En el corazón de Lomé, la capital de Togo, una joven comerciante cayó enferma y durante años vió su vida y cuerpo deteriorarse sin saber qué tenía. La lepra, una enfermedad que muchos consideran erradicada, le robaba la sensibilidad, deformaba su rostro y consumía los ahorros de su negocio en tratamientos ineficaces de curanderos tradicionales. “Notaba que la muerte estaba cada vez más cerca”, confesó al Doctor Gnossike Piham, médico especialista en Dermatología y Neurología y Coordinador desde 2022 del Programa Nacional de Enfermedades Tropicales Desatendidas.

Gracias a los esfuerzos del Programa, apoyado por la Fundación Anesvad, esta mujer no solo recuperó su salud, sino que retomó su negocio y, con él, su dignidad. Hoy, su historia es un testimonio vivo de que la lucha contra las enfermedades tropicales desatendidas (ETD) no es solo una cuestión de salud: es una batalla por la justicia, la equidad y la esperanza.

Enfermedades olvidadas en comunidades empobrecidas

Las ETD de la piel, como la lepra, la úlcera de Buruli, el pian o la oncocercosis, afectan a más de 1.600 millones de personas en el mundo, principalmente en comunidades empobrecidas de países en desarrollo. Estas enfermedades no solo dañan el cuerpo de las personas que las padecen, perpetúan la pobreza, la exclusión social y el sufrimiento psicológico. En Togo, un país que ha sido un referente en la eliminación de enfermedades como la filariasis linfática o el tracoma, esta lucha enfrenta ahora un desafío sin precedentes: la reciente retirada de fondos y personal de USAID, un pilar clave en la financiación de programas contra las ETD.

El Dr. Gnossike Piham, coordinador nacional del Programa de Enfermedades Tropicales Desatendidas en Togo, describe la magnitud de esta crisis: “La USAID nos apoyaba a través del programa ActWest, proporcionando casi el 100% de los fondos para actividades como la distribución de medicamentos y evaluaciones epidemiológicas. La suspensión de este apoyo fue inmediata, interrumpiendo actividades clave planificadas para 2025”. Esta interrupción pone en riesgo años de avances, con medicamentos a punto de caducar y comunidades enteras sin acceso a tratamientos preventivos. “Si no actuamos ahora, corremos el riesgo de que reaparezcan enfermedades como la esquistosomiasis en zonas donde ya estaba bajo control”, advierte el Dr. Piham.

El abandono de USAID: condena de los más vulnerables

El impacto de esta retirada no es solo logístico, también de calado humano. En comunidades rurales de Togo, donde el acceso a agua potable y saneamiento es limitado, las ETD agravan la vulnerabilidad de las familias. “Son enfermedades de la gente pobre”, explica el Dr. Piham, “provocan desfiguraciones, discapacidades y aislamiento social”. Una persona con lepra o úlcera de Buruli puede perder su capacidad de trabajar, convirtiéndose en una carga para su familia, que a menudo enfrenta el estigma de considerar estas enfermedades como “maldiciones divinas”. Este rechazo social, sumado a la falta de recursos, perpetúa un ciclo de pobreza que solo la acción coordinada puede romper.

Frédérique Seke, epidemióloga especialista en salud pública, subraya la gravedad de la situación: “La retirada de Estados Unidos de la OMS y el cierre de USAID crearán un vacío en el acceso a servicios esenciales y en la financiación de la investigación. Esto pone en peligro los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente en países vulnerables”. Por su parte, la Dra. Ronie Fipa Tchudjeu, que trabaja con “comunidades vulnerables, especialmente con las poblaciones Baka del sur de Camerún”, añade: “Las ETD son enfermedades que afectan a personas que el mundo parece haber olvidado. Sin embargo, luchar contra ellas tiene un impacto económico y social medible”. Ambas expertas coinciden en que la cooperación internacional es crucial para evitar retrocesos en la lucha contra estas enfermedades.

Combatir las ETD y fortalecer a las comunidades

En este contexto de emergencia, Fundación Anesvad emerge como un faro de esperanza. Su compromiso con Togo, especialmente en la lucha contra las ETD de manifestación cutánea como la lepra, el pian y la úlcera de Buruli, ha revitalizado el programa nacional. Ibarin Morou, responsable de la cadena de suministro de medicamentos en Togo, destaca el impacto transformador de la organización: “Desde que Fundación Anesvad apoya a Togo, hemos cambiado nuestra forma de trabajar. Ahora salimos a buscar casos activamente, lo que nos permite tratar a más personas y avanzar hacia la eliminación de enfermedades como la lepra”. Sin embargo, Morou también lanza un llamado urgente: “Con la retirada de USAID, necesitamos que Fundación Anesvad y otros socios llenen este vacío para evitar rebrotes de enfermedades controlables”.

