Basta que tengas muchos problemas en la vida para que aparezcan nuevos. Cómo si de una fiesta se tratara aparecen nuevos invitados a tu vida, inesperados, molestos, inquietantes.

 Suele decirse que cuando se está en una mala racha viene todo junto. No soy una mística de la vida, pero suele suceder que, en los peores momentos, lejos de ver la luz al final del túnel, te cae un rayo a medio camino. Y te chamusca entera.

Y aquí estoy, esperando a que me pongan mi tratamiento en el Hospital Clínico de Madrid, uno de los supuestamente punteros de esclerosis múltiple. Y aquí estoy una hora después batalleando para que me pongan un tratamiento que me corresponde. Pero falta un papel. Una prescripción, dicen. A pesar de estar citada y autorizada falta un maldito papel. Mi padre que me acompaña mira ojiplático. Se lleva las manos a la cabeza. Yo, que de él algo he sacado, me cabreo y la monto. Pero de momento sin mucho éxito. “Vuelva usted mañana”, me dicen a lo Larra.

 Les digo que no me voy a ir de aquí sin que me den lo mío. Del banco de Chanquete no nos moverán. Les digo a las enfermeras, que son aliadas, que esto no va contra ellas, pero que de aquí no me muevo y que pienso escribir al respecto, que es lo que estoy haciendo ahora mismo. Porque se trata de una negligencia que los pacientes no debemos pagar. Y yo tengo algo de voz para hablar por todos los que no la tienen. Y quizá no llegue a nadie y pase inadvertido, como un suspiro o un aliento o un papel perdido más. Pero hay que intentarlo.

Miro de reojo una bandeja con meriendas preparadas para los pacientes. Supuestamente yo soy una paciente sin el maldito papel. Y paciencia es precisamente lo que se me está agotando. No me dan mi tratamiento, dudo mucho que me den la merienda. Mi padre va a por refuerzos a la máquina expendedora. Me trae chocolate porque entre el disgusto y que no son horas, algo necesito para seguir aguantando aquí. En un lugar que a nadie le aparece estar, pero en el que además no parezco ser bienvenida.

Pasan dos horas más de desconcierto. Llamadas cruzadas, burocracia, y nosotros sin entender nada. Mi tratamiento está en la farmacia y no pueden suministrarlo porque falta un papel. Dicho así parece ridículo, ¿verdad? Es el protocolo, me dicen. La neuróloga de urgencias parece enfadada conmigo, me echa un rapapolvo asegurando que me han hecho un favor tras otro favor. La gota que colma el vaso. Aparece la Wonder Woman algo kamikaze que hay en mi interior y le respondo en plan mitinero. “Esto no es un favor, señora, es un derecho que tenemos los pacientes. No somos idiotas. No nos apetece estar enfermos, es una necesidad y usted trabaja para ayudarnos no para reprendernos”. Tras un momento tenso, decide irse y firmar finalmente el maldito papel haciéndome “un  favor”, que digo yo que si no era tan complicado firmarlo podría haberme ahorrado dos horas y un cabreo. 

Lo peor de todo no fue estar esperando sin saber qué hacer con cara de idiota. Lo peor de todo no fueron los nervios y el cabreo que pasé sin entender por qué era tan difícil algo que parecía tan fácil o obvio. Lo peor de todo fue que se me concediera mi tratamiento como si me hicieran un favor tras otro favor y escucharlo con un tono prepotente, altanero y chulesco.

Todo esto es una experiencia personal, pero tengo entendido que el trato recibido por muchos pacientes tanto en la Comunidad de Madrid como en otras es similar. No estamos en los hospitales por gusto, no vamos porque nos apetezca pasar el día. Hagan su trabajo y si están cabreados por las urgencias y los pocos medios, organícense y luchen, igual que hicimos en las calles para que pudieran mantener sus trabajos y nuestros derechos. Defender una sanidad pública es usarla. No dejen de reclamar, no dejen de luchar por ella. Y a los profesionales de salud pública, darles las gracias infinitas, porque salvo excepciones, han sido grandes compañeros y salvadores durante todos mis años de vida hasta ahora.

Mención especial para las enfermeras, ese colectivo que se da por hecho, que se comen todos o casi todos los marrones, que son cercanas y humanas –por lo general-, que nos cuidan, y también se encuentran en la parte baja de la jerarquía.

Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.

Una vez más hablamos de enfermedades invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas, te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots que bien podrían ser personas y móviles de última generación con los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza, reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el dolor es tal que no puedes ni moverte.

También y como en el resto de enfermedades que padecemos sobre todo las mujeres, ha jugado un papel muy importante el sexismo: la fibromialgia era una de las enfermedades que se llamaban histeria hace años, y por las que se ingresaba a las mujeres en manicomios, porque decían, se inventaban los dolores para llamar la atención.

Normalmente como se trata a las pacientes –suelen ser más mujeres- como histéricas se pierde mucho tiempo en el diagnóstico. Con un diazepam o lorazepam te vas a casita y te quedas sopa. Y ya si te quejas mucho te mandan a la unidad del dolor y te hacen adicta a la morfina. 

“Lo que llevo peor, a nivel personal, es la impresión y la minimización de mi problema. Desde pequeña se ha dudado de que a mí me dolerá todo todos los días, llevo escuchando toda la vida palabras y frases como: no seas exagerada, no será para tanto, es imposible que te duela, es imposible que tengas frío, etc”.

Al ser una enfermedad de las invisibles y de origen desconocido y sin tratamiento, se mira a las que la padecen como si de cuentistas se tratara. Locas, histéricas, mentirosas, quejicas. Imaginen que padecen unos dolores insoportables y además tienen que cargar con la mochila de la incomprensión. Porque debe ser que a la gente le encanta quejarse y pasar la mitad de su vida de médico en médico, gastando dinero incluso en especialistas u otro tipos de medicina que no están costeadas por la seguridad social.

“Además, cuando hablas con alguien que no lo conoce o no la tiene, lo más habitual es que te tenga lástima el primer minuto, pero luego en seguida te dice: a mi también me duele *inserte parte del cuerpo*. La fibromialgia tiene también una parte que afecta al plano cognitivo y cuando se lo he intentado explicar a algunas personas, la respuesta es: a mí también me pasa, eso no es por la fibromialgia, a ver si yo también voy a tenerlo ja-ja-ja. Te puedes imaginar la gracia que hace, no?”

Obviamente con esta situación y este panorama tan desolador, muchas de las que la padecen terminan teniendo también depresión. Con un poquito de empatía se puede entender, ¿no creen? Y al final es la pescadilla que se muerde la cola: “¿Ves?, la Conchi estaba loca, era todo cuentitis”. La ignorancia que vivimos nos lleva a rechazar y marginar realidades dolorosas. Esa misma ignorancia y desconfianza es la que hace que el 92,7 % de quienes tienen fibromialgia son mujeres en riesgo de exclusión social. ¿Dónde están las administraciones? Espero que alguien pueda responder a esta pregunta.

“Cuando tienes fibromialgia, aunque no quieras, tienes que cambiar ciertos aspectos de tu vida, no forzar tanto el cuerpo, y hay gente que no lo entiende, que no es capaz de, aunque sea andar más despacio. Por supuesto que hay gente que sí, está claro, pero la rabia viene de haberme encontrado con demasiada gente que no tiene en cuenta tu problemática incluso aunque se lo digas”.

Sobra decir que la mayoría de especialistas y médicos quieren ayudar al paciente pero se sienten impotentes por falta de tiempo en las consultas (5 minutos en Andalucía) y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar.

Una vez más todo vuelve a pasar por lo mismo. La solución pasa por tener voluntad política para invertir en investigación y formación de médicos expertos en este tipo de unidades multidisciplinares.

“Al final es mucho peor la parte emocional y mental que la física, el dolor lo llevas de serie y más o menos te acostumbras”.

*Los entrecomillados pertenecen a una mujer que tiene fibriomialgia y que ha tenido la valentía de compartir conmigo su experiencia

A todas aquellas personas que hacen de su vida la lucha como forma de resistencia…

A Marta

Una de las personas más maravillosas que conozco en el mundo se llama Marta. No diré su apellido por si se enoja de tan humilde que es. Pero sí diré que es mi loca feminista preferida del mundo.

Está pasando una mala racha vital, es una luchadora y superviviente. Pero como ella misma dice: es bonito a veces y necesario mostrar nuestras vulnerabilidades porque también tiene su sentido político. Muy de acuerdo. Lo se “sufrirlas en silencio”, como las hemorroides, no va para nada conmigo.

Marta me ha salvado la vida varias veces, aunque a lo mejor no lo sepa. La última vez fue con un abrazo y un maravilloso comic que me hizo reír. A algunos quizá esto le pueda parecer insignificante, incluso inventado, porque ahora nadie cree de la dignidad y la decencia de otros. Tiempos oscuros que corren.

Cualquier texto que yo escriba se quedará chiquito a la altura de la persona más maravillosa y que peores chistes cuenta del mundo –dicho sea de paso-.  Curioso que a alguien que le cueste tanto la vida, sea una salvadora de vidas ajenas. Y es que, haciendo autocrítica, cuando se está jodida es difícil salir de una misma y ayudar a otras. Necesitas ayuda como el comer y eso te impide ver luz a tu alrededor.   

Marta está en un Grupo de Apoyo Mutuo (GAM) no mixto de salud mental, que esto puede sonar a chino porque estamos acostumbradas a lo institucionalizado y jerarquizado en todos los ámbitos de nuestra vida.  Hace poco formó parte del XI Congreso de la Asociación Madrileña de Salud Mental donde hablaba de los GAM, pero también de su experiencia en primera persona. Y así dijo: “Para mí estar hoy en esta mesa, dando esta charla, es un ejemplo del poder del apoyo mutuo, de su fortaleza y de esas veces en que Sí se puede”. Marta cuenta que empezó a poder hacer más cosas cuando empezó a encontrarse a gente que creyó que podía hacer más cosas, y no fueron sus profesionales precisamente.

Muchos de estos profesionales te cronifican. Es decir, te dicen que eres así, tienes tal o cual trastorno y no vas a salir de ahí, que la medicación apaciguará algo los síntomas. Pero no mucho más. La realidad es que, al menos así lo he sentido yo, la mayor parte de las veces no tienen ni idea. De hecho creo que casi nadie la tiene. Por eso es precisamente la gente de nuestro entorno, gente que nos quiere, que nos conoce bien, la que más nos ayuda. No precisamente los manuales de cómo ser feliz en 10 sencillos pasos, como contaba en mi anterior post.

