La disposición final segunda de la Ley de Protección a la Infancia y Adolescencia desvirtúa por completo el objetivo de protección a la infancia y adolescencia y afecta a la esencia de la Ley de Autonomía del Paciente. Pero hay una manera de poder burlar esta nueva, nocturna, y alevosa reforma que el Gobierno hizo de esta fundamental Ley y que la desvirtúa de tal manera que también deberían haber cambiado su nombre al de “Ley del Paciente Desahuciado”.

La mayoría parlamentaria del Partido Popular aprovechó la soledad y estanqueidad del mes de agosto para lanzar su modificación de esta ley. A través de ella, en sus disposiciones adicionales, ha alterado sustancialmente el contenido de la Ley de Autonomía del paciente (41/2002), quitando poder de decisión a quienes representan al enfermo en decisiones como el consentimiento o rechazo de un tratamiento. Es decir, que llegado el momento de tomar decisiones, si no podemos comunicarnos o no estamos en condiciones de tomar ninguna decisión, será el médico al cargo quien decida los cuidados a llevar a cabo teniendo como objetivo último siempre el mantenimiento de la vida.

Nuestras parejas, esposas, maridos, hijos, cuidadores, amigos, etc, que han compartido toda una vida con nosotros y conocen a la perfección nuestra forma de pensar y ser, y nuestros deseos llegados cierto momento crítico, ya no pintan nada. El médico, figura todopoderosa, será quien pincha y corta. Y nunca mejor dicho, pues la nueva reforma lo que pretende primar, sublimando, es “la vida”: cualquier vida.

Pero, como casi todo, hay una forma de poder hacernos dueños de nuestro propio destino y futuro. Y esa es mediante el testamento vital, o declaración de voluntades anticipadas, o testamento biológico, como queramos llamarlo. Ahora más que nunca se hace relevante tener hecho y registrado este documento. Ahora los profesionales sanitarios sí tienen detrás de ellos el peso de la ley y lo sienten. Ahora es cuando necesitan que sus pacientes les dejen dicho (en un documento de validez legal) qué quieren y qué no quieren que se haga con sus cuerpos y su vida cuando no se puedan manifestar y cuando el deterioro sea tan irreversible que conduzca inevitablemente a la muerte.

Y para ello, desde DMD en Toledo, ayudamos, asesoramos, y protegemos a los ciudadanos con actividades. El próximo jueves, día 10 de diciembre, a las 18.00 horas en el Centro Cívico de Palomarejos (entre las urgencias del hospital virgen de la salud y el Parque de las Tres Culturas), celebraremos un taller de Testamento Vital. Ya sabes, si quieres ser dueño de tu destino, si quieres ser libre, te ayudamos a elaborar tu testamento vital. No dejes que decidan por ti.

Hasta la fecha, en el Estado Español, la eutanasia y las diferentes formas de colaboración al suicidio son conductas ilícitas tipificadas en el artículo 143 del Código Penal (de 1995). Pese a ello, las conductas penadas son exclusivamente los actos, no las omisiones. Es decir, que se penaliza el administrar un fármaco o un veneno que produce la muerte pero no el dejar de hacer algo que mantiene con vida al enfermo. Y, a efectos jurídicos, tanto da no iniciar como retirar una vez empezado. Queda así despenalizada tanto la renuncia a iniciar un tratamiento por parte del enfermo, aunque ello conduzca a la muerte, como la retirada de una medida de sostén que lo mantenía con vida.

Dice la norma, además, que los actos castigados son sólo los necesarios y directos. Quedan pues despenalizadas también aquellas acciones que puedan provocar o adelantar la muerte de un modo indirecto como sería el caso de la sedación terminal en la que, supuestamente, las medidas para alivio del sufrimiento pudieran adelantar la muerte. 

A pesar de esto, que ya supone un cierto avance pues hasta 1995 la persona que intentaba suicidarse (en el caso de que dicho intento no le produjera la muerte) y el colaborador, si lo hubiere, iban directamente a la cárcel, queda un gran vacío legislativo respecto de numerosas situaciones en las que el sufrimiento de las personas no encuentra alivio de ninguna manera y solicitan medidas extraordinarias como puede ser el disponer de la propia vida mediante una eutanasia o suicidio médicamente asistido.

Así, puesto que las leyes democráticas son la referencia ética común a toda la ciudadanía, se hace imprescindible analizar el tratamiento que hacen las nuestras de la disponibilidad de la propia vida en el contexto de enfermedad progresiva e irreversible, en alto grado limitante para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria, y que produce un intenso e irremediable sufrimiento (psíquico y/o físico). 

La Constitución Española

La Constitución EspañolaDeclara el preámbulo de la carta magna que es voluntad de la nación española el “asegurar a todos una digna calidad de vida” y “establecer una sociedad democrática avanzada”.Desde su primer artículo, la Constitución proclama “como valores superiores del ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político”.

Por su parte, el artículo 10 enuncia que “la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social”.

Por último, en el artículo 15 se dice que “todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes”. 

Algunos intérpretes, guiados por su personal e interesada idea de la sacralidad de la vida, pretenden ver en el artículo 15 un mandato al poder civil para que garantice la vida por encima incluso del deseo de las personas. Convierten, así, el derecho a la vida en la obligación de vivir.

Pero la mayoría de los expertos estima que esta interpretación del derecho a la vida es contraria al espíritu constitucional, que tiene a la libertad como valor superior (artículo 1), e incluso a la letra del propio artículo 15 porque nos obligaría a seguir viviendo aún en medio de sufrimientos -tortura- o en situaciones que consideramos, con todo derecho, indignas y degradantes. 

La interpretación más extendida es que nuestra norma fundamental defiende y garantiza no cualquier clase de vida sino una vida digna que, por supuesto, respete el libre desarrollo de la personalidad (artículo 10).

En este sentido, Gregorio Peces-Barba, uno de los padres de este documento guía que regula la convivencia en España, ex-presidente del congreso de los diputados y ex-diputado, y catedrático de filosofía del derecho, afirmaba que “no hay dificultad en admitir el tema de la eutanasia pues la Constitución Española solo protege la vida digna y no cualquier vida”.

La vida no puede ser considerada el bien absoluto que prima sobre todos los demás. Para el texto constitucional es más importante la libertad de decidir la propia biografía que el mantenimiento de una vida que, por las razones que sólo a uno mismo corresponde valorar, ha dejado de ser un bien.

También aclaraba el señor Peces-Barba que “el problema es saber cuándo la vida deja de ser digna y ese es uno de los primeros problemas que tiene que plantearse la ley. Y, cuando la vida deja de ser digna, hay que establecer los criterios de control que deben ser muy poderosos y, además, esos criterios lleven a sujetar absolutamente el tema de la ley a unos parámetros concretos, es decir, tiene que quedar clarísimo y acreditado que es una situación sin ninguna solución posible médicamente y eso son las condiciones previas, teniendo, además, por descontado naturalmente que existe una voluntad de morir”.

Es fácil entender que un enfermo, en circunstancias ciertas de sufrimiento, estime que su vida no tiene sentido, que no merece la pena vivir porque no es ya una vida digna, porque no se corresponde con su idea de la dignidad humana y que, por tanto, nadie puede obligarlo a vivirla. Ser obligado a vivir en esas condiciones es no respetar su integridad moral al imponer unas condiciones de vida indignas.

Pero también es cierto que se trata de un tema controvertido que requiere debate y consenso, sobre todo basado en el respeto y la serenidad. Respeto a la libertad y autonomía personal e inequívoca de cada individuo sin las cuales la convivencia con estas decisiones sería un continuo polvorín.

Para todas aquellas situaciones de sufrimiento intenso, indeseables pero desgraciadamente potenciales para todo ser humano, es para lo que se hace preciso legislar. Tanto para el que desea que la muerte le visite cuando tenga que visitarle como para respetar a quien, cuando considere que la vida ya no es digna de vivir, sea él el que visite a la muerte. Pero ante todo que se respeten los deseos de la persona, que nadie decida por ella. Por el respeto a la vida digna es por lo que se hace precisa una ley de muerte digna.

Hasta ahora, cinco comunidades autónomas (entre las que no se incluye Castilla-La Mancha) tienen vigente una ley acerca del proceso de morir y la muerte. A nivel estatal, también existe la Ley 41/2002 Básica de Autonomía del Paciente.

Las leyes nos debían haber hecho más conscientes y exigentes en el respeto de los derechos y en el cumplimiento de las obligaciones tanto por parte del personal sanitario como de los usuarios de la sanidad. Al contrario, la realidad es que la consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades tiene pendiente profundizar de manera efectiva en el desarrollo de los derechos y autonomía de los pacientes.

Ahora, en plena campaña electoral, la falta de concreción y la ambigüedad siguen siendo la tónica dominante en el modo en el que los distintos partidos recogen la muerte digna en sus programas para las elecciones autonómicas del próximo 24 de mayo.

