Un 15% de los pacientes de párkinson en el País Vasco tardan más de cinco años en ser diagnosticados

El 15% de las personas afectadas de párkinson en el País Vasco tarda más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo, según las conclusiones del estudio EPOCA, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico.

Este comité está integrado por el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián, junto con la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona, Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), y la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

La enfermedad de Párkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España, y a cerca de 5.000 en el País Vasco. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores.

Según los resultados de EPOCA, realizada en una muestra de cerca de 1.200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes.

Dada la incapacidad que generan los síntomas, el 59% de los afectados en el País Vasco requiere de un cuidador. Estos cuidadores, que en el 67% de los casos de la Comunidad Autónoma Vasca suelen ser familiares, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención, que en algunos casos suele ser diaria. A pesar de ello, según los datos analizados por EPOCA, en País Vasco el 61% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

SÍNTOMAS

Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.

En cuanto al progreso de la enfermedad, aproximadamente un 10% de las personas afectadas en País Vasco presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero transcurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que el 26% de los pacientes de párkinson avanzado en el País Vasco tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo.

Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80 y el 90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Entre las más demandadas en el País Vasco por los afectados de párkinson se encuentra la fisioterapia (69%) y la logopedia (43,9%).

Con respecto al seguimiento médico, el estudio destaca que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Un 47% de los pacientes reconoce que ha tenido la necesidad de acceder a su médico telefónicamente y un 27% reconoce que esto no fue fácil.