Siguiendo con el hilo del chaleco salvavidas, Marta cuenta que sigue en el mundo de los vivos gracias al apoyo mutuo. Y no seré yo quién lo cuestione. Porque aunque Marta tenga una fortaleza increíble –sea lo que sea que signifique fortaleza- su grupo de apoyo mutuo significa para ella y otras tantas un bálsamo que no presta ni de lejos el sistema de salud mental. Frente a los ingresos psiquiátricos, que lejos de ayudar parece que hacen sufrir más a quienes acuden para sobrevivir, se genera una respuesta por parte de la sociedad. Al final, como ha ocurrido con otras carencias del sistema como la vivienda, donde se han parado desahucios y liberado espacios para reubicar a personas que vivían en la calle; estos grupos de apoyo mutuo dan una respuesta de salud mental a personas que no encontramos respuestas por parte de la institución.

Porque creo importante luchar contra el estigma en salud mental y que salgamos del armario los cientos de miles que sufrimos o tenemos problemas, escribo este texto. Porque agradezco profundamente el compromiso de mi amiga Marta que hace posible la vida de otros con su propia experiencia y su lucha. Porque creo fundamental la construcción de una sociedad en la que cuidemos de otros y de nosotros mismos; proteger al otro, promulgar y practicar lo comunitario.

Se dice, se comenta, que la ansiedad es la enfermedad silenciosa del siglo XXI. También hablan de ella como epidemia social. Y es que quién no conoce a alguien con episodios de ansiedad o etapas ansioso depresivas. La ansiedad ya es la enfermedad mental más citada por los españoles, por delante de la depresión y se ha convertido en el mal de nuestros tiempos. Un dato revelador y preocupante al mismo tiempo es que España es el país con más consumo de sedantes de Europa; en nuestro país somos líderes en consumo de ansiolíticos: al menos una de cada 10 personas sufre estos síntomas, según la OMS. Según las últimas encuestas, la ansiedad ya es el problema mental más citado por los españoles.

Llega un día que simplemente te rompes. El mundo sigue a tu alrededor y tu cabeza no funciona “como debería”. Intentas arreglarla como quien se cura de un esguince o de una gastroenteritis, pero esto es mucho más complejo e incomprendido socialmente. Entre otras cosas, creo, por el estigma de siglos atrás y actualmente, que hacen que no avancemos en este sentido. La gente suele esconder este tipo de situaciones y problemas. Mejor no hablar de ello, pero precisamente eso me parece un grave error. La culpa judeocristiana nos lleva a esconder en el armario patologías o enfermedades que tampoco hemos elegido. ¿Hasta cuándo?

Te miran como a un bicho raro. Sé feliz, céntrate en lo positivo, “sí se puede”, y frases estilo Mr Wonderful te rondan alrededor. Lo hacen por ti, intentan ayudarte, pero no te ayudan una mierda, con perdón. La depresión es una enfermedad seria. A nadie le gusta estar deprimida y sufrir. Nadie decide pasarlo mal, aunque tengamos un concepto de la felicidad en mi opinión, erróneo y muy occidentalizado y mercantilizado.  

Nos programan para consumir y producir y dejar la vida pasar. No nos enseñaron a vivir. Ahora quien más quien menos consume drogas legales o ilegales. Cuando tienes ansiedad o depresión acudes al médico y la tendencia es –no siempre- recetarte pastillitas de la felicidad para recuperarte lo antes posible y poder seguir en tu lugar de trabajo. Las autónomas, las que ni tenemos baja laboral, apenas podemos permitirnos enfermar. Se echa en falta un sistema de salud pública que prime la salud mental y lo haga desde una perspectiva transformadora y terapéutica, invirtiendo en psicología más que en psiquiatría.

Los libros de autoayuda llenan las repisas de las librerías. El poder el ahora; En busca de la felicidad; Sé feliz en 10 sencillos pasos; Ansiedad para dummies son top ventas. Yo misma, lo reconozco, soy algo magufa. Intentas buscar una explicación a la vida que llevamos y a una posible solución más oriental. Intentas lo del poder del ahora, la meditación, pero te interrumpe el sonido del móvil… Por supuesto, creo que ayuda y está probado científicamente que la meditación reduce la depresión y la ansiedad. Por eso ahora está de moda, pero ¿es compatible con nuestras vidas? Matthieu Ricard, traductor al francés del Dalai Lama y biólogo anteriormente, asegura que sí. Se trata de fijarse en la respiración, pero además se trata de ser altruistas y estar en el momento presente, con desapegos. Sin embargo, es complicado llevarlo a cabo cuando nos han programado en una cultura judeocristiana y capitalista, del esfuerzo, el sacrificio, el sufrimiento y la culpa por encima de todo.

Por supuesto, no soy experta en el tema, pero ya son años de crisis episódicas, como las que puede estar teniendo el lector o lectora que ahora mismo fija su vista en esta página. Sacarlo fuera, hacerlo visible, compartirlo aunque difícil es el primer paso para la recuperación. Existen además asociaciones y grupos de apoyo mutuo como el de FLIPAS GAM en Madrid donde además puedes compartir en primera persona tus experiencias, donde nadie va a juzgarte por algo que no es un delito.

Porque no estás solo, no estás sola,

“No te rindas por favor no cedas,

aunque el frio queme,

aunque el miedo muerda,

aunque el sol se ponga y se calle el viento,

aun hay fuego en tu alma,

aun hay vida en tus sueños,

porque cada día es un comienzo,

porque esta es la hora y el mejor momento“. Mario Benedetti

Hoy día mundial de la salud es momento de reivindicación para obtener una sanidad universal para todos sin distinción de clase, raza o género.

Los Presupuestos Generales del Estado tienen una inversión en Sanidad es del 5,8% de su PIB, por debajo de la media de la Unión Europea.

Hoy día mundial de la salud es momento de reivindicación para obtener una sanidad universal para todos sin distinción de clase, raza o género. La realidad es que la mitad de la población mundial carece de acceso a los servicios sanitarios esenciales. Y no lo digo yo, lo dice el director general de la OMS: “Nadie debería tener que elegir entre la muerte y las dificultades económicas. Nadie debería tener que elegir entre comprar medicamentos y comprar alimentos”.

ONG y asociaciones están cubriendo las necesidades de muchos pacientes que han sido olvidados por el Estado, especialmente migrantes, pensionistas, jóvenes y mujeres.

Cuando eres una chavala escuchas la famosa frase “mientras tengas salud, lo demás es secundario” o “que no nos falte la salud”. En esos momentos pones cara de póker porque te suena a frase hecha, un mantra de abuela, como quien habla del tiempo en el ascensor sin decir nada. Sin embargo, con los años vas tomando conciencia de lo que significa esa frase y de su importancia, especialmente si tienes problemas de salud graves.

En los años en los que se apostó más por medidas sociales y antes de la crisis económica pudimos estar orgullosos por nuestra sanidad pública. Éramos un ejemplo mundial. A día de hoy es una lástima decir que estamos por debajo de la media de los países de la UE en inversión. Las listas de espera para especialistas son interminables lo que hace a muchas personas saquen dinero de donde no tienen para salvar sus vidas. No podemos seguir permitiendo un país donde hay listas negras –en Andalucía ocurre- en las que se incluyen a médicos de atención primaria por derivar a especialistas a sus pacientes. Es inhumano que personas que han pagado durante toda su vida impuestos lleguen a tener gran preocupación por su salud al no obtener respuestas por parte del sistema.

Por otro lado, no podemos permitir tampoco los colapsos producidos en urgencias, consecuencia de la falta de derivación a especialistas. No hay más que ir a cualquier hora a un hospital público y ver sus urgencias colapsadas, con gente sufriendo hasta límites que llegan a asustar. Tampoco es nada justo que dependiendo de la Comunidad Autónoma se tenga un tipo de sanidad u otra, unas ventajas o ninguna.

Ni que decir tiene el fracaso absoluto de la Ley de Dependencia y todos los fallecidos que ha dejado hasta el día de hoy. Noventa personas mueren al día esperando las ayudas a las que tienen derecho. Todo ello acompañado de la inexistencia de la figura de la asistencia universal y gratuita, la dificultad para acceder a prótesis, sillas, rehabilitación… hace que debamos poner el grito en el cielo y actuar de inmediato.

Hago especial hincapié en la falta de investigación que existe en nuestro país y la necesidad urgente en presionar al Gobierno para que destine más dinero a algo que es de todos y pagamos todos. Al mismo tiempo, considero fundamental dedicar esfuerzos a las llamadas enfermedades raras, algo que sufren miles de pacientes y sus familias de este país. Es una vergüenza que se destine menos del 6% del PIB en la sanidad pública y se invierta cada vez más en la privada, sólo para quienes pueden permitírselo.

Y para finalizar, me parece de vital importancia dedicar recursos y esfuerzos a la salud mental. Vivimos momentos convulsos, de estrés, de competitividad y ritmos de vida incesantes, de inestabilidad social y económica, precariedad y aumento de la pobreza. La ansiedad se ha convertido en la enfermedad de nuestros tiempos. Mientras cambiamos el mundo para evitar estas situaciones –sería lo ideal- es urgente que tomemos conciencia como sociedad de la importancia y necesidad en recursos sanitarios para evitar sufrimientos innecesarios.

Supuestamente hoy es un día que se conmemora no sólo para hacer trending topic, sino porque la sanidad es un derecho básico y universal, no un privilegio, y todas las personas tenemos la responsabilidad de actuar y defenderlo. Nos va la vida en ello.

La endometriosis afecta considerablemente a la calidad de vida de las mujeres que la padecen, llegando incluso a resultar incapacitante. Recuerdo el día en que me la iban a diagnosticar. Apenas podía caminar. Iba doblada a lo Chiquito de la Calzada. Un buen amigo me acompañó. Después mi familia. En el hospital el primer diagnóstico fueron gases. 

-Gases?- dije yo- No me voy de aquí sin un diagnóstico en condiciones. 

