¿Qué significa envejecer cuando el mundo no te escucha… o peor aún, cuando habla sin preocuparse de que puedas entenderlo? Quizás mi pregunta al aire suena fuerte, pero la realidad que viven miles de personas sordas es aún más cruda. Hay discapacidades visibles y otras que no se ven. Estas últimas comprometen mucho la calidad de vida de las personas. Entre otros obstáculos, deben enfrentarse a la falta de empatía de los demás. Créanme que contar con la comprensión de los demás no te libra de la discapacidad, pero sí “alivia sus síntomas”.

Una de estas discapacidades invisibles es la auditiva. Las personas sordas afrontan grandes barreras de comunicación, dificultades de acceso a la información y a la participación social. No las vemos. Rara vez oímos su voz y sus necesidades. Pero estos problemas se agravan con el envejecimiento. La reciente publicación de una guía para tratar adecuadamente a las personas sordas abre una puerta necesaria: la de reconocer que la sordera, especialmente en la vejez, sigue siendo una realidad invisible en nuestra vida cotidiana. Conocedora de esta problemática, la Confederación Estatal de las Personas Sordas (CNSE) ha elaborado la guía “Por un buen trato a las personas mayores sordas”. Un documento que pretende educar sobre el trato adecuado a estas personas, tanto en sus relaciones personales como con las instituciones. Sí, el ámbito público sigue olvidándose de las personas con sordera.

La guía supone un apoyo no solo para las personas sordas, para orientarlas en sus derechos y ayudarlas a detectar situaciones de discriminación y los recursos legales a su alcance, sino también para que profesionales de todo ámbito cuenten con herramientas para relacionarse con ellas. La publicación identifica formas de trato inadecuado que suelen pasar inadvertidas. Nos referimos a las microdiscriminaciones, el edadismo, el paternalismo, la sobreprotección, el infantilismo o el audismo, y muestra cómo se producen en ámbitos como el sanitario, los servicios sociales o la Administración. También incorpora herramientas concretas para evitarlos.

Las guías como esta son necesarias, pero insuficientes. De poco sirven si no van acompañadas de cambios reales, tanto de nuestras instituciones como de cada uno de nosotros en nuestra vida personal y profesional. Envejecer ya es un reto. La discapacidad no debería convertirlo en algo aún más difícil. Debemos asumir que la inclusión no es un gesto extraordinario, sino una responsabilidad cotidiana de todos. Solo así dejaremos de hablar de invisibilidad y empezaremos a escuchar de verdad.

En esta columna solemos insistir en la importancia de la formación en discapacidad de los profesionales con responsabilidad social: docentes, arquitectos, personal sanitario… y, por supuesto, periodistas y comunicadores.

En esta línea, la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla acogió recientemente la III Jornada sobre Discapacidad y Medios de Comunicación, organizada junto a COCEMFE Sevilla. En esta edición, el foco se ha puesto en la figura del asistente personal como derecho y como modelo de vida independiente, una realidad todavía poco conocida y a la que muchas personas con discapacidad severa siguen aspirando en nuestro país. Una asistencia que les permitiría vivir y no solo sobrevivir.

Este tipo de encuentros resulta especialmente valioso porque acerca al alumnado a realidades que rara vez forman parte de los planes de estudio. Invita a reflexionar sobre la discapacidad a quienes, en un futuro próximo, transmitirán y construirán los relatos informativos que tanto impacto tienen en la sociedad. Cuanto mayor sea ese conocimiento, mayor será también su capacidad para contribuir a la inclusión desde su ejercicio profesional.

Por ello, la jornada volvió a convocar los premios Discapacidad y Comunicación, que reconocen las buenas prácticas y el compromiso social de los comunicadores en formación. Y qué mejor premio que ver sus trabajos publicados en medios de comunicación como Canal Sur, la Cadena Ser y Diario de Sevilla, según el formato documental, podcast o reportaje escrito.

Asimismo, se subrayó la necesidad de una colaboración estrecha entre los medios de comunicación y el movimiento asociativo. Los medios tienen un papel decisivo: pueden reforzar prejuicios o, por el contrario, ayudar a construir una sociedad más justa, inclusiva y consciente de su diversidad.

Los participantes, procedentes de distintas entidades y asociaciones, recordaron ideas que conviene no dar por sentadas, especialmente en el ámbito universitario: la importancia de visibilizar para conocer. Porque lo que no se ve no existe, y solo desde el conocimiento es posible transmitir una mirada ética, justa e inclusiva.

A veces basta con encender la televisión, abrir un periódico o escuchar la radio para darse cuenta de quiénes siguen sin estar. O, peor aún, de cómo están. Las personas con discapacidad aparecen en los medios, sí, pero casi siempre vinculadas a la excepción, al testimonio, a la superación o al problema. Rara vez como expertas, como profesionales, como voces autorizadas que opinan de economía, cultura, ciencia o política. Y, sin embargo, también están ahí. Solo que no siempre se las mira como personas antes que como discapacidad.

Por eso no es la primera, ni tampoco será la última, pero ya venía haciendo falta. Me refiero a la Guía de discapacidad para los medios de comunicación  que este final de año ha publicado el Consejo Audiovisual de Andalucía (CAA). La discapacidad necesita ser visible, porque lo que no vemos no existe o acaba por olvidarse. De la discapacidad hay que hablar, debe estar presente, pero hacerlo con propiedad y conocimiento de causa. Para eso sirve una guía como esta, que en realidad es una actualización de la anterior.

A finales de los noventa y principios de los dos mil, los medios de comunicación vivimos un despertar a la realidad de la discapacidad. Me atrevería a decir que se produjo una pequeña edad dorada: por fin, los medios tendían la mano a la discapacidad, la incorporaban a sus contenidos y se ocupaban de darle no solo espacio, sino un tratamiento más acorde con la realidad. Existía una preocupación por poner la comunicación al servicio de las personas con discapacidad. Toda esa conciencia generada en aquellos años ha ido dando frutos, hasta llegar a un punto de cierto estancamiento. Hacía falta una revisión. Tocaba renovar votos.

