El esfuerzo supera todas las barreras
Vestido con una camisa de rayas, pantalón vaquero y esbozando una sonrisa que encierra una gran ternura, Jorge aparece junto a su madre, Edelmira Cabrera. Él es un niño de cinco años, muy especial, tiene una edad madurativa de dos años y un 73% de discapacidad. Es uno de los niños que nace con síndrome de Down cada 700 concepciones. Esta alteración genética, la más extendida del mundo, se da en la pareja de cromosomas 21 cuando se producen tres en vez de dos. El número de personas afectadas y las necesidades que tienen hacen que cada vez quieran integrarse más en la sociedad y que necesiten ayudas para ello.
Edelmira Cabrera expresa el mayor deseo que anhela para Jorge: “Quiero que mi hijo sea independiente y feliz”, palabras que resumen el futuro que muchos padres piden para sus hijos y que llevó a un grupo de ellos a crear la Asociación Síndrome de Down Las Palmas en noviembre de 1987. Buscaban la forma de que sus hijos tuvieran calidad de vida para conseguir las mismas oportunidades que los demás.
Desde entonces, la asociación ha mejorado y aunque ha eliminado actividades que existían al principio como atención temprana y estimulación, ahora tienen muchas más, que se centran en el ocio y en la formación. El número de socios ha aumentado hasta 116, incluyendo varios miembros que son de La Palma, Lanzarote y Fuerteventura a los que la asociación atiende ante cualquier necesidad desde la distancia. Las actividades como el itinerario formativo de administración que se divide en dos cursos, la labor de seguimiento y coordinación con las aulas en clave, el refuerzo de la lectoestritura y de las habilidades adaptativas junto al uso de las nuevas tecnologías o el centro especial de empleo Canela y Clavo, les permiten avanzar y obtener una formación. Una de las iniciativas más curiosas es el proyecto pandilla, que se lleva a cabo los viernes, en el que un conjunto de chicos trabajan la autonomía y la independencia en la calle, creando un grupo de amigos en el que gestionan su ocio. También realizan otro tipo de actividades como deporte o teatro y los “respiros familiares” que consiste en llevarse a los usuarios un fin de semana al mes, alternando grandes y pequeños, lo que supone una gran ayuda para los padres, porque encargarse de un niño con síndrome de Down entraña sus dificultades, tal y como comenta Edelmira: “En el caso de Jorge, debido a su edad y a su conducta su cuidado supone un triple esfuerzo”.
Nisamar Suárez, trabajadora social del centro, explica que para poder mantener todas estas actividades tienen “financiación pública, las aportaciones de entidades privadas, la cuota mensual de los socios que es de 25 euros al mes y los socios protectores que son personas externas o empresas independientes que dan donativos”. Ahora mismo las subvenciones públicas “no son suficientes sobre todo porque nos recortan de todos sitios”. Añade que hay problemas porque la mayoría de las subvenciones no aceptan la nómina de los trabajadores que están en el centro especial de empleo, una empresa en el que el 75% de los trabadojores tienen una discapacidad, en este caso síndrome de Down. Nisamar reitera que si no tienen las subvenciones, los proyectos “se van yendo a pique” porque con las cuotas mensuales de los usuarios y los socios protectores “no nos podemos mantener”.
“La discapacidad intelectual es casi inexistente en los artículos de la ley de dependencia”
Según el VII Dictamen del Observatorio de la Dependencia, Canarias es una de las peores comunidades en la que se aplica esta ley, con 0.5 puntos, algo que confirma Nisamar Suárez: “Desde el principio la comunidad autónoma de Canarias ha sido una de las peores con respecto a la aplicación de la ley de dependencia”. En este caso, “al principio a los padres no les interesaba porque no veían ayudas concretas para las personas con síndrome de Down. La discapacidad intelectual se recoge muy poco por no decir que es casi inexistente en los artículos de la ley”. La mayoría de las personas que la han solicitado tienen una discapacidad de “grado 2, nivel 1 o de grado 3, de gran dependencia”. Según Nisamar, de 116 socios que tiene la asociación han recibido la ayuda unos 25, una de las causas es el tiempo de espera para la concesión de las subvenciones, puesto que primero tiene que haber una valoración, después, se ha de elaborar un programa individual para conocer los servicios que necesita cada familia y por último estudiar si va a ser concedida, desde el primer paso hasta el último “pasa bastante tiempo”.
Por otro lado, los padres no la solicitan porque “no ofrecen servicios necesarios para sus hijos”, se pide para costear centros ocupacionales y sobre todo para obtener la prestación del cuidador, puesto que se trata de personas que han tenido que dejar de trabajar o que no pueden buscar empleo porque están cuidando del familiar que está en casa. Este es el caso de Edelmira que ha tenido que rechazar varias ofertas de trabajo porque tenía que encargarse de Jorge, y que aunque ahora tiene más libertad porque ya es más grande, tiene que tratarse de un empleo a jornada continua para poder llevar al niño a logopedia o a piscina, actividades necesarias para él. Jorge es beneficiario de la ley de dependencia y le han concedido una ayuda de 336 euros al mes. Edelmira considera que aunque depende del grado de discapacidad, cuando los niños son pequeños deberían aumentar la cuantía de la ayuda “porque no tienes libertad para trabajar y con eso no te llega a nada”. Su caso fue excepcional, pues se la dieron bastante rápido, pero cuatro o cinco meses más tarde de haberla entregado “costaba mucho que te la concedieran”.
Objetivo: integración
Uno de los aspectos primordiales de los padres y de la asociación es que sus hijos se integren y puedan llevar una vida lo más normal posible. Nisamar pone el ejemplo de un chico que está trabajando en un hipermercado en Telde, y cuenta cómo tiene su pareja y va a su trabajo, “lleva una vida como la que tenemos tú y yo”. “Tiene sus limitaciones, pero igual que las tengo yo”, lo importante es potenciar sus habilidades“, que son diferentes en cada caso, ”la adaptación es posible“, afirma. La sociedad juega un papel importante en ese aspecto, porque ”si es ella quien discrimina, está claro que esa integración por mucho que ellos quieran no es posible, pero son pocos los casos que nos hemos encontrado en que no se puedan integrar a los chicos“. Esta adaptación debe realizarse tanto por parte de ellos, como con la ayuda de la asociación que intenta potenciar todas las áreas y sobre todo con el refuerzo y el apoyo de la familia, para intentar que haya un éxito en todas las etapas de la vida de la persona con síndrome de Down.
Para Nisamar uno de los grandes logros de la asociación ha sido la puesta en marcha del centro especial de empleo Canela y Clavo, además de cada vez que un “chico” consigue un empleo, porque para ellos es muy importante la integración laboral, y ver que sus esfuerzos dan fruto cuando les dices que están haciendo las cosas bien, “para mí es muy enriquecedor ver que están la mar de contentos”. Edelmira coincide en esa cuestión: “Ver como poquito a poco va logrando sus pasos, lo que te creías que nunca iba a conseguir” es una gran satisfacción.
Las personas con síndrome de Down son un ejemplo de afán de superación para la sociedad. Las palabras de Edelmira expresan todo el esfuerzo que hacen estos chicos por superar sus dificultes y mejorar cada día: “Son personas que tienen un gran valor y entereza, porque se lo están currando desde pequeños, a los que tenemos que admirar”.
