La Asociación por el Derecho a Morir Dignamente ha aprovechado la cercanía de las próximas elecciones generales, para volver a recordar las reivindicaciones que persiguen alrededor de la eutanasia y la posibilidad de una muerte digna. En este sentido, el colectivo recuerda que se debe desvincular de forma jurídica la eutanasía de la figura del homicidio en el artículo 143 del Código Penal y también establecer diversos criterios para la autonomía plena del paciente.

Entre estas, DMD señala que se debe garantizar la formación para los sanitarios para los casos terminales, así como la instauración del 'Observatorio de muerte digna' y también la información y formación en los medios de comunicación. Pero, con especial relevancia, Derecho a Morir Dignamente pide el posicionamiento del Congreso a través de la apertura del Debate alrededor de la eutanasia. Con esto, también sería posible una reflexión pública, y una implicación de profesionales de la medicina, jueces y fiscales para lograr la legalización de la conductas eutanásicas.

DMD ha analizado los distintos programas de los partidos políticos para observar la postura de las formaciones que se presentan a la Presidencia de Gobierno alrededor de la eutanasia. En este sentido, señalan, en primer lugar, que el PP no hace mención a la muerte digna, la eutanasia o ningún concepto relacionado. En contraposición, sí hay mención a la libertad de elección del paciente, aunque la asociación señala que con la modificación aprobada por el partido de la Ley de Autonomía del Paciente, “consiguiendo justo lo contrario”.

DMD tacha también de “muy insuficiente” la medida propuesta por el PSOE, que promueve la promulgación de una ley de muerte digna, pero puntualizando que el debate se abrirá “si hay un consenso al respecto”. “Cuando se tienen las ideas claras, el consenso se impulsa, no se espera”, señala la asociación. Por el contrario, la asociación celebra la propuesta de Unidad Popular, calificando su programa como el que muestra “más sintonía” con su reivindicación, al ser “coherente” entendiendo la eutanasia como un derecho, no una excepción.

UP señala que ser implantará una política sanitaria que garantizará el derecho de la persona a disponer de su propia vida y a tener una muerte digna que debe ser “garantizado” por el sistema sanitario. En este sentido, proponen la derogación del artículo que considera delito la eutanasia y el delito aasistido, así como la elaboración de una ley reguladora del mismo. Además, UP pide que se incorpore un documento de voluntades anticipadas al historial médico de todos los pacientes, para que el personal sanitario pueda cumplir la voluntad del paciente.

Derecho a Morir Dignamente también sostiene que la propuesta de UPyD es “insuficiente”, porque la propiedad de la vida “no depende del estado terminal” del paciente. La formación resalta específicamente a personas “en situación terminal”. Podemos, por su parte, propone una Ley para la Libre Disposición de la Propia Vida, así como la derogación del apartado 4 del artículo 143 del Código Penal, así como un debate sobre la autonomía de las personas, el testamento vital y la muerte digna. DMD puntualiza que se debería derogar el artículo 143 del Código Penal al completo, para ofrecer libre disponibilidad.

La asociación es especialmente crítica con Ciudadanos, a quienes acusan de o “ignorar la realidad”, o de “despreciar” la inteligencia de los lectores, ya que consideran que el partido ofrece lo que existe desde hace décadas. Ciudadanos señala que defiende la posibilidad de interrumpir un tratamiento de soporte vital, que los pacientes sean ayudados a morir en caso de enfermedad “no tratable con consecuencia irreversible de muerte o siendo paciente terminal” y también la posibilidad dejar un testamento vital.

La disposición final segunda de la Ley de Protección a la Infancia y Adolescencia desvirtúa por completo el objetivo de protección a la infancia y adolescencia y afecta a la esencia de la Ley de Autonomía del Paciente. Pero hay una manera de poder burlar esta nueva, nocturna, y alevosa reforma que el Gobierno hizo de esta fundamental Ley y que la desvirtúa de tal manera que también deberían haber cambiado su nombre al de “Ley del Paciente Desahuciado”.

La mayoría parlamentaria del Partido Popular aprovechó la soledad y estanqueidad del mes de agosto para lanzar su modificación de esta ley. A través de ella, en sus disposiciones adicionales, ha alterado sustancialmente el contenido de la Ley de Autonomía del paciente (41/2002), quitando poder de decisión a quienes representan al enfermo en decisiones como el consentimiento o rechazo de un tratamiento. Es decir, que llegado el momento de tomar decisiones, si no podemos comunicarnos o no estamos en condiciones de tomar ninguna decisión, será el médico al cargo quien decida los cuidados a llevar a cabo teniendo como objetivo último siempre el mantenimiento de la vida.

Nuestras parejas, esposas, maridos, hijos, cuidadores, amigos, etc, que han compartido toda una vida con nosotros y conocen a la perfección nuestra forma de pensar y ser, y nuestros deseos llegados cierto momento crítico, ya no pintan nada. El médico, figura todopoderosa, será quien pincha y corta. Y nunca mejor dicho, pues la nueva reforma lo que pretende primar, sublimando, es “la vida”: cualquier vida.

Pero, como casi todo, hay una forma de poder hacernos dueños de nuestro propio destino y futuro. Y esa es mediante el testamento vital, o declaración de voluntades anticipadas, o testamento biológico, como queramos llamarlo. Ahora más que nunca se hace relevante tener hecho y registrado este documento. Ahora los profesionales sanitarios sí tienen detrás de ellos el peso de la ley y lo sienten. Ahora es cuando necesitan que sus pacientes les dejen dicho (en un documento de validez legal) qué quieren y qué no quieren que se haga con sus cuerpos y su vida cuando no se puedan manifestar y cuando el deterioro sea tan irreversible que conduzca inevitablemente a la muerte.

Y para ello, desde DMD en Toledo, ayudamos, asesoramos, y protegemos a los ciudadanos con actividades. El próximo jueves, día 10 de diciembre, a las 18.00 horas en el Centro Cívico de Palomarejos (entre las urgencias del hospital virgen de la salud y el Parque de las Tres Culturas), celebraremos un taller de Testamento Vital. Ya sabes, si quieres ser dueño de tu destino, si quieres ser libre, te ayudamos a elaborar tu testamento vital. No dejes que decidan por ti.

Este jueves 8 de octubre, a las 19.00 horas, se presenta en la Cineteca del Matadero de Madrid (Sala Azcona) la campaña con la que se pretende insistir a los candidatos, de cara a las próximas elecciones generales, en la necesidad de legalizar y despenalizar la eutanasia. 

Esta campaña se engloba en las acciones que se están llevando a cabo desde hace años para concienciar a los partidos políticos sobre la necesidad de regular la eutanasia. Entre otras acciones se estrenará el video, en el que afectados, activistas, actores, cantantes, periodistas, filósofos, escritores, caras famosas y anónimas, han participado para mostrar su apoyo.

Paralelamente se relanzará la campaña de recogida de firmas en Change.org por un cambio legislativo que regule el derecho a morir dignamente.

Derecho a Morir Dignamente (DMD) organizó, el pasado 22 de septiembre, el debate 'Partidos Políticos y Eutanasia', en el que representantes de PSOE, IU, Equo/Compromís, Podemos y Ciudadanos expusieron su postura al respecto. Introducir la eutanasia en el debate político, sensibilizar a los partidos para que la incluyan en sus programas electorales y arrancarles el compromiso de que impulsarán y apoyarán una ley que regule la eutanasia en la próxima legislatura, han sido los objetivos de este encuentro.

DMD invitó a los principales partidos con representación parlamentaria y a aquellos con más proyección de cara a las próximas elecciones generales. El Partido Popular, Convergència, Unió y el Partido Nacionalista Vasco excusaron su ausencia por problemas de agenda. Sí participaron PSOE, Izquierda Unida, Equo/Compromís, Podemos y Ciudadanos.

El debate, que fue conducido por la directora de El Huffington Post, Montserrat Domínguez, sirvió para que los representantes políticos se posicionaran abiertamente. Izquierda Unida, Podemos y Equo/Compromís se manifestaron a favor de la despenalización y la regulación de la eutanasia y se comprometieron a incorporarlo en sus programas y a defenderlo en el Congreso. A título personal, el representante del PSOE, José Manuel Freire (portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid), manifestó su defensa de la eutanasia y se comprometió a presionar a su partido en este sentido. Ciudadanos reconoció que la eutanasia no está en su agenda política pero mostró su interés en abordar el tema a fondo y escuchar las distintas opiniones para tomar una posición clara.

Velar por el buen morir

Tras unas palabras de bienvenida del presidente federal de DMD, Luis Montes, el acto arrancó con la intervención de la representante de Sanidad del Consejo Estatal de Podemos, Ana Castaño. Defendió que el Sistema Nacional de Salud al velar por el “vivir bien” también debe velar por el buen morir. En este sentido, apostó por una “ley de disponibilidad de la propia vida” y por la despenalización de la eutanasia. Castaño aseguró que la llamada pendiente resbaladiza (teoría que asegura que la legalización de la eutanasia causaría muertes contra la voluntad de la propia persona, asesinatos por tanto) “es una falacia”.

Castaño arremetió contra la reciente modificación de la Ley de Autonomía del Paciente, que “deja a quien no tenga testamento vital a expensas de la voluntad del médico” y “judicializa” el proceso de la muerte. También aplaudió la labor de DMD y valoró el esfuerzo por llevar el debate a la calle. “Es necesario que se cambie el valor de que Dios da la vida y se piense en derechos humanos”, aseguró.

