El Síndrome de Lowe consiste en una afectación renal, neurológica y oftálmica debido a un error genético del cromosoma X que aporta la madre. Ocurre un caso por cada 500.000 habitantes. En España se han diagnosticado 13 casos.

Parece un capítulo inédito de la extinta serie estadounidense House, pero no lo es. Las enfermedades rarísimas, como ésta, no sólo tienen investigadores intentando descifrarlas; ahora también se han creado redes sociales para compartir y cruzar información, recomendaciones, recursos, opiniones y sentimientos de pacientes, doctores, familiares y científicos.

Rare Connect es una de esas redes. Con poco más de un año de edad, y la paternidad de la Organización Europea de Enfermedades Raras, (Eurordis) y la Organización Nacional para las Enfermedades Raras (Nord), es la más grande a escala mundial.

La idea es que quienes sufren este tipo de enfermedades compartan su historia con personas que los entienden, expongan sus testimonios, suban fotos, formulen preguntas, conversen, se den apoyo, encuentren información de calidad de fuentes fiables, contacten con otros médicos y organizaciones; en fin, que hagan todo lo que podrían también hacer en cualquier otra red social pero que aquí se restringe al círculo de personas que integran la comunidad de su padecimiento.

La página que es financiada por organizaciones de pacientes, fondos públicos de países de la Eurozona, agrupaciones empresariales y corporaciones farmacéuticas, cuenta con tres pestañas: Encuentra, Infórmate y Participa.

La doctora Mercedes Serrano, investigadora de Centro de Investigaciones Biomédicas de España para las Enfermedades Raras, Ciberer, conoce muy bien Rare Connect pero aclara que en esta red no participan médicos sino pacientes que buscan un beneficio más emocional o psicosocial.

Con los 13 casos de Síndrome de Lowe en España, Serrano junto al Ciberer impulsan un proyecto de social media quiere dar “ir un paso más allá”, y añadir la cuarta pestaña: Actúa, con el propósito de que los propios suscriptores de la red generen conocimiento de la enfermedad.

Serrano amplía la explicación: “Hay una gran cantidad de datos en las familias de niños con enfermedades raras quienes necesitan informarse muchísimo, viven el día a vía de la enfermedad y la conocen muy bien, pero de ese conocimiento poco se ha sacado provecho. Lo que queremos es extraer esa información para compartirla y luego informar mejor a los padres de otros niños que se diagnostiquen con ese cuadro. Que ellos sean la fuente de información, nosotros los coordinadores y que los médicos participen”.

Para echar adelante el proyecto, el Ciberer ha empleado una plataforma de crowdfunding para conseguir 29.500 euros con el que pagarían los servicios profesionales de un community manager que agencie toda la red social.

Hasta ahora, el proyecto piloto que funciona con nueve familias adscritas a la comunidad de Lowe, se ha ejecutado solo por correo electrónico, pero de acuerdo con Serrano pronto se necesitará una plataforma más grande porque hay dos asociaciones con las que desean ampliar la red social.

Las nueve familias está conectadas a Rare Connect, que traduce la información a cinco idiomas. El próximo 5 de junio se abrirá la comunidad de Síndrome de Lowe.

“Queremos validar este modelo que se llama Epacibard: epa, por paciente; ci, por inteligencia colectiva; ba por avance biomédico, rd por enfermedades raras. Pacientes generando inteligencia colectiva para el avance biomédico en enfermedades raras”, desgrana la investigadora española.

En las redes de Rare Conect las comunidades son, por enfermedad: acidemia propiónica, alcaptonuria, amiloidosis, atrofia multisistémica, CAPS, cistinosis, crioglobulinemia, displasia fibromuscular, DysNet, enfermedad cerebral no diagnosticada, enfermedad de Behcet, enfermedad de Coats, enfermedad de Erdheim-Chester, epidermolisis bullosa, fibrosis pulmonar idiopática, fiebre mediterránea familiar, Glut 1, hemiplejía alternante, hiperlipoproteinemia tipo 1, hipertensión pulmonar (HP), leiomiomatosis familiar (HLRCC), macroglobulinemia de Waldenstrom, mastocitosis, mieloma múltiple, narcolepsia, neuroacantocitosis, paraparesia espástica familiar, porfiria, síndrome hemolítico urémico atípico, síndrome neurológico paraneoplásico, síndrome de Alstrom, síndrome de CDG, síndrome de Dravet, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de Evans, síndrome de Moebius, síndrome de Rett, síndrome de WHIM (WHIM), trimetilaminuria y Von Hippel Lindau.