En esta guía del Consejo Audiovisual andaluz ha participado un equipo asesor integrado no solo por profesionales de la comunicación, sino también por personas con discapacidad, asociaciones y entidades vinculadas a este ámbito. Hablar de discapacidad, pero hacerlo con las personas con discapacidad. Los cambios nunca se producen a la velocidad que nos gustaría o que sería deseable, pero es indudable que hay clichés y estereotipos que hoy resultan ya muy raros en el tratamiento informativo de la discapacidad.

El reto actual quizá ya no sea tanto el lenguaje. El desafío está en algo más profundo: en incluir a las personas con discapacidad en los medios como lo que son, personas que trabajan, que saben, que opinan y que ejercen su profesión. No como una categoría aparte, sino como parte de la normalidad informativa. Una normalidad hacia la que seguimos caminando, aunque todavía queden puertas por abrir.

Los que fuimos niños antes de los noventa recordamos bien una escena repetida: al cruzarnos por la calle con una persona con discapacidad —minusválida, decía entonces el diccionario social— algo en nosotros, pura curiosidad infantil, nos empujaba a mirar. Mirarla entera, como quien intenta entender un misterio que nadie le quiere contar.

Y entonces aparecía la mano adulta sobre el hombro: “No mires”.

Un mandato seco, casi un susurro avergonzado.

Aquel no mires nos dejaba más preguntas que respuestas. ¿Por qué no? ¿Qué tenía de malo mirar? A veces nos decían que era mala educación; otras, respondían con una compasión torpemente administrada: “a su madre no le gusta que miren a su hijo”. Y ahí se acababa la explicación. Había silencio. Un silencio que escondía la discapacidad tras las paredes de casa, como si fuera algo que debía sufrirse de puertas para adentro.

Hoy las redes sociales han reventado ese silencio. La discapacidad está más visible que nunca, y lo más importante: son las propias personas con discapacidad quienes, cámara en mano, narran su vida sin intermediarios. Hay quien muestra cómo entra en una piscina sin prótesis, cómo se desplaza de la silla de ruedas al WC, o cómo se maquilla sin manos con una habilidad que muchos querríamos para abrocharnos un simple botón.

Padres y madres de chicos con autismo —de mayor o menor severidad— comparten su día a día con una crudeza necesaria, porque solo así quienes no convivimos con esas realidades podemos empezar a imaginar lo que supone vivirlas y lo que necesitan para manejarlas. No negaré que alguna vez he sentido pudor ajeno viendo esos vídeos. Pero ese pudor es un lujo para quienes miramos desde fuera. Para quienes viven dentro, exponer su vida es una forma de denunciar lo que no funciona: la falta de apoyos, la atención sanitaria que no llega, los diagnósticos que eclipsan la salud real y puertas que se cierran cuando deberían abrirse de par en par.

No es exhibición. Es supervivencia. Muchas veces, es la única forma de denunciar, de exigir recursos públicos, de recordarnos —a gritos si hace falta— que existen y que están ahí.

Aquella orden de los ochenta, el “no mires”, se ha convertido hoy en su contrario más urgente: mira. Mira para comprender. Mira para dejar de ignorar. Mira para que la inclusión deje de ser una palabra solemne en un documento y se convierta, por fin, en vida real. Solo cuando miramos de verdad —sin miedo, sin morbo, sin compasión vacía— la discapacidad deja de parecernos extraña y empieza a formar parte natural de la vida.

Con motivo del día de concienciación del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), las redes se han llenado de rostros, historias y confesiones. Personas que, sin tapujos, cuentan cómo es vivir con un cerebro que nunca descansa del todo. Y qué bien que así sea. La visibilización cuando nace de la experiencia real no solo informa: humaniza y educa.

Durante demasiado tiempo el TDAH ha sido un diagnóstico mal entendido, a menudo reducido al tópico del niño inquieto o del adulto despistado. Por eso resulta tan valioso que quienes lo viven en primera persona tomen la palabra y la pantalla. Sus vídeos, tan espontáneos como honestos, logran lo que no consiguen los manuales ni los informes: mostrarnos la cotidianeidad del esfuerzo invisible.

Porque el TDAH no desaparece con la edad ni se cura con disciplina. Acompaña siempre, aunque con los años se aprenda a convivir con él. 

Por eso resultan tan valiosos esos vídeos en los que alguien, sin pretensiones de experto, relata su día a día: la dificultad de mantener la atención, la frustración ante la impulsividad, la batalla constante por adaptarse a un mundo que parece hecho para otro ritmo. Son testimonios sinceros que nos invitan a mirar con empatía y a entender que el TDAH no desaparece con los años: se aprende a vivir con él, con esfuerzo, con humor, y muchas veces, con cansancio.

Pero, como en toda causa noble, no tardan en aparecer los que pretenden vender milagros. Entre un vídeo y otro, surgen los profetas del método infalible, los gurús del cerebro flexible. No tardé en cruzarme con uno de esos vídeos que aseguraba que el TDAH podía “entrenarse”, como si el cerebro fuera un músculo perezoso al que bastara con ponerle pesas y buena voluntad. Bajo un envoltorio de tecnicismos y esperanza, se vendía una neuroterapia que pretendía “reeducar” las ondas cerebrales mediante entrenamiento. Suena prometedor, sí; pero el problema no es la promesa, sino la ilusión que crea, las expectativas que construye. Porque ese discurso transmite la peligrosa idea de que el TDAH puede curarse, y que quien no lo logra es porque no se esfuerza lo suficiente o no hace lo que debería.

Nada más lejos de la realidad. Hoy por hoy, la llamada terapia de neurofeedback continúa siendo motivo de debate entre los expertos. Algunos estudios apuntan a ciertos beneficios; otros señalan carencias metodológicas y piden más investigación. No hay consenso científico, y presentarla como un tratamiento definitivo es, cuanto menos, irresponsable.