Por su parte, el PSOE estuvo representado por José Manuel Freire, portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid. Freire defendió la despenalización de la eutanasia como “la última frontera de los derechos humanos a conquistar” e hizo un ejercicio de autocrítica: “En el PSOE no hemos tenido una postura muy fijada, es un zigzag”. Freire asumió la falta de presión de su partido para poner en el primer plano de la agenda política la regulación de la eutanasia, así como el hecho de que en 2004, pese a estar en el programa electoral, no se hiciera “nada” y desapareciera del de 2008. No obstante, se comprometió a “pelear” para que “este tema esté en el programa del PSOE para las próximas elecciones”. Finalmente, pidió “movilización social al respecto”, después de explicar que su partido depende mucho de los cálculos y análisis para decidir qué incluye o no en su programa.

Ciudadanos, sin una postura clara

Por parte de Ciudadanos, Daniel Álvarez, portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid, reconoció que su formación “no tiene una postura clara”, que acusó a la “ingenuidad de quien lleva poco tiempo en política” y al “no haber puesto el foco” en este tema. No obstante, valoró la postura de su partido de “escuchar a quien tenga algo que decir”. Sí mostró su convencimiento en que “la autonomía del paciente, tenga más protagonismo en la toma de decisiones”. En este sentido, apostó por una campaña para que la sociedad en general y también el personal sanitario conozca el testamento vital, también llamado documento de voluntades previas, nomenclatura por la que Álvarez apostó.

Izquierda Unida mostró su total convicción de que disponer de la propia vida es un derecho. Su representante, Ricardo Sixto, diputado en el Congreso, recordó la iniciativa parlamentaria que su partido ha presentado en esta legislatura para modificar el Código Penal de forma que se despenalice la ayuda necesaria para morir y que no obtuvo el apoyo suficiente. Además de la “despenalización del auxilio necesario”, Sixto recordó que su partido apostó por una ley de mínimos que regule la eutanasia. Esto supondría la modificación de la Ley General de Sanidad y la de Autonomía del Paciente, para garantizar sus derechos. Sixto lamentó que su iniciativa no prosperara pero confió en el apoyo en la próxima legislatura. Finalizó su intervención citando a uno de los padres de la Constitución, Gregorio Peces Barba, quien reconoció que la eutanasia sí cabe en la Carta Magna.

Finalmente llegó el turno de Juvenal García, miembro de la Ejecutiva Federal de Equo, que habló en representación también de la coalición Compromís, de la que forma parte su partido. García arrancó su intervención explicando su propia vivencia, el encarnizamiento terapéutico que sufrió su padre y clamó porque regular o no la eutanasia no dependa “de lo que diga Dios”. En esa línea arremetió contra los partidos mayoritarios que temen posicionarse al respecto. “No veo dónde está el problema social”, aseguró, recordando que una mayoría de la sociedad se ha enfrentado o se enfrentará a una muerte dolorosa con encarnizamiento innecesario.

Tras un breve intercambio de opiniones filosóficas sobre la muerte digna como derecho de propiedad de la propia vida o como derecho de dignidad, Montserrat Dominguez abrió el turno de palabra a la llamada fila cero, formada por representantes de diversos ámbitos de la sociedad civil.

María Luisa Cuerda, catedrática de Derecho Penal, explicó que en 1991 el Grupo de Estudios de Política Criminal, del que forma parte, ya aprobó un manifiesto sobre el derecho a la disponibilidad de la propia vida. “Un manifiesto de mínimos que recibió el apoyo de la clase académica, de los fiscales progresistas y de Jueces para la Democracia”. Cuerda aseguró que tiene que desaparecer el artículo 143 del Código penal, porque no responde al sentir de la ciudadanía española. Y fue más allá: “Es inconstitucional porque es contrario a la idea de dignidad, a la libertad de una persona responsable”. Del mismo modo, aseguró que “penalizar al que ayuda es abocar a una muerte cruel y trágica”, lo que “no es compatible” con el sistema de valores ni responde al sentir mayoritario de la sociedad española. Cuerda instó a los partidos políticos a incorporar la despenalización y regulación de la eutanasia a su agenda política.

En representación de DMD, Carlos Barra, médico y abogado y miembro de la Junta de la asociación federal, presentó la batería de propuestas que la asociación hace a los partidos políticos para que las incluyan en sus programas electorales, y que tiene como eje central la despenalización y regulación de la eutanasia. “No valen hipocresías, en España hay miles de motivos para saber que se muere mal”. Apeló también al sentir mayoritario de la sociedad española para que se apruebe una ley que regule la eutanasia y al hecho de que el artículo 143 del Código Penal vulnera principios constitucionales: “La dignidad es superior y la libertad es el valor supremo de nuestro ordenamiento jurídico”. Barra citó a Saramago: “Si no nos movemos hacia el dolor e indignación, hacia donde están las propuestas, estamos muertos”. Finalmente exigió a los políticos “que no mareen la perdiz. No le demos más vueltas. Hagan una proposición de ley para que se debata en el parlamento una ley”.

Francisco Delgado, presidente de Europa Laica, centró su intervención en demostrar y criticar cómo la Iglesia está detrás del hecho de que la eutanasia esté penalizada, porque “vivimos en un Estado confesional dentro de una Constitución aconfesional”. Puso como ejemplo que en octubre 1995, cuando el Gobierno socialista reformó el Código Penal y aprobó el artículo 143 la eutanasia, unos meses antes, en marzo, el Papa Juan Pablo II había publicado una carta encíclica en la que aseguraba que “la eutanasia es una grave vulneración de la ley de dios (…) constituye un rechazo de la soberanía absoluta de dios sobre la vida o la muerte (…)”.

Delgado explicó que hace “más de 40 años”, una encuesta hecha a pie de calle, en las Ramblas de Barcelona, por un grupo del que él formaba parte, ya mostró como el 85% de los encuestados estaban a favor de despenalizar la eutanasia. “Quitémonos la careta. Una mayoría social de este país está por la dignidad humana”, insistió. Finalizó su intervención respondiendo a las declaraciones de José Manuel Freire, del PSOE: “No se trata de que presionemos, sino de que el partido atienda a las necesidades vitales que marca la Constitución”.

Antonio Sacristán, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Área 5 de Madrid, “desde el barro, desde su experiencia atendiendo a los pacientes desde el Sistema Nacional de Salud. Según explicó, ”la eutanasia y los cuidados paliativos no tienen nada que ver“, su asimilación ”forma parte de mitos y creencias“. Sacristán se centró en desmontar los mitos al respecto.

El primer mito, explicó, es el que dice que los cuidados paliativos controlan los síntomas y mejoran la calidad de vida y que actúan como antídoto de la eutanasia. También existe el mito de que los cuidados paliativos en el domicilio son mejores que la atención institucionalizada, explicó, cómo piensan muchos médicos, incluido el presidente de la Organización Médica Colegial (OMC). Pero “ni la eutanasia es un veneno ni los paliativos son un antídoto de nada”, aseguró. “La calidad de vida y la enfermedad son antagónicos”. En paliativos “intentamos frenar los síntomas, como el dolor o el insomnio”, pero cuando una persona tiene síntomas que no se pueden mejorar, lo que se puede hacer es dormirle: aplicarle la sedación paliativa, que no es eutanasia, prosiguió.

Desmitificar que las personas que piden la eutanasia lo hagan sin plena conciencia

También desmitificó que las personas que piden la eutanasia lo hagan sin tener plena conciencia, con mucho sufrimiento. La realidad es que, al contrario, estas personas aceptan la espera “con tranquilidad, demandando buenos cuidados paliativos y con un tratamiento adecuado para paliar sus síntomas. Son personas que en las últimas semanas de vida de su enfermedad terminal, consideran que no merece la pena vivirlas. Y piden la eutanasia, la muerte. Ni el médico, ni la propia sociedad, ni la familia pueden mirar a otro lugar si se aplica esa eutanasia”.

En este sentido, Sacristán añadió que cada vez son más los pacientes que, estando suficientemente informados “aceptan lo incuestionable”. Existen, no obstante, otros dos tipos de pacientes. Por una parte, aquellos que, con una posición fuertemente religiosa viven con naturalidad la muerte con calma, como el camino hacia una vida mejor. “Pero creo que hay pocos que viven la muerte así, ni siquiera muchos profesionales de la fe, como las monjas”. Finalmente, están los pacientes que niegan el proceso de su enfermedad terminal, que no quieren saber nada, no se quieren enterar.

Sacristán aseguró que “los cuidados paliativos son obligatorios en el Sistema Nacional de Salud. La eutanasia y el suicidio médico asistido son un derecho de la persona. Probablemente, el derecho más importante del individuo es decidir sobre su propia vida”.

Por su parte, Ignacio Sánchez-Cuenca, profesor de ciencia política en la Universidad Carlos III de Madrid, puso sobre la mesa la contundencia de la última encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS, año 2009) que hablaba expresamente de eutanasia y muerte digna. “Muestra que la sociedad está madura”, aseguró. Sánchez-Cuenca destacó cómo el 95% de los españoles respondió que desean tener derecho a la asistencia sanitaria que les permita no tener dolor al final de la vida. En una encuesta, “reunir un 95% es muy difícil”, destacó. También destacó cómo el 73% de los encuestados pidió que se regule por ley la eutanasia. Sánchez-Cuenca valoró explicó que hay muy pocas diferencias entre los votantes de distintos partidos. “Lo sorprendente es que más del 70% del electorado del PP quiere regular la eutanasia por ley”, destacó.

