“Los nuevos enfermos de VIH no tienen obligación, pero sí necesidad, de contárselo a alguien”
Apenas cinco personas, y ninguna a tiempo completo, trabajan en la sede de OMSida en Zaragoza, en la calle Barrioverde del barrio de la Magdalena. Por las discretas oficinas de la Asociación para la ayuda a personas afectadas por VIH/Sida de Aragón pasaron, durante 2015, unas 300 personas para hacerse la prueba rápida del VIH, de los cuales 11 dieron positivo. “La prevalencia de la enfermedad es altísima”, señala Jancho Barrios, presidente de la organización, que apunta a “la gran desinformación y la falta de medidas preventivas” como causas.
“Es fundamental que cualquier persona que haya podido tener una práctica de riesgo se haga la prueba del VIH”, enfatiza Barrios. Tira de estadística para demostrar su importancia: “Se estima que existe un 30 % de infectados que desconocen tener VIH y son responsables, al no saberlo ni adoptar medidas preventivas, del 70 % de las nuevas infecciones”. Descubrir a tiempo la condición de portador del virus es además la mejor manera de evitar que la enfermedad progrese y derive en el estado avanzado de la infección, el sida.
En OMSida detectan, según sus datos, el 10 % de todos los nuevos casos diagnosticados en Aragón. “Mucha gente prefiere venir aquí antes que acudir a su centro de atención primaria, ya que el médico se ve obligado a justificar la prueba aduciendo ciertos supuestos, y eso se convierte en una barrera para el paciente”, señala el responsable de la organización. Barrios comenta que, “a diferencia de cuando te diagnostican otra enfermedad, en la que buscas el apoyo de tu familia o amigos, con el VIH tratas de evitar que se entere nadie, por el estigma y prejuicios que todavía lleva asociado”. “Los nuevos enfermos de VIH no tienen obligación, pero sí necesidad, de contárselo a alguien”, y ahí es donde OMSida trata de darles apoyo.
¿Cuál es el perfil de los nuevos casos? Según los datos de la organización, la media de edad ha bajado considerablemente y se ha situado en unos 25 años. “Algo está pasando”, apunta Barrios, que ha detectado una clara evolución. “En los años 90 hubo un exceso de información que, aunque alarmista, logró que el mensaje calara. En la actualidad, al convertirse el sida en una enfermedad crónica, se ha descuidado la prevención y la educación sexual. Si a esto le añadimos el abuso de drogas, tenemos el cóctel perfecto para que la mayoría de infectados nuevos sean menores de 30 años”.
De una “sentencia de muerte” a una enfermedad crónica si se dan las condiciones
OMSida nació en 1993, cuando un grupo de afectados, familiares y profesionales vieron la necesidad de dar respuesta a la entonces dramática situación de los enfermos. Barrios, aunque no estuvo en la fundación de la oenegé, rememora aquel momento: “Tras diez años con la infección declarada, no había todavía fármacos eficaces y la gente moría tras largos periodos de sufrimiento”. Así, cuando la enfermedad era “una sentencia de muerte”, prácticamente solo cabían labores de apoyo a los enfermos y a sus familias.
Todo cambió en 1996, con la aparición de la terapia combinada. Entonces el trabajo se encaró a cómo paliar y convivir con los efectos secundarios de los 15 o 20 fármacos que había que tomar, tan “demoledores” que impedían a los afectados salir de casa. “Aprendimos junto con los médicos, para los que también eran medicamentos nuevos. La gente les tenía un gran temor, y muchos no querían tomarlos porque les achacaban las muertes”, explica Barrios.
A lo largo de la historia del movimiento asociativo del VIH/Sida, la batalla de los fármacos ha sido y continúa siendo crucial en dos planos. Por un lado, el reivindicativo: “Nos hemos ido a ferias a realizar acciones ante los expositores de las farmacéuticas para presionarles para que sacaran nuevos fármacos; ahora les pedimos transparencia en la información para poder asesorar mejor a los pacientes”, relata Barrios. Por otro lado, el de concienciación a los propios pacientes, ya que muchos descuidan su tratamiento. “No es tanto un problema de disciplina -en la actualidad son una o dos pastillas al día- como de aceptación de la enfermedad, algo que requiere apoyo psicológico”.
Los proyectos que mantiene OMSida (“aunque hemos sufrido recortes brutales”, subraya Barrios), buscan cubrir las necesidades que detectan el contacto diario con los afectados. Entre esas labores está la atención a menores que han nacido con VIH, jornadas de información para educadores, talleres para inmigrantes, asesoramiento en prevención y hábitos saludables... Y, cómo no, el servicio que más usuarios lleva hasta la asociación, la realización de la prueba rápida del VIH.