La labor de Fundación Anesvad no se limita a proporcionar medicamentos. A través de consultas móviles y campañas de sensibilización, la fundación lleva la atención sanitaria directamente a las comunidades más remotas, rompiendo el estigma y ofreciendo soluciones concretas. “Cada aportación, por pequeña que sea, tiene un impacto tangible”, afirma Seke. “Apoyar iniciativas como las de Fundación Anesvad es un compromiso a favor de la dignidad humana y contra la injusticia sanitaria”. Este enfoque integral, que combina tratamiento, prevención y educación, es clave para garantizar que nadie se quede atrás.

La campaña Sanidad por bandera de Fundación Anesvad no solo busca combatir las ETD, sino también fortalecer los sistemas de salud locales para que las comunidades puedan sostener estos avances a largo plazo. Como señala Tchudjeu, “las soluciones locales cambian vidas y existen gracias a apoyos como el vuestro”. Un suministro constante de medicamentos, pruebas diagnósticas y formación para agentes de salud puede marcar la diferencia entre un brote controlado y una epidemia desatada. Morou lo resume con claridad: “La disponibilidad de medicamentos significa que el paciente puede estar tranquilo. Podemos darle una solución”.

El impacto a largo plazo de un apoyo sostenido es innegable. Togo ya ha eliminado cuatro ETD como problemas de salud pública, un logro que demuestra que la eliminación total es posible. “Con apoyo sostenido, podemos liberar a zonas enteras de estas enfermedades”, afirma el Dr. Piham. Pero el tiempo apremia. La interrupción de las campañas de distribución de medicamentos, especialmente en escuelas, amenaza con revertir estos avances. “Si no actuamos ahora, perderemos décadas de trabajo”, advierte. Detectar a tiempo para poder actuar e impactar en las comunidades es el primer paso de un compromiso de futuro para que las ETD sean un recuerdo del pasado.

Ha pasado ya una década desde que Fundación Anesvad decidió reconocer a quienes llevan la salud a las comunidades más olvidadas del África subsahariana. Desde entonces, sus premios han apoyado proyectos que han cambiado vidas, han combatido enfermedades desatendidas y han defendido el derecho a la salud como un principio universal. El próximo 8 de mayo, el Palacio Euskalduna de Bilbao acoge la décima edición, que celebra una trayectoria de compromiso y distingue nuevas iniciativas capaces de transformar realidades donde antes solo había abandono.

En esta edición, la ceremonia premiará iniciativas transformadoras además de acoger el coloquio La salud global en juego, en el que voces como la del activista ghanés Kofi Nyarko y la socióloga beninesa Flora Balle Houndjrebo pondrán cara a los desafíos de la salud global en un mundo marcado por retrocesos en la cooperación internacional respecto a la lucha de las ETD. 

Innovación y equidad en la salud en la edición de 2025

Desde su creación en 1968, Fundación Anesvad ha trabajado de forma incansable para combatir enfermedades como la lepra o la úlcera de Buruli que afectan a comunidades vulnerables, en especial en el África Subsahariana. La celebración anual de sus premios ha apoyado durante esta última década a 48 proyectos en países como Ghana, Camerún y Etiopía, invirtiendo más de 800.000 euros en el fortalecimiento de sistemas de salud, investigación y sensibilización. La X Edición de los Premios Fundación Anesvad reafirma este compromiso, destacando soluciones lideradas por comunidades y profesionales que desafían el estigma y la exclusión.

Serán cuatro las iniciativas a premiar en esta nueva edición, con una dotación de 20.000 euros por  categoría. En Innovación Clínica, Alegría sin Fronteras, liderada por el pediatra Iñaki Alegría, será galardonada por MedBrain Blueprint Etiopía, un proyecto que capacita a personal sanitario rural en el uso de una aplicación móvil para diagnosticar y tratar ETD.

En el apartado de Determinantes Sociales, Tim Africa Aid Ghana, representada por Isaac Kwabena Kakpeibe, recibirá el premio por su Sistema de Integración Comunitaria, que reincorpora a personas afectadas por ETD mediante diagnóstico y seguimiento local. La Asociación Karibu, con Nicole Ndongala Nzoiwidi al frente, será reconocida en Pensamiento Crítico por su Servicio Sanitario para personas africanas migradas a España, promoviendo equidad y justicia social en salud. 

Por último, el Premio a toda una vida profesional será compartido por Sara Eyangoh, directora del Centro Pasteur de Camerún y líder de la red Skin NTD LabNet, y Rafael Vilasanjuan, periodista y director en el Instituto de Salud Global en Barcelona, por su proyecto Noma Echoes en Mozambique. Ambos premiados son reconocidos por unas trayectorias en las que destacan el impacto de la ciencia y la comunicación en la salud global. 

Rostros humanos frente a la incertidumbre global

Además de la gala de premiación, a partir de las 20:00 tendrá lugar un coloquio moderado por la periodista Maitena Salinas bajo el título La salud global en juego en el que se abordarán los desafíos de la salud en un contexto de retrocesos políticos. La cancelación de USAID, la salida de Estados Unidos y Argentina de la Organización Mundial de la Salud y el recorte de la ayuda al desarrollo del Reino Unido amenazan los sistemas sanitarios de países africanos, limitando el acceso a la atención para poblaciones con ETD. En esta charla participarán Kofi Nyarko, presidente de IDEA Ghana, y Flora Balle Houndjrebo, doctora en sociología y punto focal de Fundación Anesvad en Benín. 