Según explicó, también una mayoría de votantes del PP se manifestó en 2004 a favor del matrimonio homosexual. Del mismo modo, cerca del 70% de votantes del PP y un 60% de las personas que se declararon católicas declararon que, de estar en fase terminal, desearían que los médicos les ayudaran a morir para evitar su sufrimiento.

“Quiero morir porque amo la vida”

Emilio de Benito, periodista de El País especializado en Salud, explicó cómo a nivel profesional le resultó gratificante haber conocido y podido escribir sobre la muerte de José Luis Sagüés, aquejado de un cáncer terminal de pulmón, y sobre pedro Martínez, enfermo de ELA. “Quiero morir porque amo la vida” y “Vivo en una cárcel que se estrecha” fueron los reportajes resultantes. De Benito criticó el inmovilismo de la OMC, con la guía que han aprobado recientemente junto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, para definir conceptos como cuidados paliativos y eutanasia, entre otros. A diferencia de Daniel Álvarez, portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid por Ciudadanos, que aplaudió la iniciativa, De Benito consideró que “es dar pasos atrás”.

En este sentido, preguntó a los partidos políticos qué acción se puede tomar con grupos como la OMC y la Sociedad Española de Paliativos, que “aunque son representantes de una profesión, no defienden el sentir común de los ciudadanos”. De inmediato le respondió Álvarez, que se escudó en el peso de un órgano colegial y de una sociedad científica y de la importancia de definir términos. Por su parte, Freire, del PSOE, destacó el “impacto positivo” del actual presidente de la OMC, ya no tan inmovilista y más progresista.

El último miembro de la denominada Fila 0 en intervenir fue el experto en Bioética Javier Barbero. Sobre la regulación de la eutanasia, este apuntó a la existencia de “un conflicto de valores claro, entre la libertad que uno puede tomar para la gestión de su propio cuerpo y el valor de justicia, en el sentido de que la despenalización de la eutanasia no pueda llevar a que determinadas poblaciones depauperadas, excluidas etc, lo que en principio sería un derecho se convirtiera en una obligación”. Se refería de este modo a la hipotética posibilidad de que estos grupos de población “pudieran entrar en un proceso de eutanasia sin su voluntad”.

A su juicio, la izquierda debe velar porque se cumplan esas “garantías reales”. Según opinó, estas situaciones se producen “en un margen pequeño” en países con una ley de eutanasia. El acto continuó con un par de intervenciones desde el público, en que exigieron a los partidos políticos que legalicen la eutanasia en España. Luis Montes puso el punto y final con el deseo de que se abra el debate y que los partidos políticos incluyan en sus programas y apliquen las propuestas que DMD les ha hecho llegar al respecto. Se puede acceder al evento en diferido a través de la página web de DMD.

Derecho a Morir Dignamente destaca que los padres de la niña enferma terminal de 12 años en el Hospital de Santiago ya han rechazado el tratamiento con alimentación e hidratación artificial, y han solicitado también que se alivie el sufrimiento de la paciente a través de una sedación paliátiva. Junto a esto, señalan que el Comité de Bioética del Hospital ha dado el visto bueno a la petición. Esto, señalan, es parte de uno de los principios básicos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente, aprobada en 2002. En el artículo 2 de la normativa, se señala que “el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento”.

Además, la organización puntualiza que, en el caso de que el paciente no sea capaz de comprender el alcance de la intervención, será el representante legal del menor el encargado de tomar esta decisión, después de haber escuchado el paciente y si el mismo tiene doce años cumplidos. Por otro lado, aclaran que en Galicia estos derechos se han visto reforzados por una Ley Autonómica de Muerte Digna, en su artículo 3. DMD lamenta que este conflicto entre una familia y un equipo asistencial que “ignora lo que establece la ley e impone sus creencias personales a los valores y la voluntad del paciente es un atropello habitual”

En este sentido, la organización destaca que se provoca un “sufrimiento añadido” a una situación que, de por sí, es dramática y pide que los derechos de los pacientes no queden al “albur de la interpretación” de los profesionales médicos. Además, recalcan que las leyes autonómicas en regiones como Galicia, Andalucía o Canarias, entre otras, han demostrado ser herramientas “insuficientes” para lograr el respeto de los pacientes y la mejora de la calidad de la muerte de los ciudadanos. Además, señalan al Código Penal como una normativa que ejerce una “presión social” que “distorsiona” la toma de decisiones del final de la vida.

Por esto señalan que , “frente al inmovilismo” de los grupos que defienden “la sacralidad de la vida”, la sociedad española es “plural” y se manifiesta de forma “mayoritaria” por regular la eutanasia. En este sentido, señalan que es necesario alcanzar “nuevas mayorías” en el próximo Parlamento Español que permitan abordar la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. “Esto beneficiaría no sólo a aquellas personas que deseen disponer de su vida con todas las garantías, sino a todos los ciudadanos, que verían como una realidad los cambios en la relación médico-paciente que estableció en 2002 la Ley de Autonomía del Paciente”.

La mayoría parlamentaria del Partido Popular ha aprovechado la reciente modificación de la Ley de protección a la infancia y la adolescencia para alterar sustancialmente el contenido de la Ley de Autonomía del paciente (41/2002), con lo que se quita poder de decisión a quienes representan al enfermo en decisiones como el consentimiento o rechazo de un tratamiento. La disposición final segunda de la Ley de Autonomía del Paciente “desvirtúa por completo” el objetivo de protección a la infancia y adolescencia.

Pero, tal como señala la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente, esta modificación no solo afecta a niños y adolescentes, sino que alcanza a todas las personas con incapacidad legal para comprender, gestionar y decidir libremente sobre su propia situación clínica. La reforma solo considera “válidas” las decisiones del representante que aseguren el “mayor beneficio para la vida o salud del paciente” y deja, además, en manos del médico la valoración de si la decisión del representante legal es contraria a tal interés. En tal caso, le impone la obligación de ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial, facultando al médico para adoptar “las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente” si la decisión judicial se demora.

DMD señala que “no puede quedar de tal manera anulada la autonomía del paciente” de modo que prevalezca la autoridad técnica del médico cuando el paciente quede arrinconado y, si quiere algo, tiene que acudir al amparo de la autoridad judicial. En este sentido, la organización destaca que, de esta supeditación de toda actuación y decisión médica al mantenimiento de la vida “no es optativa sino obligatoria”. La nueva norma establece que el cumplimiento del deber es suficiente justificación para actuar de forma contraria a la voluntad expresada por el representante. Necesidad de hacer el testamento vital.

De esta forma, señalan, cualquier persona que no tenga manifestada su voluntad en un documento de Instrucciones Previas (testamento vital) y afronte su final sin capacidad para decidir, se verá sometida a toda medida de sostén vital por más que sus representantes, en cumplimiento de su voluntad conocida, las rechacen. Por otra parte, sin ninguna justificación, esta reforma encubierta priva del derecho a consentir o rechazar tratamientos médicos a los menores emancipados (personas capaces) y los jóvenes entre 16 y 18 años. En este sentido, destacan que a partir de ahora, “el consentimiento lo prestará el representante legal del menor”, figura que, por cierto, no se define en el texto reformado. Se eleva a la mayoría de edad la capacidad de decidir cuándo “a criterio del facultativo” exista un “grave riesgo para la vida o salud del menor”.

Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente recuerdan que condicionar a la gravedad de la situación el derecho a consentir o rechazar una actuación sobre el propio cuerpo a personas legalmente capaces, como las personas emancipadas o entre 16 y 18 años, y dejar el criterio último en manos del médico, “contradice el espíritu de la Ley de Autonomía del Paciente”. Recupera, además, un “paternalismo” que anula el reconocimiento y ejercicio de las libertades y derechos del enfermo. Así, conceptos como rechazo del tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico dejarán de ser conductas legítimas y de buena práctica médica. La reforma “recupera la sacralidad de la vida biológica como el valor supremo, por encima de la libertad”, autonomía e incluso, de la dignidad.

Hasta la fecha, en el Estado Español, la eutanasia y las diferentes formas de colaboración al suicidio son conductas ilícitas tipificadas en el artículo 143 del Código Penal (de 1995). Pese a ello, las conductas penadas son exclusivamente los actos, no las omisiones. Es decir, que se penaliza el administrar un fármaco o un veneno que produce la muerte pero no el dejar de hacer algo que mantiene con vida al enfermo. Y, a efectos jurídicos, tanto da no iniciar como retirar una vez empezado. Queda así despenalizada tanto la renuncia a iniciar un tratamiento por parte del enfermo, aunque ello conduzca a la muerte, como la retirada de una medida de sostén que lo mantenía con vida.

Dice la norma, además, que los actos castigados son sólo los necesarios y directos. Quedan pues despenalizadas también aquellas acciones que puedan provocar o adelantar la muerte de un modo indirecto como sería el caso de la sedación terminal en la que, supuestamente, las medidas para alivio del sufrimiento pudieran adelantar la muerte. 

