Una cadena humana por la investigación de “la enfermedad de las mil caras”
Una cadena humana formada por decenas de familiares y enfermos, frente al Templo de Diana de Mérida, ha pedido esta semana una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de la esclerosis múltiple, “la enfermedad de las mil caras” que afecta a entre 700 y 800 personas en Extremadura.
El acto, con motivo del día mundial de esta enfermedad, pretendía dar mayor visibilidad a esta dolencia neurológica y así concienciar a la sociedad, según ha indicado el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura, Daniel Díaz.
Aún no se sabe por qué afecta a unas personas sí y a otras no, aunque por estadística las mujeres la padecen más y se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años.
Esta enfermedad, que no tiene cura, afecta al sistema nervioso central, en concreto acaba con el recubrimiento de mielina que protege las fibras nerviosas y facilita la conducción de los impulsos eléctricos.
A cada persona le afecta a una parte distinta: la vista, la médula u otra parte del cuerpo, aunque normalmente es a la movilidad de las piernas.
Los primeros signos, como tropezar con las aceras o “un hormigueo que no se te quita”, ha explicado Díaz, derivan tras un largo periodo de pruebas en un diagnóstico de esclerosis múltiple.
Díaz ha reivindicado más implicación de la administración en la investigación, que, a su juicio, en estos últimos años se ha ralentizado y se ha centrado en el ámbito privado.
“En Extremadura no existe problema con el acceso a tratamiento, pues han salido estos años fármacos para paliar algunos síntomas, pero la dificultad está en el acceso a servicios sociosanitarios, como la fisioterapia permanente, que retrasa la aparición de los síntomas y la atención psicológica a pacientes y familiares, pues su evolución requiere atención para asumirla”, ha aseverado.
Un corte en la vida, a los 46
La asociación asume estos servicios, de los que se benefician pacientes como Maite, que vive en Mérida y a la que le diagnosticaron esta enfermedad a los 46 años, tras la que sufrió un “corte” en su vida.
Maite, que ha pasado por el bastón, las muletas y ahora está en silla de ruedas, ha contado a Efe que el cansancio y las continuas caídas fueron la primera señal de alerta.
“Mis amigas me decían que siempre me caía hacia el mismo lado, que parecía una borracha”, ha relatado Maite, para quien las leyes están bien, pero falta voluntad política.
Pide que se subvencione a la asociación, que, a su juicio, suple las atenciones psicológicas y en fisioterapia que debería dar la administración.
También reivindica mejor accesibilidad en las calles, aunque admite que Mérida es una de las ciudades con menos barreras.
Por su parte, Isabel, madre de María del Carmen, de 29 años y diagnosticada con esclerosis múltiple con 20, asegura a Efe que “tienes que adaptarte a convivir con la enfermedad”, que empezó con un dolor en una rodilla y la pérdida el equilibrio en la parte izquierda.
María del Carmen, que debe desplazarse en silla de ruedas, vive en Cristina (Badajoz) con su familia, donde no hay comodidades para ella, ha asegurado su madre, que ha solicitado una rampa para pasar por la puerta de la muralla de su pueblo y que solo dispone de ayudas para el tratamiento hospitalario.
Pedro, que vive en Alange y va con muletas, todavía puede conducir a Mérida, según ha explicado, pero otros dos pacientes de su zona se han quedado sin la prestación de la ambulancia que les trasladada a la asociación.
Gracias a los tratamientos con la fisioterapeuta que le facilita esta asociación “se encuentra mejor”, tras llevar 13 años con la enfermedad, que le diagnosticaron con 27 años, cuando trabajaba en el campo; el primer signo de alerta fue que no sentía las piernas cuando se duchaba.