“Antes los médicos solo podían ver a uno o dos niños y se sentían muy solos, pero ahora hay interconexión con todos los casos en España. Es imposible aglutinar el conocimiento de los pacientes si no es por la red social”, afirma Serrano.

Facebook no siempre es el malo de la partida. Aunque a la hora de los problemas con la seguridad de la información privada de los cibernautas, “con frecuencia” esta red social figura en la lista negra. Esa es una de conclusiones recogidas en un detallado y riguroso informe sobre privacidad en Internet y redes sociales cuyo propósito es dotar de herramientas a los responsables políticos de la Unión Europea para que elaboren normas relacionadas con la protección de datos de los consumidores en la Red.

Se trata de un trabajo académico publicado el pasado 5 de abril, con un coste de más de 2.5 millones de euros, basado en un estudio de campo que durante tres años sustanciaron 30 especialistas de varias universidades europeas, que entrevistaron a más de 8.621 internautas de 26 países de la región.

En particular, el estudio se enfocó en el análisis de la recogida y utilización de datos personales de los consumidores a través de redes sociales y la determinación de percepciones de los consumidores acerca de su privacidad en social media.

La Universidad de Malta se encargó de coordinar el trabajo de los especialistas dividido en cuatro paquetes temáticos: status quo de la privacidad online, actitudes de los consumidores, criterios para la equidad y mejores prácticas.

En líneas generales, el análisis encontró que es muy variable la percepción de los riesgos personales entre ciudadanos de diferentes países, y que la pérdida de privacidad se origina cuando el usuario proporciona –voluntaria o involuntariamente- información personal a sitios web para “diversos fines”.

Según el informe titulado Proyecto Consentimiento (Consent Project por su título original en inglés), que hace alusión al consentimiento de los consumidores con el uso de datos personales para servicios de contenido generado en la economía digital, los ciudadanos de Bulgaria y Rumania son los que presentan la menor conciencia de la protección de su privacidad.

Por lo general, solo 24% de los lectores atiende a la política de privacidad de los sitios web, y apenas 11% de los encuestados afirman comprender plenamente lo que han leído.

Hay otros datos relevantes que contiene el trabajo:

El informe recuerda que en 2012 la Comisión Europea elevó a la consideración del Parlamento Europeo una propuesta de legislación para proteger la privacidad de los datos en los siguientes términos: El sujeto que proporciona los datos en línea en un formato de uso común tendrá el derecho de acceder a una copia de la información que suministra al proveedor del servicio.

Después de tantas experiencia ingratas de fraude en línea, los europeos parecen haber también sentado más cabeza sobre los problemas que podrían confrontar. 87% de los consumidores consultados por el estudio admiten que son conscientes de las operaciones que efectúan por correo electrónico.

Precisamente ese conocimiento también ha llevado a los internautas a adoptar medidas que protejan su privacidad. La mayoría activa siempre programas que bloquean la aparición de ventanas emergentes (pop-up).

El informe trae una lámina particular sobre el caso de España. Destaca el “nivel bastante alto de percepción del riesgo de la pérdida de privacidad, que se combina con una fuerte percepción de problemas inesperados”.

Entre los españoles esa conciencia crítica ha surgido al trasladar los niveles de experiencia de intimidad en el plano real al ámbito digital. Eso les ha llevado a adoptar medidas técnicas de protección y cambiar la configuración de privacidad, aunque en líneas generales no conciben las políticas de protección de datos personales como algo útil.

Tienen desconfianza con los anuncios personalizados porque perciben que no son ventajosos para el usuario y pueden significar problemas de pérdida de intimidad.

Los españoles han rutinizado la no lectura de las políticas de privacidad de los sitios web y redes sociales, y se sienten más seguros limitando los contactos en línea para las relaciones personales.

A veces las historias sobre redes sociales tienen un final deslucido y lamentable. Algo que debió ocurrir en voz baja, por un descuido, por cosas del azar, se amplifica fatalmente. Un tuit puede desatar una tormenta y cobrarse víctimas: dos personas despedidas, una crisis de reputación y una amenaza de hackeo.

Es el caso de dos desarrolladores que asistieron a una conferencia sobre lenguajes de programación de PyCon en Santa Clara, California, a finales de marzo. Mientras un expositor disertaba, los muchachos de la comunidad de PyThon se relajaron un poco e hicieron un par de bromas de connotación sexual, aparentemente inocentes. Pero, para algunos, no lo eran tanto.

