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El bilbaíno Jonatan Fernández, diagnosticado de fibrosis quística, hará cuatro triatlones para visibilizar la enfermedad

El joven de 29 años rodará un documental sobre entrenamientos y pruebas para concienciar de los efectos de esta dolencia "invisible"

El bilbaíno Jonatan Fernández, diagnosticado de fibrosis quística, hará cuatro triatlones para visibilizar la enfermedad

El joven bilbaíno Jonatan Fernández, enfermo de fibrosis quística, completará cuatro triatlones entre mayo y octubre para visibilizar socialmente su enfermedad, una dolencia genética, degenerativa y crónica para la que no existe en la actualidad tratamiento curativo.

Fernández ha presentado este miércoles en Bilbao el proyecto con motivo del Día Mundial de la enfermedad y ha explicado que es el segundo reto que afronta para concienciar sobre este "enfermedad invisible" tras recorrer el año pasado en furgoneta, junto a su pareja y su perro, miles de kilómetros por todo el Estado.

El joven ha manifestado que se ha inscrito en cuatro pruebas como símbolo de los cuatro pilares sobre los que se sustenta la vida cotidiana de un enfermo de fibrosis quística a la hora de afrontar su enfermedad: "la nutrición, la fisioterapia respiratoria, los antibióticos y la práctica deportiva", ha explicado.

Jonatan Fernández, que tiene en la actualidad 29 años, fue diagnosticado de fibrosis quística a los dos meses de nacer. En su caso, tiene afectada su capacidad respiratoria debido a que se le bloquean los pulmones, así como el páncreas, y para poder hacer "vida normal" el tratamiento diario preventivo requiere dedicarle "hora y media por las mañanas y otra hora y media por las noches".

El joven deportista ha explicado que con estos cuatro triatlones pretende "llevar al límite su cuerpo pero también su enfermedad para darle visibilidad porque sus efectos son bastante desconocidos".

Las cuatro pruebas tendrán lugar los días 19 de mayo en Sevilla, 16 de junio en Madrid y 14 de septiembre en Valencia, en la modalidad de triatlón sprint. La cuarta se celebrará en Bilbao el 5 de octubre y será en la modalidad olímpica, con el doble de distancia tanto en natación, como bicicleta y carrera a pie.

Para prepararse, está llevando a cabo dobles sesiones de entrenamiento bajo la supervisión de un entrenador, un fisio y un médico que controlan la evolución de los síntomas de su enfermedad. En ese sentido, Fernández ha recordado, sobre las ventajas del deporte para mejorar su calidad de vida, que desde que comenzó a entrenarse, en septiembre pasado, "su aspirometría ha mejorado un 30%".

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Tanto durante los entrenamientos como durante las pruebas deportivas, Fernández, con la colaboración con la Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco (Arnasa) rodará un documental donde se recogerá el día a día de la convivencia con la enfermedad y los efectos y beneficios de la práctica deportiva que requiere una prueba de las características del triatlon para "mostrar todo lo que hay detrás" de esta enfermedad. Todo el proceso de preparación y entrenamiento será retrasmitido por las redes sociales.

La representante de la junta directiva de Arnasa en Bizkaia, Hermitas Enríquez, y madre de una persona también aquejada de la enfermedad, ha afirmado durante la presentación del reto, que iniciativas como las de Jonatan Fernández "son necesarias porque transmiten a los enfermos ánimos esperanzadores acerca de la forma con la que afrontar la fibrosis quística y puede servir para motivar a los afectados, que a menudo, se muestran desanimados ante el alcance de la enfermedad".

Asimismo, ha manifestado que con el documental, que será presentado en diciembre, quieren mostrar no solo el reto de llegar a la meta sino el día a día, hacer frente a las sesiones de tratamiento y entrenamiento y mostrar los días buenos y los días malos en los que tendrá que hacer un sobreesfuerzo para seguir adelante porque, pese a que la fibrosis es la más común entre las enfermedades raras, pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca".

Enríquez ha señalado que se trata de "una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado". "Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida 'normalizada'", ha añadido.

Además del reto de Jonatan Fernández, la asociación Arnasa ha organizado para el próximo 11 de mayo el "IV Maratón Solidario por la Fibrosis Quística". La exhibición solidaria practicando esa modalidad de baile y entrenamiento físico tendrá lugar en la explanada del Museo Marítimo de Bilbao, junto al palacio Euskalduna.

En el acto de presentación de las pruebas han estado presentes el teniente de alcalde de Bilbao, Alfonso Gil y la concejala de Salud y Consumo, Yolanda Díez, en representación del ayuntamiento para mostrar "el apoyo y la solidaridad de la ciudad con el reto emprendido por Jonatan Fernández.

"Solo estamos aquí porque Jonatan nos lo pidió y para transmitirle que la ciudad está con él. No podemos sino desearle lo mejor ante una enfermedad tan compleja y complicada", le ha trasladado Gil al joven deportista.

Además, le ha agradecido "sus esfuerzos para hablar a la ciudadanía de esta enfermedad y trasladar a los enfermos "que este tipo de actuaciones ayudan a afrontarla y a mejorar su calidad de vida".

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