Con alzhéimer, pero “sigo estando aquí”

El alzhéimer es la más conocida de las demencias. Una enfermedad que afecta en España a unas 700.000 personas y a más de 90.000 en Andalucía. De ellas, el 94% son asistidos en sus hogares exclusivamente por un familiar o un cuidador no profesional y un 40% es dependiente total. Se estima que, aproximadamente, un 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años, muchos de ellos en edad laboral. La enfermedad se come la memoria, pero el peor olvido es el de la sociedad. De hecho, hay muchos pacientes autosuficientes en el momento del diagnóstico que quieren “seguir ahí”, quieren seguir siendo ellos mismos.

Es el caso de Manuel Martín, sevillano de 74 años, que cada mañana asiste a la Unidad de Estancias Diurnas gestionada por la Asociación Alzhéimer Santa Elena. Allí realiza ejercicios y tareas para entrenar la memoria y es cuidado por el equipo multidisciplinar que compone la plantilla. Comenzó a sufrir las pérdidas de memoria hace unos 4 años. La jubilación, las consecuencias de un ictus y el inicio de la demencia afectaron a su estado de ánimo. “Es común que la depresión se cruce con el inicio de la enfermedad”, aclara María Toro, psicóloga de esta entidad y gran conocedora de la realidad de estas familias.

Actualmente Manuel se encuentra bien, es capaz de recordar muchas cosas, relatar su experiencia y, como ejemplo de pura superación, desenvolverse en muchos aspectos de la vida cotidiana. Padece también diabetes tipo 2 y no se olvida de cuándo toca la prueba de glucosa, que él mismo se realiza bajo la atenta mirada del personal de la unidad. “Yo quiero dar el mínimo trabajo posible cuando puedo hacer las cosas. Si veis que hago algo que no está bien o que no soy capaz, me lo decís y no tengo problema. Pero si puedo hacer yo determinadas cosas, ¿para qué voy a dar más trabajo o a preocupar?”, explica.

“Me jubilé y desde que entré aquí hace dos años me encuentro bastante mejor. A pesar de todo, estoy muy contento con la labor de aquí. El personal es fantástico. Cuando me jubilé empecé a ir para atrás. Las cosas no iban cómo debiera”, afirma señalándose a la cabeza. Cada mañana desde que entra hasta que llega el almuerzo no para “con los números”, que es como llama a los ejercicios de atención, lenguaje, cálculo y orientación que realiza. También acude dos días en semana a un taller de Memoria en el Centro Cívico Hogar San Fernando. “Allí también me han notado el cambio. Dicen que se me nota”. Hoy día, incluso ayuda a otros mayores en la resolución de actividades y anima a los nuevos que creen que van a durar allí poco tiempo. Todo esto también implica tener más relaciones sociales con semejantes. Manuel vive con su esposa, Matilde Rodríguez, y uno de sus tres hijos.

“Se me vino el mundo encima”

La evolución de Manuel no existiría sin Matilde. A sus 65 años es gran conocedora de este ámbito, fue cuidadora de su madre, que también padeció la enfermedad. Ella recuerda el diagnóstico como un momento especialmente duro. “Se me vino el mundo encima. Yo conocía la enfermedad porque había estado cuidando a mi madre. Acababa de terminar una historia para meterme en otra. Es un choque importante”. “En 2013 empezó a no querer saber nada de nadie, a desentenderse de todo. A estar del sofá a la cama, no salir, no hablar, no arreglarse. Empezó a no reconocer a gente conocida que nos encontrábamos por la calle. Incluso familiares. Siempre le gustó leer y los crucigramas y lo dejó todo. Y desde que llegó a la unidad de la Asociación Santa Elena el cambio fue drástico”, cuenta Matilde.

