Nuria (Madrid, 45 años) y Felipe (Madrid, 45 años) llevan unos días un poco preocupados. Aroa, su única hija, de 12 años, comienza el instituto y tanto ella como sus padres, cada uno por causas diferentes, no pueden evitar estar nerviosos. “Es que no es lo mismo el colegio que el instituto –se reafirma Nuria– aunque lo bueno es que en primero y segundo de la ESO no les dejan salir del recinto, ni siquiera a comprar el bocadillo, y eso nos tranquiliza, la verdad”. Seguramente, detrás de esta microescena familiar se vean reflejados cientos de miles de madres y padres en nuestro país. Sin embargo, ese regusto agridulce ante el cambio, ante el hecho de que sus hijos y sus hijas se hacen mayores sin remisión, cobra una dimensión diferente en familias como las de Nuria, Felipe y Aroa. Porque los tres tienen una discapacidad intelectual.

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 y ratificada por España, todas las personas con discapacidad tienen derecho a formar una familia y decidir el número de hijos que quieren tener. Pero más allá del papel, las parejas con discapacidad con menores a su cargo siguen siendo hoy una minoría lastrada en la mayor parte de las ocasiones por los prejuicios y los tabúes.

“La discriminación que se produce en el ámbito de la discapacidad intelectual es interseccional”, sostiene Silvia Sánchez, directora de Estrategia y Desarrollo de Plena Inclusión Madrid. “Ya solo en el ámbito laboral, la tasa de empleo del colectivo es cuatro veces menor que en el resto de la población, por ejemplo. Si a eso le sumamos la infantilización a la que se suele someter a las personas con discapacidad intelectual por parte de la sociedad, las posibilidades para que puedan formar una familia se diluyen casi completamente”.

Una historia poco habitual

Nuria y Felipe se conocieron en la Red, en una de aquellas salas de chat de Terra que ahora parecen el paleolítico de Internet pero que durante mucho tiempo fueron punto de encuentro de soledades compartidas. “Aquel día, justo antes de acostarme, me conecté y encontré a una chica que estaba teniendo problemas con su Messenger”, cuenta Felipe. La coincidencia dio pie la conversación; esta, a siguientes quedadas virtuales; y, poco tiempo después, a la primera cita cara a cara. “Quedamos varias veces y enseguida decidimos ser pareja. Un año más tarde, ya estábamos buscando piso”, completa Nuria.

Y lo encontraron en Leganés (Madrid), en el barrio de toda la vida de Felipe –“sigo comprando en la misma pollería en la que compraba mi madre”–, aunque necesitaron el aval de sus padres para poder hacer frente a la hipoteca. “Yo trabajo en la lavandería de un centro especial de empleo de Ilunion”, señala Felipe, “y Nuria, en un colegio, así que nuestros sueldos no nos daban para hacer demasiadas cosas”.

“En líneas generales, las personas con discapacidad intelectual perciben sueldos bajos”, afirma Raquel Rodicio, técnico de Proyectos de la asociación AFANIAS, organización de referencia de Nuria. “El caso de Felipe y Nuria representa el contrapunto positivo respecto a otras historias similares. Ellos representan la imagen de una familia que ha salido adelante a pesar de todo porque disponen de apoyos familiares. Pero, lamentablemente, su historia no es la habitual”, concluye.

Corresponsabilidad motivada por las circunstancias

A las siete de la mañana suena el despertador en casa de Nuria, Felipe y Aroa. Con los primeros rayos de luz entrando por la ventana, cada uno se prepara para afrontar la jornada. Hoy es el primer día que Aroa acudirá al instituto y, por eso, parece mucho más introvertida de lo que es en realidad. “Está muy nerviosa”, reconoce Nuria. “Y nosotros también, porque los días que Felipe tenga turno de mañana no llegará a casa hasta las cuatro y la niña va a tener que comer sola. A ver cómo se apaña”. Felipe interviene para mostrar confianza en su hija: “El microondas lo sabe utilizar. Se va a manejar bien, seguro”.

Cuando Aroa nació, en cambio, trabajadores sociales y algún médico no tenían muy claro que ellos fuesen a ser capaces de cuidar a una niña. Tampoco dentro de sus propias familias mostraban demasiada confianza. “Mi suegra intentaba siempre que no me quedase sola con Aroa”, recuerda Nuria. “Tuve que pelearlo mucho hasta conseguir que confiasen en mí. Hasta conseguí hacer un viaje sola en el tren con ella cuando todavía era un bebé”, se enorgullece. Felipe también tuvo que atravesar su desierto particular hasta lograr desarrollar vínculos con la niña: “Al principio me daba miedo cogerla en brazos por si se me caía, pero enseguida aprendí a cambiarle los pañales y aprendí rápido los trucos que me daban mis compañeros de trabajo que ya tenían hijos”. Nada que le diferenciara de cualquier padre primerizo.