Nyarko compartirá su historia de superación tras vivir con lepra desde los 7 años, liderando la reintegración de cientos de personas en sus comunidades. No solo es un referente en esta causa, también es alguien que vivió en primera persona sus consecuencias. un rostro que conocer dentro de la problemática de las ETD. Huérfano desde los 7 años, fue acogido por una tía que nunca lo aceptó. Durante su infancia sufrió maltrato y abandono, hasta que un comerciante ambulante, al ver sus lesiones, lo llevó en secreto a un hospital especializado, donde finalmente recibió tratamiento para la lepra. Para entonces, ya presentaba secuelas físicas visibles que marcaron su vida. Durante trece años vivió sin diagnóstico y sin apoyo. A los 16 años, decidió trasladarse por su cuenta a Ankaful, una comunidad habitada por personas que, tras superar la enfermedad, no habían podido o querido regresar a sus hogares debido al rechazo. Allí comenzó a construir su propia autonomía y se propuso terminar sus estudios para poder ayudar a otras personas en situación similar.

Por su parte, Houndjrebo expondrá su trabajo con comunidades y gobiernos para combatir el estigma y mejorar el acceso a la salud. Su enfoque incorpora además una dimensión social y política del derecho a la salud. Apuesta por la participación activa de las comunidades, especialmente de mujeres y grupos históricamente excluidos, en los procesos de toma de decisiones. Gracias a su trabajo, han surgido nuevas formas de colaboración entre lo institucional y lo comunitario, fortaleciendo las capacidades locales y promoviendo modelos de atención adaptados a la realidad del entorno.

A través de sus campañas de sensibilización, ha promovido un cambio de mentalidad en muchas comunidades, fomentando un entorno más inclusivo en el que las personas afectadas por las ETD de la piel ya no son vistas con miedo o rechazo. Ha trabajado estrechamente con médicos y autoridades tradicionales para eliminar barreras culturales y garantizar que las personas tengan acceso a un tratamiento adecuado.

Estas dos voces autorizadas se unen en este evento para hacer una llamada a redoblar esfuerzos para garantizar que nadie quede atrás, más allá de las decisiones políticas globales. En un mundo donde la cooperación internacional flaquea, la X Edición de los Premios Fundación Anesvad se presenta como una oportunidad para poner de relieve la actuación y conciencia social para que la salud sea un derecho universal, no un privilegio.

Los Gobiernos, el sector sanitario y —sobre todo— los medios de comunicación, tienden a olvidarse de algunas enfermedades que, a menudo, tampoco tienen el foco de la ciencia y la investigación. Es el caso de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD), un problema que persiste desde hace décadas y por el que es necesario dar un paso al frente. Ante este reto, Fundación Anesvad ha presentado La Beca de Todas, un programa de becas para la investigación de las ETD que da oportunidad a investigadoras africanas a aportar su visión y  trabajo para buscar nuevas soluciones a viejos enemigos. 

La Organización Mundial de la Salud tiene marcados en sus objetivos contra las ETD una hoja de ruta para no dejar a nadie atrás, con programas y enfoques transversales que tienen como  meta  reducir en un 90% el número de personas que requieren tratamientos contra las ETD. Dentro de esta hoja de ruta, toma especial relevancia la ciencia e innovación en áreas críticas, como las pruebas de diagnóstico, para saber cómo se transmiten y se detectan este tipo de enfermedades; además de cómo afrontar el estigma que llevan asociadas.

En este planteamiento, la investigación cubre un vacío de conocimiento crítico. Estas becas de Fundación Anesvad esperan dar solución a muchas preguntas sin respuesta en el mundo de las ETD, consiguiendo además dar visibilidad a la comunidad científica africana, donde apenas un 0-6% del gasto sanitario se dedica a la investigación que puede cambiar la salud de las poblaciones olvidadas. 

'La Beca de Todas', un beneficio para todas las comunidades

La Beca de Todas es un proyecto en el que las investigaciones estarán destinadas a contribuir al conocimiento sobre las ETD, becando a personas del ámbito socio-sanitario africano que a su vez estarán mentorizadas por personal técnico especializado. De esta forma, se promueve el intercambio de conocimiento con acuerdos de colaboración equitativos entre organismos científicos africanos y europeos, y todas las conclusiones, descubrimientos y avances científicos obtenidos se cederán de forma libre para que sean accesibles por toda la comunidad científica internacional. 

Solo el 2% de las personas investigadoras africanas son mujeres. El techo de cristal que sufren a lo largo de sus carreras queda reflejado en el documental Think outside the box , un reconocimiento a todas las científicas que investigan enfermedades que casi nadie aborda, y que sufren personas de los contextos más empobrecidos. Ellas, además, tienen el papel de luchar por la visibilidad de las mujeres, e inspirar a las nuevas generaciones a que sigan sus pasos, reflejando una realidad en la que ser mujer, africana e investigadora es una triple barrera que se puede derribar para elevar este porcentaje y mejorar la vida de las comunidades en las que han crecido y se han formado académicamente. 

