos lo mismo que ella y eso multiplica el precio de todo por cuatro“. Otro ejemplo, a los diabéticos no les conviene reutiliza el aceite muchas veces y ha de ser aceite de calidad.  

Tratamientos

Respecto a los tratamientos de insulina, el coste de una pluma para inyectar la insulina puede suponer unos 70 euros al mes. Ambos dejan claro que “no nos quejamos de lo que financia el SAS” pero si quieres evitarle los siete pinchazos diarios para hacer las mediciones existen bombas de insulina con sistemas de monitorización continua de glucosa. “La bomba te la facilitan pero el sensor no, eso son 170 euros al mes”. Desde hace un año existen más sistemas que eliminan la necesidad de los pinchazos, al leer los niveles de glucosa a través de un sensor que se puede llevar en la parte posterior del brazo durante un plazo de hasta 14 días. A los 15 días el parche se inutiliza y tienes que poner otro. Cada parche vale algo más de 60 euros. Son 125 euros al mes. Eso solo para poder medir y ver como va. En función de la glucosa en sangre sabes la insulina que tienes que poner.  “Es un avance, es calidad de vida; si no, son siete pinchazos diarios y es más molesto para los críos; hay que ir cambiando el dedo para no producir lipodistrofia, todo eso se elimina con esos parches, pero son muy caros”.  “Si fuera para mi, a mi me da igual una jeringuilla. Pero hay niños que han debutado con la diabetes con apenas meses o antes de los dos años de vida. Tu quieres calidad de vida para tu hijo”, explica María José.

Dentistas y podólogos

Además, las personas que sufren la enfermedad tienes más riesgo de padecer problemas de visión, bucodentales o el conocido como pie diabético. Eso exige visitas al dentista, al oftalmólogo y al podólogo.  “Desde los dos años que le empezaron a salir los dientes hay que hacer revisión anual, ahora hay que ir cada seis meses porque los picos de glucosa influyen en la salud bucodental. Dos meses antes de ser diagnosticada, Carla no tenía problema alguno pero una vez que la diagnosticaron tenia más caries. Eso son entre 40 y 72 euros cada visita.  ”Creo que la atención bucodental debería ser gratuita para todos los niños pero, al menos, estaría bien que a los diabéticos nos ayudaran al 50%“. ”Hay que cuidar su calidad de vida desde ya para poder prevenir la aparición de complicaciones futuras y muchas son cuestiones que no están en la cartera de servicios del SAS“, afirman. En el caso del podológo existen acuerdos desde Anadis con la Facultad de Podología para promover esta atención.

El coste emocional

A todo esto hay que sumar el esfuerzo que haya que hacer por promover la actividad física, las  actividades extraescolares y todo lo invisible y dificil de cuantificar. “Somos metódicos y nos preocupamos mucho por el control, pero entiendo que haya padres que no puedan o el tiempo no les permita tener un control como el que tenemos nosotros y no pueden estar al 100%. Muchos necesitamos una ayuda psicológica, o pastillas para combatir el estré o la ansiedad; y es una mochila muy pesada”, comenta María José. De su testimonio emana que, más allá de la mordida al bolsillo, lo verdaderamente complejo de sobrellevar es el coste emocional, en calidad de vida, en la preocupación constante, en vivir pendiente de algo tan variable como un índice de glucosa en sangre.   

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