A pesar de esto, que ya supone un cierto avance pues hasta 1995 la persona que intentaba suicidarse (en el caso de que dicho intento no le produjera la muerte) y el colaborador, si lo hubiere, iban directamente a la cárcel, queda un gran vacío legislativo respecto de numerosas situaciones en las que el sufrimiento de las personas no encuentra alivio de ninguna manera y solicitan medidas extraordinarias como puede ser el disponer de la propia vida mediante una eutanasia o suicidio médicamente asistido.

Así, puesto que las leyes democráticas son la referencia ética común a toda la ciudadanía, se hace imprescindible analizar el tratamiento que hacen las nuestras de la disponibilidad de la propia vida en el contexto de enfermedad progresiva e irreversible, en alto grado limitante para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria, y que produce un intenso e irremediable sufrimiento (psíquico y/o físico). 

La Constitución Española

La Constitución EspañolaDeclara el preámbulo de la carta magna que es voluntad de la nación española el “asegurar a todos una digna calidad de vida” y “establecer una sociedad democrática avanzada”.Desde su primer artículo, la Constitución proclama “como valores superiores del ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político”.

Por su parte, el artículo 10 enuncia que “la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social”.

Por último, en el artículo 15 se dice que “todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes”. 

Algunos intérpretes, guiados por su personal e interesada idea de la sacralidad de la vida, pretenden ver en el artículo 15 un mandato al poder civil para que garantice la vida por encima incluso del deseo de las personas. Convierten, así, el derecho a la vida en la obligación de vivir.

Pero la mayoría de los expertos estima que esta interpretación del derecho a la vida es contraria al espíritu constitucional, que tiene a la libertad como valor superior (artículo 1), e incluso a la letra del propio artículo 15 porque nos obligaría a seguir viviendo aún en medio de sufrimientos -tortura- o en situaciones que consideramos, con todo derecho, indignas y degradantes. 

La interpretación más extendida es que nuestra norma fundamental defiende y garantiza no cualquier clase de vida sino una vida digna que, por supuesto, respete el libre desarrollo de la personalidad (artículo 10).

En este sentido, Gregorio Peces-Barba, uno de los padres de este documento guía que regula la convivencia en España, ex-presidente del congreso de los diputados y ex-diputado, y catedrático de filosofía del derecho, afirmaba que “no hay dificultad en admitir el tema de la eutanasia pues la Constitución Española solo protege la vida digna y no cualquier vida”.

La vida no puede ser considerada el bien absoluto que prima sobre todos los demás. Para el texto constitucional es más importante la libertad de decidir la propia biografía que el mantenimiento de una vida que, por las razones que sólo a uno mismo corresponde valorar, ha dejado de ser un bien.

También aclaraba el señor Peces-Barba que “el problema es saber cuándo la vida deja de ser digna y ese es uno de los primeros problemas que tiene que plantearse la ley. Y, cuando la vida deja de ser digna, hay que establecer los criterios de control que deben ser muy poderosos y, además, esos criterios lleven a sujetar absolutamente el tema de la ley a unos parámetros concretos, es decir, tiene que quedar clarísimo y acreditado que es una situación sin ninguna solución posible médicamente y eso son las condiciones previas, teniendo, además, por descontado naturalmente que existe una voluntad de morir”.

Es fácil entender que un enfermo, en circunstancias ciertas de sufrimiento, estime que su vida no tiene sentido, que no merece la pena vivir porque no es ya una vida digna, porque no se corresponde con su idea de la dignidad humana y que, por tanto, nadie puede obligarlo a vivirla. Ser obligado a vivir en esas condiciones es no respetar su integridad moral al imponer unas condiciones de vida indignas.

Pero también es cierto que se trata de un tema controvertido que requiere debate y consenso, sobre todo basado en el respeto y la serenidad. Respeto a la libertad y autonomía personal e inequívoca de cada individuo sin las cuales la convivencia con estas decisiones sería un continuo polvorín.

Para todas aquellas situaciones de sufrimiento intenso, indeseables pero desgraciadamente potenciales para todo ser humano, es para lo que se hace preciso legislar. Tanto para el que desea que la muerte le visite cuando tenga que visitarle como para respetar a quien, cuando considere que la vida ya no es digna de vivir, sea él el que visite a la muerte. Pero ante todo que se respeten los deseos de la persona, que nadie decida por ella. Por el respeto a la vida digna es por lo que se hace precisa una ley de muerte digna.

Fernando Marín describe su profesión de médico como un “compromiso” con los enfermos, pero, en su rol como ciudadano, considera que es un “privilegio” contribuir participando en la Asociación Derecho a Morir Dignamente. El profesional presentó el libro “Qué hacemos por una muerte digna” recientemente en Talavera de la Reina, texto co-firmado también por Luis Montes, presidente federal de la asociación, el periodista Fernando Pedrós y Fernando Soler, secretario de DMD en Madrid. Marín nos recibió brevemente para explicar algunos puntos clave de la publicación, la eutanasia, el debate en España y su situación en el mundo.

¿Cuál es el objetivo de “Qué hacemos por una muerte digna”?

Se trata de conocer cuáles son los derechos que tienen los pacientes en el proyecto final de su vida en la actualidad. Cómo se pueden ejercer estos derechos y qué pasa con el privilegio fundamental de las personas: su capacidad de decidir cómo y cuándo morir. Repasar también su situación en el mundo, y también en España.

Los partidos se han mostrado más bien ambiguos en este sentido en las últimas elecciones, ¿Por qué?

Existe un problema cultural, que es el miedo a la muerte. Dificulta mucho que se pueda planificar y tomar decisiones. Es bastante sorprendente que, en una sociedad democrática se hable de libertades, pero se llegue a la etapa final de la vida sin haber hablado de ello con nadie en muchas ocasiones. Hay una herramienta, el testamento vital, que se usa precisamente para esto, para expresarse de lo que puede ser el futuro. Pero ha tenido muy poco desarrollo. No ha habido interés por las instituciones, por un lado, pero el tabú con la muerte es el principal problema de fondo.

Para los partidos de derechas, el PP básicamente, tiene una sumisión absoluta a la visión de la iglesia católica. El PSOE funciona como una veleta, cuando está en oposición le da importancia, pero lo posterga en gobierno. Sólo IU o Esquerra Republicana, han presentado iniciativas y son los que lo llevan de manera clara en el programa electoral. En el resto tenemos dudas de como llevarían el desarrollo de la autonomía del paciente.

¿Cuál es la situación en España?

La eutanasia es una conducta asumida mayoritariamente por la población como un derecho. Se practica de forma clandestina, dependiendo del médico, lo que, en definitiva, perjudica el proceso de todos los ciudadanos. El código penal pesa como una losa incluso al tomar decisiones que no son ilegales.  Todavía hay muchos profesionales que consideran algunos actos ilegales cuando no lo son.

¿Cuál sería una situación ideal?

La de Bélgica. El Congreso de los Diputados hizo pública su propuesta de eutanasia, se fueron poniendo argumentos en la mesa, se retransmitió de manera pública, se creó un debate social y se llega definir una ley de suicidio asistido que es respetuoso. Por otro lado, en España, prácticamente el 80% de la población está favor de la regulación de la eutanasia, pero sigue siendo un debate que se posterga porque resulta incómodo para algunos grupos.

¿Qué pasa con las legislaciones regionales?

Cinco años después, lo que puedo decir de la Ley de Muerte Digna en Andalucía es que no sirve para nada. En el momento en el que se hizo hubo una situación por una defensa falsa contra el hospital Severo Ochoa por actuaciones irregulares. En el caso de la señora de Granada que quería morir y pidió que le desconectaran, murió voluntariamente, la situación social era de bastante confusión. La ley aclaró muchos términos, pero no ha cambiado nada en la práctica. Ni en Andalucía, que es donde ha habido más interés, y menos aún en Navarra o en Aragón, donde no ha servido para nada. En otras comunidades van detrás de ese camino, que es uno fallido. No lleva a ninguna parte. Lo que hay que hacer es una ley de eutanasia, suicidio asistido, y también de cuidados paliativos, pero todo a la vez. No tiene sentido hacer leyes que no pueden suponer derechos, es una ley básica. Mucho menos con el freno del código penal.

¿En qué consiste el testamento vital?

Es un documento en el que una persona expresa su voluntad sobre los cuidados a recibir en el supuesto de que no pueda hacerlo por si misma más adelanta. En un contexto cercano a la muerte o el deterioro extremo, como en el caso de Alzheimer. Así puedes decir que “no quiero que me prolonguen la vida” con ningún tratamiento. El documento se puede hacer oficial en la región, al acudir a una delegación de salud y registrarlo. De este modo es accesible desde cualquier centro sanitario de Castilla-La Mancha.

Fernando Marín, uno de los autores, médico especialista en Cuidados Paliativos, y presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Madrid, será el encargado de presentarnos esta obra y de resolver dudas o guiar el debate que se pueda generar.

El libro hace una análisis crítico de la situación legal y de cómo aborda el sistema nacional de salud los últimos momentos de la vida de los españoles. Por otro lado, también resume y aclara todos los derechos que los ciudadanos tienen cuando están al cuidado de este sistema en forma de pacientes.

Por último, realiza un breve repaso histórico de cómo, desde los tiempos de la transición, han afrontado los diferentes agentes políticos el debate sobre la disponibilidad de la propia vida en el país. Cómo a pesar de lo que decían los estudios del CIS (encargados por los propios gobernantes), se hacían oídos sordos a las demandas de la ciudadanía, y se dejaba el debate siempre en el tintero.