Las barreras educacionales para las niñas y adolescentes en África

A nivel mundial, solo un tercio de las profesionales de la ciencia son mujeres. La masculinización de la ciencia, los estereotipos sociales y un sistema educativo que tiende a propagar estas ideas, llevan a muchas mujeres a abandonar sus carreras científicas. Otras, además, encuentran en sus entornos un obstáculo para iniciarlas. “Para muchas familias que viven por debajo del umbral de pobreza, el costo de la educación es prohibitivo”, señala Gloria Dada, una de las protagonistas del documental que en la actualidad disfruta de la beca en la Universidad Carlos III de Madrid.

Los gastos escolares se suman a los de uniformes, libros y otros materiales esenciales. “Cuando los recursos son limitados, las familias priorizan la educación de los niños sobre las niñas, creyendo que tendrán más probabilidades de proporcionar retornos económicos en el futuro”, comenta Dada. Esta barrera cultural, el rol tradicional de género, obliga a las niñas a centrarse en las responsabilidades domésticas y prepararse para el matrimonio precoz y el embarazo. “Estas expectativas sociales prevalecen en muchas comunidades africanas, y son barreras importantes para la educación de las niñas. Una vez casadas o embarazadas, se ven obligadas a dejar la escuela”. 

Pero no son solo los obstáculos financieros y culturales los que relegan a las niñas africanas a un segundo plano. Hay una falta significativa de referentes, de visibilidad de líderes y modelos a seguir que las inspiren a continuar y valorar su educación. “Sin ver a las mujeres en puestos de éxito educativo y profesional, las niñas pueden carecer de la motivación para completar sus estudios”, explica Gloria Dada, que además añade que la falta de infraestructura adecuada es también otra barrera educacional: “en muchas zonas rurales, las escuelas están ubicadas lejos de casa. Es inseguro o poco práctico viajar largas distancias. Además, las escuelas también pueden carecer de instalaciones sanitarias adecuadas para las niñas, especialmente durante los períodos menstruales”. 

Para las mujeres que logran superar las barreras educativas de la niñez y la adolescencia, las limitaciones financieras siguen siendo un reto importante, con el elevado coste de los programas universitarios y de formación especializada. “Obtener subvenciones para investigación suele ser más difícil para las mujeres científicas”, comenta Gloria Dada. “Los estudios han demostrado que los sesgos de género influyen en los procesos de revisión de subvenciones, lo que lleva a una menor financiación y menores oportunidades para las mujeres”. Esta falta de apoyo financiero obstaculiza su capacidad para realizar investigaciones, publicar hallazgos y avanzar en sus carreras. 

Y aun llegando a terminar sus carreras y lograr éxito en ellas, todavía quedan barreras que saltar: las que existen entre los científicos africanos y sus homólogos del Norte Global. “Las científicas africanas a menudo trabajan en entornos de escasos recursos donde falta infraestructura básica de investigación, lo que hace que sea mucho más difícil competir en igualdad con investigadores más privilegiados de regiones desarrolladas”. Además, en estos entornos profesionales, las investigadoras enfrentan también problemas de género, prejuicios y estereotipos que cuestionan su compromiso con sus carreras, afectando a sus posibilidades de ascenso y oportunidades de liderazgo. 

La falta de una estructura para poder conciliar, el escaso apoyo institucional para equilibrar la vida laboral y familiar, o el menor número de oportunidades para establecer contactos con redes profesionales en entornos dominados por hombres, también frustran la visibilidad en sus campos. “La falta de modelos femeninos y mentoras en muchos campos pueden obstaculizar aún más los esfuerzos de creación de redes, limitando la orientación y apoyo disponible para las mujeres científicas”, explica Dada.

Mujeres referentes para romper los prejuicios

Esta infrarrepresentación en puestos académicos y de liderazgo de alto nivel, pueden impedir a las mujeres ascender en la escala profesional pese a su cualificación. “La cultura de las instituciones académicas puede ser poco acogedora para las mujeres, con políticas y prácticas que favorecen a los hombres”, comenta Dada. “Se crea un entorno donde se sienten marginadas y sin apoyo. Abordar estos problemas y prejuicios es crucial para garantizar que tengan igualdad de oportunidades para triunfar”. 

Para conseguir que estas barreras no frenen la proyección de las mujeres científicas africanas, existen programas de integración que desempeñan un papel fundamental a la hora de facilitar la transición de la formación académica a la carrera profesional. Estas iniciativas están diseñadas para cerrar la brecha, ofreciendo apoyo esencial, tutoría, oportunidades de networking y ayuda financiera, como el caso de la Beca de Todas de Fundación Anesvad, que tiene el objetivo de empoderar a las mujeres africanas en ciencia, en especial en el campo de la investigación de las ETD que afectan desproporcionadamente a las comunidades marginadas, incluidas mujeres y niñas.