Hoy día, su situación como cuidadora no es mala. Tenía experiencia de su madre y tiene apoyo suficiente, asistencial y familiar, para buscar tiempo para ella y tener una vida que no esté copada por la enfermedad de su pareja. Matilde tiene un consejo a personas recién diagnosticadas: “buscad ayuda e información y esforzaros por que siga teniendo actividad, es algo muy beneficioso”. En todo el proceso asistencial, le ha sido difícil el compás de espera. “Se tarda mucho desde que empiezas a tener un síntoma hasta que te llega un diagnóstico o puedes disponer de ayuda”, afirma.

Triple frente para las Asociaciones

La Asociación Alzhéimer Santa Elena nació desde el año 94 para cubrir las necesidades de pacientes y familiares. Vive de las subvenciones y entidades privadas colaboran. Tras un largo recorrido gestiona una Unidad de Estancias Diurnas y mantiene un concierto con la Junta de Andalucía. Su foco está sobre el enfermo, la familia y la sociedad. “Los familiares necesitan mucha información sobre todo cuando aparecen las alteraciones de conducta. Hay que mimar la atención, los cuidados y las terapias de desarrollo cognitivo para que mantengan las actividades de la casa. No podemos adelantarles la dependencia. Mientras más autónomos e independientes sean, mejor”, explica María. Muchas veces hay alteraciones de conducta, que se abordan con medicación, pero no les explican qué es y porqué.

Desde esta asociación aportan consejos y formación para los cuidadores, ayudan en la tramitación de ayudas a la dependencia y ofrecen soporte, aunque lo importante es la fuerza del entorno para ser positivos en la adversidad. En este sentido, María indica que La Ley de Dependencia está muy parada y acusa dificultades y retrasos de incluso dos años de espera para acceder a ayudas. Se dan casos de recursos que solicitan y cuando llegan la situación ha empeorado y las necesidades son otras.

Las familias están muchas veces al límite

Respecto a la percepción social, Toro indica que “hay que recordarle a la gente que la enfermedad no se contagia, no es letal y exige paciencia”. “Si en su bloque escucha una persona mayor que grite habitualmente es posible que sea un enfermo de alzhéimer. Los delirios son habituales”. La familia está muchas veces al límite. “Los enfermos no tienen culpa. Luchamos los terceros. Aquí somos los de fuera quienes, con nuestra sonrisa, reforzamos su bienestar. Eso cuesta mucho cuando las familias están sobrecargadas”, explica.

“El enfermo quiere seguir con su vida, y decir ”sigo estando aquí“. Precisamente, ”sigo siendo yo“ es el lema elegido por la Confederación Nacional de Asociaciones de Alzhéimer para este día 21. Según explica Ángeles García, presidenta de la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Confeafa), ”lo principal es no marginarles; la enfermedad no se cura pero podemos retrasar su avance. Estas personas siguen teniendo todas las habilidades. Nos volvemos muy paternalistas en el ámbito sanitario, familiar y social. Reivindicamos que se les deje ser ellos mismos“.

Pendientes de las Estrategia Alzhéimer 2020

Desde el punto de vista asistencial, aunque existe un Plan Andaluz de Alzhéimer, la Consejería Salud anunció en 2015 la Estrategia Alzhéimer 2020, pero dos años después no ha terminado de definirse. Según la presidenta de Confeafa, “se creó un grupo de trabajo y a lo largo de todo el año se ha ido desarrollando hasta estar solo pendiente de revisión de los gabinetes jurídicos de ambas Consejerías”. “Pensábamos que estaría ya firmado pero de momento no tenemos fecha. Se arrastra desde hace dos años pero hasta este año no se ha trabajado el documento”. Representa más del 60% de la dependencia en nuestro país y supone un coste anual en toda España estimado de 35.000 millones de euros.

En su opinión, “el Plan Andaluz de Alzheimer ha sufrido recortes de un 60% por la crisis y las limitaciones a la Ley de Dependencia han dejado muchos huecos por cubrir”. Por ello, reivindica la labor de las asociaciones en tiempos difíciles: “no curamos, pero la persona motivada, gracias a la estimulación cognitiva y otras terapias, logran estar mejor durante más tiempo”.