La Princesa muestra su apoyo los afectados por “enfermedades raras”

La princesa de Asturias ha mostrado hoy en el Palacio de la Zarzuela su apoyo a los afectados por las denominadas “enfermedades raras” y por las dolencias neuromusculares, así como a las familias que acogen menores tutelados por la Comunidad de Madrid.

En el marco de su compromiso con la lucha contra las dolencias penosas, Doña Letizia ha recibido en audiencia a una representación de las federaciones españolas de Enfermedades Raras (FEDER) y Enfermedades Neuromusculares (ASEM), así como a la periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, desde la que promueve especialmente la investigación de distrofias musculares.

Tras posar para los medios gráficos junto a sus invitados, entre los que figuraban los presidentes de FEDER, Juan Carrión, y ASEM, Antonio Álvarez, la Princesa ha departido con ellos sobre los problemas a que se enfrentan los tres millones de españoles que padecen patologías poco frecuentes.

Durante el encuentro, los responsables de las tres organizaciones han tenido ocasión de intercambiar impresiones con Doña Letizia sobre las necesidades de este colectivo -en el que se integran afectados por más de 900 enfermedades- ante problemas como la falta de investigación, la escasez de información, los pocos recursos asistenciales y la carencia de tratamientos multidisciplinares.

FEDER calcula que el 35 por ciento de los niños que padecen una de estas enfermedades muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.

El compromiso de apoyo a quienes sufren dolencias poco frecuentes figura en un lugar destacado de la agenda de prioridades de Doña Letizia en el terreno sanitario, lo que llevó en 2010 a Eva Köhler, esposa del entonces presidente alemán, Horst Köhler, a invitarla a intervenir en Berlín en una entrega de premios de investigación sobre estas enfermedades, que constituyó su primera visita sola al extranjero como princesa.

También ha acudido a la Zarzuela, invitada por Doña Letizia, una delegación de la Asociación de Acogedores de Menores de la Comunidad de Madrid (ADAMCAM), de la que formaban parte tanto integrantes de familias colaboradoras como antiguos beneficiarios de estas iniciativas.

La princesa, que ya había recibido en la Zarzuela a este colectivo en 2007, ha podido comprobar cómo se ha transformado desde entonces la vida de quienes entonces eran menores de edad y de las familias que les acogieron

A través del Instituto Madrileño de la Familia y el Menor, el Gobierno autonómico mantiene tutelados a 4.600 menores, la mayoría de ellos -un 62 por ciento- en régimen de convivencia con familias de acogida, mientras que los demás viven repartidos entre residencias infantiles y centros para niños y jóvenes del Gobierno regional.

Doña Letizia ha recibido asimismo esta mañana a una quincena de representantes de la Real Maestranza de la Caballería de Valencia, una organización cuyo hermano mayor es nombrado por el Rey y cuyos integrantes, por norma general, deben pertenecer a la nobleza al menos durante las últimas cuatro generaciones.

La de Valencia, fundada en 1697, es una de las cinco Reales Maestranzas existentes en España, junto a la de Ronda, Sevilla, Granada y Zaragoza, y, al igual que ellas, nació como una corporación destinada a que la nobleza se preparase y ejercitase para formar parte de los Ejércitos reales.