Con un año y medio, a Aroa le diagnosticaron un retraso madurativo que no le permite aprender a la misma velocidad que el resto de niños y niñas de su misma edad. “El año pasado, a mitad de curso, buscamos a una profesora particular de matemáticas para que le echase una mano, porque no se le dan bien, la verdad”, se lamenta Nuria. “Pero conseguimos que aprobase. Nunca ha sido una niña de grandes notas, pero ha ido aprobando todo siempre”. De ahí que esta mañana se les agolpen a los tres un montón de dudas: ¿dispondrá de apoyos en el instituto? ¿Conseguirá tener un grupo de referencia? Este último aspecto es un tema que a Nuria le preocupa abiertamente: “A mí me costó mucho tener amigas en el colegio. No lo conseguí hasta que me cambiaron a un centro de Educación Especial”, recuerda. Tal vez por eso, Nuria y Felipe han favorecido siempre un ocio activo que los tres comparten. “Nos gusta mucho salir a dar paseos o con la bicicleta. Y los juegos de mesa nos encantan”, cuenta Felipe.

Antes de salir de casa, el reparto de tareas domésticas está plenamente automatizado. Mientras Nuria prepara el desayuno, Aroa deja su habitación ordenada y Felipe hace lo propio con el salón. Hoy les toca turno de mañana y la casa estará vacía hasta la hora de comer. “Yo me encargo más de las comidas y Felipe y la niña, de la limpieza y de la compra”, cuenta Nuria. “De hecho, enseñamos a Aroa a tirar el pañal a la basura y a echar la ropa sucia a la cesta cuando tenía tres años”. Una corresponsabilidad no forzada, motivada exclusivamente por las circunstancias: “Es que los horarios de Nuria no nos dejan más remedio”, añade Felipe. Durante mucho tiempo, he sido yo quien se ha encargado de dejar a la niña en el colegio, de hacer la compra y limpiar la casa cuando tenía turno de tarde“.

Aroa coge la mochila y sale la primera. Detrás le siguen sus padres que, antes de cerrar la puerta, cruzan sus miradas por un instante. Cualquiera que lo hubiese visto se habría dado cuenta de que en ese gesto, casi imperceptible, había algo de miedo pero mucho también de orgullo. Ya son las ocho, en las calles de Leganés arranca un nuevo día y en la vida de Nuria, Felipe y Aroa, un nuevo capítulo.

“Llevaba mucho tiempo intentando ser madre, pero no había manera. Quemamos todos los cartuchos de la fecundación artificial y cuando, por fin, conseguí quedarme embarazada, sufrí un ictus hemorrágico durante el parto a consecuencia de una serie de complicaciones que surgieron en la cesárea. Eso fue hace cinco años, los mismos que tienen mis mellizos. Puedo decir que comparto con ellos edad. Llevamos cinco años creciendo juntos”. Celi Martínez (Madrid, 41 años) ha contado tantas veces su historia, que apenas se inmuta cuando sigue reivindicando su rol activo como madre: “La parte izquierda de mi cuerpo todavía está paralizada, y sigo acudiendo a rehabilitación cada día porque es mi trabajo. Sin embargo, desde el primer momento he querido tener un papel protagonista en la crianza de mis hijos. Nunca me conformaría con ser una actriz secundaria en mi maternidad”.

La realidad de Celi es la misma de muchas mujeres que sufren un daño cerebral adquirido (DCA), una patología que afecta a cerca de medio millón de personas en nuestro país, según datos de FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral, y que la mayoría de las veces se produce por un accidente cerebrovascular. Esta no es la única causa; traumatismos craneoencefálicos o tumores son responsables cada año en España de las lesiones cerebrales de más de 100.000 personas, tal y como refleja la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia publicada por el INE el pasado año.