Me sentí ninguneada, debieron pensar que no había tenido gases en mi vida para no saber lo que eran los gases. Querían largarme y buscaron una excusa. Una prueba diagnóstica es más cara que los gases. Tras varias pruebas dieron con el gas: un quiste en el ovario izquierdo de 4 cm. Hubiera preferido los gases, puestos a elegir.

Más tarde, meses después, llegó la cirugía y el no saber si conservaría o no el ovario. Tampoco existe información sobre qué hacer con sólo un ovario. Puedes tener toda una camada del Opus Dei con un solo ovario. Yo no lo sabía. Tenía miedo. Una enfermedad desconocida de la que nunca había oído hablar. Por suerte la operación fue exitosa. Al salir sólo preguntaba por mi ovario. Pensé que ahí terminaba todo y no hacía más que empezar. La mitad de los casos de infertilidad se deben a la endometriosis. Una de cada diez mujeres pasaremos por esto a lo largo de nuestra vida.

No hay cura ni se sabe su origen. En nuestro país cerca de dos millones de mujeres la padecen, la sufren en silencio, en cama o con fuertes analgésicos y calmantes. El único tratamiento y ni siquiera en todos los casos son los anticonceptivos hormonales. Ahora los ginecólogos nos dicen que mejor no parar de tomarlos, que necesitamos tener en reposo los ovarios. Lo peor de todo es que no tenemos alternativa, al menos alternativa en la medicina tradicional. La que conocemos.

Después de esa intervención quirúrgica he pasado varias crisis en las que apenas podía moverme. Pero lo peor de todo ello es la incertidumbre que tanto yo como miles de mujeres tenemos. Y mucho me temo que tiene     que ver con la falta de perspectiva de género en la medicina. Hemos aguantado siglos y siglos de tortura con la menstruación. Mujeres, la regla no debe dejaros casi al borde de la inconsciencia. La regla no debe doler y dejarte como si fueras la niña del exorcista. La regla es un incordio en general, pero una incapacidad en particular. Si sientes este tipo de dolor, no lo dudes y acude cuanto antes a ginecología. 

Me temo que no conocemos nuestros cuerpos, que no preguntamos, que no contamos, que no dudamos y sobre todo que no nos quejamos. No nos vayan a tachar de histéricas. Va llegando el momento de quejarse, va llegando el momento de que se trate el cuerpo de la mujer de distinto modo al de el hombre. Porque no es lo mismo, porque no tenemos los mismos síntomas ni ante la misma patología, como ocurre en caso de un infarto, donde los síntomas son distintos.

Las mujeres debemos insistir sobre nuestros cuerpos. Las mujeres debemos quejarnos si nos duele e ir a revisión ginecológica. Y aunque nos digan que son gases, seguir insistiendo. Hasta dar con un diagnóstico.

Lena Dunham, protagonista de la serie Girls tuvo que cancelar su gira promocional, debido a padecer endometriosis: “Estoy pasando por un momento difícil con la enfermedad y mi cuerpo, así como mis médicos, me han señalado que es tiempo de reposar”. Doy fe. El dolor que produce la endometriosis puede provocar incluso desmayos.

Por suerte cada vez hay más sensibilización sobre el tema y cientos de asociaciones presionan para mejorar nuestra calidad de vida y terminar con el dolor crónico incapacitante. El grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia ha lanzado una campaña de crowdfunding para poder seguir investigando. Seguro que no es el único. Sin embargo, ¿dónde están los presupuestos públicos para investigar sobre esta enfermedad invisibilizada?

Hoy la Cibeles recuerda nuestros ovarios teñida de amarillo. Hoy se celebra la “Marcha mundial por la endometriosis” y a través de decenas de actos y movilizaciones se pedirá visibilidad, investigación y tratamiento precoz, entre otras.

Nota final:

Señores del Gobierno y aliados: No intenten legislar sobre nuestros ovarios, investiguen para que podamos mantenerlos.

El pasado 8 de marzo, tuvo lugar uno de los momentos más importantes del feminismo en nuestro país. La convocatoria de primera Huelga de Mujeres, tanto laboral como de cuidados y consumo fue todo un éxito. Fue todo un éxito antes de que ya fuera un éxito. Ahora todos lo saben. Ahora los que no creían en nosotras ni daban un duro por nuestras reivindicaciones, incluso se mofaban de ellas, tienen que estar como poco alucinados. Algunos de ellos incluso se han sumado al caballo ganador, que no es caballo, sino es mula. Ahora el feminismo vende y compra votos. Nos mantendremos alerta, porque el éxito es nuestro, señoros.

El pasado 8 de marzo fue todo un éxito sin precedentes, pero tenemos que seguir escribiendo capítulos en la historia de la igualdad. Me gustaría incidir en el hecho de que muchas faltaban en las movilizaciones. Muchas cojas, en silla, locas, ciegas, dependientes, enfermas, etc. Yo acudí con mi bastón-paraguas, algo que no dentro de mucho patentaré y me haré millonaria. A pesar del momento tan maravilloso, había instantes en los que tenía que pararme y luego seguir. Tuve que hacer atajos porque no era capaz de hacer el recorrido entero, entre tantísima gente. Yo fui acompañada por amigos y pareja que entienden mi situación, pero me consta que hay muchas mujeres que necesitan de ese apoyo para poder asistir a movilizaciones como éstas. Se me ocurre que para la próxima habilitemos un carril especial en la medida de las posibilidades, con voluntarias para que se pueda tener un acceso más universal.

Algunas de nosotras no pudieron estar, pero somos las que más desigualdad sufrimos. Es importante que destaquemos esto dentro del feminismo. Las cojas, locas, bolleras, gitanas, trans, migrantes… somos las más desfavorecidas del sistema. Las que más discriminación sufrimos. Las más solas. Seguro que me dejo a cientos más, porque hasta dentro de nuestra propia diversidad no vemos la que no nos atañe directamente. Yo en concreto, me encargaré de hablar de las mujeres con discapacidad.

Y es que 1,4 millones de mujeres tiene una discapacidad reconocida en nuestro país. Un gran número es víctima de la violencia machista (el 80%) y tiene un riesgo cuatro veces mayor de sufrir violencia sexual. Estos son datos de este artículo donde puedes encontrar más información sobre nuestra situación.

Si somos las que más sufrimos las consecuencias del sistema patriarcal, ¿por qué somos las grandes olvidadas? No sé cómo se han sentido otras mujeres en este tipo de situaciones, pero yo me he sentido una carga, una amargada, una deprimida. Sentí que ese pódium al que optaba en mi vida se quedó en un “a ver si hoy puedo levantarme de la cama”. Frustración. Seguro que existe algo de victimización en mi situación, porque también creo que lo mental y lo físico está muy relacionado.

Me preguntaban en “Las Mujeres Que Opinan son Peligrosas” -organizada por la Diputación de Pontevedra- qué fuerza hace falta para que la administración cambie la inercia y se haga cargo de las personas con diversidad funcional. Necesitamos echar una mano a las mujeres víctimas de esta situación. Muchas de ellas dependientes, otras de ellas encerradas, maltratadas. ¿Cómo llegar a este colectivo? Me preocupa, me pregunto, ¿llamar puerta por puerta?, ¿reuniones virtuales? El colectivo Frydas, organizado por mujeres con discapacidad, está dando pasos en esta dirección. Son mujeres que se están organizando desde sus diversidades, para visibilizar los problemas que sufrimos todas.

Desde el feminismo no podemos ni debemos dejar a ninguna compañera atrás. Cada una tiene sus peculiaridades, todas somos diversas, pero es importante que tengamos en cuenta este dato.

Por eso mando un mensaje al feminismo para hacernos cargo de las más desfavorecidas y ayudar al empoderamiento de las cojas y las locas. Necesitamos más sororidad en la diversidad y potenciar entre todas la autonomía y autoestima tan necesarias para la vida y la lucha. Necesitamos un feminismo diverso.

No nos dejéis atrás, vamos más despacio porque vamos lejos.

“Queda bonito hablar de igualdad en el mercado laboral y no plantearse quién limpia el váter en casa” Amaia Pérez Orozco

No existe ninguna demostración genética ni biológica del por qué las mujeres debemos cuidar más. Y sin embargo, cuidamos. Desde pequeñas, con nuestras muñecas y sus carritos aprendemos lo que va a ser nuestro futuro: reproducir y cuidar. Y no habría nada de malo en ello si este trabajo fuera compartido al 50%, de hecho creo que sería muy positivo para la sociedad. Todos aprenderíamos de los beneficios que nos traslada el cuidado sin llegar a ser extenuante.

Debido al retroceso vivido por la crisis y la pobreza que ha adquirido rostro de mujer –aún más- muchas de nosotras hemos vuelto al hogar. Algunas se han quedado embarazadas y sin comerlo ni beberlo se han encontrado cuidando a hijos y a padres en situación de dependencia, sin apenas ayudas por parte del Estado. Esta condena de por vida de cuidar a nuestros mayores, olvidados a su suerte, ha recaído en las mujeres trabajadoras fuera de casa y dentro de casa y profesionales también en su mayor parte mujeres en pésimas condiciones laborales.

Muchas de estas mujeres tendrán complicado parar el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, en el que hay convocada una Huelga laboral, de consumo, de estudios y de cuidados. No podrán contar con las herramientas ni el apoyo para dejar de cuidar a los suyos. Sin embargo, el paro de cuidados será fundamental para hacer ver a la sociedad que sin nosotras este sistema no se mantiene. Una de las opciones para que nosotras podamos parar, es que los hombres se pidan el día libre y hagan lo que nosotras solemos hacer. Otra de las medidas que se barajan es abrir bolsas en cada uno de los barrios para que los hombres comprometidos se apunten y puedan realizar esos cuidados. Que un día al año hagan y sientan lo que hacemos nosotras los 365.

Si hago un especial reconocimiento hacia las cuidadoras, enfermeras, trabajadoras domésticas, es porque las personas con discapacidad no seríamos nada sin ellas. Sin nuestras madres, sin nuestras abuelas, nuestras tías, vecinas, amigas, cuidadoras educadas generación tras generación para realizar su labor cuidadosamente. Les debemos todo. Por eso les debemos parar. Les debemos un día, que deberían ser todos. Les debemos poner de manifiesto su precariedad laboral y su invisibilidad en el hogar.

