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Tengo miedo, maten al Virus

La incertidumbre es peor que el dolor. El no saber qué te ocurre, por qué tu pierna parece un cuerpo extraño con vida propia como el virus de Stranger Things sin una Eleven con superpoderes que se concentre y termine con él

Imagen de la serie Stranger Things

Imagen de la serie Stranger Things

Tengo miedo. Me he topado con una nueva realidad que asusta. Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace como 5 años ya –soy muy mala con las fechas-. Y desde entonces he pasado por todo tipo de procesos, especialmente en hospitales o en cama. También ha habido buenos momentos, de encontrarme mejor y poder disfrutar de esas horitas que me regala la vida. Me he encontrado con personas maravillosas y sus diversidades que me han ayudado a crecer y conocer otras realidades que jamás hubiera conocido de otro modo.

Pero ahora tengo miedo. Estoy coja y mi pierna tiene descargas eléctricas. Es como si un montón de rayos me cayeran al mismo tiempo y me electrificaran la pierna. Como soy relativamente joven –o así me siento- me da algo de vergüenza llevar bastón.   -Aunque mi bastón sea súper molón y a todo el mundo le encante-. Más que nada porque la gente no para de preguntar y es un poco aburrido tener que dar la misma explicación. Probablemente empiece a contar historias diferentes y así le saco algo de partido a esto. Por ejemplo, que me ha atropellado un camión, que me he caído por las escaleras o que tengo un virus letal y que ES CONTAGIOSO. 

Deberíamos tener herramientas para saber qué hacer en estos casos. Una se siente un poco perdida en este mundo de la discapacidad, por mucho que haya leído o visto reportajes, documentales o películas y haya leído cientos de blogs y comentarios en redes sociales. Deberían hablarnos de sexualidad, pero también de discapacidad, desde pequeños. Y también darnos una guía de vida cuando llega el momento. Cuando te quedas ciega, sorda, coja o en silla. ¿Cómo salir a la calle?, ¿cómo cruzar en los pasos de cebra?, ¿cómo subir una calle sin rampa?, ¿cómo conducir en caso de poder hacerlo?, ¿cómo poder ser a secas y vivir? Las dudas se amontonan en una cadena de pensamientos que no llevan a ninguna parte la mayor parte de las veces.

Tengo miedo y no tengo miedo de tenerlo. Tener miedo forma parte de la vida también. No siempre tenemos que ser heroínas y mostrar nuestro mejor perfil. Las imágenes que colgamos en Instagram y Facebook no son la propia vida. Entre foto y foto, mil obstáculos. Idealizamos a quienes muestran su gran esfuerzo y victorias y eso nos empequeñece. Ver las cosas con distancia nos puede liberar de esa carga y frustración. En esta sociedad competitiva todos queremos llegar a lo más alto y cuando te quedas por el camino y tus sueños se han ido a la basura o al menos una parte de ellos y no sabes qué hacer con tu vida, puedes llegar a preguntarte el por qué de todo esto. “Hacer lo que se pueda”. Eso me dijo el psicólogo de la seguridad social. Y es una gran verdad.

Mi pierna alienígena

Mi pierna alienígena

Mi pierna vuelve a avisarme con un latigazo de que está ahí, como si fuera un pequeño alien que me pide comida. La comida es la medicación. Aunque no tengo muy claro qué necesita. Quizá sólo quiera molestar, quizá sólo quiera que la comprenda, quizá sólo quiera estar ahí, sin más, haciendo lo que pueda. Como yo. Esto es algo así como cuando te entra un virus en el ordenador y no sabes de dónde viene ni cómo terminar con él. ¿Has probado a reiniciar?

Tampoco soy capaz de contactar con mis neurólogos. ¿Me planto en urgencias y paso 12 horas con dolores horribles? Una no sabe qué hacer, una está perdida, una deja pasar las horas hasta que el dolor amaine un poco y me deje escribir este texto. A duras penas.

La incertidumbre es peor que el dolor. El no saber qué te ocurre, por qué tu pierna parece un cuerpo extraño con vida propia como el virus de Stranger Things sin una Eleven con superpoderes que se concentre fuerte y termine con él… Las personas con enfermedades neurodegenerativas necesitamos Eleven científicas investigadoras que nos ayuden a descifrar el enigma de nuestras vidas para vivirlas con dignidad. Por supuesto para ello es necesario un presupuesto adecuado que lo haga posible. A veces una siente que nos quieren crónicas, que somos mucho más rentables así. Pero para ello, las pacientes, las asociaciones de este tipo de enfermedades y otras tenemos que ponernos firmes y exigir más premura en la investigación, mucho más presupuesto e inversión. Tengo miedo, pero eso no significa que vaya a quedarme callada sufriendo en silencio como las hemorroides. Inviertan, investiguen. Hagan su trabajo. Maten al VIRUS. Rápido. Duele...

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