Sin embargo, detrás de las cifras siempre se esconden historias personales, como la de Celi. “Mi forma de volver a empezar de cero fue ser consciente de que la vida me había dado una segunda oportunidad de vivir, y de vivir con mis hijos, además. Había deseado tanto ser madre que ahora no podía bajar los brazos, por mucho que mi vida se hubiese convertido en una rehabilitación constante”, sostiene. Esa “rehabilitación constante” le llevó a pasar por diferentes recursos sociosanitarios, tanto públicos como privados, entre ellos el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC)

Fue precisamente allí donde Celi se encontró con mujeres que, como ella, compartían, por un lado, una lesión cerebral y, por otro, su condición de madres. A fuerza de compartir horas, días y meses de rehabilitación, Celi, Almudena, Sandra y las demás tuvieron tiempo de poner en común sus problemas, las necesidades que compartían alrededor de sus maternidades y los sentimientos que su nueva situación les generaba. “Nos entendíamos sin hablar”, afirma Celi con rotundidad. “Sólo alguien que ha pasado por lo mismo que tú te comprende totalmente”. Fue entonces cuando trazaron su plan: crearían un grupo de apoyo para mujeres que, como ellas, estuviesen enfrentándose al desafío de la crianza con un daño cerebral. Acababa de nacer Braining Mum.

Una madriguera

“Nuestro objetivo es, sobre todo, ayudar a madres que se enfrenten a una situación parecida a la que hemos pasado nosotras, pero también apoyar a mujeres con un daño cerebral a ser madres si así lo desean, contarles cómo va a ser su maternidad con todas las limitaciones de su nueva situación”, nos cuenta Almudena Martín (Madrid, 47 años), una mujer “sana, con hábitos saludables y sin ninguna dificultad en 2017”, como ella misma se define, “aunque muy exigente conmigo misma, sobre todo en temas relacionados con mi trabajo, que era de mucha responsabilidad”.

Una noche de aquel año, tras varias horas delante de la pantalla del ordenador, sintió un terrible dolor de cabeza, así que se tomó un ibuprofeno y se acostó. Durmió toda la noche, pero por la mañana se despertó con mareos y problemas de visión. Había sufrido un ictus hemorrágico. Esa “nueva situación” a la que alude Almudena está íntimamente relacionada con las secuelas que provocan las lesiones cerebrales en los casos más graves, como la afasia, los problemas de movilidad o de memoria y que dificultan la crianza.

Como Celi, después de meses de hospital, Almudena recaló en el CEADAC para llevar a cabo su rehabilitación, y sin pretenderlo se convirtió en una de las ideólogas de Braining Mum. “Somos una madriguera, una manada”, sostiene. Para ella, que ya tenía a su hija cuando le sobrevino el accidente cerebrovascular, hay una maternidad anterior al ictus y otra posterior: “Después de que me ocurriese no podía cuidar de la niña, por más que quisiera; imagínate la frustración de querer cuidar de un ser que depende de ti y sentir que no puedes cuidar ni de ti misma”.

Dos años más tarde, en 2019, Almudena sufrió un segundo ictus, más leve que el primero, pero que le obligó a volver a replantear la relación con su hija: “Con el primer ictus no podía atender a la niña en sus necesidades más básicas, como darle de comer, ayudarle con su aseo o jugar con ella. Ahora, que tiene 11 años, las dificultades son diferentes. Las secuelas me provocan no ser la misma mujer resolutiva que era antes, y eso se traduce, por ejemplo, en que no tengo la misma paciencia que antes. Ahora es una continua ‘lucha psicológica’; eso y ayudarle con los deberes son las mayores barreras”, concluye.

Muy parecido es el testimonio de Sandra Fernández (Madrid, 41 años): “En mi caso, tuve que empezar de cero; volver a aprender las letras, a leer, a caminar, a entender las cosas...”. Sandra trabajaba como profesora de Educación Especial cuando, a los 35 años y embarazada de 26 semanas, sufrió una hemorragia cerebral a causa de una malformación congénita. Los médicos consiguieron estabilizarla a ella y también al feto y, después de un mes en la UCI, la subieron a planta. Allí descubrió que el ictus le había arrebatado la movilidad, el habla y parte de la visión. Noventa días después, nacía su hija. “No fue un camino fácil; en mi caso, poder coger a la niña, darle el biberón o cantarle una canción eran tareas imposibles por culpa de la falta de movilidad y de las alteraciones en el lenguaje”.

Miedo a no estar a la altura

Las experiencias compartidas dieron paso a la sororidad. Atravesar el desierto que supone recuperarse de un daño cerebral adquirido puede convertirse en una auténtica prueba de fuego cuando hay hijas o hijos a cargo. De ahí que la idea que Celi y sus compañeras tuvieron durante su rehabilitación en el CEADAC empezase a sumar enseguida compañeras de viaje.