“Involucrar a las investigadoras africanas en la toma de decisiones, garantizaría que las necesidades y desafíos que enfrentan estos grupos marginados se aborden adecuadamente en las agendas de investigación e intervenciones”, comenta Gloria Dada, que fue la primera beneficiaria de La Beca de Todas, un proyecto que, señala, “no solo pretende promover a las mujeres investigadoras en cada campo, sino involucrar a las mujeres africanas investigadoras en la creación de materiales y publicaciones de incidencia”.

Con La Beca de Todas, la Fundación Anesvad busca un avance sostenible de estas profesionales así como la mejora de los resultados de investigación de las ETD que ayude a la sociedad africana en su conjunto.

Desde el año 2013, la Organización Mundial de la Salud (OMS) promueve acciones que se focalizan en el control, la eliminación y la erradicación de hasta una veintena de Enfermedades Tropicales Desatendidas. Pese a los esfuerzos de gobiernos y asociaciones para contribuir a este objetivo, más de 1.000 millones de personas siguen padeciéndolas en el mundo, con especial incidencia en los lugares más empobrecidos y olvidados del planeta. 

Condiciones como la lepra, la filariasis linfática y la úlcera de Buruli causan discapacidades físicas asociadas a aspectos visibles, como manos con garras, pie caído y daños a nervios —en el caso de la lepra— o hinchazón anormal en partes del cuerpo —filariasis linfática—, además de úlceras cutáneas agresivas. Pero esa parte de la enfermedad no es más que la visible. En la mayoría de los casos, además, se presenta un bienestar mental deficiente, en particular depresión y ansiedad, a menudo como resultado del rechazo, el estigma y la discriminación que enfrentan.  

En Nigeria, el país más poblado de África, se estima que 168 millones de personas —casi el 80% de la población— están en riesgo de contraer al menos una ETD. Muchas de esas enfermedades tienen una relación directa con la exclusión social y la discriminación asociadas al estigma, con un vínculo fuerte cuando hay signos visibles de la enfermedad, en especial en lo que afecta a las mujeres, que además tienen el doble de probabilidades de experimentar problemas de salud mental. 

Se estima que el 20% de las personas con filariasis linfática padecen problemas de salud mental en Nigeria. Pero la cifra puede ser mucho mayor, debido a que las personas con ETD suelen vivir en situación de pobreza y en zonas rurales, y es poco probable que puedan acceder a la atención de salud mental que necesitan. “Sabemos que una proporción muy alta de personas con enfermedades como la lepra, experimentan afecciones como depresión y ansiedad” comenta el director de salud mental del CBM Global, Julián Eaton, uno de los autores del Manual de Salud Mental y ETD de la OMS sobre la importancia de que los proyectos para abordar estas enfermedades también aborden la salud mental. 

Realizar un tratamiento efectivo y completo en ETD no debe limitarse solo al aspecto sanitario y de control de la enfermedad, se deben considerar acciones específicas que aborden también los determinantes sociales de la salud, así como los problemas mentales derivados. Esto contribuirá a que se reduzca el sufrimiento y se aborde el estigma que sufren las comunidades que padecen este tipo de enfermedades. 

Un proyecto para romper el estigma y mejorar la salud mental  

IDEA Nigeria y CBM Global Disability Inclusion se han coordinado en una iniciativa en consorcio con los programas contra las ETD y salud mental  del gobierno de Nigeria, la Universidad de Jos y a otras organizaciones de la sociedad civil como IDEA Nigeria en el desarrollo y prueba piloto de una intervención integral para la integración de la salud mental y las ETD. Esta intervención constituye un pilotaje para un método integrado que aborde las ETD y la salud mental.  

Así, de sus resultados se extraerán recomedaciones que contribuyan a orientar la acción  del Ministerio de Salud. Este sistema pretende mejorar la gobernanza, el asesoramiento técnico y la coordinación por parte del Ministerio de Salud para la aplicación inclusiva de los componentes de salud mental del Plan Maestro de Nigeria, mientras se desarrolla un modelo de intervención para mejorar el acceso a la atención sanitaria mental integrada y el apoyo social y de subsistencia para personas que viven con ETD en Nigeria. Además, está el beneficio de la obtención de evidencia para el aprendizaje, que servirá para la ampliación de la atención integrada en salud mental, vinculando la sociedad civil y los servicios gubernamentales en un marco que garantice un cambio de modelo sostenible y el aprovechamiento de los componentes del sistema sanitario, como el personal, suministro de medicamentos y sistema de información. 

Un impacto directo en la comunidad 

Las condiciones de salud mental y las ETD comparten muchos factores de riesgo comunes, como la pobreza, formar parte de grupos excluidos y el escaso acceso a la atención médica y la educación, de ahí que nazca una necesidad de establecer plataformas comunes para una atención más equitativa a estos casos. Peter Lorkighir es el Director de IDEA Nigeria, una de las organizaciones participantes: “Muchas personas dicen cosas negativas porque no comprenden estas enfermedades”, comenta sobre el estigma que afecta a los enfermos de ETD. “En la mayoría de los casos, los miembros de la familia eran más estigmatizados que personas ajenas. Las personas afectadas también pueden ayudar mucho contando sus historias de vida para que comprendan más sobre las ETD”.  

