Una red de tiendas financia la ayuda a pacientes con 'piel de mariposa'
El empeño de una abuela alicantina cuyo nieto sufría epidermolisis bullosa hizo posible la fundación, en 2007, de la primera tienda de España para financiar la asociación Debra. Esta entidad sin ánimo de lucro representa, desde 1993, el mayor apoyo a las familias de los pacientes con piel de mariposa. Es el nombre común de una enfermedad neonatal rara e incurable que ocasiona, al mínimo roce, dolorosas ampollas, úlceras y heridas cutáneas y de las membranas mucosas.
Desde entonces, han encontrado un modo estable de disponer de fondos en la venta de ropa, libros, objetos decorativos y otros artículos donados. Excedentes de comercios y almacenes o procedentes de particulares, pero siempre en perfecto estado, o incluso nuevos, que se encargan de distribuir por sus tiendas de Alicante, Marbella, Valencia, Madrid o Bilbao.
Siguen el modelo original de la asociación, nacida en Inglaterra, pero han tenido que lidiar con la falta de tradición del comercio de segunda mano, que aún persiste en España. Por eso la mitad de la mercancía que les mandan la regalan y se quedan con la que no se ha estrenado o tiene escaso uso.
En la actualidad, el 65% de su presupuesto ya proviene de estos comercios, el resto se recauda mediante eventos solidarios; y entre un 5 y un 7%, a través de ayudas estatales. Hace pocos días, el comité de inversiones sociales del BBVA les comunicó que les conceden el préstamo solicitado durante su participación en el programa Momentum Project debido a la sostenibilidad, alcance del impacto social, escalabilidad y control de gestión demostradas.
Con los fondos disponibles para cada ejercicio, Debra organiza un encuentro nacional de convivencia que ayuda a superar la soledad de una enfermedad poco conocida y que genera gran dependencia en su entorno afectivo. Además, dispone de un equipo de enfermeros, psicólogos y asistentes sociales para sus programas de atención.
Entre ellos, destaca el de asistencia domiciliaria continuada. Y es fundamental aquel con el que proporcionan ayuda tras el nacimiento, una situación compleja y traumática a la que se enfrentan las familias e incluso el personal sanitario que los ha atendido. Un manejo incorrecto del bebé en sus primeros días puede provocar heridas crónicas que conllevarán complicaciones de por vida.
Han creado también el Hogar Respiro de Marbella, un apartamento de vacaciones sin barreras, con piscina, sala de enfermería y personal cualificado. El objetivo es que los afectados y sus familiares más próximos puedan disfrutar de días de ocio y descanso, dadas las complicaciones para viajar (transporte de material de cura, falta de lugares adaptados, vergüenza por manchar las sábanas...) y la cantidad de recursos económicos que exige la enfermedad a diario.
Una vida con piel de mariposa
Visibilizar esta enfermedad es otro de los empeños de Debra. Mediante el vídeo “Así soy yo” presentan la vida de Claudia, una niña con piel de mariposa. Tres minutos para explicar la afección no contagiosa muy estigmatizadora e invalidante, que obliga a recubrir el cuerpo de vendajes.
Su origen estriba en un desorden entre las distintas capas de la piel –epidermis, dermis y subcutánea–. Normalmente, entre una capa y otra hay una serie de proteínas y colágeno, inexistentes en personas enfermas, que impiden su movimiento y lo ralentizan. Por fortuna, la mitad de los casos corresponden a la forma más leve, las heridas no afectan a todo el cuerpo y suele darse una buena recuperación. En su forma distrófica (la segunda en número) y juntural (la más grave), el pronóstico incrementa mucho su complejidad, aunque pueden producirse importantes mejorías.
¿Quién puede padecerla? Aquellos que se hallen predispuestos genéticamente. Si ambos progenitores portan el gen de forma recesiva, es decir, no desarrollaron la enfermedad, existe un 25% de posibilidades de que el hijo la padezca. Si uno de los progenitores contiene el gen y ha desarrollado la enfermedad, la posibilidad de transmitirla a los hijos asciende a un 50%.