Y con toda esa información, enumera una breve guía de cómo conseguir que la muerte digna sea una realidad en España.

Hasta ahora, cinco comunidades autónomas (entre las que no se incluye Castilla-La Mancha) tienen vigente una ley acerca del proceso de morir y la muerte. A nivel estatal, también existe la Ley 41/2002 Básica de Autonomía del Paciente.

Las leyes nos debían haber hecho más conscientes y exigentes en el respeto de los derechos y en el cumplimiento de las obligaciones tanto por parte del personal sanitario como de los usuarios de la sanidad. Al contrario, la realidad es que la consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades tiene pendiente profundizar de manera efectiva en el desarrollo de los derechos y autonomía de los pacientes.

Ahora, en plena campaña electoral, la falta de concreción y la ambigüedad siguen siendo la tónica dominante en el modo en el que los distintos partidos recogen la muerte digna en sus programas para las elecciones autonómicas del próximo 24 de mayo.

Tras analizar los programas de los principales partidos que concurren a los comicios, tan sólo Podemos, IU, PCAS y PSOE hacen alguna alusión al derecho a una muerte digna en sus programas electorales. Sin embargo DMD considera que, salvo alguna excepción, las organizaciones podrían haber ido más allá y se podrían haber posicionado con mayor claridad al respecto.

DMD llama a los partidos a rectificar en sus programas electorales para las próximas elecciones generales y confía en que aumente el número de aquellos que pidan abiertamente la despenalización de la eutanasia.

Por otro lado, y sin necesidad de reformas legislativas, DMD presenta unas propuestas de medidas inmediatas, un programa de mínimos para la autonomía del ciudadano que se resume a continuación.

1. Formación en Derechos Sanitarios de todo el personal sanitario de la consejería de Sanidad: psicología, enfermería, medicina, etc. Realizando, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002).

Todo el personal sanitario de la consejería de Sanidad (facultarivos, MIR y DUEs) recibirá, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002), haciendo hincapié en los derechos del paciente: a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento y al testamento vital, así como al alivio del sufrimiento al final de su vida (cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud) seguida de un taller de resolución de casos. Se entregaría un documento con el contenido de la Ley y un folleto explicativo del Testamento Vital-Instrucciones Previas y el acceso al Registro Informatizado de Instrucciones Previas.

2. Obligatoriedad de explicar qué es el Testamento Vital a todos los pacientes con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, previamente a iniciar los tratamientos paliativos.

Se contrarrestará así el desconocimiento por parte de la población de los derechos sanitarios y en particular del Testamento Vital.

3. Obligatoriedad de consultar desde el Servicio de Admisión, al ingreso de un paciente, el Registro Informatizado de Instrucciones Previas comunicando su existencia al médico responsable.

Se acabará con desconocimiento de la existencia del Registro de Instrucciones Previas y en todo caso, no obligatoriedad de la consulta al mismo por parte de Admisión o del Médico Responsable.

4. Regular la presentación del Testamento Vital en cualquier centro sanitario (hospitales y centros de salud) y en las Juntas de Distrito/Ayuntamientos.

El objetivo sería acercar la administración al ciudadano y facilitar al máximo la cumplimentación de las voluntades anticipadas.

5. Incluir en la Guía de Acogida que se entrega a los pacientes hospitalizados un resumen de los derechos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002) incluida una información básica sobre el documento de IIPP.

Hacer la pedagogía e información necesaria al ciudadano que se ha obviado hasta ahora por parte de todas las administraciones.

6. Disponer que el profesional que manifieste su objeción de conciencia a respetar la voluntad del paciente, expresada en ese momento o previamente en su Testamento Vital, tenga la obligación de comunicarlo a su Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que éste garantice el ejercicio de sus derechos.

Actualmente los profesionales objetores se inhiben de toda actividad y es el entorno familiar del paciente el que debe comunicar al Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica las Instrucciones Previas (IIPP). Los profesionales individualmente pueden objetar, pero las instituciones no. Las instituciones tienen el deber de facilitar la atención solicitada, y si el médico responsable es objetor, con otro médico o trasladando al paciente a otro centro.

7. Desarrollar e implantar en todos los centros dependientes de la consejería de Sanidad la realización del Documento de Planificación de Cuidados, similar al existente en la Comunidad de Andalucía.

En Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Reino Unido, y en nuestro país, en Andalucía, han desarrollado un instrumento (Advance Care Planning) para que las personas concreten y definan sus preferencias y decisiones frente al momento de la muerte y su concepto de “muerte digna” con antelación suficiente. Este documento facilita el diálogo con los profesionales y complementa el Testamento Vital o Instrucciones Previas.

Presencia de la Muerte Digna en los programas electorales

Presencia de la Muerte Digna en los programas electoralesPSOE: En su programa electoral lleva el debate por la muerte digna así como el debate por la implantación de los cuidados paliativos

Izquierda Unida: En su programa marco de las elecciones autonómicas y municipales (página 15) dice que plantea incorporar como derechos ciudadanos los derechos a cuidados paliativos y tratamiento del dolor, la privacidad y titularidad de la historia clínica y el derecho a una muerte digna. Además en la comunidad de Madrid incluyen en su programa de esa región que “se garantice el derecho a una muerte digna, a ser posible en el domicilio, siempre de acuerdo con los deseos del paciente y las capacidades familiares”.

Partido Castellano (PCAS): Lleva en su programa “asegurar el derecho a la atención al sufrimiento y tratamiento del dolor y a una muerte digna” (página 33) y “ampliar las unidades de Cuidados Paliativos Ambulatorios” (página 35).

Podemos: Su medida 101 del llamado “programa del cambio, 215 medidas para un proyecto de país” es “estableceremos el derecho a una muerte digna, mediante la elaboración y ejecución de un Plan de Cuidados Paliativos que reconozca y aborde el derecho a morir sin dolor, con dignidad y evitando el enarnizamiento terapéutico” así como elaborar un registro de últimas voluntades vinculante y de obligado cumplimiento para sanitarios.

PP, Ciudadanos, UPyD, VOX, PRC, Extremeños, GeroaBai, MÉS: No contemplan nada

Cinco años después de la aprobación de la ley de muerte digna de Andalucía (poco después Aragón y Navarra, recientemente Baleares y Canarias, y en trámite País Vasco y Galicia), no existen diferencias significativas entre territorios y en general en España se muere mal.

Las leyes no cambian la sociedad, pero contribuyen a ello, siempre y cuando sean el resultado de un debate y un consenso social. En el caso de la muerte digna, este debate y consenso está en la calle desde hace años, pero no en las instituciones. Aprobar leyes de muerte digna no sirve para nada cuando no existe la voluntad política de que se respete la ley de autonomía del paciente (2002) y muy especialmente el derecho del ciudadano al alivio del sufrimiento al final de su vida.

Es importante garantizar a toda la ciudadanía el acceso a los cuidados paliativos. Estos deben ser universales, teniendo claro que el enfoque paliativo no es un fin en sí mismo, sino un medio para garantizar el derecho al alivio del sufrimiento. Además, es necesario comprender que eutanasia y paliativos no son opciones excluyentes, sino complementarias: siempre habrá personas que a pesar de contar con los mejores cuidados (y a pesar de lo que diga la ley) decidan adelantar su muerte de forma voluntaria.

Morir dignamente no es sólo morir sin dolor, sino una nueva cultura de la muerte, basada en la capacidad de cada ciudadano para afrontar su vida y tomar decisiones responsables y coherentes con su proyecto vital. En este sentido, iniciar un debate parlamentario sobre un tema trascendente como lo es el derecho a la libre disponibilidad de la propia vida exige propuestas legislativas rigurosas y búsquedas de consensos para conseguir una ley con el mayor respaldo parlamentario posible y que recoja el mayoritario sentir social sobre esta materia.

Parece imposible que esto pueda abordarse en una legislatura que está concluyendo. Por ello es necesario que en la próxima legislatura se afronte el debate de una ley que regule el ejercicio del derecho a la libre disponibilidad de la propia vida. Porque, volvemos a recordar, la proposición de ley en cuestión, al igual que las leyes autonómicas de garantías en el proceso final de la vida, no es más que una especificación de los derechos y deberes que se otorgan a los ciudadanos en su relación con el sistema nacional de salud en leyes con ya largo recorrido (ley general de sanidad 1986, ley de autonomía del paciente 2002, y ley de cohesión y calidad del sistema nacional de salud 2003). Vamos, que dicho claramente, no viene a aportar nada consustancialmente nuevo.

Por ello, primero es exigible que se garantice hoy el cumplimiento de la legislación ya existente (Ley de Autonomía del paciente) que en muchas ocasiones es vulnerada. Y, segundo, que se dejen de pamplinas y cesen el juego de tontos de la caña, la cuerda, y la zanahoria.

El primer reconocimiento de derechos sanitarios en nuestro país tuvo lugar en 1986 con la Ley General de Sanidad, que se adelantó y, en cierta medida inspiró los principios del “Convenio europeo para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina”. Este convenio, suscrito por España y en vigor desde 2000, abordó de una forma más amplia y específica los derechos ciudadanos individuales frente a las actuaciones de la biología y la medicina. Sus exigencias normativas dieron lugar a la conocida como Ley de autonomía del paciente y, sucesivamente, a las leyes de voluntades anticipadas autonómicas y, más recientemente, a las de derechos y garantías en el proceso de morir de Andalucía, Aragón y Navarra.