Flaco favor hacen estos mensajes a la causa de la concienciación. Mientras muchos intentamos que se reconozcan las dificultades reales de vivir con este trastorno —en la escuela, en el trabajo, en la sociedad—, otros trivializan el problema y siembran la sospecha de que el TDAH es, en el fondo, una cuestión de voluntad.

Concienciar no es prometer curas imposibles, sino aprender a mirar distinto. Escuchar más. Creer más. Y entender que la comprensión también es una forma de ayuda.

Acabo de ver la serie Spinning Out, de Netflix. Me había fijado en ella porque soy amante del patinaje y, aunque había supuesto que la exigencia y la lucha personal estarían presentes en la ficción, no imaginé que el eje central de la acción fuera la enfermedad mental. Concretamente, el trastorno bipolar. Una enfermedad crónica que, a veces, banalizamos sin darnos cuenta al equiparar los altibajos propios de la vida con un problema de salud duro como la bipolaridad.

Sin entrar a valorar aspectos cinematográficos —aunque las escenas de patinaje atrapan porque reflejan la belleza y el peligro de este deporte—, traigo a esta columna la serie justamente porque es una oportunidad de acercarnos, desde la ficción, a la vivencia de este trastorno.

La bipolaridad es un trastorno del estado de ánimo caracterizado por cambios emocionales intensos y cíclicos, que alternan entre episodios de euforia o energía elevada y etapas de profunda tristeza y apatía; es decir, fluctuaciones que pueden afectar seriamente la vida cotidiana, las relaciones y el bienestar de quien lo experimenta.

En Spinning Out, el trastorno es eje de la historia. No solo hay personajes que lidian con él, sino que también profundiza en aspectos tan cotidianos para las personas con bipolaridad como la lucha contra el estigma de padecer una enfermedad mental, el miedo al diagnóstico y las consecuencias de hacerlo público o mantenerlo en la intimidad. Pero también evidencia cómo llevarlo en silencio puede empeorarlo todo. Un toque de atención que nos interpela a todos: no ocultar, aceptar, normalizar y comprender a quien lo sufre.

Además, representa claramente los síntomas desde la subjetividad de quien los siente, mostrándonos episodios maníacos (insomnio, hiperactividad, toma de decisiones impulsivas) y etapas depresivas (desmotivación, aislamiento, etc.).

Asimismo, habla de la medicación: la paradoja de medicarse para llevar una vida bajo control, más funcional, pero que, a la vez, merma otras capacidades, como la de sentirse uno mismo, con la energía suficiente para llegar a todo y a todos, sobre todo a uno mismo.

Aparte de abordar la cuestión de los tratamientos farmacológicos, la serie profundiza en el trastorno mostrando la complejidad de las relaciones familiares o el factor hereditario.

Como serie de ficción dramática, Spinning Out no pretende sustituir la información clínica, pero, a mi modo de ver, es una buena puerta de entrada para que el público en general entienda mejor la bipolaridad. Algo que, en mayor o menor medida, al final terminan comprendiendo sus protagonistas.

En el hielo, como en la vida, encontrar el equilibrio empieza por atreverse a mirar de frente la realidad.

Cuando en los primeros noventa mi abuelo me compartía su total seguridad de que en el futuro la tecnología desarrollaría algún dispositivo con el que yo podría volver a ver, le escuchaba con escepticismo. Era una negacionista de ese tipo de avances científicos, seguramente llevada por el pragmatismo de quien ha asumido su destino. Atrás ni para coger impulso.

Con ese talante he leído a lo largo de los años, y las décadas, cada noticia que los amigos me mostraban acerca de la visión artificial. Todo lo leí siempre como el que lee ciencia ficción, sin pensar, ni por un segundo, que aquello fuera ocurrir durante mi vida terrenal. Pero la verdad es que, con los años, lo que me parecía alejado de toda realidad, ahora lo contemplo como algo ya no tan lejano y más factible.

Mi escepticismo ha desaparecido. No soy ya negacionista de una realidad que, sobre el papel de las investigaciones, llegan a parecerme, incluso, ilusionantes.

Desde las primeras prótesis visuales aparatosas, que requerían de dispositivos tochos y fuentes de energía externas, que te hacían parecer más bien un Robocop, hasta los más discretos chips que, en realidad, no te devolvían la vista sino una especie de pseudovisión artificial a base de píxeles, en blanco y negro, que ya me dirán quién quiere ver así… hemos llegado a un escenario, en la actualidad, mucho más halagüeño. Me he fijado en dos proyectos: el de los nanohilos de telurio y el de los polímeros. Ambos fascinantes. Suenan más a ciencia ficción que nunca, también parecen más factibles que nunca, aunque las pruebas solo se han hecho en animales, por ahora.

La prótesis de los nanohilos de telurio es una investigación china con pintaza. Estos nanohilos se implantan en la retina y transforman la luz en señales eléctricas que viajan al cerebro. La energía proviene de la luz que absorben los nanohilos de telurio.

El otro proyecto lo desarrollan el Instituto Italiano de Tecnología (IIT) de Milán y el IIT de Génova. Este me fascina. Consiste en una retina artificial líquida, que se inyecta bajo la retina humana. Utiliza polímeros y nanotecnología. Los polímeros, en concreto, poliofenos, para el que no lo sepa, son plásticos. Plásticos capaces de absorber la luz y transformarla en cargas eléctricas. Esas nanopartículas se extienden por la retina y entran en contacto con las neuronas residuales que no están degeneradas por la enfermedad. La recuperación visual es casi completa. ¿No es increíble?

El resto es la visión, que se produce en nuestro cerebro. Pero como “arreglo” de la cámara, de los ojos, ambas propuestas son ciertamente prometedoras e inimaginables para mi abuelo, que como hijo de su tiempo y entusiasta del cine, tenía su propia visión de la visión artificial que le devolvería la vista a los ciegos, mediante una cámara implantada en los ojos.