Adria Richards, que trabajaba para la empresa SendGrid dedicaba al desarrollo de servicios de correos electrónicos, estaba sentada justo delante de ellos y escuchó de mal agrado aquel chiste. Se volteó y les tomó una foto con su teléfono, publicó una entrada en su blog personal y tuiteó la imagen denunciando la incomodidad que le provocaba lo que interpretó como una discriminación hacia la mujer, con el hashtag del evento: #pycon.

Bastaron pocos segundos para que todos los asistentes de la conferencia se enteraran de lo sucedido y dos guardias de seguridad invitaran a los atrevidos chicos a abandonar el evento. El problema mayor fue que también echaron a uno de ellos de la empresa “por conducta inapropiada”, según cuenta en un post el CEO de PlayHaven, Andy Yang.

Se trata de un claro caso de cómo las redes sociales, si no son utilizadas correctamente, pueden jugar en nuestra contra.

Juan Merodio, experto en Social Media, comenta que son cada vez más los episodios de gente que, por una indiscreción o un uso inadecuado de las redes sociales, terminan en la calle o cargando a cuestas una crisis de reputación de la que saldrán a medio o largo plazo.

Por lo general se trata de cargos públicos, políticos, deportistas, figuras del entretenimiento.

“Claro que este caso apunta a una pérdida de privacidad. Ahora tenemos ojos que nos rodean por todas partes y cualquiera tiene un teléfono y te saca una foto o te graba en vídeo. Es complicado. Siempre que hagas las cosas bien no tendrás problemas, pero los personajes públicos deben tener más conciencia de esta realidad”, indica Merodio a Diario Turing.

El caso narrado tiene un componente adicional: Richards no es cualquier bloguera. Se trata de una desarrolladora de cierto prestigio, que lleva su bitácora personal But You Are A Girl, con más de 20.000 suscriptores, y una cuenta de Twitter que casi alcanza los 15.000 seguidores. En términos de social media se trata de una influencer en su sector.

Es la doble variable que Oscar del Santo, también profesional de redes sociales percibe en este problema: el poder de Twitter para viralizar un contenido y la importancia creciente de los influencers, cuyo impacto en redes sociales puede ser entre 10 y 15 veces mayor que el de cualquier persona.

“Estas historias son cada vez más comunes y siguen un guión también cada vez más común. El uso de Twitter conlleva una responsabilidad y esta chica puso en altavoz algo que ha podido ocurrir en un contexto donde, tal vez, no había malicia. Ese chiste era privado entre personas sentadas detrás de ella, quien añadió su propio comentario y llevó a una reacción extrema de los dueños de la empresa con el despido”, reflexiona Del Santo, consultado por Diario Turing.

La historia, en sí, también añade otro elemento: ¿dónde están los límites en el uso de las redes sociales? Según Del Santo, autor del libro De Twitter al cielo próximo a publicarse, “es posible viralizar un comentario que has oído perfectamente, por tu libertad de expresión. Quizás la reacción parece desproporcionada pero cada empresa tiene sus políticas”.

En España se pueden contar situaciones similares recientes que remiten a crisis de reputación online. Aquel vídeo privado de la concejal Olvido Hormigos, reproducido en YouTube infinidad de veces, le salió caro en ese momento cuando se vio forzada a dimitir, aunque ahora la ex edil forma parte de un reality show.

“Twitter puede ser muy peligroso cuando se ataca la reputación, el activo intangible que tenemos. Es como el cristal o la confianza, cuando se rompe es muy difícil recomponer las piezas”, añade Del Santo.

La recomendación para el común de la gente que usa las redes sociales es la prudencia, tener siempre en cuenta que nuestra voz puede ser amplificada con consecuencias insondables.

En el caso de celebridades o personas con notoriedad pública, el asunto es tanto más complejo. Cualquier comentario no reflexionado puede significar un desastre, como el del diputado de UPyD, Toni Cantó, quien desató una polémica al poner en su cuenta de Twitter datos erróneos sobre violencia contra la mujer.

Pero la historia de los chicos de PyThon tampoco terminó así. Apenas salir de las oficinas de Play Haven, el desarrollador despedido posteó un comentario en el sitio Hacker News, en el que se disculpó con Richards, pero le recriminó el hecho de haberle tomado una foto sin notificarle con cuál propósito, lo que le costó su empleo, “que me gustaba y necesitaba porque tengo tres hijos”.