Tras analizar los programas de los principales partidos que concurren a los comicios, tan sólo Podemos, IU, PCAS y PSOE hacen alguna alusión al derecho a una muerte digna en sus programas electorales. Sin embargo DMD considera que, salvo alguna excepción, las organizaciones podrían haber ido más allá y se podrían haber posicionado con mayor claridad al respecto.

DMD llama a los partidos a rectificar en sus programas electorales para las próximas elecciones generales y confía en que aumente el número de aquellos que pidan abiertamente la despenalización de la eutanasia.

Por otro lado, y sin necesidad de reformas legislativas, DMD presenta unas propuestas de medidas inmediatas, un programa de mínimos para la autonomía del ciudadano que se resume a continuación.

1. Formación en Derechos Sanitarios de todo el personal sanitario de la consejería de Sanidad: psicología, enfermería, medicina, etc. Realizando, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002).

Todo el personal sanitario de la consejería de Sanidad (facultarivos, MIR y DUEs) recibirá, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002), haciendo hincapié en los derechos del paciente: a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento y al testamento vital, así como al alivio del sufrimiento al final de su vida (cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud) seguida de un taller de resolución de casos. Se entregaría un documento con el contenido de la Ley y un folleto explicativo del Testamento Vital-Instrucciones Previas y el acceso al Registro Informatizado de Instrucciones Previas.

2. Obligatoriedad de explicar qué es el Testamento Vital a todos los pacientes con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, previamente a iniciar los tratamientos paliativos.

Se contrarrestará así el desconocimiento por parte de la población de los derechos sanitarios y en particular del Testamento Vital.

3. Obligatoriedad de consultar desde el Servicio de Admisión, al ingreso de un paciente, el Registro Informatizado de Instrucciones Previas comunicando su existencia al médico responsable.

Se acabará con desconocimiento de la existencia del Registro de Instrucciones Previas y en todo caso, no obligatoriedad de la consulta al mismo por parte de Admisión o del Médico Responsable.

4. Regular la presentación del Testamento Vital en cualquier centro sanitario (hospitales y centros de salud) y en las Juntas de Distrito/Ayuntamientos.

El objetivo sería acercar la administración al ciudadano y facilitar al máximo la cumplimentación de las voluntades anticipadas.

5. Incluir en la Guía de Acogida que se entrega a los pacientes hospitalizados un resumen de los derechos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002) incluida una información básica sobre el documento de IIPP.

Hacer la pedagogía e información necesaria al ciudadano que se ha obviado hasta ahora por parte de todas las administraciones.

6. Disponer que el profesional que manifieste su objeción de conciencia a respetar la voluntad del paciente, expresada en ese momento o previamente en su Testamento Vital, tenga la obligación de comunicarlo a su Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que éste garantice el ejercicio de sus derechos.

Actualmente los profesionales objetores se inhiben de toda actividad y es el entorno familiar del paciente el que debe comunicar al Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica las Instrucciones Previas (IIPP). Los profesionales individualmente pueden objetar, pero las instituciones no. Las instituciones tienen el deber de facilitar la atención solicitada, y si el médico responsable es objetor, con otro médico o trasladando al paciente a otro centro.

7. Desarrollar e implantar en todos los centros dependientes de la consejería de Sanidad la realización del Documento de Planificación de Cuidados, similar al existente en la Comunidad de Andalucía.

En Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Reino Unido, y en nuestro país, en Andalucía, han desarrollado un instrumento (Advance Care Planning) para que las personas concreten y definan sus preferencias y decisiones frente al momento de la muerte y su concepto de “muerte digna” con antelación suficiente. Este documento facilita el diálogo con los profesionales y complementa el Testamento Vital o Instrucciones Previas.

Presencia de la Muerte Digna en los programas electorales

Presencia de la Muerte Digna en los programas electoralesPSOE: En su programa electoral lleva el debate por la muerte digna así como el debate por la implantación de los cuidados paliativos

Izquierda Unida: En su programa marco de las elecciones autonómicas y municipales (página 15) dice que plantea incorporar como derechos ciudadanos los derechos a cuidados paliativos y tratamiento del dolor, la privacidad y titularidad de la historia clínica y el derecho a una muerte digna. Además en la comunidad de Madrid incluyen en su programa de esa región que “se garantice el derecho a una muerte digna, a ser posible en el domicilio, siempre de acuerdo con los deseos del paciente y las capacidades familiares”.

Partido Castellano (PCAS): Lleva en su programa “asegurar el derecho a la atención al sufrimiento y tratamiento del dolor y a una muerte digna” (página 33) y “ampliar las unidades de Cuidados Paliativos Ambulatorios” (página 35).

Podemos: Su medida 101 del llamado “programa del cambio, 215 medidas para un proyecto de país” es “estableceremos el derecho a una muerte digna, mediante la elaboración y ejecución de un Plan de Cuidados Paliativos que reconozca y aborde el derecho a morir sin dolor, con dignidad y evitando el enarnizamiento terapéutico” así como elaborar un registro de últimas voluntades vinculante y de obligado cumplimiento para sanitarios.

PP, Ciudadanos, UPyD, VOX, PRC, Extremeños, GeroaBai, MÉS: No contemplan nada

Cinco años después de la aprobación de la ley de muerte digna de Andalucía (poco después Aragón y Navarra, recientemente Baleares y Canarias, y en trámite País Vasco y Galicia), no existen diferencias significativas entre territorios y en general en España se muere mal.

Las leyes no cambian la sociedad, pero contribuyen a ello, siempre y cuando sean el resultado de un debate y un consenso social. En el caso de la muerte digna, este debate y consenso está en la calle desde hace años, pero no en las instituciones. Aprobar leyes de muerte digna no sirve para nada cuando no existe la voluntad política de que se respete la ley de autonomía del paciente (2002) y muy especialmente el derecho del ciudadano al alivio del sufrimiento al final de su vida.

Es importante garantizar a toda la ciudadanía el acceso a los cuidados paliativos. Estos deben ser universales, teniendo claro que el enfoque paliativo no es un fin en sí mismo, sino un medio para garantizar el derecho al alivio del sufrimiento. Además, es necesario comprender que eutanasia y paliativos no son opciones excluyentes, sino complementarias: siempre habrá personas que a pesar de contar con los mejores cuidados (y a pesar de lo que diga la ley) decidan adelantar su muerte de forma voluntaria.

Morir dignamente no es sólo morir sin dolor, sino una nueva cultura de la muerte, basada en la capacidad de cada ciudadano para afrontar su vida y tomar decisiones responsables y coherentes con su proyecto vital. En este sentido, iniciar un debate parlamentario sobre un tema trascendente como lo es el derecho a la libre disponibilidad de la propia vida exige propuestas legislativas rigurosas y búsquedas de consensos para conseguir una ley con el mayor respaldo parlamentario posible y que recoja el mayoritario sentir social sobre esta materia.

Parece imposible que esto pueda abordarse en una legislatura que está concluyendo. Por ello es necesario que en la próxima legislatura se afronte el debate de una ley que regule el ejercicio del derecho a la libre disponibilidad de la propia vida. Porque, volvemos a recordar, la proposición de ley en cuestión, al igual que las leyes autonómicas de garantías en el proceso final de la vida, no es más que una especificación de los derechos y deberes que se otorgan a los ciudadanos en su relación con el sistema nacional de salud en leyes con ya largo recorrido (ley general de sanidad 1986, ley de autonomía del paciente 2002, y ley de cohesión y calidad del sistema nacional de salud 2003). Vamos, que dicho claramente, no viene a aportar nada consustancialmente nuevo.

Por ello, primero es exigible que se garantice hoy el cumplimiento de la legislación ya existente (Ley de Autonomía del paciente) que en muchas ocasiones es vulnerada. Y, segundo, que se dejen de pamplinas y cesen el juego de tontos de la caña, la cuerda, y la zanahoria.

El primer reconocimiento de derechos sanitarios en nuestro país tuvo lugar en 1986 con la Ley General de Sanidad, que se adelantó y, en cierta medida inspiró los principios del “Convenio europeo para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina”. Este convenio, suscrito por España y en vigor desde 2000, abordó de una forma más amplia y específica los derechos ciudadanos individuales frente a las actuaciones de la biología y la medicina. Sus exigencias normativas dieron lugar a la conocida como Ley de autonomía del paciente y, sucesivamente, a las leyes de voluntades anticipadas autonómicas y, más recientemente, a las de derechos y garantías en el proceso de morir de Andalucía, Aragón y Navarra.

Así, un modo previsto en las leyes para asegurar que el paciente pueda decidir él mismo sobre su persona incluso en situación de incapacidad es la declaración anticipada de voluntades; aunque recibe diversas denominaciones según las comunidades autónomas (testamento vital).

Este derecho lo estableció por primera vez el artículo 11 de la Ley de Autonomía del paciente, denominándolo documento de instrucciones previas. La definición que esta ley hace del testamento vital es la siguiente: “Una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

En Castilla la Mancha, en los años 2005 y 2006 se legisla sobre la Declaración de voluntades anticipadas y la creación de su registro informatizado de ámbito autonómico. Los documentos presentados ante ese registro estarán también disponibles en el registro nacional de voluntades anticipadas, disponible en cualquier territorio del estado español.