Es importante recordar que Gobierno el Partido Popular y su Decreto de julio de 2012, recortaron las prestaciones un 15% de la Ley de Dependencia. Miles de mujeres que cuidan a sus parientes no cotizarán por ello, cuando es el Estado quien debería encargarse de no dejar detrás a nadie. No es ningún secreto lo que el partido del Gobierno ha hecho con nosotros, mientras rescata autopistas, entre otras cosas. Recuerdo que 90 personas dependientes mueren cada día esperando su ayuda ya concedida. En una sociedad envejecida como la nuestra, cada vez será más urgente que se tomen medidas en esta dirección.

Sin el trabajo no pagado que se realiza en los hogares, no podría ser reproducida la vida, no podría existir en este sistema de compra y venta. Como saben, se realiza mayoritariamente por mujeres, siendo invisibilizado. Si no alimentamos y cuidamos a las personas que lo requieren, directamente no viven. Es así de sencillo y complejo al mismo tiempo.

La precariedad e invisibilidad ocurre especialmente en las mujeres migrantes, que no cuentan en muchos casos con los mismos derechos que las ciudadanas españolas. Sufren entonces en algunos casos acoso, y en otras directamente una mayor invisibilización de cuidados en el hogar.

Por otro lado, no olvidemos que la brecha salarial entre hombres y mujeres se agrava cuando las mujeres tienen diversidad funcional. Según CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)  y datos del INE, las mujeres cobrarían de media 3.000 euros menos al año que sus compañeros con discapacidad. Por tanto, también es el momento de que las mujeres con discapacidad nos plantemos ese día para que se nos vea y se visibilice esta desigualdad. Tenemos una oportunidad inmensa para poner sobre la mesa nuestros derechos. Por muy complicado que sea para nosotras, más complicado será vivir en desigualdad eternamente por una cuestión de género y discapacidad, ¿qué opinan? No me parece ninguna barbaridad elitista –como dice el PP- ni ideológica –como dice Ciudadanos- sino de sentido común y de una vida digna, una vida que merece ser vivida.

Ya hay precedentes en las huelgas de cuidados. Sin ir más lejos, las trabajadoras de la residencia de mayores de Bizcaia han ganado lo que pedían después de 370 días en huelga. Han escrito una nueva página en la historia de la huelga feminista y sindical. Esperemos que siente precedente de cara al 8M. Tenemos la posibilidad de cambiar el curso de nuestro futuro, reescribir nuestro porvenir, conquistar nuestros derechos y que las personas con diversidad funcional puedan seguir siendo atendidas por personas que trabajan en igualdad de condiciones que el resto. Todos saldremos ganando. Si nosotras paramos, para el mundo.

Hace ya algún tiempo que llevo dándole vueltas a la siguiente idea. Las personas podemos enfermar o tener una discapacidad o ambas cosas por varios motivos, algunos de ellos inevitables. Pero… qué pasa cuando algunas de esas razones provienen del sistema en el que vivimos.

Un día le estaba contando a mi amiga Violeta que de vez en cuando tenía que acudir a ansiolíticos u otras drogas psiquiátricas. Al ser alguien de confianza, lo conté con naturalidad, pero también algo avergonzada. No hay peor estigma, que el que una se crea de sí misma. Ella me respondió:

-Menuda tontería. La mitad de señoras de este país llevamos un lorazepam en el bolso.

Esa frase me dejó de piedra. Sobre todo porque es real. Por un lado me hizo gracia, pero en seguida me generó tristeza. Y si no es lorazepam, pueden ser otro tipo de drogas ilegales o alcohol. Miro a mi alrededor y pocas son las personas que duermen tranquilamente sin ningún tipo de ayuda que les induzca al sueño. Van a la cama y sus pensamientos no las abandonan. La reunión del día siguiente, la compra, el cole de los niños, la limpieza, las facturas… El estrés se apodera de nosotros porque es el estrés la nueva forma de vida que tenemos. Sin el estrés ni la ansiedad que nos tienen sometidos, el sistema no se mantendría en pie y con buena salud.

En otro momento, hablando con un amigo activista de salud mental me contaba que no somos nosotros los que estamos enfermos, sino la sociedad. Que los pocos sanos son los preocupantes, porque a no ser que vivan en un monasterio budista, no se ven afectados por las barbaridades que vemos cada día. Por mucho que lleguemos a normalizarlas para poder seguir viviendo. ¿Qué otra cosa podríamos hacer?

Obviamente existen enfermedades genéticas de salud mental, aunque no está muy claro el desencadenante y yo tampoco soy experta en psiquiatría, para qué engañarnos. Sin embargo, sí sé que si las personas con problemas de salud mental se encuentran en un entorno agradable, que las pone en primer lugar con los cuidados y apoyos necesarios, son personas que pueden tener una vida satisfactoria.

Para el Estado en más sencillo olvidarlas y dejarlas en hospitales con plantas de psiquiatría, donde como he denunciado ya varias veces, se incumplen los derechos humanos. Y para las demás personas, las que no están para ingresar, pero tienen problemas igualmente de ansiedad o depresión, no hay mucha solución. Pastillita y sigue produciendo y sigue consumiendo. Y calladita, no vayas a parecer un bicho raro.

La sociedad nos enferma porque nos necesita esclavos, dormidos, sumidos en nuestros problemas individuales, que son en realidad colectivos. Las grandes ciudades son cárceles invivibles pensadas para cumplir los objetivos que el sistema requiere. No son espacios amigables, no hay apenas ocio y cultura libres, ni zonas verdes, ni espacios seguros, ni accesibilidad. Y desde que se puede comprar por Internet ya no hace falta ni salir de casa, así ya no tienes ni que hablar con nadie si no quieres.

La era Black Mirror es anti personas. El sistema capitalista es anti personas. Vivimos en nuestro propio aislamiento y soledad. Trabajamos todo el día para pagar el alquiler y las facturas. La competencia nos hace pelear entre nosotros como gallos de corral. Los desahucios nos mandan a la calle directamente. La Ley Mordaza y el miedo nos tienen en un constante momento de paranoia colectiva. Virgencita que me quede como estoy, piensan muchos. Los recortes se han aceptado y ya incluso hay quien los ve necesarios. Citando a Jose Luis Sampedro “si usted amenaza a la gente con que los va a degollar, luego no los degüella, pero los explota, los azota y dicen, bueno no estoy tan mal”.

Así que este mensaje va dirigido especialmente a quienes sienten lo mismo que yo comento aquí. Es el momento de unir nuestras fuerzas y ser algo colectivo. Esa es la única medicina que nos hará libres y sanos. Es el momento de enfermar al sistema y salvarnos nosotros.

Al hilo de esta petición de change.org me creo en la responsabilidad que tengo como periodista y persona que lucha por visibilizar los derechos de las personas con discapacidad de hablar de este tema.

Según cuenta la iniciadora de firmas, María, querían ir a un concierto con su familia en el espacio Wizink Center (Palacio de los Deportes de Madrid) y uno de los familiares tiene movilidad reducida. Es entonces cuando se encuentran con la situación de que el familiar sólo puede ser acompañado de una sola persona y apartado en otro lugar. 

El espacio pertenece a la comunidad de Madrid (PP) por lo que es un espacio público y se entiende que podría cambiarse la ley de interesarles.

Al parecer, no está permitido que las personas con movilidad reducida entren a la pista, ni que se sienten en otras gradas ni que disfruten de los conciertos con los acompañantes que decidan llevar. Se está produciendo, por tanto, una discriminación y una segregación por motivos de discapacidad. No se están adaptando los espacios ni dando facilidades. 

El director del centro y tal y como cuenta María, la iniciadora de la petición, ve las sillas como un obstáculo, que es al fin y al cabo una forma de cosificar a las personas. Un obstáculo también pueden ser personas desmayadas como ocurrió en el Madrid Arena. Una silla es una manera de desplazarse, son las piernas de quien no puede usarlas, no puede verse jamás como un obstáculo algo así.

Ya en 2012 y tal y como cita la petición “se denunció a este espacio por llenar estos apartados para sillas de ruedas de mobiliario de obras y no permitir ni siquiera que se usara de manera no peligrosa”. Algo hemos avanzado, al menos ahora permiten entrar a una persona con acompañante. Tenemos que dar las gracias por el gran esfuerzo que por parte de las Instituciones y de los lugares de ocio hacen para que las personas con discapacidad sean personas y no sillas de ruedas con personas encima.

Es una lástima que no todos los ciudadanos contemos con los mismos derechos, dependiendo de nuestras circunstancias vitales. Precisamente deberían ser las Instituciones y toda la sociedad civil la que posibilitara e hiciera más fácil la situación de personas con movilidad reducida. Ellas también han pagado la entrada, ¿por qué no pueden gozar de las mismas oportunidades que el resto?

Esta situación me recuerda a cuando se segregaba a las personas negras por su raza. Iban apartadas en los autobuses, tenían su zona bien delimitada para no juntarse con el resto. Entiendo que exista una zona que, por motivos de seguridad, esté delimitada y sea cómoda para las personas que usen ese espacio, pero independientemente de los acompañantes que lleven. El ocio debería ser igual para todos, pero parece que ni en eso tenemos los mismos derechos.

El problema es cuando vemos las sillas de ruedas como un obstáculo y por tanto, las personas que van en ellas también. La ciudad está pensada para que las personas produzcan y consuman con tan rapidez que no de tiempo a pensar en nuevas maneras de relacionarse. Las grandes empresas intentan sacar el máximo beneficio y eso no pasa por poner a las personas por encima de sus intereses individuales.

Por ello, creo importante que desde las Instituciones y desde la ley se premie a los espacios que tengan en cuenta la diversidad funcional como algo con lo que convivimos muchas personas, nuestras familias y amigos. Se trata de convertir algo individual en algo colectivo, donde todos tengamos un poco más de empatía con otras personas que tengan una problemática que le impida realizar una vida normal, entendiéndose normal como lo generalizado, lo mayoritario.

Recuerdo un día que fui a un museo de una entidad privada y como llovía no llevé mi bastón, a pesar de estar mal de la pierna. Llevé mi fantástico paraguas transparente y a lo Mery Poppins ahí me planté. Mi idea era que me sirviera 2x1, como bastón y como paraguas y no tener que ir cargada por partida doble.

Los de seguridad en un principio me impidieron entrar con el paraguas-bastón. Sus normas les impedían dejar entrar a nadie con paraguas y daba igual que yo les explicara mi situación. Tras estar un rato de debate absurdo –era casi imposible hablar con el de seguridad- la gerente del lugar me permitió entrar con el mismo. La otra opción que me daban era ir en silla, ya que tenían para prestarme.

