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GALICIA

Una enfermedad 'demasiado' rara impide a una niña acceder a ayudas sociales

Julia, una niña gallega de seis años, sufre una alteración genética invalidante, pero sus padres no pueden acogerse a la prestación para familias de menores con dolencias graves porque no aparece en la lista del Gobierno

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Su enfermedad fue diagnosticada hace unos meses, tras años de pruebas

Su enfermedad fue diagnosticada hace unos meses, tras años de pruebas

Julia, una niña de seis años residente en Negreira (A Coruña), sufre una alteración del gen GRIM-1, una grave afección que le ha sido diagnosticada después de cuatro años de pruebas y más pruebas. Se trata de una enfermedad invalidante que le supone una dependencia de grado 3 -la máxima-, lo que viene obligando a su padre y madre a reducir sus respectivas jornadas laborales al 50% para poder cuidar de su pequeña, que no puede dormir sola y camina con dificultad.

El Real Decreto 1148/11 prevé ayudas para las familias con menores en esta situación, que sufran cáncer y otras enfermedades graves, unas 109 que figuran en una detallada lista. Esta prestación permite que si los dos progenitores trabajan, uno pueda solicitar una reducción de media jornada sin reducción de ingresos. El padre y la madre de Julia solicitaron esta ayuda en su mutua, MC Mutual, que se la denegó argumentando que la niña aún no tenía diagnóstico. Recurrieron después a la Seguridad Social, que le dio la razón a la mutua y les indicó que cuando tuvieran diagnóstico tendrían derecho a volver a solicitar la ayuda. Así lo hicieron, pero de nuevo encontraron negativas por parte de la mutua, de la Seguridad Social y de los propios tribunales de justicia, que les indicaron que aunque ésta vez sí había diagnóstico, la dolencia no figuraba en la lista de las enfermedades a las que se les reconocía ayuda.

"En ese listado de 109 enfermedades hay dolencias que no son tan graves como la que sufre mi hija", afirma Andrés Domínguez, que se queja de que "no hay nada peor para un padre y una madre que no saber qué le pasa a tu hijo o hija, y que por si fuera poco te penalicen por no saberlo...". "Los gastos de las distintas terapias, logopeda, psicomotricidad y demás cuidados de Julia suman muchos cientos de euros todos los meses", subraya. Y advierte de que "somos un padre y una madre desesperados y vamos a llegar hasta el final. Si tenemos que encadenarnos en el edificio de la Seguridad Social y hacer una huelga de hambre, lo haremos".

De momento, van a continuar por la vía judicial y quieren denunciar públicamente la situación, señalando "la situación de ostracismo en la que se encuentran los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico". "Una incomprensible interpretación de la norma nos llevó a una situación de indefensión jurídica que consideramos infundada y que nos coloca, como única opción, en un proceso ante el Tribunal Supremo que ni entendemos, ni queremos, ni podemos asumir", dice, recordando que hay miles de enfermedades raras y que no todas están recogidas en el decreto: "Sólo hace falta una interpretación más flexible de la norma", dice. La diputada socialista Rocío de Frutos acaba de presentar una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para que se actualice el catálogo del Real Decreto.

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