Las comunidades autónomas en las que la ley obliga a los profesionales sanitarios, antes o durante la atención que presten, a consultar dichos registros son, además de Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias y Baleares (todas ellas con leyes específicas sobre garantías en el proceso final de la vida), Castilla La Mancha.

El testamento vital es la mejor manera de protegernos frente a los posibles excesos conservacionistas de los profesionales sanitarios que nos asista; del encarnizamiento terapéutico por aquellos que consideren su deber mantener cualquier clase de vida a toda costa aunque no exista ninguna posibilidad de que la enfermedad remita.

Cuando uno es capaz de expresarse, basta con rechazar un tratamiento que no se desea para no prolongar una situación sin salida pero cuando no puede expresarse, ese médico puede considerar que lo que piden los familiares no es lo mejor para el paciente y adoptar el papel de “defensor” de “su” paciente. Se escudará en que al no haber testamento vital, no hay constancia de cuáles habrían sido sus deseos y puede resistirse a cumplir las decisiones de los familiares hasta tener que llegar a procedimientos judiciales que no son deseables en estas circunstancia, ya de por sí dolorosas.

Otra buena razón para hacer el testamento vital es evitar a nuestros familiares el peso de tomar por nosotros decisiones, a veces difíciles desde el cariño, más difíciles aún si chocan con un médico

fundamentalista que los someta a presiones y chantaje. Dejar claro y por escrito nuestros deseos es la mejor manera de proteger también a nuestros familiares.

Una tercera razón para realizar el testamento vital es colaborar a que se produzca el cambio social necesario para que, al contrario de lo que ocurre ahora, lo habitual sea que exista el testamento vital y la rutina sanitaria sea, en lugar de ignorar el tema absolutamente como en la actualidad (bien por desconocimiento del imperativo legal o bien por desconocimiento de cómo realizar su consulta), comprobar la existencia del documento ante cualquier paciente incapaz de expresarse que ingresa en un centro sanitario.

Y finalmente, otra de las razones para hacer un testamento vital es la de ejercer un derecho que consideremos importante e inalienable como es la libertad de poder decidir sobre el propio cuerpo y la propia vida.

Si estás interesado, no olvides llevarte algo con lo que escribir y las ideas bien claras, o las dudas apuntadas para resolverlas.

Debatir sobre cómo dignificar los procesos del fin de las vidas es un acto de valentía. Pero no olvidemos que los políticos son también personas, aunque muchos dudemos de su capacidad de empatía una vez se escudan tras los muros de sus protegidas moradas. Ellos también mueren, aunque seguramente mucho mejor que cualquier ciudadano de a pie. Pero en definitiva no hay que negar que tienen que salvar varios muros para poder gobernar de una forma acorde a lo que la sociedad les demanda.

El primero de ellos es su propio tabú hacia la muerte. El segundo es el tabú cultural judeocristiano, compartido por una gran comunidad de personas en forma de ideario común, y que tradicionalmente ha matizado de una manera muy decisiva a la muerte (siendo algo a evitar por cuanto supone “el juicio final”). El tercero, y el más reprochable de todos por cuanto de cobardía implica, es el tener que saltar el insalvable muro que les aleja de los ciudadanos, las personas para las que gestionan, y acercarse a su “día a día”, a sus historias de sufrimiento, a su tristeza, a su impotencia. En definitiva, ponerse en el lugar del otro, escuchar a las personas afectadas.

Pero hay uno más, el cuarto, el más vergonzoso si cabe: el “dividendo político”. Las consecuencias electorales futuras que tendrá el aprobar una ley efectiva de muerte digna que permita, en determinadas circunstancias y bajo determinados requisitos, las prácticas eutanásicas.

Pero incluso si por esa cobardía que ya parece intrínseca de una clase determinada no desean escuchar a las personas, pueden escuchar a la ciencia que, salvo en determinadas circunstancias, suele decir verdades. En la gran mayoría de estudios, la información es mostrada en clave de datos; elementos de juicio superficialmente fríos. Por decir algunos, unos años atrás, tanto el Centro de Investigaciones Sociológicas (organismo dependiente directamente del Gobierno de España) en dos ocasiones (2002 y 2009), como la Organización de Consumidores y Usuarios (organismo independiente) también en dos ocasiones (2000 y 2007), ambas prestigiosas entidades, hicieron públicos los resultados de sus estudios sociales sobre la muerte digna en España. Más del 70% de la población opinaba que debía permitirse la eutanasia creyendo el 97% que los cuidados paliativos no conseguían solucionar todas las necesidades de bienestar de las personas con enfermedades irreversibles e intenso sufrimiento.

Pero pese a estos datos, que no ofrecen duda alguna a la discusión, esta realidad no existe en la ciudadanía española. La ceguera sigue siendo tan profunda que los datos hacen esconder las realidades, con nombres propios, que se viven en las casas y hospitales.

Aun así, hay personas valientes. Profesionales implicados, si no en España en otras partes del mundo, que detrás de esas cifras visualizan el sufrimiento de Ramón, de Inmaculada, de José Luís…

Recientemente el Tribunal Supremo de Canadá daba el plazo de un año para enmendar la legislación que prohibía las prácticas eutanásicas solicitadas por personas enfermas en situación de terminalidad. Pese a todo, la sentencia ha llegado tarde para las dos demandantes cuya necesidad (la de querer morirse para terminar su vida de una forma digna y evitar, de una vez por todas, su irremediable sufrimiento) era hasta la fecha delito. Una de ellas tuvo que emigrar a Suiza, para ser atendida en una clínica donde le practicaron un suicidio asistido, y la otra falleció por una infección.

Por su parte, Puerto Rico se encuentra ahora debatiendo una ley que regule el suicidio asistido para personas con una enfermedad en estado terminal.

En los estados de Nueva York, California y Utah (abanderado este último del conservadurismo norteamericano), las presiones de jueces, profesionales sanitarios, ciudadanos y legisladores han surtido efecto en los congresistas y se ha comenzado a debatir sobre sus futuras leyes de muerte digna para igualarse a los otros estados que ya las tienen (Oregon, Vermont, Montana, Nuevo México, o Washington) y que llevan años aplicándolas.

En México diversos estados ya debaten desde hace algunos meses, por el increíble aumento de solicitudes de rechazo al tratamiento y registros de testamentos vitales, una ley de muerte digna. Incluso la ya existente de cuidados paliativos está en entredicho.

En Perú se ha redactado un proyecto de ley que será sometido a debate por todo el congreso. La proximidad con Chile y la consternación compartida por el caso de la joven Valentina Maureira, ha hecho que el derecho a una muerte digna se posicione como debate prioritario en la agenda política debiendo mostrar los congresistas su postura al respecto.

Y por su lado, la Iglesia Anglicana, viendo que la ley de suicidio asistido es inminente en la cámara de los lores, ha decidido caminar junto al sufrimiento de sus feligreses y comenzar un debate que si bien de primeras es prohibido y negado de forma unívoca, las declaraciones de muchos sacerdotes han conseguido fracturar esa posición dogmática.

Finalmente, y mientras tanto, en España se sigue muriendo dependiendo del profesional sanitario que te toque; tres cuartas partes de la población (70% de los cuales se declaran católicos) creen que la eutanasia debería estar regulada, y nuestros gobiernos siguen eludiendo sus compromisos para con el bienestar, la libertad, y la dignidad de las personas. Ahora, en unas precampañas electorales que se nos van a hacer interminables, ojalá resuenen las palabras de Sabina: “que ser valiente no cueste tan caro, que ser cobarde no valga la pena”.

Es normal que con la edad nuestras capacidades cambien. Pero si bien ya no se dispone de la misma agilidad física, sí que la agilidad emocional y reflexiva suele mantenerse e incluso agudizarse por cuanto la experiencia que se tiene constituye unos conocimientos y habilidades difícilmente igualables.

Este cambio de capacidades, que a veces conducen a la dependencia, suele ser la base de tomar la palabra de nuestro abuelo, amigo, o padre, y hablar por él sin tener en cuenta sus opiniones o deseos. Realidad que contradice los derechos que en la Ley de Autonomía del Paciente se otorgan a las personas y que, todo sea dicho, tanto esfuerzo y siglos ha costado regular. Salto “a la torera” no sólo por parte de los cuidadores, familiares, o amigos, sino también por parte de los profesionales sanitarios al cuidado.

Es una estampa habitual, en la práctica clínica diaria, ofrecer la información sanitaria, que recordemos sólo pertenece a la persona afectada (excepto cuando se niegue a recibirla o el médico considere que con ella empeorará el proceso), a los familiares presentes. Sea cual sea el estado de la persona mayor. Mientras que la Ley que regula los derechos y deberes de los ciudadanos cuando pasan a convertirse en pacientes frente al sistema nacional de salud dice que: “Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho”. Dentro de esos estados básicamente se incluyen los deterioros del nivel de conciencia (por estados comatosos, inducidos o no), o cognitivos (desorientaciones pasajeras, demencias). Pero no el hecho de tener más de 70 años.