Calor, piscinas, playa, vacaciones… exposición, espejo. Esa mirada que nos pone frente a frente con lo que somos, pero casi con demasiada frecuencia con lo que pensamos que somos según… los otros. Concedemos tanto poder a los otros...

El verano es exposición y lo que exponemos son nuestros cuerpos. Vivimos hacia afuera y lo que mostramos, aunque no sea nuestra totalidad, es lo que cuenta, tratando de encajar en algún canon. Por eso concedemos ese peso a la mirada de los otros. No en vano somos seres sociales y claro que nos importan los demás, sus miradas. Pero en su justa medida.

En estos días de bikinis y toallas, de bañadores y hamacas, conviene recordar que esos cuerpos son la envoltura perfecta para la vida. Sin importar cuán robusto o esbelto esté el nuestro; sin importar si está más o menos bronceado, si la piel está flácida o tersa; si hay una extremidad menos, si las que tenemos son más o menos funcionales. Estos que nos contienen son nuestros cuerpos. No es un tópico, sino la encarnadura que nos permite ser y estar. Insisto, son perfectos.

Con demasiada frecuencia olvidamos que gracias a nuestro cuerpo disfrutamos de un baño y de un paseo. Es el sostén para una buena conversación o una simple partida de cartas entre amigos. De ahí que diga que en estas fechas en las que el calor nos invita a exponernos más, conviene recordarnos que cuando nos miremos en el espejo lo hagamos con la misma amabilidad que dedicaríamos a la persona que más queremos en el mundo. No olvidemos que frente al espejo está ese cuerpo lleno de vida al que cantó el poeta Walt Whitman en estos versos:

“¿Y si el cuerpo no fuese alma, qué es el alma?

El alma del cuerpo de un hombre o del cuerpo de una mujer no admite explicación,

El cuerpo del hombre es perfecto, y es perfecto el cuerpo de la mujer.“

El curso escolar toca a su fin. Son días de graduaciones, festivales y exhibiciones de las actividades extraescolares que congregan a las familias en torno a escenarios y tarimas improvisadas en el patio. Si han asistido alguna vez a estos festejos sabrán que la entrega del público es total e incondicional dados los artistas que se suben a las tablas. Yo misma, hace unos días, estuve sentada en primerísima fila, en una de esas butacas privilegiadas, porque ver crecer a un hijo es el mayor de los privilegios. Aterrizo, que me voy por las nubes.

El grupo de la actividad de canto ofrecía un pequeño concierto para mostrar a familias y amigos lo que había trabajado durante el año. La profesora, micrófono en mano, nos dirigió unas palabras antes de la actuación de los alumnos para ponernos en contexto. Se trataba de un grupo reducido y heterogéneo, nos contó. Reducido, solo siete alumnos. Heterogéneo, agregó, tanto en edades, en intereses y gustos musicales, como en formas de aprendizaje. Supondrán que ahí saltó mi radar. Me vino a la memoria un caso de un chico con síndrome de Down al que invitaron a salir del equipo de baloncesto de extraescolares “porque impedía el progreso del equipo”, ocurrido al hijo de una buena amiga hace años. Hecho sobre el que reflexionaré en otro momento.

Saben que suelo escribir sobre la falta de inclusión, sobre las deficiencias que sigue teniendo nuestro sistema educativo, en fin, que soy crítica, pero también me gusta destacar cuando las cosas funcionan y se hacen bien.

Presumiblemente, para muchos en el público la frase “formas de aprendizaje” pasó inadvertida. Pero a mí no se me escapó. Me gustó que la profesora lo mencionara. Primero, porque denota que la profesora tuvo en cuenta esa diversidad en la forma de aprender y, por tanto, abordar dichas formas de aprendizaje. Segundo, porque lo mencionó en su presentación. Lo que se nombra existe y lo que no se nombra no.

Siete alumnos cada uno con su forma de aprender. Un reto, desde luego, pero real como la vida misma. Eso es lo que hay en las aulas. También en las actividades extraescolares. Alumnos con síndrome de Down, alumnos con TDH, alumnos con neurodivergencias, alumnos con autismo, alumnos neurotípicos, etc. y la escuela es ese lugar donde aprender y desarrollar todas las capacidades. Ese es el objetivo y no una barrera o una carrera de obstáculos, como tantas veces ocurre y qué mejor espacio para progresar en otras áreas que no son las puramente académicas, tan necesarias para el desarrollo integral de la persona.

La lectura de cierta información sobre una persona con discapacidad me lleva hoy a compartir con ustedes mis reflexiones. La noticia en cuestión tiene como protagonista a Javier Monferrer, doctor en comunicación, con una discapacidad severa que le impide usar sus manos.

Leía con interés que ha realizado una tesis titulada ‘Discurso audiovisual de las personas con discapacidad en el cine español’, un trabajo que analiza la representación de las personas con discapacidad en los últimos treinta años. Los asiduos a mis columnas saben de sobra que tiendo a huir de esa corriente a lo Mr. Wonderful que reviste la discapacidad de un halo capacitista, porque no, no todas las personas con discapacidad, por el hecho de tenerla, podemos con todo. Y, sin embargo, me he descubierto a mí misma elogiando el arrojo de este estudiante a la hora de enfrentarse a semejante reto. Y es que una cosa no quita la otra.

Una tesis doctoral implica un enorme esfuerzo en muchos aspectos. Horas de investigación, revisión de grabaciones y redacción sin poder usar las manos. Sin duda, una hazaña. Pero no es la discapacidad la que impulsa estos desafíos, sino la motivación personal, que es una condición inherente al ser humano. No algo propio o exclusivo de la discapacidad. No obstante, encontrar ese impulso, alimentarlo, mantenerlo en el tiempo y acrecentarlo sí es algo personal e intransferible, discapacidades aparte.

