Todo empezó con síntomas sutiles, un ojo que parecía no querer funcionar del todo y la intuición de unos padres que siguieron insistiendo hasta que llegó el peor diagnóstico: Alicia, de nueve años, tenía un glioma pontino intrínseco difuso, conocido como DIPG por sus siglas en inglés. Se trata de un tumor cerebral de crecimiento rápido que se forma en una pequeña parte del tronco encefálico llamada protuberancia, encima de la nuca y que conecta con la médula espinal. Por su localización y por su forma de crecer, el DIPG es el cáncer infantil con peor pronóstico.

“Das por supuesto que tu hija va a crecer, va a desarrollarse, va a ir a la universidad, va a trabajar, va a tener una vida. Entonces, enfrentarte a que eso no va a ser así es muy duro, por dentro te rompes porque al final no hay cura”, asegura Luis, el padre de Alicia. A diferencia de otros tumores, el DIPG no forma un nódulo bien delimitado, sino que se infiltra entre las células sanas por lo que operarlo para intentar extirparlo dañaría funciones vitales. “Es una zona que controla funciones muy importantes para la vida y para la calidad de vida también; el movimiento de la cara, de los ojos, la deglución, puede afectar a la movilidad, puede afectar a muchos niveles”, señala Luis. 

A partir de la operación de urgencia de Alicia y de su diagnóstico la vida cambió de inmediato para esta familia. “Tienes que vivir el día a día y cambiar un poco cómo es tu esperanza. Si antes hacías planes a 10 años, ahora tienes que decir pues qué hacemos este fin de semana, vamos a estar en familia, vamos a salir o vamos a ir a un sitio con amigos”, explica Luis, que reclama una mayor visibilidad para una enfermedad que, por su incidencia —unos 40 o 50 casos al año en España— es considerada como rara. “Aunque le pase a pocos niños, mueren todos. Entonces el impacto está muy por encima del número de niños a los que afecta”, apunta. El DIPG tiene una mortalidad del 99% a los cinco años y una esperanza de vida media de apenas 11 meses tras el diagnóstico. Aunque es poco frecuente, concentra entre el 16% y el 22% de todas las muertes por cáncer infantil. 

Campaña El monstruo de mi cabeza 

Tras el diagnóstico de Alicia, su tía escribió un manifiesto en el que recogen firmas para apoyar tres medidas que consideran urgentes: el impulso a la investigación, la coordinación sanitaria que conlleve la creación de un circuito claro e igual para toda España y la derivación directa e inmediata a hospitales de referencia para no perder un tiempo vital. Para ello, y junto con las asociaciones Fundación Blanca Borrell, Asociación Unidos Contra el DIPG, Fundación Martín Álvarez y El Sueño de Vicky ha creado la campaña El monstruo de mi cabeza. 

“Lo que necesita esta enfermedad es un protocolo específico para que los casos se deriven a centros muy especializados, que son muy pocos en España”, señala Luis, que apunta que en su caso ellos al estar en Madrid tenían más posibilidades pero que otras familias encuentran aún más dificultades por este motivo. “Luego, por supuesto, que se invierta dinero en el cáncer infantil, en este en concreto”, continúa. En la propia página web de la campaña se recogen varias investigaciones abiertas que necesitan fondos así como otras que están pendientes de financiación para abrirse. 

“Es muy triste, pero tenemos que pedir donaciones”, explica a la vez que se emociona recordando cómo una madre que ha fundado una asociación en Mallorca puso una hucha para recaudar fondos para investigación en el funeral de su hija. “Le pedimos a la gente que firme el manifiesto y que compartan también la campaña”, explica. Su objetivo es conseguir tres millones de euros para impulsar proyectos científicos y 500.000 firmas de apoyo.

“¿Usted cree que es una buena idea traer un bebé de un año donde los decibelios están en la puta mierda, donde el sonido está durísimo?”. Con esta frase, el cantante colombiano Maluma afeó la conducta de una seguidora que acudió a su concierto el pasado fin de semana en Ciudad de México con un bebé que, además, no llevaba ningún tipo de protección auditiva. “Es un acto de irresponsabilidad”, explicó el artista que fue padre de una niña en marzo de 2024 y que no dudó en detener la música para señalar los hechos.

“Aquí le tenemos que dar la razón a Maluma porque un concierto no está pensado para un bebé”, explica Silvia Álava, doctora en psicología clínica y autora de varios libros sobre psicología infantil y de la educación. Álava alude no solo al ruido sino también al horario del concierto —que comenzaba a las 20.00 horas— y al zarandeo que, según apuntaba el propio cantante, sufrió el menor: “Usted lo estaba meneando como si fuera un juguete”. A este respecto, la psicóloga hace alusión al “shaken baby, el síndrome del bebé sacudido, que puede producir daños [una lesión cerebral grave causada por el meneo], hay que tener mucho cuidado”.

