Eudel se adhiere a la declaración del Parlamento vasco a favor de las personas con enfermedades raras

En esta declaración, el Parlamento vasco expresa su apoyo a todas las personas afectadas y a FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se implica para lograr los objetivos planteados a través de las 14 propuestas para este año 2014, “manteniendo la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente.”

En este sentido, con el objetivo de sumar apoyos y refuerzos al trabajo realizado por la delegación vasca de FEDER, la Comisión Ejecutiva de Eudel, acordó el pasado 20 de marzo sumarse a la citada de Declaración y difundirla a los municipios vascos “para que sea conocida y tomada en consideración por los gobiernos locales, siempre desde el absoluto respeto a la autonomía municipal”.

La delegada de Feder País Vawsco, Juana Sáenz, ha destacado que es un “hito importante” para su federación y para las personas con Enfermedades Raras y sus familias que Eudel se haya sumado a esta declaración.

“Cierto es, que el compromiso de algunos ayuntamientos es una realidad ya palpable con las familias y las personas de su municipio. Sin embargo, hay que resaltar que esta adhesión, hace que todos los ayuntamientos, desde el respeto a su autonomía local, puedan actuar, apoyar claramente las acciones y proyectos que FEDER País Vasco pueda proponer, lo que sí es cierto que este compromiso institucional nos proporciona un respaldo y respeto importante de visibilidad”, ha agregado.

En estes sentido, ha mostrado su reconocimiento a la presidenta de Eudel, Ibone Bengoetxea, por su apoyo, que “indudablemente mejorará la percepción y el compromiso que necesitamos para seguir avanzando en los derechos y percepción positiva de las personas con Enfermedades Minoritarias o Raras”.