“La caída del pelo es solo una parte del cáncer infantil, y no la más importante”

Las puertas del ascensor se abren en la décima planta del Hospital de Valdecilla. En el recibidor hay una mesa, y a su alrededor un grupo de niños y sus monitores se divierten aprendiendo inglés con un juego. Nada mas llegar, Esther Silván, presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Cantabria (Amara), es sorprendida por un torbellino de un metro y veinte centímetros que le pide ya el bocadillo.

“No, este no es Mikel... es su hermanito Ander”, corrige Silván, y es que es prácticamente imposible distinguir a un niño enfermo de cáncer de un niño sano, porque lo que prima es su inocencia y sus ganas de divertirse. Esther Silván se dio de bruces con el cáncer infantil cuando uno de sus hijos fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda a los cuatro años de edad.

“Su inocencia les ayuda a pasar por esto”, cuenta Silván, quien admite haber aprendido a sobrellevar las diferentes situaciones a las que la enfermedad exponía a su familia y seres queridos precisamente gracias a sus hijos, quienes “no dejan de dar lecciones de vida a los adultos”. “Ellos le dan a las cosas la importancia que tienen, durante el momento que la tienen”, continúa exponiendo la presidenta, y eso facilita el que tanto los niños como sus padres puedan hacer frente a los peores momentos durante el tratamiento.

La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Cantabria surge de los vínculos que nacen entre los familiares a los que les toca esa indeseable lotería de tener un niño con esta enfermedad. “Amara representa el final del camino, esa conexión invisible y el apoyo mutuo que se crea cuando las familias pasan por este proceso”, manifiesta Esther Silván, quien aboga por portar el estandarte de la esperanza, la ilusión y el buen humor ante la adversidad, pues afirma que Amara existe porque los niños les han enseñado a ponerse en su piel.

La finalidad de Amara es desarrollar herramientas y generar apoyos para que estén a disposición de las familias cántabras que se encuentren en esta situación. En este sentido, la presidenta señala que era necesario asociarse para hacer algo productivo en la comunidad con el conjunto de experiencias que han vivido ya los integrantes de la asociación y mejorar los servicios y recursos de los que tienen que pasar por una enfermedad así.

Silván expone que la asociación pudo ver la luz gracias a que otros colectivos se sumaron a la iniciativa y ayudaron económicamente a sentar las bases del proyecto mediante la recaudación de fondos en eventos solidarios. El concierto solidario de navidad del Colegio de Economistas, del que recibieron 8.000 euros, supuso el empujón para lograr los primeros objetivos que Amara se marcó. Después vinieron otros muchos porque “la respuesta de la sociedad está siendo muy buena”.

“Nos fijamos objetivos asequibles para Valdecilla, como instalar wifi en la planta o poner, al menos, un canal de televisión infantil gratuito y también objetivos más ambiciosos como establecer un servicio de Psicooncología”, narra la presidenta. A día de hoy, han tachado esas tres cosas de su lista de prioridades.

Cada día crecen más y su lista de objetivos es más larga. Ya han puesto en marcha las actividades lúdicas en la planta del hospital durante el verano y comenzarán a planear los talleres invernales, cuando recorrerán colegios concienciando a los jóvenes sobre la enfermedad y educándoles desde la solidaridad, ya que pretenden “normalizar la situación a través de la información”.

Silván considera innecesario hablar aún de estadísticas de muerte infantil para afrontar el tema y cree que que “sin disfrazar la dura realidad hay buscar fórmulas para poder hablar públicamente del cáncer infantil, porque es necesario poder dialogar de estas cosas, que son reales y cotidianas”.

Desde Amara luchan por terminar con el morbo excesivo de ciertas imágenes cuando se toca el tema del cáncer infantil. La presidenta pide que no se abuse de la imagen de la calvicie para hablar del cáncer. Los estereotipos son contrarios a su causa, porque no representan la situación real de los niños “que pierden el pelo únicamente en un momento del tratamiento”, insiste Silván, que se prefiere normalizar y recordar que “son niños perfectamente normales, que también juegan y ríen”.

Un servicio necesario

Noelia Palacio es la encargada de acompañar a los niños enfermos y a sus familias. Ella es la responsable del servicio de Psicooncología en la planta de Hematología de Valdecilla. El servicio es una realidad gracias a la implicación de la gerencia del hospital, con la que Amara firmó un convenio, y a la colaboración de los equipos médicos y de enfermería.

Palacio trabaja a diario con niños y adolescentes de hasta 18 años y considera, al igual que la Asociación, que “es importante que exista en el hospital un apoyo psicooncológico para los pequeños y sus familias y que el servicio sea permanente, fijo y estable”. Esa es la aspiración de Amara y para conseguirlo están trabajando ya con la vista puesta en los próximos años.

Palacio trabaja codo con codo con los médicos y en el entorno del paciente. Cuando el niño está ingresado habla con él, observa su comportamiento en el hospital de día y posteriormente programa sesiones individuales adaptadas a las necesidades de cada enfermo, teniendo siempre en cuenta que cubre un servicio psicológico infantojuvenil, por lo que se ayuda de técnicas más dinámicas como el cuento, la pintura o el juego. “Hay niños que tienen mucha fobia a las agujas, otros tienen ansiedad”, expone Palacio, quien además ofrece atención psicológica a los padres y hermanos del niño.

La psiconcóloga es también la encargada de seleccionar a los voluntarios que quieren trabajar con la asociación. “Hago una entrevista inicial por escrito, también hay reuniones específicas y además entrevistas personales”, explica Noelia Palacio, quien considera que no todos los que quieren ayudar pueden ser voluntarios porque ante todo hay que dar un buen servicio a los niños y no todo el mundo, aunque tenga buena voluntad, está preparado para trabajar con los pequeños. “Queremos voluntarios que tengan experiencia profesional y personal con el sector infantojuvenil, cierta sensibilidad con la enfermedad o algún conocimiento sobre oncología”, aclara esta experta.

Al margen del servicio de Psicooncología Amara trabaja para humanizar, coordinados con la gerencia del hospital, áreas de Valdecilla para que sean más amables para los pequeños. Apoyar a los padres que se tienen que desplazar a otras comunidades, como el País Vasco, es otra de las prioridades de esta asociación que acaba de celebrar su primer aniversario.