Todos los expertos consultados para este artículo están de acuerdo en que no se debe llevar a un bebé a un concierto de adultos pero, ¿qué pasa con los niños, cuya presencia sí es más frecuente en este tipo de eventos, incluso llevando protección auditiva? “En el caso de menores más grandes, solo debería considerarse su asistencia si el evento está adaptado para público infantil, con volumen reducido, espacios seguros y uso de protección auditiva homologada”, resume Juan Antonio Ortega, pediatra, líder de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica PEHSU-Murcia y coordinador del Comité de Salud Medioambiental de la Asociación Española de Pediatría.

¿Qué tiene que tener un buen plan con niños?

Abierta ya la veda, cabe preguntarse dónde se encuentra el límite en los planes de ocio para que puedan ser aptos para menores y divertidos para todos. “Es importante escoger horarios en los que los menores estén descansados, evitando las horas nocturnas, y priorizar actividades con contenido lúdico y educativo, como conciertos infantiles con sonido moderado, museos con talleres interactivos o terrazas en espacios abiertos y tranquilos”, explica Ortega, que alerta de la sobreestimulación y el estrés que pueden sufrir los menores en entornos muy concurridos o ruidosos y que pueden alterar tanto su sueño como su conducta.

Es importante escoger horarios en los que los menores estén descansados, evitando las horas nocturnas, y priorizar actividades con contenido lúdico y educativo

Juan Antonio Ortega — pediatra

“Se puede consensuar, previamente o en el mismo momento, que se haga alguna actividad que incluya a los niños y que sea educativa o creativa”, señala Carmen Fidalgo, pediatra y secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). Algunas de las ideas que aporta Fidalgo es llevar juegos, algún cuento, que el menor pueda jugar con otros niños y evitar dentro de lo posible el móvil o la tableta, que cataloga como “chupete emocional”.

También está el recurso de quedar con otros padres o madres para mezclar grupos de adultos y de niños. “Conjugas varias cosas: que el niño socialice, que haga actividad física, que lo haga al aire libre, que tú además estés supervisando y que haya otros adultos que estén supervisando”, explica Fidalgo. La pediatra también advierte de una costumbre muy habitual, especialmente con la llegada del verano y el buen tiempo: “A todos, yo incluida, nos gusta estar en una terracita hablando con otros adultos y tomando una cervecita”. Pero al hacerlo de forma continuada con niños, dice, estos “empiezan a aprender a que el alcohol es una droga, entre comillas, legal o permitida; con lo cual tampoco es buen ejemplo porque le estás enseñando ya desde muy pequeño que esa droga se puede beber en esas cantidades”.

Problemas derivados de los planes no adaptados

Para los niños es importante que se respeten horarios y haya ciertos hábitos. “Cuando decides formar una familia y tener a cargo menores, tienes que pensar que no romper sus rutinas es muy importante, sus ritmos biológicos, sus ritmos a nivel evolutivo… Cuanto más pequeños, más necesidad hay de rutinas y de ritmos”, señala Mª Begoña Castro, presidenta de la sección de Psicología Educativa del Colegio Oficial de Psicología de Galicia, que incide en lo útil que puede ser planificar, especialmente en momentos como las vacaciones de verano.

Te tienes que adaptar a los horarios de ese bebé o de los niños porque no están preparados para seguir los horarios del adulto

Silvia Álava — psicóloga infantil

Porque cuando no se respetan esas rutinas, se descontrola todo, incluidos los menores. “Esto se traduce en situaciones desagradables, en conductas desafiantes, más o menos dependiendo de las distintas edades. La manera en cómo se comunican los niños y las niñas menores de tres años es a través del llanto”, explica Castro. “Es su forma de decir 'estoy agotado”, resume por su parte la psicóloga Silvia Álava, para quien, aunque en verano se puede ser algo más flexible con los horarios, es fundamental darse cuenta de que la necesidad de los adultos no puede estar por encima de la del menor. “Hay adultos que piensan 'cuando tenga un hijo, que se adapte a mis horarios'. No, esto no funciona así. Te tienes que adaptar a los horarios de ese bebé o de los niños porque no están preparados para seguir los horarios del adulto y tú, como adulto, sí puedes seguir los del niño”, asegura Álava.

“Tener hijos no es obligatorio y para mí es un privilegio. Da muchas satisfacciones, pero la gente tiene que comprender que también lleva una serie de obligaciones”, apunta Fidalgo, que sentencia: “Una vez que sales con tu hijo o con tu hija, sales con tu hijo o con tu hija, con todo lo que eso conlleva”.