-Yo no soy usuaria en silla, les dije. No sé usarla y no me siento ahora mismo capacitada ni física ni mentalmente para hacerlo. Sólo necesito algo en lo que apoyarme, no sabía que esto fuera a ser tan complicado.

Las normas, los accesos, se piensan conforme a una mayoría consumista y nosotros al fin y al cabo somos minoría –sea cuál sea nuestra discapacidad-. 

Me parecía tan ridículo en ese momento que no me dejaran entrar con lo que en ese momento era mi bastón, que entendí que yo ya no era tratada como ciudadana de primera, si no de segunda. Creen que porque tengamos una discapacidad, sea cual sea, ya no encajamos en lo normativo, ya hemos perdido el derecho de disfrutar de la vida y, por tanto, del ocio como los demás.

Tal y como termina esta petición no es justo que haya que luchar para que cada persona particular vea un concierto. La ley debe cambiar  para controlar esto y los espacios públicos deben ser para todas las personas.

A raíz de leer este hermoso reportaje de Pikara Magazine sobre el trabajo fotográfico 'Cuidándonos y la teoría del cuidado', le empecé a dar vueltas a la necesidad de poner en valor a las cuidadoras y cuidadas, y situar esta relación desde un punto de vista horizontal, sin jerarquías  y tan necesario para la vida digna.  

Las personas con diversidad funcional, especialmente mujeres, sufrimos violencia institucional a todos los niveles. Muchas de las que se encuentran en una situación de dependencia no han podido cotizar al dedicarse a trabajos relacionados con los cuidados o el sector servicios. Ahora, las que tienen familia, son cuidadas a su vez por las mujeres de su entorno. Y estas otras cuidadoras presentes, también mujeres en su mayor parte, no reciben el reconocimiento por su labor, ya que en muchos casos no está valorado o al hacerse de manera voluntaria no se percibe como un trabajo productivo, sino como algo que “es así, ley de vida”. Lo que no es productivo, el tiempo que se dedica a cuidar no cuenta. Hemos asumido que las cosas son como vienen y tenemos poco espíritu crítico para cambiarlas. A su vez, las personas más perjudicadas, personas con discapacidad o las mismas cuidadoras tienen poco margen para unirse y plantear sus reivindicaciones. 

Considero este un colectivo huérfano en muchos aspectos. Y es tan sólo quienes dan un paso al frente y cuentan con redes de apoyo horizontal y no caritativo quienes pueden vivir con más dignidad el proceso. Una, que tiene discapacidad y a veces necesita ayuda, se siente como si estuviera mendigando. Puede tratarse este de un pensamiento subjetivo y aislado al del resto. De no ser así, de ser un planteamiento común, tendríamos que sentarnos a hablar.

Las personas que no podemos producir tanto como el sistema nos exige para cubrir los gastos, nos sentimos frustradas, dependientes, y a veces sumisas. Ese sentimiento de tener que estar pidiendo ayuda constantemente, hace que te sientas en deuda con el universo. Al mismo tiempo, al no llegar a veces a los mínimos impuestos, sientes que no has hecho lo suficiente, que la vida es injusta y que eres inferior a las que sí producen como tú debieras. Esta lógica de producir-consumir constantemente en la sociedad individualista en la que vivimos, nos deja por el camino a unos cuantos. Probablemente sea el momento de ver este nuestro mundo con otra óptica en la que no sólo valgan y cuenten los números, sino también los cuidados, los afectos, el apoyo mutuo, la solidaridad, la alegría. Si pagaran por todos estos valores, nadie se lo plantearía, no habría risas de fondo señalando mi discurso naif. Lo que no está pagado no importa, no existe, es invisibilizado.

Los cuidados son algo que todos necesitamos, desde que nacemos hasta que morimos, es algo que recibimos y proporcionamos, a lo largo de la vida. Necesitamos urgentemente otra forma de relacionarnos, desde la lógica del autocuidado y el cuidado a las demás.

El otro día iba paseando cuando vi a una mujer de mediana edad con la que parecía ser su madre, ya octogenaria. La madre llevaba a su hija –con discapacidad- del brazo como podía. Era una imagen entrañable, pero dura al mismo tiempo. Inevitablemente pensé en el futuro de la hija. ¿Con quién se quedaría cuando su madre muriera?, ¿tendría más familiares, amigos que cuidaran de ella?, ¿iría a una residencia? No pude dejar de sentir tristeza al entrometerme en una vida ajena. La vida de muchas personas en este país, especialmente en las rentas más bajas.

Un ejemplo real y cinematográfico es el que protagonizan la mexicana Irina Layevska Echeverría y su esposa Nélida Reyes en “Morir de pie”. La cinta cuenta la historia de Irina, afectada de esclerosis múltiple, su lucha tanto política como personal y la relación con su mujer, Nélida Reyes, siempre a su lado, en un “aprendizaje constante de vida”.

Gracias a la teoría de la ética del cuidado, entendemos éste como “parte esencial de lo que quiere decir ser humano”, tal y como explica la fotógrafa Patricia Bobillo. Quizá haya llegado el momento de producir y consumir cosas innecesarias y centrarnos en lo verdaderamente importante.

Sé que es pedir demasiado, pero este es uno de mis deseos para el año que entra. Y por pedir que no quede.

El próximo día 18 es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Es un buen momento para recordar que somos 47.000 personas afectadas en España y 1.800 casos nuevos cada año. Es una enfermedad diagnosticada generalmente en gente joven y más en mujeres que en hombres. Entre sus síntomas cabe destacar la fatiga incapacitante que nos afecta a la mayoría, las parestesias, los calambres, el dolor, pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, falta de equilibrio… y un largo etcétera de síntomas muy diversos en cada uno de nosotros.

A día de hoy, hay varios ensayos que nos acercan a la esperanza de una posible cura. Sin embargo, los avances de los que hablan los científicos, no es posible testarlos en personas debido al coste que eso supone. Una inversión de cientos de miles de euros que las farmacéuticas no parecen estar dispuestas en invertir. Es preocupante e indignante que por falta de dinero y de inversión pública no lleguemos antes a la cura de nuestra enfermedad. A veces, una piensa mal y sospecha que interesamos más como pacientes crónicos. Es mucha cantidad de medicación la que consumimos de media cada uno de nosotros. No quiero pensar que existe una mano negra que no nos quiere sanos, pero si ya hay avances en muchos estudios y los científicos hablan de falta de inversión para seguir adelante… Saquen sus propias conclusiones.

La EM sigue siendo la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico. Muchos de nosotros necesitamos rehabilitación en algún momento de nuestra vida con la enfermedad. Una rehabilitación que por supuesto, tenemos que pagar nosotros mismos si es que podemos. La terapia también debería ser importante, ya que es una enfermedad incapacitante y conlleva muchas veces depresión. Desde Sanidad nos costean parte de los medicamentos –que pagamos todos los españoles- y hay profesionales brillantes que hacen todo lo que pueden y más por nosotros. Pero falta una visión más amplia de la EM, más ayudas, dinero y apoyo, que en su mayor parte suplen las asociaciones de pacientes y familiares.

Muchas cosas por cambiar y mejorar. Especialmente echo en falta que en el momento del diagnóstico no existan psicólogos o terapeutas que puedan ayudarte a sobrellevar un golpe fatal. Te explican las cosas de un modo en el que no entiendes prácticamente nada.  Enfermedad desmielinizante te dicen, como si tú hubieras estudiado medicina. Te explican las cosas como a los cientos de pacientes que antes se lo dijeron. Sólo somos uno más. Una más de la enfermedad de las mil caras. Necesitamos más cercanía y calidez en momentos duros como éste. He recibido muchos mensajes de pacientes recién diagnosticados completamente perdidos preguntándome qué hacer, sus dudas, sus miedos. Como yo hice en su momento. Buscamos en internet, en foros, en personas o asociaciones que luchan por mejorar nuestra calidad de vida… ¿No debería ser el Estado quien se encargara de eso? No hay nada peor que estar perdido, que no saber nada o muy poco de lo que te ocurre, no saber si mañana podrás caminar o no, si podrás peinarte o no, si podrás ver o no, si podrás oír o no… La incertidumbre de nuestra enfermedad es demoledora.

Encuentro un problema especial con las relaciones sociales. Siento que las personas con enfermedades o discapacidad nos quedamos atrás. Mientras el mundo sigue, una en plan La Ventana Indiscreta ve la vida pasar detrás del visillo –afortunadamente no siempre-. Siento que falta quizá algo de empatía por parte de la sociedad o una nueva manera de construir relaciones sociales que no deje al distinto de lado. Imagino que yo, antes del diagnóstico, hacía mi vida como el resto. Producía, consumía, salía, producía, consumía… Cuando dejas de producir y consumir y por supuesto de salir al ritmo que lo hace el resto te preguntas si estás en una dimensión paralela. Y en parte lo estás.

Pero no todo es horrible en esta enfermedad y lo que la rodea. Como digo, hay excelentes profesionales. Mi neuróloga es maravillosa, las enfermeras son nuestras súper cuidadoras, siempre a nuestro lado, siempre haciendo todo lo que pueden y más a pesar de sus condiciones… En este camino encuentras a personas increíbles y ves el mundo desde otra perspectiva. En algunos casos aburrida, monótona y con mucho dolor. Pero en otras, disfrutando de cada segundo que nos regala la vida. En este camino he encontrado a muchas personas que me han contado sus experiencias y he aprendido mucho sobre diversidad funcional. Todo este camino de aprendizaje y conocimiento de mi realidad y tantas otras ha sido muy positivo para mí. Y no, no diré que no cambio nada, aunque quedaría muy happy end. Ojalá esto nunca hubiera ocurrido, pero imagino que una vez que estás en el ajo, mejor centrarse en lo positivo. Estamos en el camino, y rendirse no es una opción.

Tengo miedo. Me he topado con una nueva realidad que asusta. Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace como 5 años ya –soy muy mala con las fechas-. Y desde entonces he pasado por todo tipo de procesos, especialmente en hospitales o en cama. También ha habido buenos momentos, de encontrarme mejor y poder disfrutar de esas horitas que me regala la vida. Me he encontrado con personas maravillosas y sus diversidades que me han ayudado a crecer y conocer otras realidades que jamás hubiera conocido de otro modo.