Lo que me sigue preocupando es que un estudiante con discapacidad tenga que enfrentarse a su trabajo en condiciones adversas. El investigador no ha podido contar durante todo el proceso con la ayuda de una tercera persona, un asistente que supla sus limitaciones, ya que el servicio de apoyo de la universidad desapareció tras la pandemia. De hecho, la tesis no solo refleja cómo el cine muestra a las personas que tienen discapacidad física, sino también a esas otras que les brindan apoyo y que suelen ser invisibles.

Por último, aplaudo que desde la universidad se tenga bajo el foco a las personas con discapacidad,  como ocurre con el Grupo de Investigación de Enfermedades Raras y Comunicación del profesor Sánchez Castillo de la Universidad de Valencia, que analiza el relato que los medios construyen sobre un amplio sector de la sociedad, el de las personas con discapacidad.

Tenéis mucho que ver, me refiero a las personas videntes, las que tenéis ojitos funcionales, que dais la vista por sentado. La discapacidad visual es aún una gran desconocida para muchos. Por eso, la ONCE no ceja en su empeño de mostrar cuál es la realidad de las personas ciegas y, una vez más, quiere transmitir esa vivencia de la ceguera con humor, que sabe mejor.

Se trata de once vídeos en los que vemos a un grupo de amigos ciegos en plena acción, en sus vivencias del día a día, con comentarios llenos de inspiración y naturalidad. Lo novedoso ahora está en el formato audiovisual, más acorde con estos tiempos de reels y shorts inundando las redes.

No es la primera vez, ni mucho menos, que la ONCE acerca nuestra realidad con humor a todos. Hagamos memoria.

Recuerdo aquel primer libro ilustrado por Antonio Mingote en los años ochenta, o aquellos otros, firmados por Forges, Romeu  y Gallego&Rey, que hacían furor entre mis compañeros de estudio cada vez que se los regalaba. Sin olvidarme del más reciente, ‘Mira’ (2021), ilustrado por Álvaro Núñez Sagredo, que recorre un buen número de situaciones cotidianas para las personas ciegas y que explican cómo actuar ante ellas. Podríamos decir que es una especie de manual de instrucciones, que evidencia las estrategias que tenemos las personas ciegas para desenvolvernos en la vida, dependiendo de muchos factores, como la edad, la salud, actitud, apoyo de terceros, etc. y  cómo ofrecernos ayuda o asistencia respetando nuestras preferencias. Este librito, además, ofrecía un par de capítulos especialmente interesantes. Por un lado, un apartado amplio dedicado a explicar las técnicas para guiar a alguien que no puede ver, algo en lo que muchos videntes dudan. Y, por otro, el capítulo sobre las nuevas tecnologías y la accesibilidad, tan esclarecedor para el profano.

Vídeos, libros y folletos que ayudan a comprender mejor la ceguera, la diversidad del otro, sus necesidades y la manera de prestarle asistencia de forma efectiva. Información práctica transmitida con toques de humor que allanan el camino y espantan prejuicios.

Así que sí, hay “mucho que ver” a través de esos once vídeos que nos ponen frente a situaciones cotidianas que viven las personas ciegas y de los que, seguro, también tenemos mucho que aprender.

La porfiria, el síndrome de Sotos, distrofias de retina… Suenan raro, porque no son mayoritarias, ni habituales. Hablamos de enfermedades raras, ‘las raras’ que deberíamos conocer. Y eso es lo que quieren quienes las padecen y sus familias, que sepamos de ellos, que las conozcamos y que se destinen fondos para mejorar sus vidas. Porque lo peor no es dejar de ver, cuando padeces una distrofia de retina, asegura David, sino dejar de ser visto. No podemos ayudar a quien ni siquiera vemos. O como Mónica, madre de María, que tiene síndrome de sotos, otra de esas enfermedades invisibles que cuando llega cambia la vida de toda la familia.

Para mostrarse, para hacerse visibles, qué mejor que ponerse ante una cámara, en este caso la de Alberto Van Stokkum, porque ante la enfermedad siempre está la persona, como dice Fide. La persona con nombre y apellidos cuya enfermedad casi nadie conoce, ni siquiera la ciencia. De media, un paciente con una enfermedad rara tarda seis años en conseguir un diagnóstico. Años de incertidumbre sin apoyos, sin tratamiento adecuado. Por no hablar de los viajes en busca de respuestas fuera de su residencia habitual, la exclusión, cobertura pública insuficiente, los costes que suponen el veinte por ciento de los ingresos anuales de la familia…

En esta sesión tan diferente, los modelos están por encima de las prendas. El foco se pone en la persona. El objetivo de Van Stokkum nos revela lo que habitualmente no vemos. Ha sido una iniciativa de Pfizer y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que han querido personalizar en Fide, David y María, lo que, en realidad, viven tres millones de personas en España, que se abren paso a contra corriente.

A menudo me quejo de lo difícil que me resulta dar con unos vaqueros que me queden bien. El cuerpo de las mujeres tiene curvas y estas varían de unas personas a otras. El pantalón que me queda bien de culete me va mal de cintura y viceversa. A muchas nos pasa. Siempre hay que hacerle un arreglito. Este problema nimio no deja de ser una incomodidad solucionable.

Anécdotas aparte, hay miles de personas para las que es realmente muy complicado encontrar ropa que puedan ponerse sin hacerle modificaciones, es decir, hacerla accesible, y sin pagar un sobrecoste por ello, asequible. Personas con movilidad reducida o con enfermedades crónicas que soportan un gasto extra a los que ya tienen por su condición. Vestirse puede ser más fácil si quien se dedica al negocio de la confección ampliara más su mirada. Para quien no puede mover las piernas y van en silla, los que llevan tubos en su cuerpo. Hay personas que ganarían un poquito de autonomía personal con el sencillo gesto de tener ropa adecuada a sus circunstancias vitales.

En los últimos meses Instagram me ha mostrado algún que otro vídeo de diseñadoras que confeccionaban ropa conforme a las necesidades sensoriales de niños con autismo. Iniciativas pequeñitas que aspiran a mejorar la calidad de vida de las personas. como son artesanales y personalizadas suelen ser más caras.