Un grupo de Asociaciones y ONG globales y nacionales, NNN (NTD NGO Network) de las que forma parte Fundación Anesvad, trabaja para desarrollar una base de evidencia para las intervenciones en salud mental y estigma. A través del grupo de bienestar mental y estigma, se aboga por un enfoque más completo en la programación e investigación de las ETD, consiguiendo un cuidado centrado en la persona para que los programas nacionales lo usen en desarrollos futuros. 

Además, en este proyecto se trabaja con grupos de personas que conciencian y difunden información sobre las ETD en las comunidades, para conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, pero también para frenar el estigma que rodea a las personas afectadas por ETD y mejorar su salud mental y desarrollo social. “El trabajo de los grupos de apoyo entre pares es abordar los desafíos internos para aconsejarnos y animarnos unos a otros”, explica Lorkighir. “Se trata de ayudar al público a entender que antes eran como ellos, pero les pasó y cuando se traten sanarán. Esas palabras suelen cambiar la mentalidad de las personas de negativa a positiva”.  

Esta importante labor de comunidad salva vidas, ya que el deterioro de su salud mental puede llegar a provocar suicidios. También, contribuye a la construcción de la nación y del desarrollo de la comunidad, y, en palabras de Peter Lorkighir “trae felicidad”, por el cambio mental que se produce no solo en la persona afectada, sino también en sus familiares y vecindad, al romper el estigma que aísla y perjudica a todo el entorno de la persona afectada. Reduciendo esta discriminación al nivel más bajo en los lugares donde se implementa este proyecto, no solo tiene un impacto individual, sino comunitario: el bienestar económico y la integración social de las personas afectadas puede mejorar y, con ello, pueden recuperar una vida digna. 

De las 21 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que están reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, más de la mitad presentan síntomas cutáneos y a menudo se asocian con discapacidad a largo plazo, estigmatización y problemas de salud mental. Entre este tipo de enfermedades destacan la úlcera de Buruli, la leishmaniasis cutánea, la lepra, el micetoma, el pian, la oncocercosis, la filariasis linfática y la sarna. Todas requieren enfoques similares de detección y gestión de casos.

Una de las ETD es la úlcera de Buruli, una enfermedad necrotizante que se ha notificado en más de 33 países —localizados en su mayoría en las subregiones de África Occidental y Central—. La OMS sigue manteniendo su prioridad de Salud para todos centrada en la cobertura sanitaria universal sin empobrecimiento. Esta apoya los esfuerzos de las autoridades sanitarias nacionales para reforzar los sistemas sanitarios y promulgar políticas que garanticen una salud equitativa y asequible para todos.

Colaboración entre laboratorios para detectar y frenar las ETD

Fundación Anesvad ofrece a la OMS un estrecho apoyo desde el año 2000. Con diversas intervenciones como la capacitación de programas nacionales, la elaboración de materiales de información, educación y comunicación, así como la participación en diversas reuniones y foros de la sede de la OMS en Ginebra. Un apoyo que en cifras suma ya más de 2,5 millones de euros. Para que esta colaboración sea efectiva, la toma de datos sobre el terreno y la confirmación de casos de úlcera de Buruli y otras ETD es el cimiento donde se asienta todo.

Para ello, la fundación centra su trabajo en frenar los casos confirmados. Estos, en su mayoría, se atribuyen a distintos factores que dificultan el objetivo, como la baja tasa de confirmación de laboratorio en países endémicos, el retraso en la obtención de resultados, la ambigüedad en los protocolos de pruebas diagnósticas, así como a la escasa participación en el programa de garantía de calidad por parte de los laboratorios nacionales y la falta de financiación para actividades de campo y transportes de muestras.

Para poder avanzar, es necesario que los pacientes reciban resultados diagnósticos de calidad y que los datos registrados por la OMS sean precisos, fiables y comparables con los de otros continentes.

En este contexto, la OMS centró sus esfuerzos en reunir a los laboratorios, estandarizar los procesos de recogida de muestras y reforzar sus capacidades en los laboratorios de los nueve países endémicos: Benín, Camerún, Gabón, Ghana, Costa de Marfil, Liberia, Nigeria, República Democrática del Congo y Togo. Este punto de partida supone una posibilidad estratégica sin precedentes, no solo a nivel institucional sino también operativo.

El proyecto que encabeza Fundación Anesvad permite conocer con la mayor claridad posible las carencias y los actores más importantes implicados en la lucha contra las ETD. Pone de manifiesto la importancia de las pruebas PCR como una intervención clave a la hora de detectar, frenar y tratar enfermedades como la úlcera de Buruli. El objetivo principal es mejorar el diagnóstico con protocolos de ensayo estandarizados y establecer un programa externo de garantía de calidad. Además, pretende favorecer el intercambio de conocimientos entre los laboratorios implicados para crear una red operativa dentro de la región endémica y llegar así a más países afectados por este tipo de enfermedades.