Pero ahora tengo miedo. Estoy coja y mi pierna tiene descargas eléctricas. Es como si un montón de rayos me cayeran al mismo tiempo y me electrificaran la pierna. Como soy relativamente joven –o así me siento- me da algo de vergüenza llevar bastón.   -Aunque mi bastón sea súper molón y a todo el mundo le encante-. Más que nada porque la gente no para de preguntar y es un poco aburrido tener que dar la misma explicación. Probablemente empiece a contar historias diferentes y así le saco algo de partido a esto. Por ejemplo, que me ha atropellado un camión, que me he caído por las escaleras o que tengo un virus letal y que ES CONTAGIOSO. 

Deberíamos tener herramientas para saber qué hacer en estos casos. Una se siente un poco perdida en este mundo de la discapacidad, por mucho que haya leído o visto reportajes, documentales o películas y haya leído cientos de blogs y comentarios en redes sociales. Deberían hablarnos de sexualidad, pero también de discapacidad, desde pequeños. Y también darnos una guía de vida cuando llega el momento. Cuando te quedas ciega, sorda, coja o en silla. ¿Cómo salir a la calle?, ¿cómo cruzar en los pasos de cebra?, ¿cómo subir una calle sin rampa?, ¿cómo conducir en caso de poder hacerlo?, ¿cómo poder ser a secas y vivir? Las dudas se amontonan en una cadena de pensamientos que no llevan a ninguna parte la mayor parte de las veces.

Tengo miedo y no tengo miedo de tenerlo. Tener miedo forma parte de la vida también. No siempre tenemos que ser heroínas y mostrar nuestro mejor perfil. Las imágenes que colgamos en Instagram y Facebook no son la propia vida. Entre foto y foto, mil obstáculos. Idealizamos a quienes muestran su gran esfuerzo y victorias y eso nos empequeñece. Ver las cosas con distancia nos puede liberar de esa carga y frustración. En esta sociedad competitiva todos queremos llegar a lo más alto y cuando te quedas por el camino y tus sueños se han ido a la basura o al menos una parte de ellos y no sabes qué hacer con tu vida, puedes llegar a preguntarte el por qué de todo esto. “Hacer lo que se pueda”. Eso me dijo el psicólogo de la seguridad social. Y es una gran verdad.

Mi pierna vuelve a avisarme con un latigazo de que está ahí, como si fuera un pequeño alien que me pide comida. La comida es la medicación. Aunque no tengo muy claro qué necesita. Quizá sólo quiera molestar, quizá sólo quiera que la comprenda, quizá sólo quiera estar ahí, sin más, haciendo lo que pueda. Como yo. Esto es algo así como cuando te entra un virus en el ordenador y no sabes de dónde viene ni cómo terminar con él. ¿Has probado a reiniciar?

Tampoco soy capaz de contactar con mis neurólogos. ¿Me planto en urgencias y paso 12 horas con dolores horribles? Una no sabe qué hacer, una está perdida, una deja pasar las horas hasta que el dolor amaine un poco y me deje escribir este texto. A duras penas.

La incertidumbre es peor que el dolor. El no saber qué te ocurre, por qué tu pierna parece un cuerpo extraño con vida propia como el virus de Stranger Things sin una Eleven con superpoderes que se concentre fuerte y termine con él… Las personas con enfermedades neurodegenerativas necesitamos Eleven científicas investigadoras que nos ayuden a descifrar el enigma de nuestras vidas para vivirlas con dignidad. Por supuesto para ello es necesario un presupuesto adecuado que lo haga posible. A veces una siente que nos quieren crónicas, que somos mucho más rentables así. Pero para ello, las pacientes, las asociaciones de este tipo de enfermedades y otras tenemos que ponernos firmes y exigir más premura en la investigación, mucho más presupuesto e inversión. Tengo miedo, pero eso no significa que vaya a quedarme callada sufriendo en silencio como las hemorroides. Inviertan, investiguen. Hagan su trabajo. Maten al VIRUS. Rápido. Duele...

Llevamos semanas con el monotema y aún seguimos. Banderas cuelgan de los balcones y discusiones encendidas en los bares, trabajo y la familia se suceden. Mientras tanto, están ocurriendo cosas en nuestro país, pero sería necesario una bandera enorme para taparlo. Con lo de Catalunya no es suficiente.

Sin ir más lejos, el Gobierno reducirá en 2018, por tercer año consecutivo, la proporción de Producto Interior Bruto (PIB) que destina a Sanidad, Educación y Protección Social. Suena el himno de España fuerte de fondo. En Sanidad y en Protección Social el Gobierno recortará dos décimas, a pesar de que se supone la economía ha crecido. Para algunos.

En lo referente a Sanidad, en el que se destinaba una partida que suponía el 6,2% del PIB se queda ahora en el 5,8%. Su mínimo histórico. Y en cuanto a la cifra en 2020, según el Plan Presupuestario, será incluso inferior al 5,6%. Una nueva bandera aparece en el balcón.

Mientras tanto, la inversión en Protección Social, que superaba el 17% en 2015, este año ha caído al 16,5%, retrocederá al 16,2% durante el próximo año y apenas superará el 16% en 2019. No sólo no estamos mejorando sino que estamos empeorando en el recorte de derechos y libertades. Y suma y sigue.

Nos encontramos en mínimos históricos de inversión en aspectos tan sensibles y necesarios. Pero hay que ver con los independentistas. Pero hay que ver con Podemos. Pero hay que ver con la nueva camiseta de la selección. Pero hay que ver…

Mientras en la televisión nos hablan de lo duro del conflicto catalán, del 155, las elecciones del 21D, el mundo –aunque no lo crean- sigue avanzando, pero hacia atrás. 90 dependientes siguen muriendo cada día en espera de sus ayudas. Cientos de miles de personas con discapacidad no reciben sus ayudas o no tienen posibilidad de salir de casa por falta de apoyos por parte del Estado. Un Estado y una patria que se rompen, pero no por el lado que señalan sus dedos.

Si hablamos de mujeres, la cosa aún se complica más. Y es que tan sólo el 25% de mujeres con discapacidad tienen trabajo en nuestro país. Eso sin entrar por supuesto, en que son víctimas de violencia machista en torno al 80% -según los pocos estudios que salen a la luz al respecto-. Ya hemos hablado en otras ocasiones de la doble discriminación de mujer y discapacidad, -triple si es por raza-, pero nunca es suficiente si no se hacen los esfuerzos necesarios para cambiar un panorama tan desolador.

Por favor, saquen más banderas para tapar esto, así podemos obviar el sufrimiento de los más desfavorecidos. Ahora que el Gobierno se llena la boca hablando de recuperación económica no hay motivos para desatender a los colectivos más afectados. Por eso hay que inventar nuevas excusas para dejar de hacer la tarea. Ahora toca Catalunya, más adelante será otra razón, pero siempre serán los mismos los que pasen su vida esperando una respuesta por parte del Estado. Una respuesta que no llega o llega tarde.

Las barreras dentro de la diversidad funcional cada vez se hacen más grandes y las personas que la padecemos seguimos silenciadas. Se hacen campañas de lavado de cara, pero no llegan a solucionar el problema. No dudo de la buena voluntad que puede existir por parte de colectivos, asociaciones o partidos políticos, pero sigue siendo del todo insuficiente. Las personas con discapacidad, además, suelen tener más problemas para reivindicar sus derechos y empoderarse, tomar las riendas y tener una vida digna. Debe ser que no rompemos España lo suficiente para que se nos escuche.

El 70 % de los cerca de cuatro millones de personas con discapacidad tienen problemas de movilidad. De los cuales el 69% tienen dificultades de acceso a actividades de ocio y culturales; el 58%; el 41% para acceder a un empleo; el 35% para acceder a edificios y el 34% para utilizar el transporte. Con estos datos sobre la mesa, me pregunto cuántas normativas y leyes se están incumpliendo con el colectivo, ahora que tanto se haya de cumplir la ley o estar al margen de ella.

Una siente la tremenda injusticia de padecer una discapacidad –reconocida o no- para que además el sistema le ponga más palos en las ruedas en lugar de facilitar las oportunidades. El recorte de derechos y libertades en nuestro país se ceba con los más desfavorecidos, y especialmente con las mujeres, de clase baja y con algún tipo de discapacidad. No hay bandera que pueda tapar esto, no inventen excusas, no silencien, no olviden.

Mucho se está hablando de patriotismo en los últimos tiempos. Aparecen banderas aquí y allá, trozos de tela con un significado ajeno a mí. ¿Qué simbolizan las patrias?

Como diría Federico Luppi, recién fallecido, en la película Martin Hache: “¡La patria es un invento! ¿Qué tengo que ver yo con un tucumano o con un salteño? Son tan ajenos a mí como un catalán o un portugués. Una estadística, un número sin cara. Uno se siente parte de muy poca gente; tu país son tus amigos, y eso sí se extraña, pero se pasa”.

Más allá de nuestros amigos, de nuestra gente, la patria debería ser el cumplimientos de los derechos humanos básicos. En el Estado español hace tiempo que se recortan derechos y libertades, que tienen consecuencias atroces en la ciudadanía.

En cuanto a la diversidad funcional respecta, el recorte de derechos es flagrante. Sin ir más lejos, la partida destinada a la Dependencia se ha recortado en más de 3.000 millones desde 2011. Un millón doscientas mil personas tienen reconocida su situación de dependencia en España, de ellas solo 865.564 están siendo atendidas por el sistema, mientras que el resto, 348.000, están en lista de espera. La realidad es que 3 de cada 10 personas dependientes no reciben las prestación a la que tienen derecho. Y el dato más demoledor: cada día fallecen 90 personas dependientes sin recibir los servicios a los que tienen derecho. Todas esas personas, que son mucho más que números, mueren abandonadas por el Estado. La mayoría de ellas son mujeres de más de 80 años con alguna discapacidad física o psíquica que espera una prestación a la que tiene derecho.

