Unzué: “En un momento dado necesitamos el cuidado de profesionales que sepan qué hacer con un enfermo de ELA”

El ex futbolista y ex entrenador Juan Carlos Unzué (Orkoien, Navarra, 22 de abril de 1967) ha ofrecido este pasado lunes una ponencia bajo el nombre 'Enseñanzas de vida' en el Salón de Actos del Edificio de Enfermería de la Universidad de La Rioja. El navarro militó en equipos como Osasuna, FC Barcelona y Sevilla como portero y, de técnico, ha sido segundo entrenador de Luis Enrique en el Celta y el FC Barcelona, para ser años más tarde, primer entrenador del equipo vigués y el Girona, entre otros conjuntos.

Unzué padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde el 2019 y, en el 2020, lo hizo público. Según define el portal MedlinePlus, la ELA es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. “En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar”, explica el portal.

Con una camiseta gris, deportivas, pantalones negros y sentado en su silla de ruedas eléctrica, Unzué, con una sonrisa en la cara, atiende amablemente a Rioja2 minutos antes de su charla en Logroño, sesión para la que se agotaron plazas.

¿Qué tal estás?

Bien, mentalmente sobre todo y como consecuencia de sentirme activo dentro de esta limitación física, pero activo mentalmente. Charlas, eventos de este tipo le dan un sentido diferente a mi vida pero muy satisfactorio. Estoy contento de poder visibilizar la ELA, ese es el objetivo, a partir de ahí, intentar concienciar a la gente y con mucha ilusión de que aquí en Logroño, en La Rioja, podamos generar un punto de apoyo. A ver si somos capaces de crear una asociación de la ELA en La Rioja que, curiosamente a día de hoy, es la única comunidad que no tiene. Ojalá que removamos un poquito conciencias y que en un momento dado haya gente que nos quiera echar una mano y sobre todo que quiera echar una mano a esos afectados, porque el trabajo que hacen esas asociaciones de cada una de las comunidades es, diría yo, casi indispensable por cómo están las ayudas, las leyes en nuestro país.

Si le preguntaran a un conocido tuyo: “¿Quién es Juan Carlos?”. ¿Qué te gustaría que dijera?

Yo digo que soy un chaval muy normal, de pueblo, que tuvo el privilegio de convertir su hobby en su profesión y que pudo disfrutar de ella en diferentes roles prácticamente casi 40 años y, en definitiva, en un momento dado, se encontró con un diagnóstico complicado, con una situación difícil de llevar siendo enfermo de ELA, pero que también en ese espacio de tiempo estoy siendo capaz de encontrarle el sentido, sintiéndome útil de una manera muy diferente, pero también muy satisfactoria.

¿Cuándo te decides a usar tu tiempo para ayudar?

Muy pronto, después de terminar mi última experiencia en Girona en octubre del 2019. Rápidamente lo que me doy cuenta es que lo que me había ocurrido a mí no era bueno que le ocurriese al resto de personas. ¿Qué quiero decir? El día que me diagnosticaron ELA, para mí era una desconocida y creo que ya es suficiente incertidumbre escuchar que te diagnostican una enfermedad incurable con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, como para añadirle esa incertidumbre que te genera el no saber de qué se trata esta enfermedad. Entonces yo vi claro rápidamente que era una gran desconocida para la mayoría de la gente. Entendí que tenía que cambiar el sentido de mi vida. Yo podía haber seguido.

El Doctor Rojas es el que me da el primer diagnóstico y me dijo: “Si quieres entrenar, vas a poder entrenar durante un tiempo porque tus capacidades cognitivas no se van a ver afectadas. Tú ahora no tienes que correr, no tienes que saltar, no tienes que enseñarles a los jugadores activamente. La progresión de tu enfermedad va a ser lenta y creo que eso te da la posibilidad de entrenar”. Pero, rápidamente y por ese motivo que he comentado decidí que le tenía que dar otro sentido a mi vida. Y, sobre todo, se lo di como consecuencia o, sobre todo, decidido porque yo me encontraba fuerte mentalmente. Si yo me hubiese encontrado deprimido, si yo me hubiese encontrado triste, evidentemente no hubiese hecho público mi diagnóstico. Pero yo sentía que tenía mentalmente fuerza para transmitir un mensaje positivo a pesar de las dificultades.

No nos olvidemos que el día que yo hago público mi diagnóstico estamos en plena pandemia. Entonces yo lo que tenía claro era que no había que añadir un problema más, una preocupación más para nadie como era escuchar que yo tenía un problema y ese diagnóstico. Lo que aproveché en cierta manera es, ante esas dificultades, ante esa situación de pandemia para todo el mundo, transmitir desde el primer momento que la vida merece la pena vivirla y disfrutarla, y en ello estoy.