La importancia de actuar a tiempo en el lugar adecuado

La investigación es un factor clave para el desarrollo socioeconómico, con un gran potencial de transformación en el ámbito de la salud. Para potenciar su impacto es importante centrar el foco en la equidad y en la colaboración para la investigación que priorice consorcios internacionales con una composición equilibrada entre agentes del sur y norte global. Promoviendo a su vez asociaciones constructivas entre países e instituciones africanas y europeas.

En esta dirección, Fundación Anesvad fomenta la co-creación y el intercambio de conocimientos. Así como la cofinanciación, para que las partes puedan implicarse no solo a nivel de implementación, también en el diseño de los proyectos de investigación. Esto permite avanzar hacia una investigación liderada por los investigadores africanos. De esta manera es posible cerrar la brecha entre las investigaciones realizadas y las prioridades del terreno así como promover la generación de evidencia adaptada al contexto en términos de viabilidad, idoneidad y transferibilidad.

Así pues, las investigaciones están enfocadas a la acción y responden a los desafíos planteados por las Enfermedades Tropicales Desatendidas, con equipos que integran personas especialistas en diferentes disciplinas y ramas de conocimiento. Todo esto de cara a fomentar la transdisciplinariedad que enriquece la perspectiva de los estudios. Del mismo modo, estas investigaciones consideran los factores económicos, sociales y culturales que influyen en la accesibilidad y aceptabilidad, y que son determinantes para la efectiva implementación de intervenciones y programas.

Esta línea de trabajo basada en la equidad tiene varias líneas de actuación. Por un lado, se busca aumentar la representación de las mujeres en el campo de la ciencia —menos del 30% del personal investigador del mundo son mujeres— y por otro, se apuesta por una ciencia abierta, que vele por la accesibilidad a los resultados de la investigación para toda la comunidad científica, el sector empresarial o la sociedad en general. Para que en todas las fases del ciclo de investigación existan oportunidades de formación —tanto a nivel individual como institucional— y se priorice a aquellas instituciones que se encuentren en África.

Ciencia abierta, el conocimiento al alcance de todos

El concepto de ciencia abierta abarca más allá del sistema educativo. Es necesario que la evidencia científica generada se traduzca en políticas, legislación, directrices y prácticas. La brecha de comunicación entre el mundo académico y los responsables políticos es una cuestión global, pero se agudiza todavía más en los países de ingresos bajos y medios. La incidencia política fomenta que el conocimiento sirva de base en la formulación de políticas públicas de salud y oriente las decisiones, situando las ETD en la agenda de investigación en salud.

El éxito de los programas de salud pasa por vincular estas investigaciones con la sociedad civil —sobre todo con la población afectada— movilizando diferentes agentes sociales con el objetivo de contribuir al desarrollo de una ciudadanía crítica, informada y concienciada con la defensa del derecho a la Salud. Para ello es fundamental acercar la ciencia a la sociedad, con campañas de comunicación que hagan que los mensajes calen en la población.

La IX Edición de Premios Fundación Anesvad pondrá de relieve el compromiso y los esfuerzos de personas y entidades que trabajan por el Derecho a la Salud y/o lucha contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas en África Subsahariana, premiando proyectos sanitarios de impacto que hacen que las enfermedades y personas olvidadas sean el presente. 

En esta edición, que tendrá lugar el 9 de mayo a las 19 horas en la Sociedad Filarmónica de Bilbao, se reconocerá el trabajo realizado por Sor Ángela Gutiérrez —premio a toda una vida profesional—, Haaly Pular —como premio a mejor proyecto o iniciativa en Educación para la Transformación Social— y a la Fundación Mozambique Sur —mejor entidad por su trayectoria en Cooperación para el Desarrollo—.

Mozambique Sur, el desafío de las Enfermedades Tropicales Desatendidas

Desde el año 2005, la Fundación Mozambique Sur trabaja un Programa de Salud Comunitaria en el medio rural para mejorar la salud pública, con un objetivo de prevención, formación y atención de enfermedades infecciosas. El Grupo Khumbuka —Acuérdate, en lengua local— ha desarrollado una red de activistas sanitarias especializadas, compuesto por un 80% de mujeres, para ejercer su labor en Massaca, Changalane, Mahanhane y Mahelane, con niños, mujeres y ancianos, los tres grupos poblacionales de riesgo.

Una labor que se centra en actividades preventivas de carácter sociosanitario y de atención domiciliaria, con el papel clave de la movilización comunitaria y la educación para la salud. Las Enfermedades Tropicales Desatendidas constituyen uno de los principales desafíos en el ámbito de la salud pública en la región, junto al VIH-Sida y la malaria. La información preventiva en consultas y charlas, la realización de diagnóstico clínico y laboratorio de los pacientes y la terapia farmacológica correcta, aseguran el registro de los casos de ETD y una actuación efectiva para plantarles cara, además de ofrecer un apoyo integral a las familias en situación de mayor vulnerabilidad. 