¿Qué país democrático deja morir a los más dependientes?, ¿qué país civilizado deja naufragar a los más desfavorecidos? Este país hace tiempo que dejó el Estado de Bienestar de lado y entonó el “sálvese quien pueda”. Quien tiene dinero para pagarse las caras prestaciones que suponen una asistencia personal, más las demás necesidades, sale adelante. Quien no, se queda en el camino. Es la cara más atroz del neoliberalismo en el que estamos inmersos. El padre de Mariano Rajoy, vive en la Moncloa, es dependiente y le pagamos entre todos la asistencia que requiere. Bravo. Nadie en su sano juicio querría quitarle a él dichas prestaciones, pero sí darle al resto de la ciudadanía las mismas oportunidades. La oportunidad de vivir con dignidad sale cara en un país en el que los olvidados son meros números.

Últimamente se habla mucho también del concepto legalidad, pero la gente se está muriendo y se muere esperando una ayuda que le corresponde por ley. ¿Por qué una ley prima por encima de la otra? O la legalidad se aplica a partes iguales, o pierden valor sus leyes.

Por poner rostro y nombre a la Dependencia y como ya escribí en este texto, recordaré una vez más a Jomian Leonel, un pequeño de 13 años que murió bajo el mandato de Maria Dolores de Cospedal. La actual Ministra de Defensa, no defendió en su momento a las personas dependientes de Castilla La Mancha, y en concreto al pequeño Jomian, al que le denegaron la ayuda que necesitaba. Jomian murió a los 13 años, mientras esperaba las ayudas que le correspondían y que no concedieron a pesar de presentar un demoledor cuadro clínico y una dependencia del 100%.

¿Qué patria es aquella que abandona a quienes más lo necesitan? si esa es nuestra patria, no me representa.

Como ya adelanté en este post, iba a pasar el reconocimiento de un Tribunal Médico que decide si soy apta para el 33% de discapacidad.

La semana previa al “día de” la pasé nerviosa, con ansiedad y miedo. De todo había escuchado de esos lugares. Y no se equivocaban. Todo mi entorno me decía que fuera tranquila, que los informes médicos que aportaban dejaban bien claro mi incapacidad para trabajar con normalidad. Es así como debería ser, ¿verdad? Sin embargo...

El lugar ya de por sí es frío y la luz de las salas es cegadora. Ves a pacientes o gente nerviosa, con pilas de informes que portan en carpetas. No parece que sea la primera vez que pasan por ahí. Parecen profesionales de las salas de espera. En primer lugar me cita la médica y empieza a mirar mis últimos informes de la neuróloga. Me devuelve el informe en el que aparece que padezco endometriosis y me dice que ese no le sirve, sin más explicaciones. Seguimos adelante, me hace varias de las pruebas neurológicas que suelen hacerme cada tres meses. Me las sé de memoria. En una de ellas pierdo el equilibrio. Más tarde me llevan a una sala donde hay una escalera que parece de atrezzo y me hacen subir. Vuelvo a perder el equilibrio y estoy a punto de caerme escaleras abajo. Siento como que mi cerebro no le manda la señal a mis piernas. Seguimos. Me dicen que vuelva a la sala de espera. Cada vez estoy más nerviosa, como si estuviera pasando la selectividad de la vida. 

Más tarde me llama una psicóloga que tiene su despacho lleno de plantas que contrastan con esa luz artificial cegadora. En sus paredes hay posters de caballos e imágenes con niños de África y palabras como “ayuda”, “comparte”, “actúa”. No las recuerdo exactamente, pero de ese estilo. Esta mujer tiene pinta de entender mi situación, me digo. Mientras lee mis informes psicológicos me pongo más y más nerviosa. Cuando termina me pregunta por mi rutina, mi ocio y otras cosas del montón. En el informe deja bien claro lo necesario para entender que no estoy pasando por mi mejor momento. Ella asegura que es normal, debido a mi situación y que siga yendo al psicólogo y que por su parte nada más que añadir y chimpún. Me da puerta bastante rápido. Sólo soy una más. Una que además se levanta cada día y se esfuerza para seguir adelante. Y eso parece que penaliza en estos casos. 

Vuelvo a la sala de espera y me echo a llorar. Estoy harta y no puedo seguir soportándolo. Varios trabajadores me miran, algunos se acercan y me preguntan. Parecen bastante acostumbrados a estas escenas, después de todo. Yo siento una tremenda rabia e impotencia. Ni siquiera debería estar allí perdiendo mi tiempo. Me hablan de unos baremos que debo o no cumplir y que hay personas que están peor que yo y no tienen discapacidad y viceversa. A mí todo esto me parece un cuento chino y una broma de muy mal gusto.

Entro a la trabajadora social aún llorando. Me hace una serie de preguntas y terminamos hablando de cosas cotidianas de la vida. Me viene bien ese momento de normalidad. Termino insistiendo en lo importante que es para mí este certificado, quiero opositar y sería menos costoso para mí. No me están regalando nada ni estoy pidiendo limosna, añado. Es de justicia social y lo lucharé hasta el final, digo. También en algún momento, ya no sé ni cuando, digo que las personas con esclerosis múltiple u otras patologías y problemas no estamos allí por gusto. Piensen que en realidad tan sólo se trata de un papel, no dan ningún tipo de ayuda económica. Entonces, no hay quién lo entienda. ¿No tenemos suficiente ya con el diagnóstico? Si nuestros especialistas conocen nuestra realidad y nos valoran, ¿por qué es necesario pasar por esos tribunales del infierno donde somos sólo números y la empatía brilla por su ausencia?

Me dice un pajarito que el resultado va a estar muy ajustado, pero yo lo necesito como el comer y me pertenece. Intento explicarlo por activa y por pasiva como cuando intentas explicarle a un antidisturbio lo inmoral que es un desahucio. Creo que se han habituado a ver miseria cotidiana y a seguir las órdenes y esos injustos baremos de los que hablan todo el rato.

“Todos tenemos que luchar. La vida no es fácil para nadie”, me dicen antes de irme. Cierto. Pero unos más que otros. Cojo mi bastón y abandono el lugar sabiendo que, probablemente tenga que volver. Lo haré las veces que haga falta y lucharé hasta el final. Por ti, por mí, por todos.

La semana próxima valoran mi grado de discapacidad. Según muchas asociaciones de enfermedades neurodegenerativas, las personas con Esclerosis Múltiple deberíamos tener reconocido el 33% una vez recibido el diagnóstico. Sin embargo, tenemos que pasar un reconocimiento que bien parece la defensa de una tesis. No sé si el resto de las personas con discapacidad que lo han pedido se sienten indefensas y nerviosas, como es en mi caso. Siento que tengo todo el derecho a recibir ese certificado, porque yo convivo conmigo todos los días –es lo que tiene–, pero sé de buena tinta que están poniendo muchas limitaciones para concederlo.

Desde las altas esferas de la política se habla de plena inclusión en el mercado laboral. Sin embargo, son muchas las personas que no pueden ni salir de su casa fruto de su situación. La carencia de ayudas a nuestro colectivo nos deja fuera de juego y nos hace doblemente víctimas: por nuestra situación y por su dejadez.

Me imagino a ese Tribunal Médico escudriñándome, observando cada centímetro de mi cuerpo y mi mente. Viendo dónde está la grieta, dónde existe un ápice de normalidad para no concederme lo mínimo que pido para poder llevar una vida medio decente. Me veo a mí misma casi mendigando por algo que debería ser mío, como lo son los derechos fundamentales. Algunos que me han conocido me han soltado lo típico de: “si se te ve muy bien, no parece que tengas nada”. Supongo que la discapacidad reconocible es la del símbolo de las plazas de aparcamiento: silla de ruedas y monigote. Sin embargo, la discapacidad, señores, va mucho más allá y no siempre se ve sin mirar debajo de la cama.

En mi caso, se trata de algo diario e invisible que fácil, lo que se dice fácil, no me hace la vida. Obviamente, es necesario luchar y poner las mejores de las sonrisas –aunque no siempre se pueda–. La Esclerosis Múltiple da la cara de muchas formas y va cambiando depende del momento, pero generalmente cursa parestesias, dolores, fatiga crónica, depresión, etc. Me imagino delante de mi Tribunal Médico con mi dolor. ¿De qué color es el dolor? El dolor no tiene nombres ni apellidos, ni manos, ni pies. Ni sillas de ruedas. Para el dolor es necesaria una buena voluntad por parte de “los examinadores” de discapacidad. Hay quien piensa que no tenemos nada mejor que hacer que inventarnos una enfermedad discapacitante y degenerativa para obtener un papel que apenas da ni para pipas. Pero peor son las cáscaras.

En este mercado altamente competitivo y hostil, las personas con discapacidad nos quedamos en fuera de juego. Sin este certificado, nos quedamos sin el salvoconducto necesario para reiniciar nuestra vida. Nos quedamos en la orilla de los que no se salvaron en el naufragio. Este papel nos posibilita entrar en empresas que reciben dinero del Estado para contratarnos, nos protege legalmente frente a la discriminación en el mercado laboral o nos deja un porcentaje para obtener una plaza en una dura oposición. Nadie nos regala nada. Tampoco nadie decidió estar enfermo.

Es más que necesario poner la vida en el centro de todas las políticas. Es necesario generar redes potentes de apoyo para que nadie se quede fuera, para que todo el mundo tenga las mismas oportunidades. Y no nos vale con que se lea en el Congreso. Queremos hechos.

Hace unos días me llegó la noticia viral en la que una madres celebraban el cambio de clase de un compañero de sus hijos con síndrome de Asperger. En su grupo de Whatsapp comentaban que era “un alivio para los nuestros”, “que bueno para los chicos, ya pueden trabajar y estar tranquilos”. Me cuesta creer, e imaginación no me falta, que un crío con Asperger sea un obstáculo de aprendizaje para otros. ¿No será más bien que lo diferente, al no saber tratarlo como algo positivo, se convierte en un obstáculo de aprendizaje? ¿O tal vez que la manera de educar a los más pequeños en lugar de ser incluyente, excluye a las personas con dificultades para no tener que esforzarse en una educación de calidad? Todas esas madres que festejaron nunca debieron pensar en cómo ser madre de un niño con Asperger. El individualismo nos lleva a distanciarnos de las problemáticas que nos rodean y al distanciarnos no nos hace sino ignorantes y temerosos.

Vivimos momentos en los que la dicotomía “Lo nuestro–lo suyo”, “nosotros–ellos”, están más presentes que nunca. Esas distinciones y segregaciones tan sólo sirven para decrecer en valores, para creer que lo nuestro es “lo bueno” y “lo suyo” o ellos son los distintos y, por tanto, los que tienen que mantenerse al margen.