Así, un modo previsto en las leyes para asegurar que el paciente pueda decidir él mismo sobre su persona incluso en situación de incapacidad es la declaración anticipada de voluntades; aunque recibe diversas denominaciones según las comunidades autónomas (testamento vital).

Este derecho lo estableció por primera vez el artículo 11 de la Ley de Autonomía del paciente, denominándolo documento de instrucciones previas. La definición que esta ley hace del testamento vital es la siguiente: “Una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

En Castilla la Mancha, en los años 2005 y 2006 se legisla sobre la Declaración de voluntades anticipadas y la creación de su registro informatizado de ámbito autonómico. Los documentos presentados ante ese registro estarán también disponibles en el registro nacional de voluntades anticipadas, disponible en cualquier territorio del estado español.

Las comunidades autónomas en las que la ley obliga a los profesionales sanitarios, antes o durante la atención que presten, a consultar dichos registros son, además de Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias y Baleares (todas ellas con leyes específicas sobre garantías en el proceso final de la vida), Castilla La Mancha.

El testamento vital es la mejor manera de protegernos frente a los posibles excesos conservacionistas de los profesionales sanitarios que nos asista; del encarnizamiento terapéutico por aquellos que consideren su deber mantener cualquier clase de vida a toda costa aunque no exista ninguna posibilidad de que la enfermedad remita.

Cuando uno es capaz de expresarse, basta con rechazar un tratamiento que no se desea para no prolongar una situación sin salida pero cuando no puede expresarse, ese médico puede considerar que lo que piden los familiares no es lo mejor para el paciente y adoptar el papel de “defensor” de “su” paciente. Se escudará en que al no haber testamento vital, no hay constancia de cuáles habrían sido sus deseos y puede resistirse a cumplir las decisiones de los familiares hasta tener que llegar a procedimientos judiciales que no son deseables en estas circunstancia, ya de por sí dolorosas.

Otra buena razón para hacer el testamento vital es evitar a nuestros familiares el peso de tomar por nosotros decisiones, a veces difíciles desde el cariño, más difíciles aún si chocan con un médico

fundamentalista que los someta a presiones y chantaje. Dejar claro y por escrito nuestros deseos es la mejor manera de proteger también a nuestros familiares.

Una tercera razón para realizar el testamento vital es colaborar a que se produzca el cambio social necesario para que, al contrario de lo que ocurre ahora, lo habitual sea que exista el testamento vital y la rutina sanitaria sea, en lugar de ignorar el tema absolutamente como en la actualidad (bien por desconocimiento del imperativo legal o bien por desconocimiento de cómo realizar su consulta), comprobar la existencia del documento ante cualquier paciente incapaz de expresarse que ingresa en un centro sanitario.

Y finalmente, otra de las razones para hacer un testamento vital es la de ejercer un derecho que consideremos importante e inalienable como es la libertad de poder decidir sobre el propio cuerpo y la propia vida.

Si estás interesado, no olvides llevarte algo con lo que escribir y las ideas bien claras, o las dudas apuntadas para resolverlas.

Debatir sobre cómo dignificar los procesos del fin de las vidas es un acto de valentía. Pero no olvidemos que los políticos son también personas, aunque muchos dudemos de su capacidad de empatía una vez se escudan tras los muros de sus protegidas moradas. Ellos también mueren, aunque seguramente mucho mejor que cualquier ciudadano de a pie. Pero en definitiva no hay que negar que tienen que salvar varios muros para poder gobernar de una forma acorde a lo que la sociedad les demanda.

El primero de ellos es su propio tabú hacia la muerte. El segundo es el tabú cultural judeocristiano, compartido por una gran comunidad de personas en forma de ideario común, y que tradicionalmente ha matizado de una manera muy decisiva a la muerte (siendo algo a evitar por cuanto supone “el juicio final”). El tercero, y el más reprochable de todos por cuanto de cobardía implica, es el tener que saltar el insalvable muro que les aleja de los ciudadanos, las personas para las que gestionan, y acercarse a su “día a día”, a sus historias de sufrimiento, a su tristeza, a su impotencia. En definitiva, ponerse en el lugar del otro, escuchar a las personas afectadas.

Pero hay uno más, el cuarto, el más vergonzoso si cabe: el “dividendo político”. Las consecuencias electorales futuras que tendrá el aprobar una ley efectiva de muerte digna que permita, en determinadas circunstancias y bajo determinados requisitos, las prácticas eutanásicas.

Pero incluso si por esa cobardía que ya parece intrínseca de una clase determinada no desean escuchar a las personas, pueden escuchar a la ciencia que, salvo en determinadas circunstancias, suele decir verdades. En la gran mayoría de estudios, la información es mostrada en clave de datos; elementos de juicio superficialmente fríos. Por decir algunos, unos años atrás, tanto el Centro de Investigaciones Sociológicas (organismo dependiente directamente del Gobierno de España) en dos ocasiones (2002 y 2009), como la Organización de Consumidores y Usuarios (organismo independiente) también en dos ocasiones (2000 y 2007), ambas prestigiosas entidades, hicieron públicos los resultados de sus estudios sociales sobre la muerte digna en España. Más del 70% de la población opinaba que debía permitirse la eutanasia creyendo el 97% que los cuidados paliativos no conseguían solucionar todas las necesidades de bienestar de las personas con enfermedades irreversibles e intenso sufrimiento.

Pero pese a estos datos, que no ofrecen duda alguna a la discusión, esta realidad no existe en la ciudadanía española. La ceguera sigue siendo tan profunda que los datos hacen esconder las realidades, con nombres propios, que se viven en las casas y hospitales.

Aun así, hay personas valientes. Profesionales implicados, si no en España en otras partes del mundo, que detrás de esas cifras visualizan el sufrimiento de Ramón, de Inmaculada, de José Luís…

Recientemente el Tribunal Supremo de Canadá daba el plazo de un año para enmendar la legislación que prohibía las prácticas eutanásicas solicitadas por personas enfermas en situación de terminalidad. Pese a todo, la sentencia ha llegado tarde para las dos demandantes cuya necesidad (la de querer morirse para terminar su vida de una forma digna y evitar, de una vez por todas, su irremediable sufrimiento) era hasta la fecha delito. Una de ellas tuvo que emigrar a Suiza, para ser atendida en una clínica donde le practicaron un suicidio asistido, y la otra falleció por una infección.

Por su parte, Puerto Rico se encuentra ahora debatiendo una ley que regule el suicidio asistido para personas con una enfermedad en estado terminal.

En los estados de Nueva York, California y Utah (abanderado este último del conservadurismo norteamericano), las presiones de jueces, profesionales sanitarios, ciudadanos y legisladores han surtido efecto en los congresistas y se ha comenzado a debatir sobre sus futuras leyes de muerte digna para igualarse a los otros estados que ya las tienen (Oregon, Vermont, Montana, Nuevo México, o Washington) y que llevan años aplicándolas.

En México diversos estados ya debaten desde hace algunos meses, por el increíble aumento de solicitudes de rechazo al tratamiento y registros de testamentos vitales, una ley de muerte digna. Incluso la ya existente de cuidados paliativos está en entredicho.

En Perú se ha redactado un proyecto de ley que será sometido a debate por todo el congreso. La proximidad con Chile y la consternación compartida por el caso de la joven Valentina Maureira, ha hecho que el derecho a una muerte digna se posicione como debate prioritario en la agenda política debiendo mostrar los congresistas su postura al respecto.

Y por su lado, la Iglesia Anglicana, viendo que la ley de suicidio asistido es inminente en la cámara de los lores, ha decidido caminar junto al sufrimiento de sus feligreses y comenzar un debate que si bien de primeras es prohibido y negado de forma unívoca, las declaraciones de muchos sacerdotes han conseguido fracturar esa posición dogmática.

Finalmente, y mientras tanto, en España se sigue muriendo dependiendo del profesional sanitario que te toque; tres cuartas partes de la población (70% de los cuales se declaran católicos) creen que la eutanasia debería estar regulada, y nuestros gobiernos siguen eludiendo sus compromisos para con el bienestar, la libertad, y la dignidad de las personas. Ahora, en unas precampañas electorales que se nos van a hacer interminables, ojalá resuenen las palabras de Sabina: “que ser valiente no cueste tan caro, que ser cobarde no valga la pena”.

Es normal que con la edad nuestras capacidades cambien. Pero si bien ya no se dispone de la misma agilidad física, sí que la agilidad emocional y reflexiva suele mantenerse e incluso agudizarse por cuanto la experiencia que se tiene constituye unos conocimientos y habilidades difícilmente igualables.

Este cambio de capacidades, que a veces conducen a la dependencia, suele ser la base de tomar la palabra de nuestro abuelo, amigo, o padre, y hablar por él sin tener en cuenta sus opiniones o deseos. Realidad que contradice los derechos que en la Ley de Autonomía del Paciente se otorgan a las personas y que, todo sea dicho, tanto esfuerzo y siglos ha costado regular. Salto “a la torera” no sólo por parte de los cuidadores, familiares, o amigos, sino también por parte de los profesionales sanitarios al cuidado.

