El poder de la música para tratar a menores con enfermedades terminales

La llaman la maleta viajera, porque permite evadirse a niños que están a punto de morir o con graves enfermedades crónicas. Está cargada de instrumentos y llega junto a un terapeuta a los domicilios de pacientes de la unidad de paliativos del hospital Sant Joan de Déu, especializado en atención a la infancia. Cuando se abre esta maleta, los problemas desaparecen durante un rato tanto para estos chavales como para sus familias.

Se conoce como musicoterapia y desde 2005 se lleva a cabo en las habitaciones de este hospital barcelonés con muy buenos resultados, afirman los psicólogos de este centro. Ahora también llega a los domicilios de jóvenes pacientes que están en sus últimos días o que sufren enfermedades crónicas graves en el marco de un estudio para determinar qué impacto tiene la música en ellos y en sus padres. 

“Queremos tener evidencias científicas de algo que percibimos desde hace años”, explica Daniel Toro, psicólogo de la unidad de paliativos de Sant Joan de Déu, “la música ayuda a estos niños a comunicarse, a reforzar el vínculo familiar, a estimularlos sensorial y neurológicamente y a tener un rato de calidad alejado del tratamiento y su enfermedad”.

Cada día, un musicoterapeuta visita a dos menores en sendos domicilios con su maleta viajera. Durante casi una hora tocan todo tipo de instrumentos, cantan canciones y graban algunas de las sesiones. Antes y después de la visita se recogen datos para valorar el impacto de esta actividad en el bienestar del menor y su familia. En el estudio, que durará dos años, participan 75 pacientes. 

Sara es la madre de Omar, dos años, uno de los niños que participan en el estudio. Los ocho primeros meses de su vida transcurrieron en la UCI de Sant Joan de Déu. Diagnosticado con una displasia broncopulmonar severa, las cuatro paredes blancas de su habitación fueron su único mundo durante un periodo en el que los recién nacidos suelen explorarlo todo. “Necesitaba algún estímulo”, rememora esta maestra de primaria. “Los días se hacían eternos”.

Sara recuerda como “revelador” el momento en que llegaron los instrumentos a la UCI. “Aguardábamos cada semana a que llegase la musicoterapia”, apunta. Cuando finalmente le dieron el alta, Omar se vio encerrado en casa sin poder salir a la calle debido a la pandemia. “No tiene hermanos y está todo el día con nosotros”, añade. “Le costaba mucho interactuar y tenía problemas a nivel social y afectivo”.

Ahora cada 15 días recibe una visita a su domicilio. Cantan, bailan y tocan instrumentos en lo que supone un paréntesis de una vida familiar marcada por la enfermedad de Omar, que obligó a sus padres a recibir una formación para ser capaces de atender sus necesidades.

Los encargados de visitar a estos menores son los terapeutas de la asociación Ressò, que desde hace más de 15 años se dedica a llevar estas terapias a distintos colectivos como embarazadas, personas sin hogar o con discapacidad. Con una formación que combina la psicología y la música, estos terapeutas se coordinan con los psicólogos de Sant Joan de Déu para llevar a cabo el estudio y las sesiones.

Los efectos del lenguaje musical

“La música permite a estos niños expresarse sin palabras porque es un lenguaje”, apunta Núria Bonet, una de las fundadoras de esta asociación. “Puede modificar estados anímicos y contribuir a la rehabilitación a nivel físico y emocional”. 

Bonet añade que las sesiones son igual o más beneficiosas para los padres. “Ver sufrir a un hijo es una de las cosas más dolorosas que puede haber en la vida”, prosigue. “Cuando hacemos música y los niños ríen, lloran de alegría o desconectan un rato, los padres nos dicen que son momentos mágicos para ellos”.

Algunas pequeñas victorias que rememora Bonet: un niño que durante el rato que dura la sesión no se da cuenta de que le han tapado la traqueotomía que le hicieron meses atrás y se olvida del miedo a no poder respirar. Una niña que lleva dos días sin apenas comer a la que se le abre el apetito. Una madre parca y seca a la que de repente le descubren una vis cómica y artística cuando llegan los instrumentos a casa…

Toro, el psicólogo de Sant Joan de Déu, explica que estas sesiones no solo sirven para que los niños o las familias conecten entre ellos, sino que en muchas ocasiones ha permitido a los terapeutas acercarse a los padres de estos pacientes. “No siempre es fácil conectar con los familiares o generar un vínculo”, señala este profesional. “Las sesiones nos permiten conocerlos en otro contexto, sin tanto estrés ni nerviosismo”. 

Matiza el psicólogo que, sin embargo, la terapia no funciona siempre con todos los pacientes. Ha habido casos de niños que se han puesto nerviosos o no han conectado con la actividad. También situaciones en las que los padres no tenían tiempo para asistir a estos encuentros y al final se convertía en un embrollo. “No todo funciona para todos”, apunta. “Pero los resultados en general son muy positivos”.

Llevar la maleta viajera a los domicilios de estos niños no habría sido posible si no fuese por la Asociación Anita, que financia el proyecto. Anita fue una niña que murió a los cinco años y que recibió sesiones de musicoterapia en Sant Joan de Déu. Cuando, ya en el final de su vida, la mandaron a su domicilio, su madre se dio cuenta de que lo que más echaba de menos eran las sesiones musicales. Ahora esta asociación financia las visitas para que ningún niño se quede sin música cuando se va a su domicilio.

Lidiar con la despedida de algunos de estos niños que se van es uno de los aspectos más complicados tanto para los músicos como para los psicólogos de la unidad de paliativos. En Sant Joan de Déu realizan dos reuniones semanales para abordar los fallecimientos en su unidad. Los profesionales se cuentan entre ellos cómo han gestionado la situación y los últimos días de su paciente. Una vez al mes, un psicólogo externo supervisa el estado de estos profesionales. “Intentamos cuidarnos entre nosotros”, apunta Toro.

La generación de un recuerdo de estos jóvenes que fallecen es precisamente uno de los aspectos de la terapia que mejor valoran los profesionales. En estas sesiones se establecen “recuerdos significativos” para las familias. “Son momentos de calidad que quedan grabados”, asegura el psicólogo. Bonet explica que, en algunos casos de pacientes terminales, ha llegado a acudir al funeral a tocar las canciones que interpretaban juntos o bien se ha proyectado un vídeo en el que se les ven cantando y tocando instrumentos.

Para los pacientes que se aferran a la vida, como el caso de Omar, la llegada de la maleta viajera sigue siendo el mejor momento de la semana. Este chaval de Barcelona, que ha dado “una lección de vida” a sus padres por su resiliencia, aguarda entusiasmado a que suenen las primeras notas de los instrumentos. “Es tan fuerte la energía de la música”, explica su madre, “que cuando acabe este estudio buscaremos alguien para que le siga tocando cada semana”.