“Los médicos tendríamos que pronosticar muy poco y hablar bastante menos que ahora”
Los tres patronos de la Fundación Unicap se conocen desde hace casi 30 años porque han trabajado juntos en proyectos de cooperación internacional en Haití, en República Dominicana… Ahora, en España, quieren formar a los sanitarios para mejorar el modo en que informan a los pacientes de noticias no deseadas. La doctora Mónica Estacio (Madrid, 1973) preside Unicap.
¿Cuál es el objetivo de la Fundación Unicap?
Todas las personas con discapacidad tienen algo en común con el Tercer Mundo: la vulneración continua de sus derechos humanos. Nos encontramos con muchos neuropediatras que andan etiquetando a unos niños que, luego, son rematados por orientadores y maestros en los colegios y que crecen con esa etiqueta. Nuestra manera de plantear las cosas es completamente diferente: preferimos no etiquetar, sino hacer el mundo un poco más accesible para cada persona. Se trata de no fijarnos en lo que le falta a una persona, en lo que se le da mal o en lo que no puede alcanzar y poner nuestra atención en todo su potencial. Por eso, no nos gusta hablar de discapacidad, sino que nos gusta decir que existen espacios “discapacitantes”. Con nuestro proyecto “Hilando vidas”, luchamos por que, desde el inicio, desde el momento del nacimiento, la noticia de que existe, por ejemplo, una discapacidad, sea comunicada de tal manera que no se vea solo lo negativo de recibir a un niño que no ha sido esperado así, sino que se apunte hacia un futuro que puede ser completamente pleno, con ayuda de una sociedad que esté preparada, que ahora mismo no lo está. Hay muchísimo trabajo por hacer.
Con los controles que hay actualmente durante la etapa del embarazo, ¿en qué momento suelen comunicarse estas noticias de que los niños nacen con algún tipo de problema?
Hay algunas comunicaciones que sí son un diagnóstico prenatal, pero siguen naciendo muchísimos niños con dificultades y con discapacidades que no han sido vistas ni valoradas en la etapa prenatal. En esos casos, el momento del parto y del nacimiento es una sorpresa y un “correr de aquí para allá” para solucionar problemas. Otras veces, no hay ningún tipo de discapacidad ni ningún problema que detectar en ningún screaning: simplemente el niño nace y, a las dos o tres horas, sufre un accidente cerebro vascular o cualquier otro problema que no había sido detectado previamente.
¿Por qué pensáis que actualmente estas noticias no se comunican bien?
Para empezar, no hay ningún protocolo sobre cómo dar estas noticias. Las da cualquiera, de cualquier manera, en cualquier lugar, en cualquier momento y a cualquier hora. Eso no puede ser. No puede ser que haya una muerte perinatal, que el bebé haya muerto en el periodo del parto y que esa madre sea ingresada en una planta de maternidad, oyendo continuamente el sonido de niños recién nacidos. No puede ser que a una pareja que está esperando un bebé con síndrome de Down se le dé la noticia mediante la ecografía de las 20 semanas y que la única alternativa que se les propone es que tienen tiempo para abortar. No se puede dar un diagnóstico a las tres o las cuatro de la mañana, en un paritorio, a una mujer sola que acaba de dar a luz. Yo creo que las cosas se tienen que hacer de otra manera; los profesionales tenemos que ser completamente neutros, pero a la vez debemos ser muy empáticos y, sobre todo, estar ahí para apoyar a la familia, decida lo que decida. No siempre tenemos las respuestas ni las soluciones a todo lo que está sucediendo. En un accidente cerebro vascular, sabemos que el paciente lo está sufriendo, pero no sabemos lo que va a suceder en las siguientes horas ni en los siguientes meses. Hay que pronosticar muy poco y hablar bastante menos de lo que lo hacemos, porque etiquetamos mucho desde el principio. Y hay que utilizar un lenguaje cercano, empático. Hay familias que necesitan que estés ahí, no necesitan que estés contando mucho y no están preparadas para recibir toda la información. Hay que saber leer entre líneas.
¿Están los equipos sanitarios interesados por mejorar estas comunicaciones?
Sí, siempre, comunicar la noticia no solo es difícil para quien lo recibe, para la familia que tiene que pasar el duelo del bebé que esperaba y dar la bienvenida al bebé que tiene, sino que el personal sanitario también lo pasamos fatal dando mal las noticias y dando comunicaciones que no son esperadas. Hay que tener en cuenta que los profesionales sanitarios venimos de casa con nuestras mochilas, con nuestros propios problemas personales, y a lo largo de una jornada, que a veces son de 24 horas, pasan muchísimas cosas y damos muchas veces noticias que no nos agradan. Es muy difícil. Creo que nunca habrá una buena manera de dar una mala noticia, pero sí hay maneras de hacerlo mejor y es lo que estamos intentando: dotar de herramientas, de seguridad, de protocolos que hagan todo más sencillo.
¿Cómo se hace esto?
En la Fundación Unicap organizamos un taller vivencial de cinco horas, sin nada de teoría, para trabajar con actores y actrices, con coachings… se trata de intentar vivir lo que sucede y hacer simulacros, que es como los sanitarios trabajan mejor. Al final, supone dar espacio para que salgan sentimientos, miedos, dudas y todo lo que tenga que surgir en ese momento. Nunca hay un espacio para que un sanitario pueda volcar eso: a nosotros no nos hacen seguimientos los psicólogos, ni nos preguntan cómo vamos llevando la guardia, ni después de cinco muertes y un paciente, nadie nos viene a animar ni a dar en la espalda. Es un tremendo error que acumulemos y acumulemos esas experiencias porque, al final, cuando tenemos que estar de una manera cercana y empática con el paciente, nos cuesta porque tenemos una coraza, que es nuestra manera de sobrevivir. Los profesionales reciben bien estos talleres, piensan que por fin alguien se acuerda de ellos.
¿Cuáles serían los consejos más prácticos?
Lo primero sería no comunicar aquello que no se sabe. Hay que comunicar simplemente lo que está sucediendo. Una familia no quiere saberlo todo, quiere saber lo que está ocurriendo en ese momento. Podemos decir que hay un problema, que estamos viendo que ha sucedido un accidente cerebro vascular, pero que no sabemos qué sucederá en las próximas horas y que hacemos todo lo que podemos. O decir que hay algo que no marcha bien, que están sucediendo cosas que no conocemos y habrá que hacer más pruebas. Lo que no podemos es dar información que no sabemos. Otra clave es no dar información que esos familiares no tienen capacidad de escuchar en ese momento. En el momento de recibir una noticia de este tipo, hay un shock, un bloqueo; las familias cierran los oídos completamente. No es necesario informar tanto, a no ser que te encuentres con un perfil de familia que hace muchas preguntas y quiere saberlo todo. En tercer lugar, pensamos que debería haber unas pautas, un protocolo para transmitir estas noticias correctamente en todo el país y no de una forma u otra según qué profesionales nos atiendan.