Y como para tomar cualquier decisión es básica la información, lógicamente, son las personas que reciben esa información quienes deciden: “a mí me ha hablado el médico, yo decido qué hacer”. No suelen ser las personas mayores quienes toman decisiones ante procesos de enfermedad puesto que simple y llanamente sólo padecen. No se les informa, no se les pregunta, no se les escucha.

Y si desean tomarlas, no se les respeta. Pese a haber vivido dos guerras mundiales, con sus respectivas posguerras... y seguir vivos.

Estas situaciones se tornan especialmente (peli) agudas cuando las decisiones que puedan tomar las personas mayores conlleven directa o indirectamente a la muerte. Las reflexiones van más allá, siempre en el contexto de una muerte digna en la última etapa de la vida, cuando hablamos sobre las prácticas eutanásicas en esos momentos y sobre lo que es la dignidad en el morir y en el vivir para las personas mayores. O, por otro lado, cuando llega el momento en el que ya no se quiere vivir más porque se considera que el proyecto vital ya se ha concluído (algo que se viene en llamar “cansancio vital”).

Estas y muchas otras situaciones más, serán tratadas en la tertulia de Derecho a Morir Dignamente del mes de Abril. Será el próximo Miércoles 8 a la hora y en el lugar de siempre (19h en la Librería Taiga de Toledo -Travesía Gregorio Ramírez, 2-).

Son ya cuatro los gobiernos autonómicos del estado español que disponen de una ley de muerte digna o de garantías en el proceso final de la vida. Estas son, por orden cronológico, Andalucía, Aragón, Navarra, y recientemente Canarias.

Pero también hay otras cuantas debatiendo las suyas. Son Galicia, Euskadi y Baleares. Como todo en la vida, tiene sus pros y sus contras.

El caso es que, por un lado, estas legislaciones suponen un avance para que todos los españoles puedan morir en paz. Pero por otro, sólo los españoles que vivan en dichas comunidades autónomas pueden beneficiarse.

Por un lado se declaran como leyes de muerte digna que defienden derechos y garantías. Pero, por otro, dejan a un lado de ese derecho a una muerte digna y en paz a las personas más vulnerables y que más pueden sufrir; aquellas personas con enfermedades crónicas, incurables, que se llegan a hacer del todo insoportables para algunas personas que las sufren, pero que no entran dentro del criterio de terminalidad.

Por un lado, son novedosas en cuanto a que se refieren específicamente al proceso final de la vida. Pero por otro no ofrecen mayores derechos ni obligaciones que los que establecen las leyes sanitarias del país (Ley General de Sanidad y Leyes de Autonomía del Paciente).

Y por último, pero no menos importante, por un lado abren el debate sobre cómo se muere pero también sobre cómo se vive en España. Pero por otro lado lo cierran rápida, deliberada, y falsamente con legislaciones que se quedan del todo cortas y que penden de un hilo quedando a expensas de su sincronización con las legislaciones estatales.

¿Será que estamos a las puertas de las elecciones y que éste es un tema candente para la ciudadanía? Según el CIS en estudios de los años 2002 y 2009, el 70% de los españoles estaba a favor de la eutanasia; claramente candente.

Más bien se debe tratar de un mecanismo de defensa que ya describía Freud y al que llamaba “negación”: no me gusta la muerte, hablar de ella no trae nada bueno, y por lo tanto no existe para mí, no hablo ni pienso en ella (lagarto lagarto). Algo que en idioma paisano podría llamarse “evitación”.

Algo que precisamente no debe faltar entre aquellas personas que aspiran a gobernar y legislar.

Señores políticos, sabemos que moriremos en algún momento. ¿Por qué se niegan tan testarudamente en aceptar lo que la calle acalladamente solicita y necesita? ¿Por qué no reúnen la valentía que los ciudadanos necesitamos para garantizar verdadera y globalmente, a todos pero sobre todo a los más vulnerables, una muerte digna?

Dejemos de engañarnos, porque afortunadamente ya casi todos somos adultos y a nadie engañan más que a ustedes mismos. Déjense la moda de decir lo que todos quieren oír para no tener que escuchar más y así luego poder hacer lo que les dé la gana de hacer.

“Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre”. Así dice Valentina en un video que publicó ella misma hace apenas una semana, sin tener sus padres conocimiento de ello, en su muro de Facebook y que cuenta ya con más de 270000 reproducciones.

Valentina ya vio a su hermano mayor morir por la misma enfermedad, una Fibrosis Quística. Pero también a muchos otros amigos y compañeros de hospital. Hecho que le ha llevado a cansarse de vivir así, a agotarse: “Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó”, decía a la BBC sobre lo que le había llevado a tomar esa decisión. Y completaba sus motivos diciendo que “han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”.

Al enterarse su padre, Fredy, de la publicación de dicho video, confiesa haberse pasado la noche entera llorando. Al re-encuentro con su hija, ésta le dijo: “Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. ¿Y si me muero en el trasplante?”. A lo que Fredy le contestó: “Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho”. “Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina sentenciando “eso es lo que no estoy obteniendo”.

Una historia que a nadie puede dejar impasible y que se salda con la visita de Michelle Bachelet este pasado Sábado (6 días después del llamamiento de Valentina) y con su negativa a ayudarle. Pero también, y como decía Valentina, “igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad”.

El abrir un debate sereno a este respecto es imprescindible para poder avanzar local y globalmente en unos derechos humanos reales y efectivos, no papel mojado como han sido hasta ahora. Una oportunidad de permitir a los ciudadanos vivir en paz, dignamente, en igualdad, y respetando la autonomía y libertad personal. Derechos del siglo XXI que los gobernantes, todavía, niegan a sus votantes por ceguera. ¿Acaso pueden dormir tranquilos? ¿Acaso no entienden que el mundo, las ideas, los conceptos de dignidad y libertad cambian? ¿Por qué niegan a los jóvenes el futuro haciendo oídos sordos a sus formas de ver la vida? ¿Acaso no son ellos el futuro? Perdón mi ímpetu, pero me exaspera vivir en un mundo de “carcas”.

El caso es que Valentina sí que ha sacado el debate a la red, espacio dominado por iniciativas emprendedoras en donde la juventud (no sólo de edad), aquí sí, es soberana. Casi 16000 personas levantan el dedo pulgar de Facebook por ella. Y en todos los comentarios, innumerables, se respira el apoyo y cariño hacia esta niña de 14 años que pesa 35 kilos. Apoyo y cariño de todo tipo. Entre ellos, muchos que estimulan a luchar y a tener esperanza, incluso fé en dios. Y pocos, contados casi con los dedos de la mano, de comprensión y empatía. Aunque en definitiva, todos de apoyo. Pero quizás el mensaje que ella más agradezca sea el de su padre, quien decía a Associated Press: “Es fuerte pero tengo que respetar su decisión porque es ella quien está sufriendo esta enfermedad”, “Ya perdí a un hijo de 6 años por no tener dinero y no tener órganos… Ella quiere morir dignamente”.

Dicen los profesionales sanitarios que trabajan con niños en servicios sanitarios como los de oncología que, de forma general y pese a la corta edad y experiencias de vida, tienen una sensatez pasmosa que sobrepasa incluso la de los adultos en la misma situación. Será por el intenso sufrimiento que han acarreado en su corto camino, o por tener que ser adulto en un cuerpo de niño y en una situación del todo injusta.

El caso es que Vale ya está cansada de luchar, pero sobre todo de resignarse a tener que salir en sus fotos de Facebook siempre rodeada de cables y no encontrar salida alguna a su situación.

Como viene siendo habitual todos los primeros lunes de mes, a las 19:00 horas en la librería Taiga de Toledo (Travesía Gregorio Ramírez, 2), la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) celebra su tertulia mensual. En este caso, la del mes de marzo, con el título “Cuando ya no puedo vivir así”, versará sobre aquellos derechos que aún no son efectivos.

A pesar de la opinión ciudadana al respecto, realzada en los diferentes estudios realizados tanto por entidades públicas (Centro de Investigaciones Sociológicas -CIS-) como privadas (Organización de Consumidores y Usuarios -OCU-, o la misma Organización Médica Colegial), la disponibilidad de la propia vida más que constituir un derecho inherente al concepto de dignidad humana, en la práctica sigue siendo un delito tipificado por el código penal en el estado español.

En la tertulia se hablará sobre historias verídicas, públicas y privadas, con nombres propios, de personas cuya única salida posible a su sufrimiento era la de adelantar el momento de su muerte y que éste fuera soportable para él y para sus allegados. O de la necesidad de disponer de la propia vida cuando llegue el momento en el que las condiciones en las que ésta se vive sean del todo incompatibles con la dignidad de cada uno.

Como introducción, se pueden consultar algunas de estas historias. O si se hace difícil comprender los porqués de Ramón, Lucía, Carlos, Maria Antonia, Pedro, o de muchos otros nombres que en la esfera pública permanecen anónimos y en silencio, ver “El anuncio más largo del mundo” (última campaña de DMD).