Es una estampa habitual, en la práctica clínica diaria, ofrecer la información sanitaria, que recordemos sólo pertenece a la persona afectada (excepto cuando se niegue a recibirla o el médico considere que con ella empeorará el proceso), a los familiares presentes. Sea cual sea el estado de la persona mayor. Mientras que la Ley que regula los derechos y deberes de los ciudadanos cuando pasan a convertirse en pacientes frente al sistema nacional de salud dice que: “Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho”. Dentro de esos estados básicamente se incluyen los deterioros del nivel de conciencia (por estados comatosos, inducidos o no), o cognitivos (desorientaciones pasajeras, demencias). Pero no el hecho de tener más de 70 años.

Y como para tomar cualquier decisión es básica la información, lógicamente, son las personas que reciben esa información quienes deciden: “a mí me ha hablado el médico, yo decido qué hacer”. No suelen ser las personas mayores quienes toman decisiones ante procesos de enfermedad puesto que simple y llanamente sólo padecen. No se les informa, no se les pregunta, no se les escucha.

Y si desean tomarlas, no se les respeta. Pese a haber vivido dos guerras mundiales, con sus respectivas posguerras... y seguir vivos.

Estas situaciones se tornan especialmente (peli) agudas cuando las decisiones que puedan tomar las personas mayores conlleven directa o indirectamente a la muerte. Las reflexiones van más allá, siempre en el contexto de una muerte digna en la última etapa de la vida, cuando hablamos sobre las prácticas eutanásicas en esos momentos y sobre lo que es la dignidad en el morir y en el vivir para las personas mayores. O, por otro lado, cuando llega el momento en el que ya no se quiere vivir más porque se considera que el proyecto vital ya se ha concluído (algo que se viene en llamar “cansancio vital”).

Estas y muchas otras situaciones más, serán tratadas en la tertulia de Derecho a Morir Dignamente del mes de Abril. Será el próximo Miércoles 8 a la hora y en el lugar de siempre (19h en la Librería Taiga de Toledo -Travesía Gregorio Ramírez, 2-).

Son ya cuatro los gobiernos autonómicos del estado español que disponen de una ley de muerte digna o de garantías en el proceso final de la vida. Estas son, por orden cronológico, Andalucía, Aragón, Navarra, y recientemente Canarias.

Pero también hay otras cuantas debatiendo las suyas. Son Galicia, Euskadi y Baleares. Como todo en la vida, tiene sus pros y sus contras.

El caso es que, por un lado, estas legislaciones suponen un avance para que todos los españoles puedan morir en paz. Pero por otro, sólo los españoles que vivan en dichas comunidades autónomas pueden beneficiarse.

Por un lado se declaran como leyes de muerte digna que defienden derechos y garantías. Pero, por otro, dejan a un lado de ese derecho a una muerte digna y en paz a las personas más vulnerables y que más pueden sufrir; aquellas personas con enfermedades crónicas, incurables, que se llegan a hacer del todo insoportables para algunas personas que las sufren, pero que no entran dentro del criterio de terminalidad.

Por un lado, son novedosas en cuanto a que se refieren específicamente al proceso final de la vida. Pero por otro no ofrecen mayores derechos ni obligaciones que los que establecen las leyes sanitarias del país (Ley General de Sanidad y Leyes de Autonomía del Paciente).

Y por último, pero no menos importante, por un lado abren el debate sobre cómo se muere pero también sobre cómo se vive en España. Pero por otro lado lo cierran rápida, deliberada, y falsamente con legislaciones que se quedan del todo cortas y que penden de un hilo quedando a expensas de su sincronización con las legislaciones estatales.

¿Será que estamos a las puertas de las elecciones y que éste es un tema candente para la ciudadanía? Según el CIS en estudios de los años 2002 y 2009, el 70% de los españoles estaba a favor de la eutanasia; claramente candente.

Más bien se debe tratar de un mecanismo de defensa que ya describía Freud y al que llamaba “negación”: no me gusta la muerte, hablar de ella no trae nada bueno, y por lo tanto no existe para mí, no hablo ni pienso en ella (lagarto lagarto). Algo que en idioma paisano podría llamarse “evitación”.

Algo que precisamente no debe faltar entre aquellas personas que aspiran a gobernar y legislar.

Señores políticos, sabemos que moriremos en algún momento. ¿Por qué se niegan tan testarudamente en aceptar lo que la calle acalladamente solicita y necesita? ¿Por qué no reúnen la valentía que los ciudadanos necesitamos para garantizar verdadera y globalmente, a todos pero sobre todo a los más vulnerables, una muerte digna?

Dejemos de engañarnos, porque afortunadamente ya casi todos somos adultos y a nadie engañan más que a ustedes mismos. Déjense la moda de decir lo que todos quieren oír para no tener que escuchar más y así luego poder hacer lo que les dé la gana de hacer.

“Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre”. Así dice Valentina en un video que publicó ella misma hace apenas una semana, sin tener sus padres conocimiento de ello, en su muro de Facebook y que cuenta ya con más de 270000 reproducciones.

Valentina ya vio a su hermano mayor morir por la misma enfermedad, una Fibrosis Quística. Pero también a muchos otros amigos y compañeros de hospital. Hecho que le ha llevado a cansarse de vivir así, a agotarse: “Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó”, decía a la BBC sobre lo que le había llevado a tomar esa decisión. Y completaba sus motivos diciendo que “han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”.

Al enterarse su padre, Fredy, de la publicación de dicho video, confiesa haberse pasado la noche entera llorando. Al re-encuentro con su hija, ésta le dijo: “Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. ¿Y si me muero en el trasplante?”. A lo que Fredy le contestó: “Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho”. “Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina sentenciando “eso es lo que no estoy obteniendo”.

Una historia que a nadie puede dejar impasible y que se salda con la visita de Michelle Bachelet este pasado Sábado (6 días después del llamamiento de Valentina) y con su negativa a ayudarle. Pero también, y como decía Valentina, “igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad”.

El abrir un debate sereno a este respecto es imprescindible para poder avanzar local y globalmente en unos derechos humanos reales y efectivos, no papel mojado como han sido hasta ahora. Una oportunidad de permitir a los ciudadanos vivir en paz, dignamente, en igualdad, y respetando la autonomía y libertad personal. Derechos del siglo XXI que los gobernantes, todavía, niegan a sus votantes por ceguera. ¿Acaso pueden dormir tranquilos? ¿Acaso no entienden que el mundo, las ideas, los conceptos de dignidad y libertad cambian? ¿Por qué niegan a los jóvenes el futuro haciendo oídos sordos a sus formas de ver la vida? ¿Acaso no son ellos el futuro? Perdón mi ímpetu, pero me exaspera vivir en un mundo de “carcas”.

El caso es que Valentina sí que ha sacado el debate a la red, espacio dominado por iniciativas emprendedoras en donde la juventud (no sólo de edad), aquí sí, es soberana. Casi 16000 personas levantan el dedo pulgar de Facebook por ella. Y en todos los comentarios, innumerables, se respira el apoyo y cariño hacia esta niña de 14 años que pesa 35 kilos. Apoyo y cariño de todo tipo. Entre ellos, muchos que estimulan a luchar y a tener esperanza, incluso fé en dios. Y pocos, contados casi con los dedos de la mano, de comprensión y empatía. Aunque en definitiva, todos de apoyo. Pero quizás el mensaje que ella más agradezca sea el de su padre, quien decía a Associated Press: “Es fuerte pero tengo que respetar su decisión porque es ella quien está sufriendo esta enfermedad”, “Ya perdí a un hijo de 6 años por no tener dinero y no tener órganos… Ella quiere morir dignamente”.

Dicen los profesionales sanitarios que trabajan con niños en servicios sanitarios como los de oncología que, de forma general y pese a la corta edad y experiencias de vida, tienen una sensatez pasmosa que sobrepasa incluso la de los adultos en la misma situación. Será por el intenso sufrimiento que han acarreado en su corto camino, o por tener que ser adulto en un cuerpo de niño y en una situación del todo injusta.

El caso es que Vale ya está cansada de luchar, pero sobre todo de resignarse a tener que salir en sus fotos de Facebook siempre rodeada de cables y no encontrar salida alguna a su situación.

Como viene siendo habitual todos los primeros lunes de mes, a las 19:00 horas en la librería Taiga de Toledo (Travesía Gregorio Ramírez, 2), la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) celebra su tertulia mensual. En este caso, la del mes de marzo, con el título “Cuando ya no puedo vivir así”, versará sobre aquellos derechos que aún no son efectivos.

A pesar de la opinión ciudadana al respecto, realzada en los diferentes estudios realizados tanto por entidades públicas (Centro de Investigaciones Sociológicas -CIS-) como privadas (Organización de Consumidores y Usuarios -OCU-, o la misma Organización Médica Colegial), la disponibilidad de la propia vida más que constituir un derecho inherente al concepto de dignidad humana, en la práctica sigue siendo un delito tipificado por el código penal en el estado español.

En la tertulia se hablará sobre historias verídicas, públicas y privadas, con nombres propios, de personas cuya única salida posible a su sufrimiento era la de adelantar el momento de su muerte y que éste fuera soportable para él y para sus allegados. O de la necesidad de disponer de la propia vida cuando llegue el momento en el que las condiciones en las que ésta se vive sean del todo incompatibles con la dignidad de cada uno.

Como introducción, se pueden consultar algunas de estas historias. O si se hace difícil comprender los porqués de Ramón, Lucía, Carlos, Maria Antonia, Pedro, o de muchos otros nombres que en la esfera pública permanecen anónimos y en silencio, ver “El anuncio más largo del mundo” (última campaña de DMD).

