La Seguridad Social se niega a aumentar la incapacidad de una enferma de ELA pese a empeorar cada día

Carmen Pedrós Tamarit dedicó su vida a la pastelería. Endulzó la vida de miles de personas en hornos de Alboraia y Albuixech. Emprenderora y con ganas de aprender constantemente, fue la primera valenciana que partió a Barcelona para formarse en pastelería y dulces. Esa vida dedicada a su profesión se truncó cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

La mujer tuvo que dejar de trabajar y empezar a luchar contra una enfermedad que va atrofiando sus movimientos cada día. El martes siempre es peor que el lunes y el domingo, que el sábado. Es degenerativa. Pero su ánimo y su lucha no cesa con la intención de seguir manteniendo una vida normal. Su brazo derecho, con el que guindaba esas tartas que hacían furor en Alboraia, ya no lo puede mover, y el izquierdo, a duras penas le sirve para manejar la silla motorizada que su médico le ha conseguido.

La Seguridad Social le aprobó el pasado año la invalidez absoluta. Por ello, y por toda una vida de cotización laboral de su trabajo como pastelera. Pero ahora, cuando la situación ha empezado a degradarse de una manera acelerada, que ya le impide hacer sus necesidades más básicas, no quieren darle la gran invalidez.

Esa gran invalidez permitiría a Carmen no ser dependiente de su familia y poder contratar a un profesional para que le ayude en su día a día. “Es de justicia, esta situación es terrible para la famila, que debe trabajar y no puede estar las 24 horas pendiente de mi”, explica Carmen.

Pero los evaluadores de la Seguridad Social de Valencia no lo ven. Explican en su último informe que no han notado un empeoramiento en Carmen. Y eso que la enfermedad es degenerativa y atrofia de una manera brutal a la persona. “Las lesiones que padece Carmen han sido debidamente evaluadas, sin que proceda la modificación o revisión de grado de incapacidad permanente reconocido”, argumentan.

Pero ese argumento es contradictorio con la propia esencia del ELA. La galopante degradación de la persona. Hasta que atrofia las cuerdas vocales, la garganta... Hasta la respiración. La persona nunca vuelve a estar igual, siempre empeora.

Como luchadora que ha sido toda su vida, Carmen ha presentado un recurso ante la Justicia para revertir la situación. Pero el juicio será el año que viene. ¿Qué pasará en estos meses? ¿Cómo podrá afrontar la situación la familia? Esta histórica pastelera de Alboraia y Albuixech solo pide una cosa, que unos profesionales le ayuden a sobrellevar la enfermedad de una manera humana. Solo eso.