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Los expertos en enfermedades raras exponen su trabajo a la reina

Los expertos en enfermedades raras exponen su trabajo a la reina

EFE

Madrid —

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Una representación de los comités de expertos que asesoran a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han expuesto este viernes a la reina Letizia el trabajo que realizan en favor de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

Doña Letizia ha recibido en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a estos expertos, que forman parte de un comité científico que se constituyó en 2012 y que está formado por profesionales referentes en enfermedades raras para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.

El comité asesor se reúne de manera presencial cada año con motivo del Día Mundial de estas enfermedades, aunque tiene una comunicación permanente aportando propuestas para frenar las situaciones de injusticia que viven quienes sufren estas dolencias.

La reina mantiene un compromiso constante con Feder y participa en numerosos eventos que organiza esta federación.

Los expertos que han acudido este viernes a Zarzuela han estado acompañados por el presidente de Feder y de su fundación, Juan Carrión, y su directora, Alba Ancochea.

Se conoce como enfermedades raras al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas, y se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

Tras esta reunión la reina ha recibido también en la Zarzuela a una representación de la Red Estatal de Mujeres de Salud Mental España.

Un grupo que comenzó su actividad en 2017 y cuyos representantes han expuesto a la reina la visión en femenino de los problemas de salud mental.

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