Hasta la fecha, Colombia era el único país del mundo en el que la práctica de la eutanasia había sido reconocida como un derecho fundamental por el Tribunal Constitucional. En una sentencia del año 1998 afirmaba que la eutanasia activa (ya fuera en su forma de producción directa de la muerte, o en la de auxilio al suicidio) constituía un derecho de los enfermos directamente derivado del reconocimiento constitucional de la dignidad y la libertad individuales. Según dicha sentencia, siempre que el sujeto sufra una situación terminal con dolores insoportables, el Estado no puede oponerse ni a su decisión de morir ni a la de solicitar la ayuda necesaria para ello; obligarle a seguir viviendo en tales circunstancias “equivale no sólo a un trato cruel e inhumano, prohibido por la Carta (art. 12), sino a una anulación de su dignidad y de su autonomía como sujeto moral” (Sentencia C-239/97, de 20 de mayo de 1998, Parte 17).

Sin embargo, aun contando con una sentencia tan inequívoca como ésta, en casi 18 años 5 proyectos de ley eran tumbados por el congreso, fundamentalmente por motivaciones religiosas. Incluso el nuevo Código Penal del año 2000 hacía caso omiso del alto tribunal penalizando expresamente la eutanasia.

Es esa misma Corte quien, a través de la sentencia T-970 de 2014, conocida esta pasada semana, exige al Ministerio de Salud que en un plazo máximo de 30 días emita las directrices para que se garantice el derecho a morir dignamente de aquellas personas con enfermedades terminales que lo requieran y así “evitar que ante la ausencia de legislación aplicable se diluyan las garantías fundamentales de las personas que deciden tomar esa decisión”.

El debate legal se reabría con el caso de una ciudadana que desde el año 2012 (tras 4 años de difícil convivencia con un cáncer de cólon, tratamientos quimio y radioterápicos, y numerosas cirugías) solicitaba a su servicio médico la aplicación de una eutanasia. Tanto el médico como la institución al cargo se negaron alegando que “la eutanasia era un homicidio que no podía consentir” o “dilemas éticos, jurídicos, morales y procedimentales insalvables”, respectivamente.

En 2013, tras obtener numerosos rechazos, su caso llegaba a la Corte Constitucional. La mujer falleció antes de que fuera considerado efectivo y legal el derecho a disponer de su propia vida por el contínuo, intenso, e irremediable sufrimiento que vivía.

Carlos Gaviria Díaz, en su momento magistrado ponente de la histórica sentencia de 1998, afirmaba a los medios que “este debate debe darse sobre argumentos de razón pública y no privada, no basados en pensamientos religiosos porque Colombia es un estado pluralista. Si un médico se niega a realizar el procedimiento por ser católico, cosa que es respetable, los hospitales públicos deberán tener dentro de su personal doctores que garanticen este derecho. El artículo 11 de la constitución defiende el derecho a morir dignamente. La orden que acaba de dar la Corte demuestra que este tribunal continúa siendo más progresista que el Congreso. El tiempo ha pasado y el país ya está más preparado para asumir este debate”.

La cuenta atrás ha comenzado. La pelota está ahora sobre el Ministerio de Salud quien debe establecer los criterios básicos (definición de terminalidad, criterios de inclusión, herramientas de control, etc) para la regulación y aplicación del derecho.

Abya Yala sigue avanzando a las empolvadas social-democracias europeas en la consideración de los derechos humanos y de lo que en el siglo XXI se considera una vida digna.

El recital era organizado por la Asociación Derecho a Morir Dignamente, y sus activistas alentaron a todos a reclamar los derechos al final de la vida que ya se tienen, pero también a que de una vez por todas se legisle y regule ese tan ansiado derecho a morir dignamente en base a los valores de cada uno.

Afirmaban que morir dignamente es simplemente un acto de respeto a las decisiones de cada uno constituyendo, en definitiva, un ejercicio de libertad absoluta. Una libertad de la que muchas personas todavía no disponen. Personas que se encuentran en la más profunda indefensión por su estado de dependencia total.

En este sentido, se hizo un recordatorio de la vida y muerte de Ramón Sampedro, primera persona en España en solicitar un suicidio asistido, y de Alfonsina Storni, poetisa argentina cuyo sufrimiento por un cáncer de mama le llevó a suicidarse lanzándose al vacío desde una escollera.

Además de recitar y en algunas ocasiones cantar trabajos de escritores mundialmente conocidos, se recitaron obras de autores locales. Al final del acto, los micrófonos quedaron abiertos y varios asistentes pudieron contribuir con sus versos y música a culminar una velada redonda.

Si te lo has perdido y no quieres que te vuelva a ocurrir, estate atento al facebook de DMD o a su página web (www.eutanasia.ws) porque en unas semanas volverán a repetir el recital en la ciudad de Toledo, en el barrio del Polígono.

Y si tienes alguna duda, consulta, o sugerencia, puedes encontrar al grupo de Toledo todos los primeros Lunes de mes a las 19h, en sus tertulias sobre la muerte digna en la librería Taiga, o contactando con ellos a través de correo electrónico (dmdtoledo@eutanasia.ws).

En la vida nos gusta ser prevenidos, informarnos y disponer de nuestros asuntos con plena libertad y a nuestro gusto. Por ello no nos gustaría llegar a la fase final de la vida estando bastante disminuidos y no poder ejercer nuestra libertad. Ante esta posibilidad se habla de Testamento Vital (también llamado Documento de Instrucciones Previas o Declaración de Voluntades Anticipadas) que es la manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente y en base a sus valores personales, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta sobre la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.

Por desgracia en nuestra comunidad lo desconoce buena parte de la población o no se ha preocupado de valorar el interés de tal documento. Así, siete años después de su creación (en 2006), el Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha mantiene un nivel de inscripciones bajo en relación a la media nacional. Si bien el número de personas, en términos totales, que han documentado y registrado sus instrucciones previas ha aumentado en 3.324, todavía no alcanza niveles de comunidades autónomas como Cataluña, País Vasco o La Rioja.

En términos relativos, en 2008, un 0,04% de los castellano-manchegos (787 personas) hacían uso de este derecho y en 2013 pasaba a un 0,19% (4111 personas); una muy discreta elevación, teniendo en cuenta que la media nacional es actualmente del 0,31%, también muy por debajo de países como Alemania, con un 9% (sin mencionar a las democracias del Benelux o Suiza).

Cabe la anécdota real de que quienes más lo realizan en los registros de la región son los miembros de la comunidad de los Testigos de Jehová, pues determinadas prácticas clínicas habituales tienen, para su cosmovisión milenarista, connotaciones muy profundas. Hecho que contrasta con el pensar cotidiano mayoritario en el que tratar temas relativos al final de la vida sigue siendo un tabú.

Un plan de futuro necesario

El Testamento Vital no es otra cosa que una planificación de futuro, una aceptación de la mortalidad terrenal de las personas y la manifestación de cómo queremos que se nos trate en el momento de la muerte, que es una etapa de la vida que todos pasaremos.

Y puesto que el final de la vida es, como todo, un hecho social, el compartir los valores y deseos expresados en el documento con familiares y amigos, además de liberarles de la responsabilidad de tomar decisiones complicadas en momentos críticos, constituirá una ayuda a la hora de afrontar una pérdida. También en las despedidas se puede caminar juntos, aunque al principio pueda ser triste.

En este sentido, la ley contempla la figura del representante. Es el encargado de hacer que se respeten los deseos del declarante, expresados en el documento, para que puedan cumplirse. Una figura relevante que requiere conocer lo más posible los valores humanos y éticos del autor. Y que, a pesar de que el modelo oficial de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha sólo permite nombrar uno, se recomienda nombrar a dos, para cubrir cualquier incidencia que pudiera surgir, repartir la carga emocional, y defender con más peso lo declarado en el testamento en caso de diferencias con los profesionales sanitarios responsables del cuidado. Esto, y cualquier otra instrucción que se desee añadir a las propuestas por el modelo, es posible gracias a los apartados de texto libre del mismo; aunque sólo se podrán llevar a la práctica aquellas que no contravengan la legalidad vigente.

De momento la legislación sobre la autonomía del paciente y los cuidados al final de su vida existe. De hecho, los profesionales sanitarios de Castilla-La Mancha están obligados por ley a consultar sus deseos en la aplicación informática del Registro de Voluntades Anticipadas (disponible también en todo el territorio nacional) cuando desempeñan su labor. Tan sólo queda que los ciudadanos hagan valer su voz. Y más aún cuando la veda de promesas e intenciones electorales se abre y los ciudadan@s vemos una oportunidad de cambio para, de una vez por todas, hacer valer el derecho de que quien lo precise pueda disponer de su propio cuerpo y vida de forma libre y respetuosa para terminarla dignamente.

En este sentido, ya varias comunidades autónomas (como Canarias) han anunciado que se suman al carro de otras como Andalucía, Navarra y Aragón, que ya disponen de una ley de garantías al final de la vida. Pero la legalidad y aplicabilidad de éstas no será completa hasta que no se formule una a nivel estatal.