El programa Khumbuka busca que la población construya el proceso de su propio desarrollo y también que las autoridades locales y provinciales asuman una responsabilidad creciente en la implementación de las acciones propuestas. Esta doble transferencia de beneficios consigue que la población optimice sus capacidades para el desarrollo y la máxima responsabilidad por parte de las instituciones a la hora de enfrentar sus competencias. El premio será destinado al proyecto Prevención, atención y seguimiento de enfermedades tropicales desatendidas. 

Haaly Pular, la educación al servicio de la protección a las niñas

En 2015 nace la Asociación Unión y Apoyo del Hablante de Pular, Haaly Pular, de Vitoria-Gasteiz, una entidad sin ánimo de lucro formada por personas migrantes de origen africano que creen en el trabajo en cooperación internacional, el co-desarrollo y la integración de la población emigrante en la ciudad de acogida. Sus proyectos se fundamentan en el conocimiento directo de las necesidades de las localidades donde se ejecutan, y en el intercambio fluido de información entre las partes que intervienen. 

En la actualidad, estos proyectos se enfocan en el desarrollo de iniciativas en diversas áreas de interés y protección de derechos fundamentales: educación, sanidad, empoderamiento de mujeres, emergencia social y sanitaria e iniciativas de sensibilización. Además, su trabajo tiene doble vertiente. Por un lado, la población sujeta propone iniciativas que responden a problemáticas sobre el terreno, que son analizadas por el equipo de voluntariado y el personal de las entidades con las que trabajan. Por otro lado, el aprendizaje se extrae y comparte para sensibilizar a la comunidad autónoma vasca.

En el caso particular de los proyectos de educación, la labor se centra en sensibilizar al profesorado de euskera, dándoles a comprender los contextos de vida de los padres y madres de su alumnado. El 90% de las mujeres guineanas no saben leer ni escribir, y existe una marcada preferencia educativa hacia los niños, considerados como futuros sostenedores de sus familias, lo que relega a las niñas a depender económicamente de sus futuros esposos. Esa perspectiva a menudo persiste entre quienes residen en Europa, lo que subraya la importancia de trabajar con el profesorado para el éxito educativo de los niños y niñas. 

El proyecto presentado por Haaly Pular a los IX Premios Fundación Anesvad tiene como foco dos líneas de actuación principales, ambas centradas en la sensibilización sobre temas críticos que afectan a comunidades específicas, con un énfasis particular en Guinea-Conakry. A través de la recopilación de testimonios de personas involucradas en diversos sectores como el sanitario, educativo, justicia, acción social, y especialmente de mujeres dispuestas a compartir sus experiencias, se busca elaborar material audiovisual para fines educativos y de concienciación además de fortalecer las capacidades de gestión de proyectos para las entidades de la diáspora Africana afincadas en Euskadi mediante las formulaciones participativas.

Esta Sensibilización multidireccional —título del proyecto premiado— tiene como objetivo la contribución a la mejora de la integración del alumnado migrante en los centros educativos de Vitoria Gasteiz, facilitando al profesorado herramientas para el día a día, con el fin de proteger a las niñas frente a las prácticas de mutilación genital femenina, los matrimonios precoces y la violencia de género en el ámbito familiar.  

Sor Ángela Gutiérrez Bada, una vida dedicada a la salud mental

Son ya más de 30 los años que Sor Ángela Gutiérrez Bada (Panes, Asturias), ha dedicado a proporcionar asistencia social y sanitaria a personas con enfermedades mentales en Kinshasa, República Democrática del Congo, donde llegó en 1989 y fundó el Centro de Salud Mental THÉLEMA en 1991. Allí se ha logrado atender a más de 35.000 pacientes al año, proporcionándoles tratamiento y oportunidades de reintegración social, con el alto impacto positivo en la comunidad congoleña que esto conlleva. 

Su labor la ha hecho merecedora de diversos premios y distinciones, entre los que destacan el reconocimiento como “Ángel de la Santé” por el Observatorio Africano de la Sanción Positiva y Valor de la Paz en 2018, o la Cruz de Oficial de la Orden de Isabel la Católica en 2021, otorgado por Su Majestad el Rey Felipe VI, además de ser nominada hasta en tres ocasiones, incluída la edición actual, a los Premios Princesa de Asturias en la categoría de la Concordia. 

Sor Ángela Gutierrez Bada destinará el Premio a la organización Centro THÉLEMA, donde su trabajo de asistencia médica e integración sociolaboral a personas con enfermedades mentales contribuye indirectamente a abordar las Enfermedades Tropicales Desatendidas. El apoyo financiero de este reconocimiento permitirá ampliar sus servicios y llegar a más personas necesitadas en la región. 

Tras la gala de entrega de los IX Premios Fundación Anesvad a estas tres asociaciones, los presentes podrán disfrutar del coloquio “Mujeres investigadoras. Por una investigación con igualdad” del que formarán parte la moderadora Maitena Salinas, periodista especializada en Derechos Humanos, la Doctora Lydia Mosi, Profesora asociada de Biología Celular y Molecular de la Universidad de Ghana, y la Doctora Gloria Dada, Profesora asociada de Bioquímica en la Universidad Ahmadu Bello, en Zaria.