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"Los enfermos de hepatitis ven con esperanza otro tratamiento y con angustia que no les llegue"

El presidente de la asociación de trasplantados y enfermos hepáticos, Antonio García, repasa las dudas en torno a la hepatitis y su posible cura cuando se celebra el Día Mundial contra la enfermedad.

"Tuvimos que ser las asociaciones las que exigimos a las instituciones que impulsaran los tratamientos disponibles. Sin esa labor, no se hubiera hecho", lamenta.

El presidente de Atehna, Antonio García.

El presidente de Atehna, Antonio García.

“Es una pena que, al hablar de salud, siempre acabemos hablando de dinero. Porque lo importante no es eso, sino el sufrimiento de los pacientes y sus familias. Te lo dice una personas que se ha pasado media vida con la hepatitis C”. Antonio García preside, desde hace cuatro años, la asociación de trasplantados y enfermos hepáticos de Navarra (Atehna), que en la actualidad agrupa a unas 50 personas entre pacientes, trasplantados de hígado (como él) y familiares. A García le diagnosticaron una hepatitis C en 1986 cuando ni siquiera tenía ese nombre, sino que se le llamaba hepatitis no A no B.

Ahora, sigue peleando para explicar en qué consiste esta enfermedad, conocida y desconocida a la vez para el gran público. Este 28 de julio, cuando se celebra el Día Mundial contra la Hepatitis, García pide más sensibilización sobre el tema a las instituciones. Para que expliquen en qué consiste la enfermedad y para que se vuelquen con una posible cura. El representante de Atehna cree que esa cima está más cerca de alcanzarse que nunca: “Es un momento cumbre, porque están llegando una serie de medicamentos que van a curar a casi todo el mundo, pero el problema es su precio”.

¿Por qué no se apuesta por esa posible solución de la hepatitis C?

El problema es que el precio del medicamento es desorbitado. Por eso los gobiernos, como el de España, han ido retrasando y retrasando la toma de decisiones y por eso ahora vivimos en el disparate de tener una medicación, el Sofosbuvir [unas pastillas que son un antiviral de acción directa y que se combinan con el Interferon y la Ribavirina], cuya tasa de curación es del 90% y, sin embargo, solo se pone en los casos compasivos [personas a las que les han fallado otros medicamentos y a las que, por tanto, solo les queda ese último recurso]. Así que la mayoría de los enfermos de hepatitis C no tienen acceso a él.

¿Qué casos compasivos se atienden?

Personas que están en espera de trasplante, para que lleguen a él sin el virus y el órgano trasplantado no se contagie; también personas que están trasplantadas y sufren un ataque virulento de la hepatitis C que puede llevarles a la muerte; y, por último, personas, tanto trasplantadas como no, con una cirrosis muy avanzada por la que pueden estar en peligro de muerte.

Al menos es un primer paso…

Pero estos tratamientos no se han puesto hasta ahora. Tuvimos que ser las asociaciones las que exigimos en algunos sitios, como en el Parlamento de Navarra, que se pusiera este tratamiento, con una medicación en el extranjero, y por eso ya se han pedido. Pero estoy seguro de que, sin esta labor, no se hubiera hecho. Fue el mes pasado cuando se aprobó, y por ahora se están pidiendo estos tratamientos aunque, que yo sepa, todavía no se han puesto. Están en trámite.

¿Es diferente el caso navarro al de otras comunidades?

Todo el mundo sigue a la espera de que la Agencia Española del Medicamento apruebe el Sofosbuvir definitivamente, más allá de los usos compasivos, aunque tememos que sea a casos muy concretos y la mayoría de enfermos sigamos a la espera.

Qué duro ver una cura y que, por dinero, no se pueda extender.

Imagina la esperanza que tiene la gente al oír un tratamiento y la angustia, después, al saber que no les va a llegar.

La mayoría de la gente ha oído hablar de la hepatitis, pero no tiene ni idea. Y es clave que lo sepa, que controle los riesgos de contagio, para que así puedan evitarlos

¿De cuánto dinero estamos hablando?

Entre 50.000 y 60.000 euros un tratamiento de 12 semanas; y unos 100.000 euros cuando hablamos de 24 semanas. Con ese tratamiento, te lo pones y te olvidas. Hay casos que se pueden solucionar en esas 12 semanas y otros, en las 24. Pero la ventaja de este tratamiento es que, pese a ser tan caro, a la larga resultaría barato. Porque una hepatitis C al final evolucionará hacia una cirrosis, y le tendrán que vigilar durante años.

¿Cree que la mayoría de la población entiende qué es la hepatitis?

¿Alguna vez has visto un cartel sobre la hepatitis en un hospital? Nada de nada. Siempre hemos criticado al Gobierno de Navarra porque nunca ha hecho una campaña de sensibilización sobre la hepatitis [la B, que tiene vacuna, y la C son las más conocidas, aunque van de la A a la E]. La mayoría de la gente ha oído hablar de ello, pero no tiene ni idea. Y es clave que lo sepa, que controle los riesgos de contagio, para que así puedan evitarlos.

¿Cuáles son esos riesgos?

Los principales grupos de riesgo son las personas que recibieron una transfusión de sangre antes de 1990, porque la sangre no se analizaba para detectar el virus C, y luego está el problema de la droga en los años 70 u 80, cuando se compartieron muchas agujas y hubo muchos contagios. Si se está en esos grupos, basta con ir al médico de cabecera y pedir una prueba de anticuerpos. También son prácticas de riesgo las relaciones sexuales con peligro de sangrado o las relaciones llamadas ‘promiscuas’, el personal sanitario que pueda pincharse con agujas, también los ‘piercings’, los tatuajes, la acupuntura… hay que tener cuidado y acudir a sitios serios, que usen agujas y las tiren.  

¿Qué síntomas puede tener la enfermedad?

El problema de la hepatitis C es que entra en tu cuerpo y no te enteras. Incluso puedes pasar veinte años con ella y ni enterarte. Alguno de estos síntomas puede ser sentirse cansado, que alguien te comente que tienes los ojos amarillos, náuseas, picor… pero igual ni lo relacionas con esto. Y el problema es que eso puede cogerte con una enfermedad avanzada, y la detección precoz resulta muy importante para mejorar las esperanzas de curación. La clave está en detectar esos casos cuando no sea demasiado tarde.

¿Cree que conoceros en breve la cura a la hepatitis C?

Sí, sin duda, eso espero. Creo que la cura estará en tres o cuatro años.

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