Aquello fue como poner al coche en retroceso. Richards vio como su cuenta de Twitter era bombardeada con quejas de todo pelaje y la empresa SendGrid fue amenazada por los cyberactivistas de Anonymous con un ataque masivo a sus sistemas operativos si no despedían también a la ofendida bloguera.

Un comunicado de la compañía, luego de 48 horas, puso fin a todo: “Ha quedado claro que las acciones de Adria Richards han dividido de manera drástica a la comunidad de desarrolladores, cuando su función dentro de esta compañía era justo la contraria. Como resultado, no puede seguir trabajando para SendGrid”.

El último tuit de Richards tiene fecha 23 de marzo y dice: “Gracias a los que me han apoyado. Aprecio vuestro esfuerzo”.

Suele pasar, casi como una norma en la evolución de la vida. Los círculos de amigos o conocidos cambian en la medida en que varían los intereses y las circunstancias. En el plano digital parece reproducirse el mismo fenómeno: ¿A dónde van a parar los usuarios que se desencantan o desenganchan de Badoo, Hi5, Tuenti, Myspace, inclusive de Twitter? Sí, efectivamente, a Facebook, de acuerdo con los datos de la más reciente medición de la IAB España y Elogia Marketing.

En cualquier caso, no sería de extrañarse. Las cuatro primeras redes se asocian comúnmente a perfiles adolescentes o muy jóvenes, y Twitter se suele concebir como una red mucho más dinámica donde se mueve la conversación sobre temas de actualidad.

Javier Godoy, director del Mind Your Social Media, empresa especializada en gestión y proyectos de internet y redes sociales, adelanta a Diario Turing alguna explicación sociológica el comportamiento: los seres humanos tendemos a formar grupos, cuando todo el mundo del entorno personal usa un producto hay una especie de ‘efecto vergüenza’ si no te sumas. Facebook tiene esa capacidad, el entramado de relaciones sociales está ahí y el que no se une, pues se queda un poco al margen“.

El “pegamento de todo radica en la red de personas”, más allá de la propia aplicación, subraya el experto. Si la red de contactos o de intereses se amplía porque los círculos ya no están en el instituto sino en la universidad, y ahí los compañeros no usan o han dejado de usar Tuenti o Hi5, pues es natural que se produzca un desplazamiento a la red donde sí está el nuevo grupo.

“No es tanto una decisión personal, sino que te empuja el grupo. Facebook ha creado un auténtico graph social, el gráfico de todas nuestras conexiones, lo que nos gusta, nuestros intereses y motivaciones fundamentales”, añade Godoy.

De acuerdo con el estudio aludido, efectuado en España entre 988 personas mayores de edad, 8 de cada 10 internautas entre 18 y 55 años de edad utilizan las redes sociales. El dato curioso es que 80% de los usuarios que anteriormente usaban aquellas redes ha migrado al sitio creado por Marck Zuckerberg que hoy reúne a 1.000 millones de suscriptores.

El uso de las redes social no es exclusivo de jóvenes adultos o gente madura. Un estudio de la Fundación Vodafone España ha determinado que las personas mayores también echan mano de la tecnología de la información y el entorno 2.0.

De acuerdo con el informe, las personas entre 65 y 70 años son los más entusiastas con los medios sociales. Godoy retoma el argumento del social grapho de Facebook para indicar por qué sucede esto: “La gente que tiene niños y que desea compartir experiencias de viajes, fotos, reuniones familiares sube los contenidos a la red social, de modo que los abuelos se apuntan, o los parientes les abren un perfil, no ya por la propia funcionalidad sino porque allí están reflejadas sus relaciones sociales reales. Además, cada vez se usan menos los álbumes de fotografías, si todas están en Facebook”.

El poder del social media es cada vez más determinante. El 78% del universo encuestado en el estudio de IAB-Elogia afirma que a diario consulta sus perfiles de Facebook y sus cuentas de Twitter.

Para asuntos más profesionales crece la tendencia a confiar en redes como LinkedIn o Google Plus.

Godoy, que dice preferir esta última, aclara que la funcionalidad puede ser idéntica entre una y otra, pero la diferencia siempre la marcan los usuarios.