La calle sabe bien lo que quiere, pero ¿puede seguir fiándose de las promesas que nunca se cumplieron? Habrá que estar bien atentos a los programas electorales y no perder la memoria histórica para poder decidir a quién votar este año.

Este jueves 11 de diciembre tuvo lugar en el Teatro Echegaray de Sonseca “Cantares: un festival poético de muerte”. El Centro Cultural Revuelo y la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) organizaban este evento, en colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Sonseca.

En la presentación del evento se instaba a los asistentes a que hicieran que la espera para una ley de muerte digna en España fuera menor que la que los gobernantes han sometido a los ciudadanos (25 años, desde que Ramón Sampedro “tiró de la manta” en este asunto).

En él, se recitaron y cantaron poemas de autores bien conocidos como Mario Benedetti, Gloria Fuertes, Charles Bukowski, Juan Gelman, Nicolás Guillén, o César Vallejo. Pero también de autores locales como el sonsecano Emiliano Gómez Peces, o los toledanos Marina Riaño Gómez, o Luis Pablo Gómez Vidales.

Las obras, todas en relación con el final de la vida y la necesidad de disponer de ésta para garantizar una muerte digna, fueron acompañadas por música en directo sobre un fondo de obras pictóricas que se proyectaban.

Los asistentes también pudieron disfrutar de la belleza estética del número “Psico-ciclos”, que empleando el lenguaje circense del bastón reflejó los distintos estados de ánimo en que nos vemos envueltos a lo largo de la vida.

Por otro lado hubo un momento de dedicatoria especial a Alfonsina Storni. Alfonsina fue una poetisa argentina cuyo único alivio al calvario que sufría por su cáncer de mama fue el de arrojarse por un acantilado en Mar del Plata. Su historia era relatada en el escenario con la canción “Alfonsina y el mar” de Mercedes Sosa, cantada en directo, y escenificada por un delicado trabajo de ballet clásico.

Como broche final, todos los asistentes montaban un “quilombo” encima del escenario, a ritmo de música “guaguancó”.

Próximamente, con el nuevo año, DMD retomará sus tertulias mensuales en la librería Taiga de Toledo y se podrá asistir a otra edición del festival poético “Cantares”, cuya próxima cita será en la libro-taberna “El Internacional” del casco histórico toledano. Puede informarse de todos los actos en el facebook de DMD o pinchando en su página web.

El mes de la poesía en Sonseca, promocionado por el Centro Cultural Revuelo, tuvo lugar el pasado octubre. Un tema recurrente de este arte, así como del resto de disciplinas artísticas, es el de la muerte. Por ello es por lo que no se podía dejar enfriar la llama rapsoda sonsecana sin abordar este aspecto.

Así, cuando se habla de muerte, conductas eutanásicas y poesía es inevitable recordar a Ramón Sampedro.

El 23 de Agosto de 1968, Ramón, marinero gallego de 25 años, se quedó tetrapléjico al lanzarse al mar desde unas rocas. Tras permanecer otros 25 años en cama, en 1993 inició un proceso legal para solicitar una ayuda para morir que le fue denegada.

Ramón fue una persona extremadamente lúcida y con un gran dominio de la lógica. Como tantas otras, expresó por medio del arte su relación con la vida, incluyendo en ésta a la muerte, como tándem indisoluble. Publicó dos libros (“Cartas desde el infierno” y “Cando eu caiga”), con poemas y cartas.

La habilidad expresiva de sus poemas y escritos nos permiten hoy llegar a su esencia y ver en él una persona que tuvo la capacidad y sensibilidad de ver más allá que los demás. Ramón se consideró no sólo esclavo de su cuerpo sino también, y sobre todo, esclavo de su tiempo: “Señores jueces, autoridades políticas y religiosas: no es que mi conciencia se halle atrapada en la deformidad de mi cuerpo atrofiado e insensible, sino en la deformidad, atrofia, e insensibilidad de vuestras conciencias”.

El 12 de enero de 1998 Ramón Sampedro puso fin a su vida ingiriendo cianuro potásico. Tenía 55 años, de los cuales había pasado casi 30 postrado en una cama. La noticia de su suicidio, con la grabación de su muerte, que Ramón quiso enviar a la televisión como prueba de que había sido una decisión libre, acercó por primera vez a la opinión pública española el problema de las conductas eutanásicas, suponiendo el arranque del movimiento ciudadano por una muerte digna.

En 2004 el testimonio de Ramón fue puesto de nuevo en valor por la película “Mar adentro”, de Alejandro Amenábar, ganadora de numerosos premios.

Pero no son sólo Ramón o Alejandro las únicas personas, artistas reconocidos o anónimos ciudadanos, que conversan sobre la muerte empleando los distintos lenguajes del arte. Desde Séneca a Bukowski, pasando por Mozart, Serrat, Mercedes Sosa, Gloria Fuertes, Klimt, o El Bosco, siempre ha habido esa necesidad. Desde que el hombre es hombre, emplea medios con los que poder reflexionar y dejar testimonio de ello.

Con ello es con lo que se conducirán estos actos, con las reflexiones y testimonios de numerosos artistas que no miraron hacia otro lado eludiendo el destino inexorable de sus vidas.

Estos actos, organizados por el Centro Cultural Revuelo y la asociación Derecho a Morir Dignamente, pretenden avivar esos testimonios. Puedes consultar los detalles de los mismos pinchando aquí.

“Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separado de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna. El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger este ideal de la muerte digna”.

Estas palabras, de la Ley andaluza de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, que la reconocen como parte fundamental de la vida, tienen el acierto de no hacer ninguna presunción acerca del significado del término dignidad.

Si bien existe una gran disparidad en lo que cada uno entiende por dignidad, existe un consenso actual bastante amplio —si no universal— en que morir en paz, con serenidad, pudiendo despedirse de los suyos, morir en casa, sin dolor y, si puede ser, en un suave sueño es, a simple vista, el ideal de una buena muerte. Es evidente que si en la vida tenemos derecho a procuramos un suficiente bienestar, para su última etapa —el proceso de morir— tenemos igualmente el derecho de procurarnos nuestro ideal de buena muerte.

Sin embargo, no es casualidad que la muerte sea un tabú en nuestra sociedad actual. A pesar de que la muerte nos espera de un modo necesario, vivir de espaldas a ella parece ser el resultado de un miedo que se nos presenta interesadamente como ancestral pero que, en realidad, tiene su origen en el chantaje educacional, cultural y emocional.

Quizás por ello, no son muchas las personas que defienden desde la militancia los derechos para la muerte digna; pero es una inmensa mayoría de la ciudadanía la que la apoya.

Esta situación se debe a la dificultad para relacionarse con la muerte. No es habitual plantearse la necesidad del buen morir hasta que tenemos que enfrentarnos a una situación personal que afecta a un familiar o a un amigo. En esos momentos se toma conciencia de la importancia de este derecho. De una manera bastante ilustrativa, la asociación Derecho a Morir Dignamente nos muestra, en el anuncio más largo del mundo, 25 horas cualquiera, de un día cualquiera, de una persona enferma cualquiera y con una enfermedad cualquiera, en estado terminal.

No estamos ante una reivindicación de las que sacan a miles de personas a la calle, pero sí de las que tiene uno de los respaldos sociales más importantes.

En este sentido, no solo no hay contradicción alguna entre la lucha por lograr la dignidad en ambos procesos, vida y muerte, sino que no será posible una vida plenamente digna en tanto no se consiga la garantía de una muerte digna.

Evitar en lo posible un final estremecedor de sufrimiento es, hoy en día y con los avances de la ciencia, un mínimo exigible desde cualquier planteamiento ético. Sin embargo, este anhelo de una muerte sin sufrimiento no agota el sentido de dignidad de cada vez más personas que se consideran dueños de su existencia y que reclaman el control pleno de sus vidas.

Para esas personas no se respetará su dignidad individual en tanto las decisiones fundamentales -el cuándo, el cómo y el dónde se produce la muerte- sigan en manos de otros, ya sean médicos, políticos, jueces u obispos.

En este sentido, se puede afirmar que una muerte digna es mucho más que una muerte sin sufrimiento. Para muchos, no es el dolor o la incapacidad lo que hace indigna una muerte sino la negación de su propio control del proceso de morir; porque no hay dignidad en la muerte, ni en la vida, sin la libertad de decidir.

Ciertamente toda regulación de conductas sociales requiere de unos criterios que, aunque puedan parecer arbitrarios y filosóficamente problemáticos, procuren garantizar los valores aceptados por la comunidad, que no son otros que los derechos humanos. Criterios que han de defender del abuso a los miembros más vulnerables de la sociedad.

En su versión lógica el argumento de la pendiente deslizante es absurdo, porque no hay ninguna razón por la cual la regulación de la eutanasia, que resulta del respeto a la libertad del individuo a disponer de su vida, vaya a justificar en ningún caso homicidios que no respeten la autonomía de la voluntad.