Hasta la fecha, Colombia era el único país del mundo en el que la práctica de la eutanasia había sido reconocida como un derecho fundamental por el Tribunal Constitucional. En una sentencia del año 1998 afirmaba que la eutanasia activa (ya fuera en su forma de producción directa de la muerte, o en la de auxilio al suicidio) constituía un derecho de los enfermos directamente derivado del reconocimiento constitucional de la dignidad y la libertad individuales. Según dicha sentencia, siempre que el sujeto sufra una situación terminal con dolores insoportables, el Estado no puede oponerse ni a su decisión de morir ni a la de solicitar la ayuda necesaria para ello; obligarle a seguir viviendo en tales circunstancias “equivale no sólo a un trato cruel e inhumano, prohibido por la Carta (art. 12), sino a una anulación de su dignidad y de su autonomía como sujeto moral” (Sentencia C-239/97, de 20 de mayo de 1998, Parte 17).

Sin embargo, aun contando con una sentencia tan inequívoca como ésta, en casi 18 años 5 proyectos de ley eran tumbados por el congreso, fundamentalmente por motivaciones religiosas. Incluso el nuevo Código Penal del año 2000 hacía caso omiso del alto tribunal penalizando expresamente la eutanasia.

Es esa misma Corte quien, a través de la sentencia T-970 de 2014, conocida esta pasada semana, exige al Ministerio de Salud que en un plazo máximo de 30 días emita las directrices para que se garantice el derecho a morir dignamente de aquellas personas con enfermedades terminales que lo requieran y así “evitar que ante la ausencia de legislación aplicable se diluyan las garantías fundamentales de las personas que deciden tomar esa decisión”.

El debate legal se reabría con el caso de una ciudadana que desde el año 2012 (tras 4 años de difícil convivencia con un cáncer de cólon, tratamientos quimio y radioterápicos, y numerosas cirugías) solicitaba a su servicio médico la aplicación de una eutanasia. Tanto el médico como la institución al cargo se negaron alegando que “la eutanasia era un homicidio que no podía consentir” o “dilemas éticos, jurídicos, morales y procedimentales insalvables”, respectivamente.

En 2013, tras obtener numerosos rechazos, su caso llegaba a la Corte Constitucional. La mujer falleció antes de que fuera considerado efectivo y legal el derecho a disponer de su propia vida por el contínuo, intenso, e irremediable sufrimiento que vivía.

Carlos Gaviria Díaz, en su momento magistrado ponente de la histórica sentencia de 1998, afirmaba a los medios que “este debate debe darse sobre argumentos de razón pública y no privada, no basados en pensamientos religiosos porque Colombia es un estado pluralista. Si un médico se niega a realizar el procedimiento por ser católico, cosa que es respetable, los hospitales públicos deberán tener dentro de su personal doctores que garanticen este derecho. El artículo 11 de la constitución defiende el derecho a morir dignamente. La orden que acaba de dar la Corte demuestra que este tribunal continúa siendo más progresista que el Congreso. El tiempo ha pasado y el país ya está más preparado para asumir este debate”.

La cuenta atrás ha comenzado. La pelota está ahora sobre el Ministerio de Salud quien debe establecer los criterios básicos (definición de terminalidad, criterios de inclusión, herramientas de control, etc) para la regulación y aplicación del derecho.

Abya Yala sigue avanzando a las empolvadas social-democracias europeas en la consideración de los derechos humanos y de lo que en el siglo XXI se considera una vida digna.

El recital era organizado por la Asociación Derecho a Morir Dignamente, y sus activistas alentaron a todos a reclamar los derechos al final de la vida que ya se tienen, pero también a que de una vez por todas se legisle y regule ese tan ansiado derecho a morir dignamente en base a los valores de cada uno.

Afirmaban que morir dignamente es simplemente un acto de respeto a las decisiones de cada uno constituyendo, en definitiva, un ejercicio de libertad absoluta. Una libertad de la que muchas personas todavía no disponen. Personas que se encuentran en la más profunda indefensión por su estado de dependencia total.

En este sentido, se hizo un recordatorio de la vida y muerte de Ramón Sampedro, primera persona en España en solicitar un suicidio asistido, y de Alfonsina Storni, poetisa argentina cuyo sufrimiento por un cáncer de mama le llevó a suicidarse lanzándose al vacío desde una escollera.

Además de recitar y en algunas ocasiones cantar trabajos de escritores mundialmente conocidos, se recitaron obras de autores locales. Al final del acto, los micrófonos quedaron abiertos y varios asistentes pudieron contribuir con sus versos y música a culminar una velada redonda.

Si te lo has perdido y no quieres que te vuelva a ocurrir, estate atento al facebook de DMD o a su página web (www.eutanasia.ws) porque en unas semanas volverán a repetir el recital en la ciudad de Toledo, en el barrio del Polígono.

Y si tienes alguna duda, consulta, o sugerencia, puedes encontrar al grupo de Toledo todos los primeros Lunes de mes a las 19h, en sus tertulias sobre la muerte digna en la librería Taiga, o contactando con ellos a través de correo electrónico (dmdtoledo@eutanasia.ws).

En la vida nos gusta ser prevenidos, informarnos y disponer de nuestros asuntos con plena libertad y a nuestro gusto. Por ello no nos gustaría llegar a la fase final de la vida estando bastante disminuidos y no poder ejercer nuestra libertad. Ante esta posibilidad se habla de Testamento Vital (también llamado Documento de Instrucciones Previas o Declaración de Voluntades Anticipadas) que es la manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente y en base a sus valores personales, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta sobre la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.

Por desgracia en nuestra comunidad lo desconoce buena parte de la población o no se ha preocupado de valorar el interés de tal documento. Así, siete años después de su creación (en 2006), el Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha mantiene un nivel de inscripciones bajo en relación a la media nacional. Si bien el número de personas, en términos totales, que han documentado y registrado sus instrucciones previas ha aumentado en 3.324, todavía no alcanza niveles de comunidades autónomas como Cataluña, País Vasco o La Rioja.

En términos relativos, en 2008, un 0,04% de los castellano-manchegos (787 personas) hacían uso de este derecho y en 2013 pasaba a un 0,19% (4111 personas); una muy discreta elevación, teniendo en cuenta que la media nacional es actualmente del 0,31%, también muy por debajo de países como Alemania, con un 9% (sin mencionar a las democracias del Benelux o Suiza).

Cabe la anécdota real de que quienes más lo realizan en los registros de la región son los miembros de la comunidad de los Testigos de Jehová, pues determinadas prácticas clínicas habituales tienen, para su cosmovisión milenarista, connotaciones muy profundas. Hecho que contrasta con el pensar cotidiano mayoritario en el que tratar temas relativos al final de la vida sigue siendo un tabú.

Un plan de futuro necesario

El Testamento Vital no es otra cosa que una planificación de futuro, una aceptación de la mortalidad terrenal de las personas y la manifestación de cómo queremos que se nos trate en el momento de la muerte, que es una etapa de la vida que todos pasaremos.

Y puesto que el final de la vida es, como todo, un hecho social, el compartir los valores y deseos expresados en el documento con familiares y amigos, además de liberarles de la responsabilidad de tomar decisiones complicadas en momentos críticos, constituirá una ayuda a la hora de afrontar una pérdida. También en las despedidas se puede caminar juntos, aunque al principio pueda ser triste.

En este sentido, la ley contempla la figura del representante. Es el encargado de hacer que se respeten los deseos del declarante, expresados en el documento, para que puedan cumplirse. Una figura relevante que requiere conocer lo más posible los valores humanos y éticos del autor. Y que, a pesar de que el modelo oficial de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha sólo permite nombrar uno, se recomienda nombrar a dos, para cubrir cualquier incidencia que pudiera surgir, repartir la carga emocional, y defender con más peso lo declarado en el testamento en caso de diferencias con los profesionales sanitarios responsables del cuidado. Esto, y cualquier otra instrucción que se desee añadir a las propuestas por el modelo, es posible gracias a los apartados de texto libre del mismo; aunque sólo se podrán llevar a la práctica aquellas que no contravengan la legalidad vigente.

De momento la legislación sobre la autonomía del paciente y los cuidados al final de su vida existe. De hecho, los profesionales sanitarios de Castilla-La Mancha están obligados por ley a consultar sus deseos en la aplicación informática del Registro de Voluntades Anticipadas (disponible también en todo el territorio nacional) cuando desempeñan su labor. Tan sólo queda que los ciudadanos hagan valer su voz. Y más aún cuando la veda de promesas e intenciones electorales se abre y los ciudadan@s vemos una oportunidad de cambio para, de una vez por todas, hacer valer el derecho de que quien lo precise pueda disponer de su propio cuerpo y vida de forma libre y respetuosa para terminarla dignamente.

En este sentido, ya varias comunidades autónomas (como Canarias) han anunciado que se suman al carro de otras como Andalucía, Navarra y Aragón, que ya disponen de una ley de garantías al final de la vida. Pero la legalidad y aplicabilidad de éstas no será completa hasta que no se formule una a nivel estatal.

La calle sabe bien lo que quiere, pero ¿puede seguir fiándose de las promesas que nunca se cumplieron? Habrá que estar bien atentos a los programas electorales y no perder la memoria histórica para poder decidir a quién votar este año.