La afectados por enfermedades raras no pierden la esperanza

FEDER, la asociación de afectados por enfermedades raras del País Vasco no quiere que los medios y la sociedad se acuerden de las 150.000 personas que, directa o indirectamente, están afectadas por alguna de estas dolencias, solo el día marcado en el calendario para ello. Por eso mantienen una agenda de actividades con las que además quieren huir del victimismo.

“No queremos llorar”, dicen sus responsables que siguen día a día luchando por llevar sus reivindicaciones a las instituciones, pero también quieren, a través de eventos lúdicos como la 'II Degustación solidaria de productos para la esperanza', que se celebra este jueves 4 de junio en el Museo Artium de Vitoria, aunar sensibilidades y llegar a la sociedad. Porque como recuerdan “todo el mundo conoce a alguien que tiene una enfermedad rara”. Por eso su objetivo es que en el contexto de una “velada agradable”, cada persona “sea consciente de lo que pasa y de que hay que arrimar el hombro”.

A través de una jornada gastrónomica y solidaria, la delegación en el País Vasco, busca sensiblizar sobre la importancia de estas patologías que en España afectan a cerca de tres millones de personas. La inscrpción en el evento será un donativo que 10 euros y la recaudación irá destinada a la financiación del proyecto de FEDER País Vasco 'Integración comunitaria de las enfermedades raras'. Además también se puede hacer una aportación en la fila cero (Kutxabank: 2095 0113 10 9112020333).

Avances en la investigación y cooperación entre los profesionales

Juana María Sáenz, delegada de la Federación en Euskadi, recuerda que a pesar de los avances que se han dado, todavía queda mucho por hacer. Sus principales reivindicaciones se centran en conseguir un diagnóstico a tiempo, el acceso a algunos medicamentos y avances en la investigación.

Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 dolencias de este tipo que afectan al 7% de la población. Más allá de los números, la realidad es compleja, porque los colectivos que engloban estas enfermedades -espina bífida, piel de mariposa, huesos de cristal o Síndrome de Smith Magenis, son las más conocidas- son muy heterogéneos. En Euskadi se calcula que unas 40.000 personas padecen una enfermedad rara, pero es una cifra difícil de confirmar ya que muchas personas no tienen diagnóstico.