En su versión empírica el argumento escudriña los datos de eutanasia y suicidio asistido en Holanda y Bélgica, tergiversándolos en aras de una justificación que raya en el ridículo. Pero los datos son tozudos y demuestran que la teoría de la pendiente resbaladiza en Holanda (el recurso al miedo) no se ha confirmado. Los médicos rechazan un tercio de las solicitudes de eutanasia, las cifras (menos del 3% de muertes por eutanasia) se mantienen a lo largo del tiempo sin cambios significativos y no existen grupos vulnerables o socialmente desfavorecidos que soliciten con más frecuencia ni la eutanasia ni el suicidio asistido.

En 2005 las notificaciones de los médicos a la comisiones de verificación fueron del 80% de todos los casos de eutanasia. En el 20% restante los médicos no consideraron la ayuda a morir una eutanasia, sino una sedación paliativa, por lo que no lo declararon como tal. Esto mismo ocurre con los casos de terminación de la vida sin petición explícita del paciente, mal llamadas eutanasias involuntarias, en las que no hubo inyección letal, sino una sedación paliativa previamente hablada en el contexto de una relación de confianza entre médico de cabecera y la persona enferma.

Por otra parte, en Oregón, los datos también dan al traste con la teoría de la pendiente resbaladiza. El Department of Human Services anualmente publica un informe sobre la aplicación de la ley. Entre 1998 y 2013 los ciudadanos que se han acogido a esta ley han sido: 16 (1998); 27 (1999 y 2000); 21 (2001); 38 (2002); 42 (2003); 37 (2004); 38 (2005); 46 (2006); 49 (2007); 60 (2008); 59 (2009); 55 (2010); 71 (2011); 85 (2012); y 71 (2013). En relación con el total de fallecidos en dicho Estado, el número de muertes ocasionadas por suicidio asistido durante los 10 primeros años de su regulación oscila entre 5,5 por 10.000 fallecidos (1988) y 15,6 por 10.000 fallecidos (2007).

Pese a ello, en países como España se mantiene un debate por la disponibilidad de la propia vida en clave de besugos: con información interesada y teorías del todo empolvadas con tantas telarañas que ni con los mejores argumentos son posibles de depurar.

El gran Milan Kundera nos ilumina con estas palabras: “Los perros tienen muchas ventajas con respecto a las personas, pero hay una que vale la pena: en su caso, la eutanasia no está prohibida por la ley; los animales tienen derecho a una muerte caritativa. Karenin andaba con tres patas y pasaba cada vez más tiempo en el rincón. Se quejaba. El matrimonio estaba de acuerdo en que no podían hacerlo sufrir inútilmente. Pero la aceptación de ese principio no era suficiente para eliminar la angustiosa inseguridad: ¿cómo reconocer el momento en el que el sufrimiento ya es inútil?, ¿cómo determinar el momento en el que ya no merece la pena vivir?”

Los ciudadanos lo tenemos claro, pero a quienes compete involucrarse con compromiso siguen sin intenciones de humanizar y dignificar la vida.

Como ya es sabido, la modernidad trajo los mejores avances a la humanidad. Pero también supo sacar lo peor del ser humano. Sentó un caldo de cultivo sobre el cual, los ahora detestados personajes (aunque en su momento alabados) pusieron en marcha ideales y prácticas tan horrendas. De ese caldo de cultivo resaltan sobre todo cuatro aspectos.

El primero de ellos es la ilustración (siglos XVII, XVIII y XIX). El movimiento ideológico que sirvió de base para la posterior gestación de la revolución industrial y que postulaba el uso de la razón y la posesión del conocimiento como el máximo valor humano dignificante.

El segundo era la estructura social que la revolución industrial, base material de la modernidad, había generado y que permitía replicar y mantener esa situación. Una clase burguesa, ilustrada y refinada (léase “digna” en su sentido ilustrado), y una amplia clase obrera, pobre y analfabeta.

El tercer aspecto es la revolución científico-técnica en el ámbito biomédico que propició la modernidad. Conocimiento, estructura social, y liberalismo, confluyeron para formar las pilares elementales de lo que hoy día es la ciencia médica: surgieron las vacunas, el uso de analgésicos, la genética, etc...

Y por último vino el darwinismo social. La historia daba la razón a las teorías evolutivas por cuanto explicaban el paso de la Edad Media hacia la Época de las Luces. En este sentido, los aspectos anteriores asentaron bien el terreno para que “científicos” de todo tipo aplicaran las teorías de la evolución de Lamark y Charles Darwin a la estructura social del momento. Afirmaban que todos aquellos “no aptos” debían perecer para asegurar que las personas “aptas” sí lo hicieran y así asegurar un futuro digno a corto y largo plazo.

Todo lo dicho conllevó a que, sobre todo en naciones imperialistas, las ciencias biomédicas sintieran una gran exaltación de su poder y contravinieran el precepto cristiano, imperante hasta bien entrada la ilustración, de que “el hombre no es dueño ni propietario de su cuerpo, sino únicamente usufructuario”.

El neurólogo gaélico-americano Robert Foster-Kennedy, durante la primera mitad del siglo XX, abogaba por el exterminio de lo que llamaba “errores de la naturaleza” mediante prácticas eutanásicas y de esterilización. De hecho, el gobierno de Estados Unidos aplicaba esterilizaciones obligatorias a aquellas personas consideradas inferiores; que posteriormente gobiernos como los de Perú y Bolivia replicaron.

Por su parte, el médico genetista alemán Fritz Lenz, también durante los años de las dos grandes guerras, fue un firme precursor del programa de “higiene racial” llevado a cabo por el régimen nazi: iniciando primero con la “Ley de protección contra las enfermedades hereditarias”, que preveía la esterilización forzada de personas con enfermedades mentales, sordas, ciegas o adictas al alcohol, pero también de personas inadaptadas o rebeldes al régimen, y terminando con los ya conocidos campos de exterminio.

Pero situados en un siglo XXI con una estructura social más diversa, flexible, inclusiva, y equitativa, garante de los derechos ciudadanos para asegurar una convivencia en armonía, los valores sociales imperantes así como las regulaciones de los estados-nación quedan lejos de cometer las barbaridades que hace apenas 60 años se llevaban a cabo.

Por otro lado la ciencia biomédica ha alcanzado tal grado de supremacía que puede alargar años a la vida pero no vida a esos años. Es entonces cuando la regulación por medio de leyes del derecho a disponer de la propia vida se hace necesario.

Si bien los orígenes de las prácticas eutanásicas tuvieron una motivación de control, de un modo de eugenesia, basándose en el poder de unos más fuertes de decidir sobre el destino de otros más débiles, no es así como las leyes actuales de gobiernos como el de Holanda, Bélgica, Luxemburgo, y Quebec, o de proyectos de otros como Francia, proponen. En el seno de la regulación de este derecho que el post-modernismo reclama se encuentra necesariamente tanto la decisión reiterada e inequívoca del afectado, el sufrimiento intenso, irreversible, e irremediable, como un férreo control de los requisitos para quien solicita y para quien facilita la eutanasia o el suicidio asistido.

Aun así, quienes se oponen a la regulación de estas prácticas, siguen aduciendo motivaciones que tenían vigor hace uno e incluso dos siglos, pero no en el momento actual. Describen un proceso que, en el caso de legalizar las prácticas eutanásicas, llevaría a las mismas de la excepcionalidad a la generalización terminando por sustituir éstas a la medicina; esto es, cuando no se pueda curar lo que hay que hacer es matar. A este evolucionismo inverso (que llevaría de la civilización, momento actual, a la barbarie, si sucede la legalización de las prácticas eutanásicas) se le da el nombre de “pendiente resbaladiza”.

Algo que, ni por experiencia de aquellos gobiernos que ya llevan más de 10 años de andadura con la regulación de estas prácticas, ni por un análisis crítico serio (ético, moral, sociológico, médico, económico, ni legal), puede sostenerse como argumento en contra.

La Universidad de Cambridge aprobó el pasado febrero aceptar una donación para crear en su campus una cátedra de Cosmología denominada “Cátedra Stephen Hawking”, en honor del físico y matemático británico. Hawking es con frecuencia noticia por su vida y sus aportaciones científicas. Ahora lo es por esta donación del filántropo estadounidense Dennis Avery, amigo personal suyo, de 4,39 millones de euros para fundar y sostener una cátedra de cosmología que se abría oficialmente el 1 de marzo.

Para mí la figura de Stephen Hawking es sorprendente. Siempre me ha maravillado el deseo de vivir y el entusiasmo en su trabajo de este astrofísico inválido pero con una cabeza privilegiada, que en su esfuerzo por vivir y por comunicarse tiene que hacerlo con un sensor de su ordenador y un sintetizador que genera una rara voz casi propia de un robot. Pero hay un algo que a mí como miembro de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) me ha maravillado mucho más. En mi opinión Hawking ha demostrado que cuando en la vida se tiene un proyecto y un sentido en el vivir, vale la pena continuar y disfrutar el día a día. El proyecto de vida que él mismo se ha diseñado y el entusiasmo en llevarlo a cabo ha sido el motor de su vida a pesar de sus notables incapacidades físicas. Y quizás por esta faceta humana que siempre le he reconocido me sorprendió que en una reciente entrevista en la BBC dijera que él apostaba por el suicidio asistido para enfermos terminales: “Las personas que padecen una enfermedad terminal y sufren mucho dolor deberían tener el derecho de acabar con sus vidas, y aquéllos que les ayuden no deberían ser perseguidos por la justicia”.