Recientemente, he descubierto lo que Primark ya tiene en sus tiendas, una línea de ropa llamada Adaptive, que abarca desde lencería, prendas para dormir y para salir, en las que se ha cuidado hasta el más mínimo detalle. Quieren poner al alcance de la mayor cantidad de personas posibles prendas adaptadas de tendencia y a un precio asequible.

Todas estas prendas cuentan con ocho elementos que facilitan su uso: bolsillos extragrandes para dispositivos médicos y objetos personales, trabillas en la parte interior de la pretina, orificio a la altura del estómago, cremallera con cierre magnético, aberturas adaptadas, cinturón cosido en el lateral y lo que me parece una pasada, orificios para tubos en los bolsillos.

No es lo mismo llevar un pantalón de pie que sentado. Así que al diseñar estas prendas se ha tenido en cuenta hasta el largo de la pernera. Botones a presión o cierres magnéticos en los bolsillos y sujetadores, son otras de las facilidades. Suena de maravilla.

Detrás de estas prendas está el talento y la experiencia personal de la diseñadora Victoria Jenkins, con un bagaje de dieciséis años en el mundo de la moda. Jenkins fundó la firma de moda adaptada Unhidden y es una firme defensora de  la inclusión de las personas con discapacidad sin que estas tengan que dejarse una fortuna para serlo, como ocurre. Es ropa accesible, pero también asequible.

Hoy vuelvo con un libro. En este caso, sobre feminismo y discapacidad. Tradicionalmente no ha habido foros que aúnen ambos conceptos. De ahí que la Fundación Cermi Mujeres haya venido realizando encuentros virtuales desde hace tres años para explorar la intersección de estos dos temas fundamentales. El libro es fruto de esas reuniones online en las que se han venido explorando las luchas que enfrentan las mujeres en términos de género y de discapacidad y expone la necesidad de un enfoque inclusivo, que tenga en cuenta tanto el feminismo como la discapacidad. …. Académicas, investigadoras, activistas sociales… Ellas toman la palabra y ellas exponen sus realidades.

El resultado de todo ese conocimiento se ha compilado bajo el título ‘Observatorio sobre feminismo y discapacidad. Doce lecciones magistrales’. Las sesiones, que periódicamente reunía a mujeres de todo el mundo para exponer, analizar y debatir, han sido transcritas y adaptadas como contribución en forma de libro. Doce lecciones magistrales que buscan analizar y reflexionar sobre los retos que desafían las mujeres con discapacidad en el siglo XXI: la histórica invisibilización de las mujeres con discapacidad, la doble discriminación, la influencia de los estereotipos en la toma de decisiones, el impacto de género en los cuidados, la sexualidad y el cuerpo de las mujeres con discapacidad, la falta de representación en la esfera pública, la prostitución o el negacionismo de la violencia  de género son algunos de ellos.

Un volumen que puede descargarse gratuitamente desde la web de la Fundación Cermi Mujeres en este enlace. Lo cierto es que cuando en mi adolescencia hablábamos de igualdad en los debates de clase, nunca pensé que en el siglo XXI algunos de esos temas siguieran tan vigentes. El cardinal va avanzando con los siglos, pero parece que las circunstancias que rodean a las mujeres con discapacidad lo hacen siempre mucho más despacio.

En las grandes ciudades, donde los niños y adolescentes tienen pocas ocasiones de rodearse de naturaleza, observo desesperanzada cómo siguen siendo los patios de muchas escuelas e institutos. Cemento, ladrillo. Grisura. En la mayoría de ellos árboles y plantas ni están ni se les espera, pese a  que la neurociencia ha demostrado que la naturaleza se revela como un refugio para nuestro cerebro en un mundo frenético dominado por la tecnología. Refugio especialmente necesario en el caso de las personas neurodivergentes. Sabemos que el contacto con la naturaleza tiene un impacto positivo en nuestro bienestar tanto físico como emocional. Nos ayuda a reducir el estrés, mejora la atención, la memoria y la creatividad.

En una sociedad con preocupantes tasas de ansiedad infantojuvenil, sorprende que los centros educativos no incorporen árboles y plantas a los espacios donde los alumnos salen a descansar de la actividad académica. Patios verdes que serían auténticos oasis para recargar las pilas de esa energía constructiva que predispone al aprendizaje. Algo que se aleja bastante de lo que se aprecia hoy en muchos recreos. Juegos dirigidos, objetos prohibidos como la goma elástica o las cuerdas, en aras de la seguridad. Por no mencionar que es durante el recreo cuando a los abusones les resulta más fácil perpetrar sus fechorías, aprovechando el ángulo muerto del profesor, que vigila desde una esquina.

Lo cierto es que se sigue mandando a los niños al patio como si fueran ganado. A desfogar, a un entorno ruidoso y a menudo mal diseñado. No suelen ser espacios amables, dotados de vegetación. Si tenemos en cuenta que interactuamos con la naturaleza a nivel físico, cognitivo y emocional, y que ese contacto reduce la actividad de la amígdala , responsable del estrés, es incomprensible que en los centros educativos no sean los árboles obligatorios, tanto o igual que un extintor o puertas cortafuegos. Nos conformamos, asumiendo que la naturaleza está solo en el campo, o en los parques, y que no podemos integrarla en los espacios urbanos. Nos conformamos, aunque sepamos la cascada de reacciones que se producen en el cerebro simplemente al sentarnos bajo un árbol.

Yo digo que siempre se puede hacer más, y hay que hacerlo, luchar por que las escuelas no sean solo pupitres, ladrillo y cemento, desmarcándonos de la corriente que se sigue por inercia y que el patio deje de ser ese lugar gris.

¿Aquí? No. Hay hechos y situaciones que jamás habría pensado vivir en la España del siglo XXI. Una de ellas es el desabastecimiento de ciertos medicamentos. Quizá si no tiene una enfermedad crónica o un tratamiento diario no lo ha notado, pero miles de familias, en este caso, con TDAH, peregrinan por distintas farmacias mes a mes tratando de conseguir unos fármacos cruciales para sus hijos. En desabastecimiento, les dicen desde el otro lado del mostrador. No es la primera vez que ocurre. El año pasado se vivieron meses similares.