Una de ellas fue Rosa Rubio (Barcelona, 50 años), que en 2012 sufrió un ictus hemorrágico provocado por una malformación congénita en el cerebelo. “En aquel momento, mis hijas tenían 12 y 9 años, y en cuanto empecé a sentir una pequeña recuperación me acostumbré a esconder mis sentimientos y mis emociones delante de ellas. Me obsesionaba no ser la madre perfecta y que llegara un día en que ellas pudieran rechazarme”, afirma. “Los primeros meses todo me agotaba. Estaba enfadada, rota, me obsesionaba no ser la madre ‘perfecta’”, continúa.

Este sentimiento de frustración es una constante en muchas de las madres que han sufrido algún tipo de lesión cerebral. Un miedo atroz a no estar a la altura. “Las mujeres normalizamos eso de echarnos encima todas las cargas imaginables; las sociedad nos dicta muchas veces cómo tenemos que sentirnos, cómo tenemos que vivir y, por supuesto, qué clase de madres tenemos que ser”, señala María Gironza (Madrid, 43 años), la única mujer de las que componen Braining Mum que no padece un daño cerebral. Gironza es una arquitecta especializada en accesibilidad universal que lleva años trabajando en el ámbito de la discapacidad. “Nos venden un modelo de maternidad único e ideal. Tenemos que poder con todo, ser perfectas”.

Casi desde los orígenes de Braining Mum, Gironza colabora con el grupo prestando apoyo logístico y abriendo el punto de mira no sólo a las necesidades que tienen como madres, sino a los autocuidados individuales; a salvaguardar su identidad como mujeres. “Si una mujer no se siente plena consigo misma –sentencia– difícilmente va a poder estar en condiciones de criar”. Eso mismo lo ratifica Rosa Rubio: “Ser madre es difícil con y sin daño cerebral, pero cuando hay un daño cerebral es infinitamente más complicado. Quizá el secreto para volver a criar en buenas condiciones pasa por aceptar lo que te ha ocurrido y, desde ahí, pasito a pasito, ir conectando contigo misma”.

Los hijos normalizan

Olga López (Alicante, 44 años) es una de las recién llegadas; apenas lleva un par de meses en la “madriguera”. “Lo que más destaco, sin duda, es que desde que estoy en contacto con el grupo me siento menos sola. Cada una vivimos en una provincia diferente, pero la conexión es constante, ya sea a través de WhatsApp, videoconferencia o por teléfono”, sostiene.

La historia de Olga es un relato de tesón y paciencia: “Mi deseo era ser madre. No tenía pareja y mi trabajo me proporcionaba estabilidad económica, así que decidí emprender mi maternidad en solitario. Empecé en 2015 y, después de seis inseminaciones fallidas, un año más tarde comencé con el tratamiento in vitro. En septiembre de 2016 me comunicaron por fin que estaba embarazada, pero el 7 de diciembre sufrí un ictus hemorrágico provocado por un aneurisma. Desde ese día y hasta el mes de abril, en el que nació Marta, mi hija, todo fue un huracán de hospitales, traqueotomías, complicaciones, rehabilitación... Pero ahora la niña tiene cinco años y, después de todo este tiempo, ya podemos mantener conversaciones ella y yo sobre lo que me ocurre. Yo intento adaptar mis respuestas a sus preguntas, pero siempre, siempre, le cuento la verdad”.

En este punto, es inevitable cuestionarse cómo se establecen los vínculos entre las madres con DCA y sus hijos e hijas. ¿Se llega en algún momento a normalizar la crianza? “Cuando Marta era un bebé”, prosigue Olga, “necesitaba permanentemente la ayuda de terceras personas porque, sinceramente, no era capaz de cuidarla. Si la quería coger, por ejemplo, le tenía que pedir a alguien que la pusiera en mis brazos. Tenía que vivir mi maternidad siempre acompañada de otra persona. Ahora que la niña tiene cinco años la ayuda ha ido disminuyendo, pero sigo necesitando apoyo, incluso a veces de la propia Marta”.

Alba de Lara (Madrid, 34 años) lo tiene claro: “Nuestros hijos e hijas normalizan lo que nos sucede. Somos nosotras, las adultas, quienes le sumamos importancia”, una idea que Olga remata: “Recuerdo que, cuando Marta aprendió a ponerse de pie, inventamos una manera de poder abrazarnos las dos. Yo le pedía que se subiese encima de la cama con la excusa de que estuviésemos las dos a la misma altura, pero la realidad era que yo me sentía más segura apoyando las pantorrillas en el lateral del colchón para no perder el equilibrio mientras la cogía. A medida que ella ha ido creciendo y siendo consciente de mi realidad, yo he podido ir explicándole cosas y eso ha hecho que estemos cada día más unidas”.