El Ayuntamiento de Pamplona ilumina este sábado su fachada de rosa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, con un máximo de afección de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas. Estas enfermedades son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años y no tienen cura.

GERNA surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

ADHESIÓN DE LA JUNTA DE PORTAVOCES

La Junta de Portavoces del Ayuntamiento de Pamplona se ha adherido a la celebración este sábado del Día Mundial de las Enfermedades Raras y se ha sumado a la declaración institucional propuesta por propuesta por FEDER. En ella se hace balance de lo que se ha logrado en investigación, transformación social y atención directa a través de servicios, pero con la mirada en el futuro.

Solo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas y se han identificado 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. Además, el 40% de las personas con enfermedades raras no se encuentra satisfecho con la atención sanitaria recibida y más del 20% tuvo que desplazarse a otra comunidad autónoma para recibir diagnóstico o tratamiento, ha informado el Ayuntamiento en una nota.

Así las cosas, como retos futuros, esa declaración institucional pide “un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador, así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy”.

De igual forma, piden “un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas”.

Por último, quieren implicar a todas los agentes para que caminen juntos hacia “un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa”.