Kilian Sánchez destaca el avance que supuso la creación de la ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias’ la pasada legislatura

El senador por la isla de La Palma, Kilian Sánchez, ha participado como ponente en la conferencia 'Hacia un Plan Europeo integral: la implicación de España con las enfermedades raras', organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que se celebró este lunes en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados, informa en nota de prensa el PSOE.

Kilian Sánchez agradeció la invitación de FEDER para participar en este foro desde el que seguir profundizando en la respuesta a esta realidad a través de una estrategia común, integral y homogénea. En este sentido, el senador socialista destacó también la importancia de ir “de lo micro a lo macro”, abordando estrategias en ámbitos como el autonómico para escalar hacia estrategias nacionales y europea.

Así las cosas, el senador socialista presentó las líneas básicas de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, que puso en marcha la pasada legislatura el Gobierno presidido por Ángel Víctor Torres y en cuya gestación participó el propio senador palmero, como Director del Área de Salud.

Kilian Sánchez destacó que esta Estrategia, dotada con una ficha financiera de 23 millones de euros, responde a la necesidad de hacer frente a esa realidad en la búsqueda de una mejor atención a las personas que padecen en las Islas estas patologías, promoviendo también, entre otros aspectos, el diagnóstico precoz y la disponibilidad de tratamientos adecuados.

Entre las líneas claves de la Estrategia, el senador detalló aspectos como la mejora de los sistemas de información y registro de enfermedades raras; la prevención y diagnóstico precoz; la creación de unidades provinciales de referencia; mejorar el acceso en condiciones de equidad a los tratamientos; la investigación y formación a profesionales, o su abordaje integral en el ámbito de la atención psicosocial, tanto a los pacientes, como a su entorno familiar.

Kilian Sánchez destacó también el papel determinante de las Unidades de Atención Temprana, que se pusieron en marcha en todas las islas durante la pasada legislatura. En este sentido valoró que se trata unidades pediátricas que favorecen el diagnóstico temprano, porque los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara debutan entre los 0 y 2 años en un 66%. 

Concluyó su intervención garantizando el respaldo del Grupo Socialista en el Senado para avanzar en la estrategia global, que dote de una atención cada vez más eficaz en el tratamiento de estas enfermedades y un mayor cuidado de los pacientes y sus familiares.