¿Cuál es tu objetivo principal con las charlas? ¿Estás cumpliendo ese objetivo de visibilizar la enfermedad? ¿Has notado un cambio desde el momento en el que tú lo anunciaste hasta ahora?

Yo creo que hay mucho trabajo detrás. Sería muy egocéntrico por mi parte o no estaría diciendo o contando la realidad si yo dijese que esto ha cambiado desde que yo he hecho público mi diagnóstico. Es verdad que le hemos dado entre todos y sobre todo gracias a los medios de comunicación, una visibilidad que antes era menor pero aquí hay un trabajo de asociaciones, fundaciones, de unos cuantos afectados muy activos en redes sociales que vienen dándole visibilidad a esta enfermedad.

Yo creo que entre todos y en ese trabajo de equipo al cual yo estoy muy acostumbrado a través del fútbol durante toda mi vida, somos un poco más visibles. De hecho incluso somos visibles para los políticos. Hace mes y medio más o menos se aceptó una proposición de Ley en el Congreso. Se aceptó además de forma unánime que, por desgracia en este país, ocurre muy pocas veces. No hemos conseguido nada, porque esa Ley hay que volverla a votar, pero creo que estamos poniendo las bases. Y así me lo hacen saber las personas que llevan más tiempo en la enfermedad, en esta causa. Lo que estamos consiguiendo en cierta manera es ser un poco más visibles y a través de ser más visibles no solo que se conciencie la gente de a pie, sino también los políticos, que son los que pueden cambiar algo.

Yo creo que el gran problema que tiene esta enfermedad en nuestro país es que a nosotros en el momento del diagnóstico, como consecuencia de pasar la enfermedad en nuestro domicilio, nos derivan a servicios sociales. La sensación es que vale, sí, tienes una razón, estás pasando la enfermedad en tu domicilio, pero nosotros en un momento dado no necesitamos un acompañamiento, necesitamos el cuidado de sanitarios y profesionales que sepan qué hacer con un enfermo de ELA. Que sepan qué hacer con un respirador después de habernos hecho una traqueostomía, de qué manera tienen que movilizar el tema de la sonda para poder alimentarte… Son cosas que a día de hoy, desgraciadamente, son los entornos más cercanos a los afectados los que asumen esta responsabilidad, pero creo que no es lo ideal. Necesitamos que esas ayudas cambien, que se adapten a las consecuencias de cada una de las enfermedades porque nosotros, como la gran mayoría de los enfermos, no ocupamos una cama de hospital, no tenemos un tratamiento ni caro ni barato para llevar a cabo o para hacer gasto. Nosotros a la sanidad pública prácticamente les salimos gratis. Entonces, ¿cuál es el problema de esta situación? Que hay compañeros que sienten, cuando ya tienen problemas respiratorios, tienen que hacerse una traqueostomía… que son una carga económica inasumible para su familia y, lo que deciden, es dejarse ir. Y eso creo que como sociedad, como país, no lo podemos permitir en ninguna enfermedad, con ningún enfermo, con ninguna persona, porque creo que si eso lo permitimos, al final, estamos corrompiendo en cierta manera el primer derecho que tenemos todas las personas, que es el derecho a la vida.

Para terminar, ¿qué te parece que es lo más bonito de tu vida?

Yo tengo muchos momentos de satisfacción, lo digo con toda la sinceridad, a través de todos estos años que he estado en el fútbol profesional y el haber estado en muchos equipos, ya no solo de los éxitos deportivos, lo que he conseguido materialmente y económicamente, sino la gente con la que he podido tratar, los amigos que he podido generar a través de ese tipo de vida. Yo creo que esto ha sido muy satisfactorio. Como he dicho antes me he sentido un privilegiado por hacer en mi vida lo que verdaderamente me apasionaba, pero es que, lo que estoy viviendo ahora, igual supera aquello.

¿Y qué es lo que le hace superarlo? Pues el cariño y el respeto que me está mostrando tanta gente y, en el fondo también, cuando hablo de cariño y de respeto, hablo de gente conocida y, también, de gente que no conozco de nada. A veces me quedo un poco abrumado, me quedo sin palabras cuando te paran por la calle y te cuenta alguien que ha tenido un problema grave en su vida y que ha coincidido con una charla tuya, una entrevista, y que le he ayudado. Esto era algo que no era mi objetivo prioritario con este lanzamiento de este mensaje, pero en el fondo, lo que recibo es impagable. En el fondo cuando uno recibe algo material estamos contentos, sobre todo en ciertas edades, pero cuando algo que tú recibes está relacionado con las emociones, con los sentimientos, es muy grande y eso es lo que yo estoy sintiendo.

Fuente de la foto de archivo: Universidad de La Rioja