Es lo que opina también Carlos Carbellido, especializado en Social Media y autor del blog Soy un community manager. “Google Plus reproduce algunas funcionalidades de Facebook, pero ésta es la red social que mejor las adapta. Además, acoge todas las franjas de edad y la gente va a donde van sus amigos. Si estás sólo en Tuenti tendrías limitaciones para, por ejemplo, comunicarte con tus padres que probablemente tengan perfiles en Facebook. Twitter no permite muchas cosas y LinkedIn es para profesionales”, indica a Diario Turing.

Carbellido subraya un elemento adicional a favor de Facebook: lo lúdico, un atractivo en el que se enganchan muchos, que es muy fácil de usar y que finalmente genera nuevas comunidades.

El informe de Telefónica sobre La Sociedad de la Información correspondiente a 2012 precisa que 20,4% de los usuarios que usan teléfonos inteligentes se mantienen todo el día revisando sus redes sociales. Los resultados del estudio indican que si bien Twitter ha sido la red social con mayor crecimiento en el último año, por el orden del 175%, y todavía Tuenti conserva un lugar en el ranking del social media local, con 17,8%, de lejos Facebook lidera del sector con 56,9%. “Es como un agujero negro que absorbe todo”, grafica Godoy.

Imagínese por un momento que un dominio de Internet importante y genérico como .com sea comprado por una gran corporación internacional para su uso exclusivo. Parece una película de ficción no exenta de ingredientes como conflictos, tramas, estrategias, intereses. Pero sin ir más lejos, aunque en menor escala, es lo que podría pasar si Amazon se hace propietaria de los dominios .book, .author y .read.

Es precisamente ese temor el que ha llevado a miles de autores, básicamente de Estados Unidos, a oponerse firmemente a que la Corporación de Internet para la Asignación de Nombres y Números (ICANN) le conceda el privilegio a la compañía fabricante de las tabletas Kindle.

Toda esta semana la diatriba se ha instalado en los medios de comunicación de EEUU y no es para menos. El asunto puede llegar a ser tan peliagudo y a afectar intereses tan generales y sensibles que The Wall Street Journal ha consultado a sus lectores en línea si debe Amazon tener el monopolio de esos importantes dominios

Scott Turow, presidente del gremio que congrega a 8.000 autores estadounidenses, al oponerse a los planes de la ICANN, declaró tajante que “otorgar dominios tan genéricos a manos privadas es simplemente anticompetitivo, permitiendo a compañías ya dominantes y con buen capital expandirse y ampliar su poder en el mercado”.

Turow cree que “el potencial para el abuso parece ilimitado”, según lo reseña la edición online de la revista PC.

Otro gremio que ha tomado nota del caso es la Asociación de Editores Americanos (AAP, por sus siglas en inglés), que en un comunicado público colgado en su sitio advertía sobre la intención de Amazon para lograr sus objetivos comerciales.

El consejero delegado de la AAP, Allan Adler, declaró en la misma nota que “otorgar control exclusivo de un registro cerrado a una entidad, especialmente una compañía privada interesada únicamente en el dominio con objetivos comerciales hace un flaco favor a las intenciones más amplias del ICANN”.

La casa editorial Barnes & Noble comparte la preocupación. A principios de este mes hicieron llegar a la ICANN un documento en el cual cuestionan abiertamente que a “Amazon, el jugador dominante en la industria del libro, no se debe permitir que el control de los dominios de primer nivel, que les permitan controlar los términos genéricos de la industria de una forma cerrada con consecuencias desastrosas no sólo para la venta de libros, sino para el público estadounidense”.

En realidad, el ICANN tiene sus razones válidas para expandir los dominios. Hay más de 2.000 millones de usuarios en el mundo y apenas 22 dominios genéricos en uso, incluidos los más famosos como .com, .edu y .org. Parece lógico que se abran nuevas posibilidades para expandir la web con muchos otros dominios de primer nivel.

En efecto, no solamente la asociación está evaluando las peticiones de Amazon. Actualmente procesa un total de 2.000 nuevas solicitudes genéricas como .shop, para páginas de compra-venta, o .motorcycles, especializada en motocicletas.

Otras grandes corporaciones han también hecho su puja: Google, por ejemplo, ha pedido la propiedad de más de cien dominios, entre ellos, .google, .YouTube y hasta .lol, siglas que en inglés significan “reírse a carcajadas”. Atrás no se quedan Mitsubishi, IBM o Apple.

La película terminará de descifrarse el 23 de abril, de acuerdo con Fadi Chehade, el CEO de la ICANN citado hace tres días por Robert Cringely, un bloguero del sitio especializado en tecnología Infoworld.