Fue una apuesta profundamente humana cuando resulta que en el Reino Unido el suicidio asistido y la eutanasia son dos figuras delictivas que están seriamente penadas. Hawking, sin embargo, ha sido tajante en su posicionamiento si pensamos que está viviendo con el cuerpo paralizado por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que es una enfermedad neurodegenerativa. El astrofísico añadía a lo largo de la conversación de la entrevista que en 1985 se vio afectado por una grave neumonía. Su vida dependía en aquel tiempo de un respirador artificial y los médicos sugirieron a su mujer si optaba por que se le retirase el respirador y dejarle morir. Ella no aceptó porque siempre había visto a su marido con ganas de vivir y que nunca le había oído decir algo que le diera pie para tomar esa decisión.

Hoy Hawking conscientemente apoya el suicidio asistido y, según sus palabras ante los micrófonos de la BBC, considera que es obligatorio respetar la libre voluntad del enfermo, pero para ayudarle en el suicidio hay que asegurarse que “la persona enferma genuinamente quiera acabar con su vida y no sea presionada u obligada a tomar esta decisión sin su consentimiento”.

Independientemente de las lecciones científicas que se expongan en la “cátedra Stephen Hawking”, sin duda esta lección acerca de la vida y la muerte del cosmólogo en una sencilla entrevista tiene un gran valor para entender el sentido del vivir y del morir de cualquier persona, más cuando quizás él siente ya la cercanía de su propio límite.

Con buen pie entró en vigor esta ley que, en su preámbulo, enuncia su intención de “asegurar a las personas al final de su vida cuidados respetuosos con su dignidad y autonomía, así como reconocer la primacía de su voluntad en relación con los cuidados clara y libremente elegidos por la persona”. El Primer Ministro provincial, Philippe Couillard, invitaba a todos los diputados a votar de forma independiente olvidando cualquier imposición de partido (o disciplina de partido, como gusta decir a los políticos españoles). De esta manera se garantizan y regulan prácticas como el rechazo o interrupción de cuidados necesarios para el mantenimiento de la vida (respiradores, sondas de alimentación, fármacos, etc). el control de síntomas con la aplicación de cuidados paliativos, la sedación terminal (morir dormido), y la ayuda médica para morir (eutanasia y suicidio asistido).

Otro gran detalle de la reciente ley es que respeta el derecho de un profesional de la salud a rechazar la solicitud de una persona a su cuidado, conforme a su código deontológico y en base a convicciones personales, pero en este caso es obligación de la institución sanitaria sustituir a dicho profesional por otro sin conflictos garantizando así la voluntad de la persona enferma.

También regula la forma de documentar las voluntades para que, llegado el momento en el que la persona no pueda comunicar sus deseos sobre los cuidados a aplicarse al final de su vida, se hagan del todo efectivos. Se les llama “Directivas Médicas Anticipadas”, y sería el equivalente a lo que en España es el Testamento Vital o la Declaración de Voluntades Anticipadas.

Pero al hablar de dignidad en el morir es imprescindible mirar también hacia los Países Bajos (Holanda, Bélgica y Luxemburgo); una región que lleva más de treinta años debatiendo públicamente sobre la muerte digna, en un proceso largo, muy rico y complejo del que hay mucho que aprender. Las prácticas eutanásicas despenalizadas y reguladas son la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Y paralelamente a la aprobación de las leyes relativas a la eutanasia, se introdujo la legislación sobre cuidados paliativos, que garantiza el derecho al acceso a este tipo de asistencia en condiciones adecuadas.

La primera ley, del año 2001, se llevó a cabo en Holanda. Bélgica fue el segundo país que aprobó su ley, en 2002, regulando en 2014 las conductas eutanásicas en aquellas personas menores de edad que cumplieran los requisitos de la ley de 2002. Por último, Luxemburgo hizo lo mismo en 2008, tras verificar con la experiencia de sus socios vecinos la no existencia de abusos con este tipo de leyes.

Tanto en estas tres legislaciones como en la reciente de Quebec se especifican con todo detalle una serie de requisitos legales para que estas prácticas puedan llevarse a cabo, entre los cuales están: que el médico esté convencido de que la petición es voluntaria, reiterada, sin presiones exteriores, está bien meditada y expresa los deseos del enfermo (pudiendo haber sido manifestada en un documento de voluntades anticipadas), que sea plenamente capaz y consciente de su petición, que se constate un padecimiento físico o psíquico constante, insoportable y sin esperanzas de mejora ocasionado por una condición patológica grave e incurable, que se haya informado al paciente de su situación, de las perspectivas de futuro, de la existencia de cuidados paliativos, y del proceder al aplicar las prácticas eutanásicas y su carácter irreversible, o que se haya consultado a otro facultativo y que éste haya corroborado el cumplimiento de los requisitos.

Dichas leyes también establecen unos rigurosos mecanismos de regulación. Los médicos que ayudan a morir a sus pacientes deben cumplir estrictamente con los requisitos legales y dar parte de ello a las comisiones de control y evaluación habilitadas al efecto (que permitirán actuar o no, y revisarán todos los procesos una vez culminados). Si existe alguna irregularidad dan parte al ministerio fiscal aplicando éste, si procede, el código penal.

Por otro lado, y como paradoja en este asunto, está Colombia. Es el único país del mundo en el que la práctica de la eutanasia ha sido reconocida como un derecho fundamental por el Tribunal Constitucional, en una sentencia de 1998 que entiende que la eutanasia activa (ya sea en su forma de producción directa de la muerte, ya en la de auxilio al suicidio) constituye un derecho de los enfermos directamente derivado del reconocimiento constitucional de la dignidad y la libertad individuales. Según dicha sentencia, siempre que el sujeto sufra una situación terminal con dolores insoportables, el estado no puede oponerse ni a su decisión de morir ni a la de solicitar la ayuda necesaria para ello; obligarle a seguir viviendo en tales circunstancias “equivale no sólo a un trato cruel e inhumano, prohibido por la Carta (art. 12), sino a una anulación de su dignidad y de su autonomía como sujeto moral” (Sentencia C-239/97, de 20 de mayo de 1998, Parte 17). Sin embargo, aun contando con una sentencia tan inequívoca como ésta, el nuevo Código Penal del año 2000 hace caso omiso del alto tribunal penalizando la eutanasia, por lo que la situación no está nada clara.

Otro caso también paradójico es el del Estado del Territorio del Norte (Australia), en el que en 1995 se legalizó la eutanasia mediante la Ley de Derechos de los Enfermos Terminales, y que 9 meses más tarde fue ilegalizada por el senado australiano.

Por otro lado, en Suiza, Estonia, y en los estados norteamericanos de Oregón, Washington, Montana, Nuevo México y Vermont, mientras el suicidio asistido es legal, la eutanasia es una práctica ilegal. Es decir, está regulada la prescripción y dispensación de un cóctel letal de fármacos que un médico hace a una persona y que ésta se autoadministra (siempre y cuando, claro está, se cumpla con los requisitos previstos por la ley y que son, en su mayoría, iguales a los de las leyes de muerte digna de los países del Benelux antes mencionados). Pero la administración por parte de otra persona distinta de la que padece está penada.

Pese al avance que esto supone aún siguen habiendo personas que sufren y que, por su gran dependencia, no se pueden procurar ellos mismos la muerte. Recordemos el emblemático caso de Ramón Sampedro y la sentencia del Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo en la que aclaraba su libertad para poner fin a su propia vida pero se le negaba la posibilidad de pedir cualquier ayuda para ello. Paradójico, pues Ramón era dependiente al 99 por 100 (por la tetraplejia que padecía), menos para pensar y sentir emociones; suficiente porcentaje restante como para llegar a la libre y deliberada conclusión de que así la vida no era vida sino una constante e interminable tortura (en palabras del propio Ramón).

Tras este recorrido por los estados del mundo que se preocupan por la dignidad y bienestar de sus ciudadanos, y les escuchan, los cuales son más libres que el resto, hay otros como Francia, Reino Unido, Japón, Italia, o Israel, en los que el debate sobre la eutanasia está en boga desde hace ya años y puede ser realidad en un futuro cercano; o incluso Estonia, que valora regular también la eutanasia en su legislación sobre muerte digna donde el suicidio asistido ya es una realidad. O Albania, que cuenta con una larga historia de permisividad cultural a las prácticas eutanásicas pero que no cuenta con legislación al respecto. Veremos si las fuerzas negacionistas tradicionales como las de Colombia o Australia, o el caso de Vincent Lambert en Francia, no impiden el ejercicio de la libertad a sus conciudadanos.

Mientras tanto, en España, mientras no se renueven las fuerzas políticas tradicionales, sordas al clamor social respecto a la dignidad en el proceso de morir, seguiremos a expensas del profesional de la salud que nos toque. Seguiremos con nuestros cuerpos secuestrados y nuestra voluntad tutelada.