Me pregunto quién en su sano juicio puede alegrarse de algo así. La separación de lo diferente, la marginación de la diversidad nos lleva a ideas totalitarias, dignas de los peores momentos de la humanidad. Me pregunto cuántos de esos 36 niños que tiene esa clase no tienen problemas de algún tipo. O los tendrán. Me pregunto quién decide qué/quién es molesto o tiene un diagnóstico “molesto para los demás”. En una sociedad igualitaria y solidaria, serían los propios padres de la escuela los que apoyaran a la familia del niño con Asperger. Esos mismos padres obtendrían un aprendizaje de la discapacidad y la diversidad. Y más tarde serían sus hijos los que sacarían provecho de ese aprendizaje.

Los padres suelen querer lo mejor para sus hijos. La mejor educación entra dentro de los deseos de todos. Sin embargo, se suele confundir buena educación con clases de niños perfectos clonados. Recuerdo cuando era adolescente. Estudiaba en un Instituto de Ciudad Real donde había muchos alumnos en exclusión social. El primer año convivimos, con nuestros más y nuestros menos, pero convivimos. No recuerdo haberme quejado nunca a mis padres. Al año siguiente, alguna mano invisible que desconozco –esa era época de obsesión de Backstreet Boys para mí– decidió poner toda la exclusión y marginación a un lado y dejar la clase de Los Elegidos a otro. En clase –Yo era de los Elegidos– había dos chavales con Síndrome de Down en primera fila, con los que nunca hubo interacción. Recuerdo que había risas, miradas y la mayor parte de las veces, indiferencia. Desconozco los motivos por los que estaban en clase, pero no había ninguna actividad para integrarlos. Parecía más un lavado de cara desde alguna cúpula buenista. Querían dejar claro que había personas con discapacidad visible mezcladas con los “niños normales”. Pero nunca existió una integración ni por su parte ni por la nuestra. Con esto quiero decir que, además de que existan niños con diferentes necesidades, debe existir una voluntad por parte de la comunidad educativa y de los propios padres para que exista una verdadera inclusión. De no ser así, esos niños excluidos o marginados lo serán de por vida.

Estaba yo navegando por la red cuando me encontré con esta noticia en la que aseguran que una comunidad de vecinos cerca con una valla un centro de discapacidad contiguo. Según explican y cito textualmente: Trabajadores, residentes y familias de la residencia Medinaceli se encuentran “impactados e indignados” después de que la urbanización Virgen del Mar de Soto de la Marina en Bezana haya puesto una valla de separación, que consideran “discriminatoria”, entre la propia edificación y el centro, cuyos internos presentan diversidad funcional.

Los residentes, que ya contaban con una valla previa, ahora se topan con una doble barrera para salir al exterior, por lo que se sienten doblemente enjaulados y ya han mostrado, según las mismas fuentes, indignación y enfado. Y no es para menos. Los centros de diversidad funcional y en este caso de discapacidad psíquica e intelectual suelen verse como un peligro. Eso es debido a la ignorancia y el miedo con el que vivimos cada vez más a menudo, y el estigma creado que asocia problemas de salud mental o psíquicos a la perversidad y la maldad. 

Cuando alguien protagoniza un titular por algún delito, suele ir a veces acompañado de algún trastorno psíquico. Sobran noticias en las que se hace hincapié en la supuesta esquizofrenia o bipolaridad que padece el asesino en serie. Cuando un hombre asesina a su mujer se da por hecho a veces que está “loco”, sin tener en cuenta que suelen primar factores como el machismo.

Todos estos titulares y tratamiento informativo que se da a estas personas, no hace si no fomentar el estigma que luego lleva a la sociedad en general a seguir teniendo prejuicios. Falta mucha formación y educación al respecto.  Ya no sólo en los mismos centros de salud mental donde se vulneran continuamente los derechos humanos, sino desde esa doble valla para afuera.

Ya hemos hablado en más ocasiones de las barreras arquitectónicas, pero aprovecho para volver a reivindicar la accesibilidad. Ahora que tanto se está hablando de los famosos bolardos, imagino que no seré la única que ha imaginado a un invidente o a alguien con silla de ruedas topándose con ellos. Obviamente, no seré yo quien ponga en el grito en el cielo y cuestione lo necesario de esta barrera arquitectónica de cara a los ataques terroristas, pero es importante pensar en el día a día de quienes procuran llevar una vida digna e independiente.

Los expertos en antiterrorismo Mark Briskey y Nick O'Brien -tal y como recoge este medio- advirtieron de que las barreras físicas son útiles para parar atentados con coche en los lugares en los que se instalan, pero es posible que hagan que los terroristas cambien de objetivos o de métodos. Más allá de los bolardos como algo anecdótico, fijénse en cualquier calle concurrida de bares y turismo. Muy poco espacio habrá para que las personas puedan hacer algo más que consumir y producir de manera acalorada y estresante. La manera de construir las ciudades es un reflejo de cómo construimos nuestras vidas y nuestros pensamientos.

Estamos viviendo una época oscura de momentos convulsos, de odio derivados del miedo y de la ignorancia. Construimos muros y vallas hacia lo desconocido, lo distinto, lo sospechoso y lo marginal. Empieza a ser momento de abrir las puertas al mundo exterior y educarnos en valores que prioricen la solidaridad, el apoyo, la tolerancia y el entendimiento. Empieza a ser momento de tirar vallas y construir puentes, que nos permitan vivir en la diversidad, en la mezcla y al mismo tiempo, en la igualdad social.  Empieza a ser momento de comprender al otro, de intentar entender los comportamientos humanos -a veces inhumanos- y buscar respuestas para construir un mundo mejor. Porque de momento, es en el que nos ha tocado vivir.      

Últimamente está muy de moda el concepto MalasMadres, madres subversivas que contradicen los códigos impuestos socialmente. Madres que dejan a sus hijos la tablet con tal de poder echarse un rato a descansar. MalasMadres es un movimiento digital que cuestiona lo políticamente correcto de la maternidad. Sin embargo, este y otros movimientos se olvidan –sin acritud- de las madres que deciden serlo, pero la sociedad le pone trabas. Es el caso de las mujeres con diversidad funcional.

Me atrevería a decir que cualquier mujer con discapacidad se replantea su maternidad en algún momento. Se pregunta a sí misma si será capaz de ser BuenaMadre o madre a secas. La sociedad sentencia. Normalmente y especialmente es en mujeres con problemas de salud mental, cuando la sociedad se posiciona en contra. Por suerte, cada vez más profesionales del ámbito sanitario y activistas, así como las mismas madres empoderadas quienes ponen en cuestión este planteamiento.

Llegados a este punto me pregunto qué es ser una BuenaMadre. Una buenamadre debe dar el pecho y por supuesto cubrirse para que nadie la vea. Una buenamadre debe sonreír a las visitas aunque fantasee con la idea de una inminente plaga de chinches en su casa y un desalojo de los invitados. Una buenamadre debe ser complaciente y decir sí a todo aunque quiera decir no a todo o a casi todo. Una buena madre debe hacer porteo mientras luce una buena figura y hace yoga. O todo lo contrario. Una buena madre debe dejar su salud de lado por sus hijos y por los hijos de sus hijos amén. La sociedad se ha encargado de decidir quién es buena madre y quién no. En esta cultura heteropatriarcal se exige a la madre que sea perfecta. Pero la realidad es que una madre con una criatura de días está llena de mocos, pis y caca hasta las cejas. No nos engañemos. Y es así como debe ser.

Ese ideal de “madre perfecta e inmaculada” no hace bien a ninguna mujer y especialmente si tiene algún tipo de discapacidad. Si para cualquier mujer tener un bebé es algo así como escalar el Himalaya en un día de resaca, para una mujer con discapacidad se puede convertir en un imposible.

Y esto es porque ese ideal es utópico más allá de los anuncios y el yummy mummy[1] de Pilar Rubio y el Instagram de Elsa Pataky. Y esto es porque las madres tienen que hacer frente a una maternidad que en muchos casos es solitaria y culpabilizadora. Esta sociedad nuestra que se llena la boca hablando de igualdad, conciliación y de ampliación de bajas por paternidad deja de lado por ejemplo, a los autónomos. Me pregunto cuántas madres autónomas y con discapacidad son capaces de hacer frente a una crianza sin las redes de apoyo necesarias. Si alguna me lee que levante la patita y me dé la clave.

En estos tiempos en los que se habla de gestación subrogada como la única opción de los ricos para ser padres –sin tener en cuenta los problemas de salud de las madres pobres-, nos olvidamos de las mujeres que podrían tener hijos, pero la sociedad le ha quitado la idea hace tiempo. ¿Ven aquí la injusticia? De las diversas, las invisibles no suele acordarse nadie, pero tienen los mismos derechos que tú, sí que tú.

El estigma es el mayor enemigo de una maternidad deseada. Son muchas las mujeres que deciden ser madres y sus psiquiatras les quitan la idea de golpe y porrazo. “No vas a poder, ni siquiera puedes hacerte cargo de ti misma. Mírate”. En esa jerarquía impuesta de psiquiatra-paciente lo natural es que la mujer crea las palabras del “profesional”. Por suerte no hay nadie mejor que una misma para saber si quiere y puede ser madre, tan sólo necesita las herramientas adecuadas para llevarlo a cabo.

“Está en silla de ruedas y ha sido madre y todo”, escuché hace poco en el hospital. La que lo contaba lo hacía ojiplática, como si la madre en cuestión fuera una especie de Alien amamantadora de crías. Nuestro desconocimiento, estigma y prejuicios nos hacen creer que sólo existe un tipo de Buena Madre y dejan de lado lo distinto, lo diverso, pero sobre todo una posible crianza colectiva y a unos padres que nadie pone en cuestión.

Probablemente lo ideal sería cuestionarnos la sociedad desde otra perspectiva y la maternidad como algo colectivo. De ser así, no tendríamos que estar planteando qué es una Buenamadre porque todas seríamos madres o amigas de madres o compañeras de madres. De esta forma, liberaríamos a las madres con o sin discapacidad de la carga impuesta de tener que sonreír al personal mientras se imagina tirando a su bebé por el balcón a lo Samanta Villar.

[1] Término que describe a la madre joven, atractiva, con buena posición económica y capaz de recuperar la figura en muy poco tiempo.