No sé si llegan a imaginar los desajustes que pueden vivir las familias con TDAH en estas circunstancias, cuando falta el tratamiento prescrito.

El déficit de atención con o sin hiperactividad es un trastorno que afecta a 150.000 niños en España y repercute en todas las esferas de la vida. Las funciones neurológicas del glóbulo frontal del cerebro se ven afectadas en mayor medida, condicionando a la persona desde algo tan básico como organizarse, tomar decisiones, regularse emocionalmente  o la concentración para poder estudiar. Es un trastorno que no se ve en la cara, como le puede suceder al síndrome de Down o a las personas ciegas, que enseguida encontramos empatía por parte de los demás, sino que es invisible a los ojos y, por ende, incomprendido. Por si esto fuera poco, ahora a miles de alumnos, niños y adolescentes, con TDAH les falta el medicamento que les ayuda a que la vida sea más vivible. Sí, digo vivible, porque con las exigencias académicas de un sistema educativo con el que hay que lidiar a diario, además, han de transitar sin el bastón que es para ellos una medicación esencial, produciéndose desajustes importantes y pérdida de calidad de vida ¿Las consecuencias? Muchas y, sobre todo, invisibles: caída en picado del rendimiento escolar, ansiedad por no llegar como el resto, malestar emocional o frustración por no poder tirar de la pesada mochila que acarrean, sobreesforzándose para llevar una vida funcional.

Alguien debería tomar cartas en el asunto. Los laboratorios prefieren enviar los medicamentos a otros países donde obtienen un precio más alto. Hablamos de la salud mental de 150.000 niños con TDAH y sus familias. Que falten estos medicamentos y que las familias, desesperadas, mes a mes hayan de recorrer las farmacias en busca de algún envase es una crueldad, mayor si cabe, porque afecta, sobre todo, a niños y adolescentes, que ya viven sobreesforzándose cada día. Quítenle el bastón a un ciego y pídanle ser funcional sin él. Lo ven así más claro ¿verdad?

Por último, les invito a firmar la petición para exigir más suministro de medicamento del TDAH en España

Los avances tecnológicos no dejan de asombrarme. Mi abuelo murió con la convicción de que yo viviría para beneficiarme de la visión artificial. Pasión de abuelo, supongo. Pero no estamos tan lejos.

Entretanto, aprovechamos las ayudas que la tecnología brinda. Aunque no las veamos, las personas ciegas también llenamos el móvil con cientos de fotos. Hasta no hace tanto era complicado descartar las imágenes inservibles. Forzosamente debíamos recurrir a una tercera persona que nos ayudara a dirimir cuál borrar y cuál conservar. 

Ya existen aplicaciones que describen las imágenes. Mi favorita hoy por hoy es Seeing AI, que reconoce imágenes, ofreciendo una pequeña descripción de las mismas. Tanto en tiempo real como de nuestra galería de fotos.

El otro día, cuando el móvil me conminó a dejar espacio libre en la memoria, tuve que borrar algunas fotos. 

Abrí la galería, seleccioné una imagen y pulsé en la opción para reconocerla con Seeing Eye, el ojo que todo lo ve. Y digo si lo ve todo…

La primera que seleccioné resultó ser un paisaje campestre con montañas al fondo… Me dejó muy intrigada… ¿A dónde había ido yo recientemente con esas características? Descartada.

Después probé con otra… Imagen de una puerta. ¿una puerta? ¿Y por qué iba yo a fotografiar una puerta? Pregunté en casa y me dijeron que era el armario que habíamos vendido de segunda mano hacía unos meses. Se nos olvida la cantidad de cosas que fotografiamos a lo largo del año.

De pronto… Mujer rubia de taitantos con apariencia de ser feliz.

¡Alto el lápiz!

De taitantos años?

Aclaración: el teléfono del demonio dijo la edad exacta, clavada. ¿Era necesario esa exactitud matemática?

La de la foto resulté ser yo en una celebración familiar.

Me queda claro, sin ningún lugar para la esperanza, que aparento exactamente la edad que tengo…

Con la de necesidades importantes, vitales, que podrían cubrir las nuevas tecnologías y este programa hila fino con la edad. Con lo de la felicidad, el ojo que ve ya no se atrevió a realizar afirmaciones, que la procesión suele ir por dentro.

Regresando de unas vacaciones en Londres, confieso que vuelvo impresionada y complacida por el compromiso que tienen allí con las personas con discapacidad. Ya lo pude comprobar en otra ocasión anterior y he vuelto a constatarlo en este nuevo viaje.

Al momento de pisar el aeropuerto de Gatwick, la sola visión del bastón blanco lleva al personal aeroportuario a brindarte asistencia. Facilidades para acceder a los mostradores adecuados o ayuda para acceder al avión a la vuelta. En un aeropuerto atestado de pasajeros a las nueve de la noche, sin un lugar donde sentarnos, nos dimos de bruces con una sala específica para personas con necesidad de asistencia.

Como el resto del aeropuerto, estaba repleta de viajeros. Para mi sorpresa, me dijeron que podía esperar allí junto a mi familia y que nos asistirían para el embarque. En la sala había personas con todo tipo de discapacidad. Tanto física como intelectual o sensorial y personas mayores con andador. Me entregaron un mando que vibraría a la hora de nuestro embarque. De ahí, tanto a mis hijas como a mí, nos invitaron a subir a un pequeño coche eléctrico que nos condujo, junto a dos pasajeros más, hasta la misma puerta de embarque. Sorpresa máxima cuando en una antesala al avión, la azafata que nos guiaba, pidió a otros pasajeros que dejaran su asiento a los que íbamos en el cochecito. Sorprendentemente nadie protestó ni se malencaró con la azafata.

Al realizar la reserva en el alojamiento, solicitamos que nuestro apartamento estuviera cerca de la recepción, para facilitarme la movilidad. Un acierto, pues nos asignaron un apartamento muy próximo al vestíbulo. Son pequeñas ayudas que mejoran y facilitan nuestra autonomía personal.

A la hora de acceder a museos y monumentos, nuevamente, me sorprendió lo normalizado de ofrecer asistencia, incluso no siendo británico. Los palacios ofrecen tickets con acompañante gratuito para las personas que requieren de asistencia. Siempre el personal en las puertas de acceso se acerca y te invita a acceder de una forma más directa, aunque eso conlleve rodear el edificio, como en el caso de la National Gallery.

Eso sí, lamentablemente, nada más tomar tierra en España toda esa sensibilidad es como si se hubiera esfumado. Aena tiene un número al que se puede solicitar asistencia unas horas antes de volar. Pero se agradece mucho la espontaneidad en la asistencia. En Londres, bastaba con que te vieran con un bastón para brindarte la posibilidad de ayuda. En el control de pasaportes en el aeropuerto de Sevilla, donde me quedé atrapada entre las dos puertas automáticas, nadie del personal se acercó para preguntar si necesitaba asistencia, pese a verme con el bastón en la mano. Abrieron la puerta y ya, sin mediar más palabras. Grados y grados de compromiso con la discapacidad.

Se diría que la discapacidad es de todo menos poética, lo cual no deja de ser un prejuicio acerca de la discapacidad y de la propia poesía, porque esta vez les traigo un libro que es pleno en ambos aspectos: “Los versos de Lázaro” (Averso poesía, 2024), del escritor Isaac Páez.

Lázaro es el nombre de su hijo, que nació con autismo en plena pandemia. 

“Te demoraste quince días para nacer con respecto a los cálculos previstos, imagino que 

querrías venir al mundo habiendo ya cumplido la exigencia de guardar

cuarentena antes de entrar.

Todo recién nacido es en el fondo 

paciente cero de un futuro incierto.“

Imaginen a un hombre, un padre primerizo, que conforme su bebé crece se da de bruces con una realidad que nadie espera a priori. El hijo, ese bebé sobre el que, sin querer, han proyectado deseos y esperanzas se convierte en otro hijo, uno al que hay que aprender a entender de otra forma, tras el diagnóstico, en su caso, de autismo.

“La noche es una empalizada elevada con dudas y argamasa de insomnio; y no quiero estar aquí, aunque tampoco lejos.”

Son 54 páginas que destilan verdad. Isaac Páez elige la forma poética para revelarnos su alma ante la realidad que le ha tocado asumir.

“Me recetan pastillas 

para dormir sin comprender nada, 

porque los médicos suelen 

luchar contra lo orgánico 

obviando al ser que acoge 

tanta víscera viciada.“

Poesía para adentrarse en el más difícil todavía, ser padre de un hijo con una discapacidad intelectual. Ser un padre cuya vida son las palabras y serlo de un hijo que no se comunica. 

“La sombra de tu mano señalando con la sombra de tu índice la sombra de lo que desea.”

Versos de una hondura que conmueven por la facilidad con que se nos clavan en el alma, por la sencillez con la que se trasladan las imágenes desde la mente de Páez hasta nuestra propia mente, sin que falten la ternura, la crudeza, el dolor, la comprensión. Como dice el propio autor: «arrepentirse de todo sin querer cambiar nada, en eso consiste ser padre, grosso modo».

Para muchas personas, la lectura es una pasión. Y esa pasión trasciende las paredes y los anaqueles de las bibliotecas, llegando hasta el último rincón, cuando hay ganas y empeño.

Aunque hoy les quiero contar acerca de una labor concienzuda que llevan a cabo las mediadoras de lectura de las Salas Inclusivas, dentro del programa nacional de Salas de Lectura a lo largo y ancho de México. Son un colectivo de mujeres interesadas en la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad.

Les une su amor por la lectura. Les vincula el deseo de compartir aprendizaje en comunidad. Una comunidad en la que todos caben.

Llevan por bandera el lema “Normalizando la diversidad con un libro como puente”. Capitanea a estas mediadoras Sofía Chiquetts, que tiene discapacidad auditiva, y que las coordina desde Baja California. Ella se encarga de elegir los títulos. 

En 2021, Sofía fundó las Salas Inclusivas junto a Valeria Fabregas , que tiene parálisis cerebral, y Leticia Flores, discapacidad motriz, ambas con quince y siete años de antigüedad como mediadoras en el programa nacional,  atendiendo sus propios grupos de lectura. Hasta ese momento, no existía ningún programa de fomento lector formado por voluntarios que diera esta visibilidad a las personas con discapacidad. Los encuentros se realizan por videollamada.

En 2024 son 12 mediadoras quienes forman salas inclusivas. Una parte del equipo tiene discapacidad, la otra son cuidadoras primarias o están inmersas desde hace años en la inclusión. 

En las Salas Inclusivas es prioritario que los libros elegidos hablen de discapacidad o que los autores sean personas con discapacidad. De esa forma, salen a la palestra temas que casi no se tocan y, al hablarlos, se van normalizando. Los libros cuentan historias y las personas con discapacidad también necesitan verse reflejadas en esas historias.

Estas salas inclusivas no son solo para personas con discapacidad, ni siquiera para alguien que por tener un familiar con discapacidad se sienta interesado. Son para todo el que quiera acercarse a la discapacidad, para descubrirla y aprenderla, porque lo que no se conoce no se comprende.

Una labor de difusión y visibilización impagable y voluntaria. Por eso, buscan editoriales que les apoyen con libros para reseñar y compartir. Las mediadoras dedican su tiempo y energía de forma altruista a poner sobre la mesa la normalización de la discapacidad, con un texto o un  autor como acicate.

Al final, lo que se persigue es que la persona con discapacidad no sea vista como ese bicho raro que nos es ajeno, sino que se conozcan las realidades de la discapacidad, que son muchas. Es el camino a la vida por la lectura.